Goeie vraag. Is inderdaad belangrijk om ook naar te kijken. Sterkte! Hopelijk is ze er gauw weer boven op.
5vandaag voor spoed eeg gegaan..."gelukkig" heeft ze tijdens het eeg een insult gehad...dus ze hebben het meteen kunnen opvangen/filmen..we weten nu ook dat het rechtsachter in haar hersenen zit. Medicatie wordt zo geleverd..nu op aan het wachten...was nig beetje probleem want ze hadden het nergens (?) dus nu via de pharmacie zelf wordt het geleverd.maar ik geef dat morgen als ik haar nu wakker maak lok ik straks weer een aanval uit... Zit alleen nog met best veel (practische) vragen..had soort hoop een boekje met info te krijgen..hoe je bepaalde dingen moet doen...maar enige wat ik nu weet is niet zwemmen/klimmen en niet alleen in bad. Vrijdag wordt ik gebelt hoe het met de medicatie gaat.. Heben jullie nog tips ed...ik voel me wel beetje verloren met de info die je meekrijgt die dus eigenlijk bijna nihil is...alleen als je het vraagt krijg je wel antwoord...maar had soort leefregels ect verwacht ofzo..
"Fijn" dat jullie nu meer weten. Krijgt ze ook nog een MRI scan? De leefregels die je nu hebt is denk ik het enige wat je kan doen tot ze goed is ingesteld. Uitkijken met klimmen, fietsen, zwemmen, badderen en douchen. Snap goed dat je met veel vragen zit, schrijf ze anders op voor als ze vrijdag bellen. Je kunt ook kijken op epilepsie.nl Veel succes en hopelijk slaan de medicijnen snel aan.
Ik las nog iets over het slapen op een kussen. Niet te dik kussen of geen kussen. Op kinderneurologie.nl staat ook veel informatie.
Wel goed dat ze meteen een aanval hebben kunnen registreren. Kan me goed voorstellen dat je nog vol vragen zit.
Klinkt misschien gek, maar wat fijn dat ze iets hebben kunnen vinden in het ziekenhuis zeg! Ik was zo opgelucht na 5 jaar tobben (met mezelf) Tips; zo min mogelijk alleen laten (weet even niet hoe oud ze is), haar geruststellen, mocht ze overstuur zijn na een aanval. En schrik niet als de aanvallen 'erger' worden. Bij mij varieert het heel erg. Ene keer lijkt het gewoon alsof ik flauw val, de andere keer 'trekken' mijn vingers, bijt ik op mijn tong en plas ik in m'n broek. Soms kan ik ook heel erg overstuur bij komen, andere keer juist heel erg vlak. En geef haar veel rust, helpt ook om aanvallen te 'voorkomen'. Ik hoop dat de medicijnen snel hun werk gaan doen! Mocht je nog vragen hebben kun je me ook gerust een pb sturen.
Thanks lief dat je vraagt. Het gaat goed met haar gelukkig..net voor de eerste x medicatie gekregen...vond wel spannend...gisteren was ook echt een rollercoaster...vandaag lekker dagje rustig aan was gisteren best druk voor haar. Even stukje fietsen zo naar ons zoontje kijken op de atletiek. En dan lekker thuis in de tuin van het weer genieten. Nu nog even druk met vragen bedenken voor als de neuroloog morgen belt...
Thanks lalas, ik zit idd nog boordevol met vragen...ik ga me nog even inlezen in wat dingetjes en zal je in de loop van de dag een pbtje sturen (gaanook even naar de atletiekwedstrijd kijken van ons zoontje en er verder idd een rustig dagje van maken). Ps: onze dochter is 3 jaar. Thanks alvast!
Kan het me helemaal voorstellen ja dat het spannend is met de medicijnen, afwachten hoe ze daar op gaat reageren. Veel succes met alles.
Goed! Wel nadat ze in slaap gevallen was en wakker werd een rare stuip met die linkerarm gehad en keek apatisch maar was zo over...dus weet niu niet zo goed of dat t ook was...verder nergens last van...alleen slaapt ze heeeeeeel veel....is nu ook in de tuin in slaap gevallen en is denk ik erg moe van de medicatie...
Fijn dat ze een aanval op EEG hebben kunnen vangen! Voor mij was dat de bevestiging van; zie je, wel ik ben niet gek! Welke medicatie krijgt ze nu? Mijn zoontje krijgt tegretol. De enige bijwerking die hij ervan heeft is dat hij er heel slaperig van wordt. Maar dat is geen probleem aangezien hij het krijgt voor hij naar bed gaat. Vooral in het begin vond ik het 's nachts heel spannend. Zoon heeft een paar weken bij mij bij in bed geslapen en man in zijn bed. Daarna ik bij zoon op de kamer. Toen de babyfoon aangesloten en als hij nu een aanval heeft hoor ik het inderdaad door de babyfoon heen. Maar het is ook iets waarin ik als ouder heb moeten groeien. Een beetje loslaten. Ik heb nu gezien dat een aanval verder geen kwaad kan. Hij slaapt er door heen en ik hoef geen hulp te verlenen. Stapje voor stapje ben ik daardoor weer beter gaan slapen. Wat leefregels betreft: wij hebben ook dezelfde meegekregen. Met als grootste tip: blijf opvoeden. Blijkbaar gaan ouders met kinderen met epilepsie (onbewust) mogelijk gevaarlijke situaties uit de weg. Ons werd gezegd dat vooral wel te doen, maar altijd de veiligheid in acht te nemen. Zo zit mijn zoon gewoon op zwemles. Hij draagt dan wel een opvallende rode badmuts en ik zit elke les aan de kant met volledige focus op hem. Klimmen in monkeytown hebben we nog niet gedaan, maar wel van de glijbaan ofzo. Altijd onder supervisie van een volwassene die op de hoogte is. En verder met fietsen een helm op. Als je nog vragen hebt mag je ze stellen hoor. Ik heb heel veel gehad aan ervaringsouders een half jaar geleden!
Dsniellexx heeft het nij jullie lang gefuurf voordat je zoontje de diagnose kreeg? Ik denk dat wij echt wel "geluk" hadden doordat het tijdens het eeg gebeurde...niet leuk omdat ik haar niet kan knuffelen en moest wachten tot het over was maar wel goed zodat ze het nu verder kunnen bekijken. Wat voor soort epilepsie heeft je zoontje? Is hij nu 6 maak ik uit je onderschrift op? Heeft hij hele heftige insulten dat je het kan horen? Hier ook dochter naast ons in bed...man slaapt in haar bed...ik vind het wel fijn anders zou ik de hele nacht gaan kijken of alles ael goed is. Ons dochtertje gebruikt trileptal 2x per dag...en evt midazolam als het te lang duurt of te vaak is de aanval. In welk ziekenhuis zijn jullie onder controle? Moeten jullie met regelmaat op controle of een eeg? Had jouw zoontje een MRI gekregen? Hier durf ik echt nog niet aan zwemmen te denken..we hebben haar wel laten fietsen aangezien ze dat echt de hele dag het liefst doet maar wel met een helm op (zo een skatehelm). Klimmen alleen als het veolig kan en ze niet rechtstreeks naar beneden kan vallen of hard kan vallen...vandaag waren er allemaal sprinkussens op de boerderij, even samen overlegd en we hadden het idee dat dat wel kon...als er iets zou gebeuren zou ze zacht vallen..ik merk dat ik het wel lastig vind hoor om te kiezen of iets veilig is of niet...liever zou ik haar helemaal inpakken of alleen met helm laten lopen maar dat kan natuurlijk ook niet ...veel dingen zullen we nog moeten gaan ontdekken..gisteren zat ze ook op de schommel bij de buren...in de tuin...zat me toch niet helemaal lekker achteraf...mag jouw zoontje wel op de schommel? Heeft jouw zoontje ook nog vaak aanvallen ondanks de medicatie? Hoop dat je al de vragen niet erg vind...maar merk dat ik echt behoefte heb aan iemand in dezelfde situatie....merk toch al wat onbegrip op om mij heen..(moet ze echt met helm fietsen hoorde ik al)...
Kijk even goed naar de bijwerkingen. Behalve de slaperigheid zitten er aan Veel epilepsie medicatie ok bijwerkingen die het gedrag kunnen beïnvloeden. Ontkom je niet helemaal aan maar wel handig om je bewust van te zijn
Natuurlijk vind ik alle vragen niet erg. Ik heb in dezelfde situatie gezeten en ik liep tegen dezelfde dingen aan. Het is fijn als je omgeving een beetje meewerkt (zonder te krampachtig te doen, die mensen kwam ik ook tegen) Ik stuit soms ook tegen onbegrip. Bij de zwemles bijvoorbeeld. De andere ouders mogen alleen op kijkmomenten kijken en ik zit er natuurlijk iedere week. Daar heb ik (achter mijn rug) wel iets over gehoord. Als ik dan uitleg dat zoon epilepsie heeft en daarom die opvallende badmuts draagt snappen ze het wel beter. Net als waarom ik niet wil dat hij helemaal bovenin een klimrek klimt met gym, of dat hij niet met iedereen mag fietsen... Veiligheid voor alles
Oooo echt super bedankt voor al je antwoorden....! Toch fijn om te lezen hoe een ander het doet..!allerlaaaaatste vraag: ha dje zoontje last door de mri van harde geluiden? Of is hij daar sowieso gevoelig voor....hier nl is ze heeeeel gevoelig voor herrie ...meteen armen op haar oren dat het zeer doet...maar misschien staat dat er ook los van en is ze gewoon een gevoelig typje net als haar moeder:#
Hij is altijd al een gevoelig jongetje geweest, maar die MRI heeft het wel verergerd. Vliegtuigen, een harde brommer, de kermis enz. Laatste tijd gaat het wel weer wat beter. En ondanks dat hij nog zo klein was, weet hij er wel nog veel van!