Ze zeggen van wel dat ie wat klein is. Klein maar fijn zeg ik dan! Het enige wat ons af en toe zorgen baat is zijn gewicht. Hij eet ook behoorlijk slecht. Wat fijn dat ie nu lekker groeit, gaat het eten nu ook goed? Ik laat het zeker weten!
Hier nog een mama met een zoontje met Epeleptische aanvallen. De eerste aanval was in 2010,die was ook meteen heftig. Mijn schoonmoeder was met hem boodschappen aan het doen terwijl ik aan het werk was (kruidvat) om de hoek van de supermarkt. Ik was in gesprek met mijn manager toen er ineens een "gek" op de deur bonkte. Ik moest lachen en deed de deur open,ik zag mijn schoonmoeder met zl "levenloos" in de armen en riep "hij doet niks meer" Ik pakte hem over en raakte totaal in paniek. Achter op kantoor ben ik met hem gaan zitten en hij keek dwars door me heen. Hij ademde maar leek gewoon "dood"...heel eng. Mijn manager was met de ambulance aan het bellen en al gauw plaste zoonlief over me heen en begon met zijn oog en mondhoek te trekken. De ambulance kwam al gauw ma 8min maar ondertussen was zoonlief al even buiten bewustzijn en de gaven hem een infuus. Onderweg naar het ziekenhuis maakte hij nog een paar keer vreemde bewegingen en eenmaal in het ziekenhuis werd hij wakker en was helemaal bedust van wat er was gebeurd....hij was toen 5 jaar. Daarna heeft hij 1jaar lang nergens last van gehad en sinds maart 2012 heeft hij er al 6 gehad die gelukkig iets minder erg waren maar toch schokkend voor andere die hier niet bekend mee zijn. De aanvallen van 2012 begonnen meestal met een absence en eindigde in lichte schokken die alleen in zin gezicht zichtbaar waren. Dus niet met armen en benen. Ook zijn we er sinds Sinterklaas achter dat hij af en toe even afwezig is voor 10sec...in staar zal ik maar zeggen. Het blijft schrikken je met die kleintjes!!! Wij hebben gekozen om geen medicijnen te geven omdat de aanvallen soms wel 3-4maanden weg blijven en hij er dus (gelukkig) niet iedere dag last van heeft. In februari moeten we weer op controlle.
Ik heb zelf geen kindje met epilepsie,maar heb zelf als baby zuurstof tekort gehad bij mijn geboorte en tot mijn 16de epilepsie gehad. Ik kan je niets vertellen vanuit de visie als mama (weet wel eea van mijn moeder, maar dat waren andere tijden natuurlijk) Ik wil je alleen een positief verhaal mee geven, ik ben als kind vaak in het ziekenhuis geweest voor EEG, medicatie wijzigen en controles neuroloog en zelfs af en toe een opname. Vaak was het schipperen en zoeken in de medicatie dosering, en ja ik kreeg nog wel eens een grote aanval ondanks de medicatie. (Bewusteloos,schuim op m'n mond,stuipen etc). Maar toch ben ik er in mijn puberteit overheen gegroeid zoals ze dat noemen.. Epilepsie vrij noemen ze je niet maar ik gebruik sinds mijn 16de geen medicatie meer, heb mijn rijbewijs, een baan in de zorg met verantwoordelijkheid, een kindje op de wereld gezet. Kortom alles waar mijn ouders nooit van hadden durven dromen. De dachten met als die heftige aanvallen dat ik nooit een 'normale' toekomst had.. Tuurlijk heb ik als kind zelf er Weleens last van gehad, of van de leefregels mbt rust/regelmaat en niet alleen mogen zwemmen etc. Maar dat heeft mijn kindertijd niet minder gemaakt. En ja het is een rot ziekte waarvan de onvoorspelbaarheid nog het ergste is maar er is een goede mogelijkheid tot behandeling en stoppen vd aanvallen in de puberteit. Dit geld niet voor alle gevallen laat ik dat voorop stellen, maar het kan wel! Vriendin van mij haar dochtertje mist een stuk cortex in de hersenen en heeft hierdoor een complexe vorm van epilepsie.. Status op status heeft moeten doen besluiten tot een open hersen o.k. Een heftige tijd maar het meisje (2) is nu naar 2 heftige jaren met een acceptabele hoeveelheid medicatie aanvalsvrij tot nu toe (klopt af). Dus houd moed, en sterkte voor alles wat nog komen gaat!
Graag gedaan en ik hoop dat jullie hetzelfde mogen zeggen over heel wat jaartjes over jullie kids! Succes met alles dat nog komen gaat!
Nee nog niet, als baby zeiden ze dat hij eroverheen zou groeien en dat het nu nog kan.. Of het kan erger worden. Tja kun je niks mee he
Nee idd kun je niks mee. Hier durft de neuroloog er geen uitspraak over te doen. Hij zei dat het afhankelijk is wat voor soort epilepsie hij heeft en dat is weer iets wat moeilijk vast te stellen is. Ben op van de zenuwen. We moeten er om 11:40 zijn. Als het epileptisch centrum word natuurlijk alles voor het mannetje maar om dat nu te doen nu het niet meer zo lang duurt voordat zijn broertje komt. Lastig!
Doen waar jij je goed bij voelt meid, het kan anders ook even wachten of niet? Spannend, heel veel succes!
Wat heftig wat veel van jullie meemaken met hun kinderen zeg! Mag echt mijn handjes dichtknijpen dat het hier zo snel onder 'controle' is (voor nu) en er vooralsnog geen aanleiding is te verwachten dat er meer achter zit. Lijkt me echt enorm veel stress, onzekerheid en ook frustratie opleveren als je niet weet hoe en wat met je kindje.. Brr!
@ Abri, je wordt er erg onzeker van. Hij praat ook nog niet zo goed dus dat maakt het niet makkelijker op. We zijn weer terug dus. Omdat er zoveel zorgen zijn vanuit school en er nog veel onduidelijk is gaat de neuroloog deze week contact opnemen met het epileptisch centrum in Utrecht. Waarschijnlijk kunnen we daar op korte termijn heen. Het zullen wel langdurige observaties worden.
Ppfff isolde. Dat is minder natuurlijk! Hopelijk kun je er inderdaad snel terecht! En misschien kunnen ze wat voor jullie doen. Dikke knuf! Hier lynn vanochtend de eerste depakine gegeven. Zonder mopperen slikte ze het door met een flinke hap appelmoes. Ben zo trots oo ons meisje! Volgende week donderdag horen we hoe ze in de naht is qua aanvallen. Ben erg benieuwd! Hier kan Lynn er niet meer overheen groeien omdat het een afwijking is. Maar ondanks dat we dat weten doen we er alles aan om het voor haar zo makkelijk mogelijk te maken qua medicatie en alles.
Wat knap van der dat ze het zo goed neemt! Mijn zoon gebruikt depakine en ethymal maar als ik hem moet geloven is het echt smerig. Het gaat eigenlijk nooit zonder gemopper.
Meiden, wat een heftige verhalen, sterkte hoor. Sinds 2 weken is er een sterk vermoeden dat onze middelste, nu bijna 2,5 jaar, ook een vorm van epilepsie heeft. Ze was vanwege uitdroging bij buikgriep (dat ging ineens zo razendsnel) opgenomen in het ziekenhuis, knapte na een dag gelukkig daar lichamelijk goed van op maar was nog wel extreem uitgeput. Toen heeft ze, in haar slaap, haar eerste insult gekregen. Voor die tijd waren er nooit aanwijzingen voor epilepsie. Ze ontwikkelt zich uitstekend, we hebben nooit iets gemerkt van absences oid dus het kwam als donderslag bij heldere hemel. Na die eerste keer heeft ze er nog vijf gehad: in totaal 4 in het ziekenhuis en 2 thuis, en dat in ongeveer 30 uur tijd. Alle keren in haar slaap, alle keren was ik er gelukkig bij. Superheftig om mee te maken bij je eigen kindje, maar dat hoef ik niemand van jullie hier uit te leggen hè... Toen ze lichamelijk weer opknapte en minder uitgeput raakte, waren de insulten gelukkig ook weg. De kinderartsen zijn er nagenoeg zeker van dat het epilepsie is, maar geven haar goede kansen om er overheen te groeien. Dus dat hopen en bidden we dan maar. Nu even de reden dat ik dit post: a.s. woensdag wordt er een EEG bij haar gemaakt. Ik zie hier behoorlijk tegenop, want ze heeft de opname van 2 weken geleden als best traumatisch ervaren, ook al ben ik niet van haar zijde geweken. Bij het EEG mogen we uiteraard gewoon aanwezig zijn, maar toen we maandag gewoon op de poli moesten zijn, flipte ze al toen ze even gewogen moest worden... Dat wordt nog leuk woensdag! We hebben geen info meegekregen over een EEG want daar hadden ze geen materiaal over. Zouden jullie je ervaringen hierover met me willen delen? Hoe ging het in z'n werk? Hoe reageerde je kind erop? Is het erg belastend voor ze? Ik heb zelf jaren terug wel eens bij een volwassen client (tijdens een stage) gezeten toen die een EEG kreeg en werd zelf lichtelijk tureluurs van al het geflits, gaat dat bij jonge kinderen ook zo? Hoe lang duurde het bij jullie kinderen? Moest jouw kind slapen tijdens het EEG? (dat is hier wel gezegd, maar hoe ga ik dat in vredesnaam voor elkaar krijgen met mijn peuterpubertje...) Hoe heb je je kind voorbereid? Ik begrijp heel goed dat alle kinderen anders reageren, maar zou het zo fijn vinden om ervaringen te lezen. Alvast bedankt.
Jeetje wat naar! Ik hoop dat het allemaal mee gaat vallen. Dit is wat ik gister ook aan iemand anders verteld heb, ik hoop dat je er wat aan hebt. Mijn zoontje was wel wat ouder. Ze krijgt wat plakkertjes op haar hoofd. Hier hadden ze een dvd opgezet en meneer vond het prima. Ik zou ter afleiding wel met z'n tweeën gaan. Je man/vriend ook mee. Heel lang duurde het niet, iets van 20 minuten. Ze deden hier ook nog licht testen. Dan gaan ze knipperen met licht en moet je even je hand voor haar ogen houden en dan weer weg halen
Hey, da's een snelle reactie, dank je Isolde! Het zou een uitkomst zijn als ze hier ook een dvd aan konden zetten, want een filmpje kijken vindt ze erg leuk. Maar ik vrees het ergste, dit is niet in een kinderziekenhuis en ze hebben dus ook al aangegeven dat ze willen dat ze gaat slapen. Maar ik zal voor de zekerheid een videootje in de tas stoppen, wie weet kan er iets geregeld worden. En mijn man gaat inderdaad ook mee. Vind ik zelf ook wel zo fijn
Mijn zoontje was ook niet in een kinderziekenhuis maar ze hadden het wel heel kindvriendelijk ingericht en zo. Zou het eigenlijk best slecht vinden als ze dat ook niet bij jullie hebben. Ze moeten er toch rekening mee houden dat er ook kleine kinderen komen. Heb je toevallig niet een ipad of tablet? Wij probeerde er een spelletje van te maken, zeker met de licht test.
Hmm we zijn maandag na ons polibezoekje even op de functieafdeling zelf gaan kijken (zodat ze vast wist waar we heen gaan volgende week), maar in de wit-steriele wachtkamer stond alleen in het uiterste hoekje een piepklein tafeltje met papier en kleurtjes en dat was het. Maar wie weet is de onderzoekskamer wel wat beter op kinderen ingericht. Nee, die hebben we niet, maar wel een goed idee! Zal eens verzinnen bij wie ik dat zou kunnen lenen. We nemen sowieso haar lievelingsboekjes mee om voor te lezen en een grote zak spekkies (die mag ze bijna nooit maar ze is er gek op). En uiteraard knuffel, pop en speen enzo.
Nou daar mag je dan zeker wat van zeggen vind ik als ze niet aan kleine kinderen gedacht hebben. Die kleintjes weten niet wat hun overkomt dus probeer het dan zo leuk mogelijk te maken vind ik.
Verder zijn ze wel heel goed op kinderen ingericht (op de kinderafdeling en poli iig wel, SEH wat minder, geen kinderkamers wat ik wel uit andere ziekenhuizen ken) dus ik hoop echt dat het mee zal vallen. Bedankt voor je meedenken Isolde!