Epilepsie

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door minniemouse25, 4 jan 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. moedervan4

    11 jun 2008
    20
    0
    0
    Hoi,

    Ik ben al heel lang lid en nog nooit iets geplaatst.

    Mijn zoontje heeft epilepsie. Een hele zeldzame en agressieve vorm.
    Op een EEG is het te zien en zo aan de buiten kant niet. Hij heeft 80/100 % van de dag aanvallen in zijn hoofd. Maart dit jaar zijn wij al 2 jaar bezig om de epilepsie onder controle te krijgen maar het wil maar niet. Hij heeft al veel soorten medicatie, ook een tijdje prednison gehad ( schijnt ook te helpen tegen epilepsie ) Nu zijn wij bezig met een kuur, immunoglobuline. Om de 6 weken word er een infuus geprikt en dan krijgt hij voor 5 dagen lang ( paar uur per dag ) deze kuur binnen.

    Ik heb niet alle reacties gelezen ( dat ga ik nog doen ) maar voor degene waar het niet duidelijk mee is of er wel of geen epilepsie is, vraag naar een doorverwijzing naar een gespecialiseerd epilepsie centrum en vraag om een 24 uurs EEG. Dit kan zoveel schelen.

    Ik wens iedereen dan ook heel veel kracht en sterkte toe want epilepsie is niet niks.
     
  2. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    wauw wat een heftig verhaal moedervan4.
    Merk je voor de rest wat aan je zoontje? Ontwikkelingsachterstand ofzo??
     
  3. moedervan4

    11 jun 2008
    20
    0
    0
    Mijn zoontje heeft vlak na de geboorte ( voldragen) 3 zware zeldzame hersenbloedingen gehad. Dus de oorzaak van deze vorm van epilepsie is bekent. Mijn zoontje is wel gehandicapt. Hij is nu bijna 5 jaar maar heeft het verstand van een baby van 9 maand en functioneert op een algehele ontwikkelingsleeftijd van 1,5 jaar. Hij kan niet praten, is niet zindelijk ( zal het ook niet worden ) en is hulpbehoevend. Hij kan wel lopen gelukkig. Ook heeft hij een VP-drain in zijn hoofd.

    Deze epilepsie is zo ernstig dat het zijn ontwikkeling stagneert of zelfs achteruit kan gaan. Het niet kunnen praten kan komen van de beschadiging of van de epilepsie.

    Qua aanvallen merken we niks, soms is dan is hij aan het staren en bij 10 min staren moeten wij al ingrijpen met stesolid.

    Daarom zeg ik, niet elke epilepsie zie je aan de buitenkant maar het kan wel enorm schadelijk zijn voor de hersenen.

    24 uurs EEG is echt een uitkomst, de EEG's van een half uurtje is maar een moment opname want 2 min na de EEG kan het kind bv een aanval krijgen wat niemand ziet.
     
  4. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Xxxisoldexx: hoe is de EEG gegaan?


    Mamavan4: heftig verhaal zeg.

    Hoe gaat het met de andere kids?

    Hier is volgende week donderdag het slaaponderzoek bij Mitch. Nu slaapt hij sinds maandag ineens door??
    Hij is maar 2 x even kort wakker geworden.
    Pff nou breekt mijn klomp hihi. Vind het wel fijn maar aan de andere kant snap ik het niet hoor, na al die jaren.
    Maar goed we zullen het volgende week zien ;)
     
  5. sydneys

    sydneys Niet meer actief

    ik weet niet of ik me hier kan aanmelden, mn zoontje heeft een hersenbloedingkje gehad, hij werd geboren met 41 weken.
    door die hersenbloeding kreeg hij epileptische aanvallen maar dit is nu onder controle door de medicatie fenobarbital, iemand bekend met die medicatie?
    hij moet 2 keer per dag 1.75ml nemen maar het is een spugertje, hoewel ze in het ziekenhuis daar wel rekening mee houden denk ik, baby's spugen nu eenmaal,...

    de epileptische aanvallen zijn nu wel onder controle, in april moet hij pas weer naar het ziekenhuis voor een mri en andere testen

    moedervan4, merkte je al snel dat je zoontje een achterstand heeft, of waren de dokters er met de geboorte al zeker van dat hij dat zou hebben?
    hier zeiden ze dat het kan dat hij er niks aan overhoud maar het kan ook zijn van wel, de toekomst moet het uitwijzen, hij had 1 bloeding van 2.5cm groot, hoe groot waren de bloedings bij jou? de bloeding is ook aan de buitenkant van de hersenen
     
  6. xxisoldexx

    xxisoldexx Fanatiek lid

    1 apr 2009
    1.538
    4
    0
    Sorry voor mijn late reactie. Erg druk de kids en het opstarten van een website. Voor nu zag de EEG er goed uit. De neuroloog zegt dat het geen garantie is maar zolang zij geen aanvallen heeft ben ik hier heel blij mee!
     

Deel Deze Pagina