Deze week hebben wij te horen gekregen bij de 20 weken echo dat ons kindje een ernstige hartafwijking heeft.. In het vu is hierna gekeken..en het werd bevestigd. Er is maar 1 kamer volgroeid.. Monoventrikel. En ook zitten er aderen op verkeerde plaatsen. Verder zijn er nog wat waarschijnlijke afwijkingen aan het hartje wat ze nog niet goed kunnen zien. Ons kindje is verder heel goed gegroeid...schopt en beweegt volop. Voel hem de hele tijd.. En hou zoveel van hem. Wil er echt alles voor doen... Maar hij zal nooit oud worden...maximaal 40 werd gezegd. EN dan nog altijd operaties en complicaties...met grote kans dat hij al heel jong zal overlijden.. Maar ik hou zoveel van hem! maar toch staan we nu voor de moeilijke keuze.. bevallen.. of doorgaan. Onmogelijke keuze. Zijn er andere die voor deze keuze staan? of gestaan hebben? Zijn er andere die ervaringen hebben met dit soort hartafwijkingen?? Sterkte allemaal!! groetjes
Hoi MJJ, Wat een ongelooflijk naar bericht hebben jullie gekregen zeg. Ik vind het echt heel erg voor jullie. Je staat voor een keuze waar je helemaal niet voor wil komen te staan. En toch moet je m gaan maken. Wij hebben voor de keuze gestaan bij mijn vorige zwangerschap. Zeer verdikte nekplooi en na de vlokkentest bleek ons kindje downsyndroom te hebben. Wij hadden voor onze zwangerschap al besproken wat we zouden doen als ons dit zou overkomen. En bij downsyndroom zouden we de zwangerschap niet afbreken. Maar bij een zeer ernstige afwijking waarbij de levenskwaliteit niet menswaardig zou zijn, zouden we de zwangerschap wel afbreken. En dit is nu net het moeilijkste: de ene persoon vind down niet menswaardig en de andere weer wel. Het is zo'n persoonlijke en moeilijke keuze en ondanks dat wij de vraag ook kregen, vind ik het heel erg moeilijk om je hierin te adviseren. Bij ons is de zwangerschap alsnog op een miskraam uitgelopen. Bij 14 weken bleek het hartje helaas niet meer te kloppen. Er is dus uiteindelijk voor ons gekozen. Wat jij ook beslist: ik wens jou en je partner ongelooflijk veel sterkte en kracht toe. Het is echt heel erg moeilijk.
Hoi MJJ, Wat erg dat dit jullie kindje overkomt! Wat betreft je keus: Daar moeten jullie toch echt samen over nadenken. Weeg alles tegen elkaar af en ga vooral uit van wat het beste is voor jullie kindje. Wat je ook beslist, Je bent een goede moeder! Wij hebben ook voor de keuze gestaan alleen had ons kleine meisje zo goed als geen levens verwachting. Wij hebben gekozen voor zwangerschapsafbreking. Mocht je je keus hebben gemaakt samen met je parner en je kiest voor afbreking kan je me altijd vragen stellen meid. Ik wil jou en je partner heel veel kracht en sterkte wensen! Liefs
Sorry, zie nu pas dit onderwerp. Heb net bij een ander ondewerp gereageerd. Het is dus wel duidelijk wat voor afwijking hij heeft. Dat is een heel moeilijke keuze! Hij heeft geen chromosoomafwijking? Jullie zijn vast goed ingelicht door een cardioloog. Maar je moet zelf zoveel zaken afwegen en de beslissing nemen. Oh wat moeilijk! Heel veel sterkte meid. Chantal
Ik hoop voor jullie dat het verder alleen maar positief uitpakt, de onderzoeken. Een hartafwijking is niet niks hoor.. Poeh! Klinkt echt heftig. Ik zag dat je hierboven ook een berichtje hebt gezet over onderbreking van de zwangerschap. Heb je al gesproken met de sociale werker in het ziekenhuis? Die kunnen vaak je gedachtengang onderbreken en de cirkel waarin je zit toch net even anders maken. Hoeft niet te zijn dat je dan heel andere keuzes maakt, maar misschien wel er wat anders tegenover staat, als je begrijpt wat ik bedoel. Mijn zoontje bleek na 4 maanden op een standaard hartcontrole (want downsyndroom) een enorm hartprobleem te hebben! Hij had een complete AVSD. Geen tussenschot en geen kleppen. Een wonder dat hij het tot dan toe zo goed deed! Maar vlak daarna begon het bergafwaarts te gaan met drinken en we zagen de energie wegvloeien.. Gelukkig stond er een operatie al vlug gepland. Was een hele spannende tijd, maar we zijn er allemaal zoveel sterker doorheen gekomen! Mijn man en ik zijn dichter bij elkaar komen te staan, mijn kijk op andere dingen is veranderd, want ja, veel valt in het niet bij zo'n open-hart operatie natuurlijk.. Mijn zoontje heeft in de toekomst misschien nog een operatie nodig, maa daar zien we niet meer zo hard tegenop als die eerste. We hebben nu gezien hoe veerkrachtig kinderen zijn. Noah was na 2 dagen alweer van de IC af, na 3 dagen lachte hij alweer tegen ons, alle infusen mochten er af en hij knapte zienderogen op! Na 1,5 week mocht hij weer mee naar huis. Niet bedoeld om je over te halen dat het allemaal wel goedkomt met zo'n operatie, maar om je te laten zien dat het dus ook juist allemaal goed kan komen.. Succes met je beslissing. Als je er maar 100% achter staat, kan het nooit fout zijn.
Hoi, Wat een heftige tijd moet dit voor jullie zijn. Ook ik kan geen beslissing voor jullie maken maar kan wel vertellen hoe het bij ons is gegaan. Ook wij kregen met de 20 weken echo te horen dat ons kindje een ernstige hartafwijking heeft, bij ons gaat het om een transpositie van de grote vaten. Welliswaar een ernstige maar goed behandelbare afwijking. Ook was er nog een andere afwijking te zien waardoor gedacht werd aan een chromosoomafwijking en werd ons een vwpunctie geadviseerd. Hier hebben wij heel erg goed over nagedacht, want wat doe je met de uitslag van zo'n punctie. Wij hebben duidelijk nagevraagd of er een verdere verdenking was op een kindje met een slechte levensverwachting of helemaal geen levensverwachting. Omdat ons kindje er op de echo verder helemaal gezond uitzag hebben wij besloten om op dat moment niet voor de punctie te gaan maar deze verderop in de zwangerschap te laten uitvoeren. Dit omdat wij niet onze zwangerschap af wilden breken, daar er verder geen duidelijke aanwijzingen voor waren. Inmiddels hebben wij de punctie laten uitvoeren en we krijgen (op de hartafwijking na) een gezonde zoon. Als ik zo je verhaal lees zie ik dat bij jullie de situatie welliswaar anders is maar jullie toch gedeeltelijk voor dezelfde keuzes staan. Ik kan alleen maar adviseren praat hier heel goed met elkaar over en neem geen overhaaste beslissingen. Dit is jullie kindje en intuitief zullen jullie uiteindelijk de voor jullie juiste beslissing nemen. Sterkte....
hallo lieverd, wij hebben voor precies dezelfde keuze gestaan. het is een onmenselijke keuze en voor ons voelde het als kiezen tussen 2 kwaden. bij brian* kwamen ze er ook achter dat die een monoventrikel had en een transpositiestand van de grote vaten. ik had ook maar 2 aders in de navel streng. wij zijn heel erg gaan afwegen. hoe gaat ons leven er uit zien in het positiefste geval en hoe in het negatiefste geval. en je afvragen wat voor toekomst je wenst voor je kind en ook heel belangrijk voor jezelf, want ook die van jou en je partner zullen op de kop gaan staan. uit eindelijk hebben wij besloten om de zwangerschap af te laten breken. op 19 maart is onze zoon geboren. het is allemaal heel zwaar maar gelukkig hadden wij veel lieve en begripvolle mensen om ons heen. ik hoop dat je samen met je partner een keus kunt maken of al heb gemaakt. ik zou het fijn vinden om te lezen hoe het nu met je gaat. heel veel sterkte meid.
Ik zit min of meer in dezelfde situatie, al heb ik de keuze al achter me. Mijn kleine meid heeft een vergelijkbare hartafwijking (HRHS), die in de categorie ernstig valt. In het meest gunstige geval (wat betekent als het idd operabel blijkt na de geboorte) zal ze in verspreid over 3 jaar, 3 operaties moeten ondergaan. De linker hartkamer is veel te klein en het hartje zal moeten functioneren met 1 (de rechter) hartkamer. Voor mij was vooral de kwaliteit van leven die ze zou hebben doorslaggevend, niet het aantal jaren. De operaties zijn weliswaar zwaar, maar hebben een goede kans op slagen en al zou zo nooit topatleet worden, ook zeker niet ziekelijk. Volgens de cardiologen zou ze een vrij normaal leven kunnen leiden. Tja en hoe oud ze wordt? Die garantie hebben we geen van allen, gezond of niet. Het blijft heel moeilijk hoor. Ze groeit gelukkig goed en is heerlijk aktief. Alles wijst erop dat ze een goede kans maakt, maar dat is dus pas zeker bij de geboorte. Ik zou zeggen laat je vooral goed informeren, er is al zo weinig tijd voor de beslissing genomen moet zijn. Vooral heel veel sterkte !!!