Epilepsie

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door minniemouse25, 4 jan 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    gelukkig heeft ze vanacht doorgeslapen Minnie!

    Lijkt me ook moeilijk om zulke dingen te horen te krijgen.
    Wij staan wat dat betreft nog helemaal aan het begin van alles. Dus ik weet ook niet hoe ik zou reageren.
    Dikke knuff voor je!

    @Caruli : dat malen herken ik! Wij hebben nog totaal geen duidelijkheden. En dat vreet soms wel eens. Alles duurt ook zo lang pffff
     
  2. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Hoimeiden,
    Hoe gaat het hier?

    De laatste weken is Mitchell weer elke nacht wakker.. De medicijnen doen niet echt veel meer.
    Morgen moeten we naar de kinderarts voor controle. Maar die kan nu ook niks doen en wil het slaaponderzoek afwachten.
    Ppfff ben moe... Maar ergens even bijtanken is lastig met 3 kids he ;)
     
  3. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    knuff voor jou Carulli!!

    Mag ik vragen : is Mitchell dan wakker van een epileptische aanval? En hoe weten jullie dat dan?

    Hier is Owen ook mega vaak wakker snachts. We weten nooit precies wat er is. Meestal ligt ie verkeerd ( echt in hele vreemde hoeken ) en vaak heeft ie dorst. Hij is nooit echt wakker dan hoor.
    We zitten te twijfelen of ie dan aanvallen heeft. Omdat het vaak wel 15 keer per nacht is dat ie kreunt/zeurt/wakker is. En andere nachten slaapt ie gewoon door.

    Hier staan we ook nog op de wachtlijst voor een slaap EEG. Dit zal gaan met een roesje aangezien Owen zwaar autistisch is en verstandelijk beperkt.
     
  4. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Kunnen ze een eeg doen met roesje?
    Ze zeiden tegen ons dat ze dan niet goed kunnen registreren.
    Of mitch wakker word door een aanval weten we nog niet, 8 febr is het slaaponderzoek.
    Hij heeft sowieso last van sleepterror maar dat zijn heftige aanvallen, en de andere nachten dat hij wakker word is nog een vraag..

    Jee das ook pittig dat jullie mannetje zwaar autistisch is. Dan word onderzoeken ook lastig.

    Mitchell heeft overdag aanvallen maar die zijn maar een paar x per jaar, dus de verdenking op nachtelijke epilepsie is daardoor wel wat groter. Het kan mij niet snel genoeg 8 febr zijn, na al die slapeloze jaren hopelijk eens een oorzaak te vinden.
     
  5. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    Onze oudste heeft ook last van NightTerrors. Heel eng brrr

    Ja ze kunnen het met roesje doen. Natuurlijk willen ze het liefst zonder roesje. Maar bij Owen is dat echt niet mogelijk. De gewone EEG was al erg. Het was dat ie vastzat in de buggy en dat ie mocht eten, anders dan was het niet te doen geweest.


    8 februari.... pfff wat duurt wachten lang dan he.
     
  6. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Wat fijn dat ze de eeg nu onder een roesje gaan doen. Krijgt hij dan voor de hele nacht een roesje of moet hij een aantal minuten slapen?
    Spannend hoor.
    Tis voor kids maar niks, zeker als ze het niet begrijpen.
     
  7. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    kreeg vandaag de brief binnen. 14 februari heeft ie de slaap eeg.

    Nee hij hoeft niet de hele nacht te blijven. Hij krijgt een roesje en hij slaapt dan een uur - anderhalf uur ongeveer. We moeten er smiddags om 1 uur zijn.
    Dus het is niet een hele slaapcyclus. Maar ze zeggen dat ze het in die anderhalf uur ook kunnen zien dan......

    Moet Mitchell wel een hele nacht blijven??
     
  8. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Oh das wel fijn dat het niet zo lang duurd.
    Hier was de slaap eeg tijdens een gewone en duurde maar 10 min..

    Mitch krijgt nu slaaponderzoek, word dan helemaal van kop tot teen onder geplakt en registreerd alles tijdens de slaap, behalve epilepsie daar moeten ze andere electroden voor hebben en kunnen ze niet tijdens een slaaponderzoek doen helaas.. Hadden we wel aangevraagd.

    Het is bij ons trouwens de avond van 7 febr komen en dag later weer naar huis.
     
  9. xxisoldexx

    xxisoldexx Fanatiek lid

    1 apr 2009
    1.538
    4
    0
    Goedemorgen dames, hoe is het met jullie?
    Hier beginnen de zenuwen weer lekker te komen. Mijn dochter is goed ziek met hoge koorts en wij dachten dat ze koorts stuipen had. Kinderarts twijfelde en heeft net met de neuroloog overlegd. Ze moet volgende week een EEG om te kijken of zo toch ook niet epilepsie heeft.:(
     
  10. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Jee wat naar dat ze zo ziek is..
    Maar goed dat ze haar nu goed na willen kijken.
    Hopelijk gaat de EEG goed en is het geen epilepsie.
    Al heb ik geen vertrouwen in EEG's.

    Beterschap voor je meissie!
     
  11. xxisoldexx

    xxisoldexx Fanatiek lid

    1 apr 2009
    1.538
    4
    0
    Dank je wel!
    Waarom heb je daar geen vertrouwen in?
     
  12. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    idd ook hier niet echt vertrouwen in EEG's. Owen heeft hele duidelijke absences. Echt HEEEL duidelijk. Maar op de EEG is niks te zien. Zal me benieuwen of er op de slaap EEG wel wat te zien is.

    Maar ik lees ook overal verhalen van dat ze wel 6 keer 'n EEG hebben gehad en pas bij de 7de keer was er epilepsie te zien en op de voorgaande 6 keer dus helemaal niks te zien. En zoiets komt echt mega vaak voor!!

    xxisoldexx : beterschap voor je meisje!!
     
  13. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Ja precies,

    Hier zegt de ka ter geruststelling van mij denk ik, dat epilepsie klinisch gesteld word omdat het bij kinderen moeilijk te vangen is op een EEG.
    Want Mitchell heeft ook duidelijke absances en aanvallen, gelukkig heb ik wel getuigen erbij gehad anders had niemand me geloofd..
     
  14. minniemouse25

    minniemouse25 VIP lid

    31 okt 2009
    5.712
    68
    48
    Vrouw
    disneyworld
    Hoi meiden,

    Hier dus ook een kind die steeds schone eeg's had. 6 in totaal en pas bij het 24 uurs eeg kwamen de aanvallen en de absences naar voren. Toen was al via de mri duidelijk wat er aan de hand was. Maar die korte eeg's zijn echt momentopnames van 20 minuutjes of zo. Veel geluk moet je hebben willen ze iets vangen.

    In ieder geval succes Isolde!

    Hier doet Lynn het goed op de nieuwe medicatie. We gaan aankomende week ophogen. Dus ben benieuwd hoe ze daar dan op gaat reageren.
     
  15. xxisoldexx

    xxisoldexx Fanatiek lid

    1 apr 2009
    1.538
    4
    0
    Wat fijn dat ze goed reageert op de medicijnen, ik hoop voor je dat dat zo blijft na de verhoging.
    Bij de EEG van mijn zoontje was het wel goed te zien. Wij zagen niks aan hem maar volgens de neuroloog had ie overduidelijk epilepsie.
     
  16. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Minniemouse: oh wat fijn dat ze goed reageerd op de medicatie. Hopelijk blijft het zo.

    Ja een gewone eeg is maar kort en moet je net een aanval krijgen..

    Hier volgende week nog ff rust, alleen fysio en revacentrum voor Mitch. De week erna word het drukker.
    We gaan eerst naar het cliniclowns circus en het slaaponderzoek is die week en ziva moet die week ook onderzocht worden,. Zo heb je even geen afspraken en zo de hele week he.
     
  17. xxisoldexx

    xxisoldexx Fanatiek lid

    1 apr 2009
    1.538
    4
    0
    Dat is het rare. Wij weten zeker dat ie geen aanval gehad heeft tijdens de EEG en hebben dit ook voorgelegd aan de neuroloog. Hij zei dat er ook zonder aanvallen storingen te zien zijn. Geen idee, vreemd! Misschien ligt het aan het soort epilepsie
     
  18. xxisoldexx

    xxisoldexx Fanatiek lid

    1 apr 2009
    1.538
    4
    0
    Nou ze kan donderdag al voor de EEG komen en vrijdag bij de neuroloog. Wat een spanning weer!
     
  19. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Wat fijn dat het zo snel al kan!
    Veel succes alvast.
     
  20. xxisoldexx

    xxisoldexx Fanatiek lid

    1 apr 2009
    1.538
    4
    0
    Dank je wel! heb het al een keer mee gemaakt maar vind het weer doodeng
     

Deel Deze Pagina