Graag gedaan. Heel veel succes woensdag en misschien dat je even wilt laten weten wat de uitslag was!
hoi hoi Hier ook een kindje met epilepsie ( absences en spierverstijvingen ) Owen is 2 jaar en 10 maanden oud. Heeft naast de epilepsie ook klassiek autisme, een mentale achterstand van anderhalf jaar en een of andere overgroeisyndroom ( hierdoor groeit ie dus enorm hard! ) Ook praat ie nog niet. Wij zijn nu sinds een paar maanden bij het TDO. Dat is een team van artsen van allerlei specialismen ( neuroloog, klinisch geneticus etc etc ) die gaan kijken wat Owen nou precies heeft. Dit gaat waarschijnlijk een boel tests worden. Zn eerste EEG heeft ie al gehad en bloedonderzoek. Nu nog een slaap-EEG en een MRI en hartonderzoek en ogen onderzoek en nieren etc etc We krijgen dus nog een spannende tijd voor de boeg. Uit de eerste EEG kwam trouwens niks. Alleen maar hele kleine afwijkingkjes. Maar niet duidelijk epilepsie. Dus nu een slaap-EEG. Dit word dan gedaan met een roesje omdat Owen zo zwaar autistisch is dat ie nooit zal gaan slapen in het ziekenhuis. De eerste EEG deed ie alleen maar omdat ie mocht eten en spelen en dat ie vastgebonden zat in zn buggy.
hoi, Ik had al zelf een topic geopend maar jullie kunnen me misschien ook helpen. Mijn kleine meisje heeft vanaf dinsdag koortsstuipen gehad tenminste dat dacht ik ze zijn vrij vaak en daarom is ze woensdag op donderdag ook opgenomen. Ze is daar aan de hartbewaking gegaan om te kijken of ze daar iets aan te zien was. Nu was het zo dat ze weigerde te slapen en heel onrustig was en konden ze zo niets meten. Nu moet ze een EEG omdat ze toch een vermoeden hebben van epileptie. Maar ze moet eerst beter worden dus word dit pas 6 februari gedaan. Ik heb helemaal geen idee wat ik moet verwachten en het maakt me zo bang. Ze is nog zo klein en kwetsbaar. Sorry ik klink misschien heel dramatisch maar ik weet het gewoon even niet meer. Liefs Jessica
Ach Jessica, sterkte meid. Ik begrijp helemaal dat dit zoveel met je doet. Hopelijk waren het toch koortsstuipen (ook al is dat natuurlijk ook heel naar) en knapt je kleine meid snel weer op. Mamzie, pfoe, heftig hoor... Hopelijk ontdekken de artsen wat er mis is en kan hij adequaat behandeld worden zodat het iig iets beter gaat. Sterkte.
Hey meiden. Wie heeft er hier ervaring met Depakine? Lynn gebruikt nu Depakine en we merken aan haar dat ze hyperactief is en uit het niets heeft ze ineens een giga driftbui. Zou dit van de Depakine kunnen komen?
Heb niet alles verder gelezen, maar lees nu net je vraag minniemouse. Hier eenzelfde reactie op Depakine. Na een tweetal maanden werd het wel iets minder, maar ze begon ook met bedplassen en er bleven kleine aanvalletjes komen. Wij zijn dus mede door die bijwerkingen binnen 3 maanden begonnen met afbouwen van de Depakine en gestart met Ethymal. Dat lijkt tot nu toe zeer goed te werken (geen absences en geen bijwerkingen) en we hebben 'onze' dochter voor ons gevoel weer terug. Zou het zelf even de tijd geven en bij blijvend aankaarten bij de neuroloog. Vond het zelf echt verschrikkelijk haar zo te zien en ze was echt onhandelbaar (agressief, wild, brutaal, opstandig en zo enorm druk).
Hier ook depakine en idd meneer werd nog drukker en hij was al zo druk. Nu nog steeds depakine maar een stuk minder en ethymal er bij.
We zullen het donderdag even aankaarten bij de neuroloog. Het is nu zelfs zover dat ze de halve nacht gewoon ligt te spelen in bed. Normaal gaat ze tussen 7 en half 8 naar bed. Nu is ze om 9 uur nog aan het stuiteren. Ook driftbui op driftbui. En zo was ze nooit. Bah hier waren we zo bang voor! Kan wel janken! Twijfel nu zo of er wel een goede keuze is gemaakt met de medicatie.
Emoties er gewoon uitgooien hoor meis! Hier heb ik er ook een potje om lopen janken. Na een paar weken dus aangekaart en eigenlijk meteen bij overgang naar Ethymal zag ik onze dochter weer terug. Weet niet precies hoelang ze het nu krijgt, maar zou zeker even overleggen met de neuroloog en net goed in de gaten houden. Depakine is het eerste keuze middel begreep ik, dus over het algemeen werkt het goed, maar dat geldt helaas niet voor alle kindjes (zoals hier ook bleek). Knuf!
Hey meiden, Hoe is het met jullie? Hier aan het wachten op telefoon van de neuroloog. Heb vanochtend gebeld nadat Lynn de hele nacht wakker is geweest. Ik wordt vandaag nog teruggebelt als het goed is.
Och Minnie, wat heftig. Wat zullen jullie gesloopt zijn en wat akelig om je eigen meisje zo "kwijt" te zijn. Heeft de arts nog teruggebeld? En had hij ideeën? Sterkte hoor, hopelijk vannacht een rustiger nacht...
De neuroloog heeft rond 17 uur teruggebeld. Ik had om half vier zelf al gebeld of er iets bekend was maar werd op een bazige toon afgepoeierd door de assistente aan de telefoon. Dus..... De neuroloog vertelde dat Lynn erg heftig reageerd op de depakine. We moeten nu afbouwen. Morgenochtend en donderdagochtend nog een dosis en dan donderdag naar de neuroloog voor iets anders. Lynn slaapt vanavond bij oma. Wij zijn gebroken van moeheid. Ook van de zorgen hoor moet ik eerlijk bekennen. Het tweelingbroertje van lynn (sem) is ook erg onrustig door alle veranderingen hebben we het idee. Dus hij is vanavond erg onrustig en wil alleen maar bij papa en mama zijn. Hij voelt dondersgoed dat er wat aan de hand is ook.
Och meid toch, heel veel sterkte. Wat moeten jullie er doorheen zitten. Hopelijk gaat het heel snel beter met andere medicatie en hopelijk heb je toch wat kunnen slapen vannacht. Hier het EEG achter de rug. Ik had een hysterisch meisje verwacht, maar het ging supergoed. Ze waren 0,0 op kinderen ingesteld, maar dat mocht niet deren. Ik heb haar zelfs nog in slaap kunnen zingen dus ze hebben ook een goed slaapEEG kunnen maken. Ze werd alleen heel bang van de knipperlichten, maar toen was het ook al bijna achter de rug. Pfff dat was een opluchting... Nu de uitslag afwachten, die krijgen we als het goed is maandag.
Minni: jee zwaar meid, goed dat ze even bij oma gaat slapen. Hopelijk heeft de neuroloog wat anders voor haar. Margreet, wat fijn dat het goed ging, op naar de uitslag. Succes en sterkte met wachten.
Hoi meiden, Vanochtend weer bij de neuroloog geweest. Een heel heftig gesprekje gehad. We kregen eerst de uitslag van de mri die ze een aantal weken geleden hebben gemaakt. We hadden de vorige keer al wel gehoord dat er sowieso een afwijking achter in de hersenen is gevonden. Nu hebben we samen met de neuroloog alle plaatjes bekeken en uitleg gehad. Nu blijkt dat lynn haar linker hersenkamer vergroot is. Daardoor blijft ze in ontwikkeling achter met haar rechterkant. Dit komt dus nog eens bovenop de afwijking die ze al had. Waarschijnlijk is er tijdens de zwangerschao iets misgegaan waardoor haar linker hersenkamer niet goed is. We hebben daarna de uitslag van het 24 uurs eeg gehad en die liet duidelijk een aanval van 40 seconde. Zien en gedurende de dag en de nacht nog wat kleinere. Ik was hier wel opgelucht om want steeds bij de eegs in het zkh was er vrijwel niets te zien. Ik begon al aan mezelf te twijfelen zei ik vanochtend. De neruoloog werd daarop een beetje boos want ik moest altijd naar mijn moedergevo luisteren en die had het nu ook goed met dat er wat aan de hand is met Lynn. De depakine moeten we stoppen wn we gaan over op lamictal. Dat wordt op bestelling gemaakt want het schijnt duur te zijn. Verder bleek tijdens heg bloedonderzoek bij de mri dat ze een dna stikje teveel heeft en dat kan duiden op een stofwisselingsziekte. Dit wisten we al en we hebben laten onderzoeken van wie ze dat had overgenomen. Blijkt dus van mij te zijn. Ik moet nu zelf een reeks onderzoeken laten doen bij een of andere erfelijkheidsdokter omdat ze willen kijken wat en hoe bij mij en of ik er wel Klachten van heb. Ik ben namelijk geboren met een hartafwijking en dat kan ermee te maken hebben. Ook is ons aangeraden om lynn zoveel Mogelijk in ontwikkeling te stimuleren. Alles wat ze zelf kan doen is mooi meegenomen. Dit omdat de neuroloog ons niet kan zeghen of de hersenkamer slechte gaat worden of niet. Alles wat lynn dan al zelf kan is een voorsprong. Mocht dan straks de ontwikkeling stagneren dan kan ze al een hoop zelf. Tijdens het gesprek zijn we erg rustig gebleven maar toen ik mijn moeder aan de lijn had kwamen de tranen.
Minnie: jee heftig allemaal zeg.. Maar wat klinkt het bekend.. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen wat gaan doen. Krijgt ze over een tijdje een herhalings mri om het verloop van de ontwikkeling van de hersenen te geven? Mijn zoontje heeft nu elk jaar een mri gehad om te kijken, gelukkig blijft het tot nu toe stabiel. Maar bij jullie dus ook evt kans op stofwisselingsziekte.. Wij zijn nu met dna onderzoek van de familie en mij en de kids gestart. Mijn man hoeft niet omdat de afwijking van de vrouw afkomt. Ik heb ook de hersenafwijking, de cyste en de oogafwijkingen van mijn zoontje, alleen heb ik geen klachten. Behalve de ogen dan. Soms voel ik me weleens schuldig ook al weet ik dat ik er niks aan kan doen, wist het niet eens. Kwam er een paar maanden geleden achter toen de genetica mijn mri bekeken had. Gaat lynn al naar een revalidatiecentrum of mkd? Laat je tranen maar lopen meid, tis allemaal niet niks he.. Dikke knuffel!
@caruli. Ja ze gaan zeker herhaling doen van de mri steeds. Maar hopelijk blijft het stabiel. Toen ik hoorde dat het in de zwangerschap is ontstaan voelde ik me ook kei schuldig. Zat meteen te denken wat ik dan verkeerd had gedaan. Maar dat heb ik niet. Lynn gaat straks gewoon naar de psz samen met haar broertje. Wel gaan we de fysio en de logo bellen om te zien of ze wat voor ons kunnen betekenen qua rechterkant van lynn. Vanncht heeft ze doorgeslapen! Hopelijk is de depakine nu uit haar lijfje en zijn we ervanaf. Vandaag zal er wel telefoon komen van de apotheek over de nieuwe medicijnen. Hoe staan jullie in dit hele proces caruli? En krijg je soms ook stomme opmerkingen van mensen? Mijn schoonvader zei bijvoorbeeld gister dat het allemaal veel erger zou kunnen dan dat het nu is. Merk aan mezelf dat ik die opmerking even niet zo goed los kan laten.
Wat fijn dat ze vannacht doorgeslapen heeft! De opmerkingen van andere kunnen idd pijn doen. In het begin kon ik er niet tegen hoor. Iedereen zei dat hij lui was enzo. En ik heb het gevoel hem steeds te moeten verdedigen, hij kan er niks aan doen en is niet lui. Hij is al ver gekomen, we kregen 2 jaar geleden te horen dat ze niet weten hoe het zou gaan en dat hij misschien niet eens zou kunnen lopen enzo. Ik ben superntrots op hem, hij krijgt veel therapie maar dat helpt hem vooruit. En nu heb ik geleerd opmerkingen naast me neer te leggen. Ik zal wel blij zijn als het een keer duidelijk is wat er nou allemaal aan de hand is, ik blijf nu malen..