Ernstige menstruatiepijn en PDS, endometriose?

Discussie in 'MMM clubs' gestart door ijsbloempje, 6 apr 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. ijsbloempje

    6 apr 2015
    15
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dag meiden,

    Ik heb altijd al menstruatiepijn gehad maar het lijkt de afgelopen jaren flink verergerd. Ik kan echt niets 2 dagen lang en alleen opiaten in hoge dosering helpen tegen de pijn, maar die krijg ik niet van de huisarts. Heb ze wel eens van iemand anders geprobeerd omdat ik niet wist waar ik moest blijven.

    Sinds iets meer dan 3 jaar heb ik ook constant ernstige obstipatie en eigenlijk altijd diarree en hiervoor heb ik na een vrij snel en summier onderzoek de diagnose prikkelbare darmsyndroom voor gekregen.

    Het valt mij echter erg op dat ik naast de pijn in mijn baarmoeder ook veel ergere darmpijn en onderrugpijn heb en misselijk ben als ik ongesteld ben. Ik googlede op die combi en kreeg alleen maar resultaten over endometriose.

    Nou hebben wij binnenkort de 2e afspraak bij de gyn ivm uitblijvende zwangerschap en ik twijfel of ik hierover moet beginnen of dat ik misschien teveel eigen dokter speel door zo te googelen en dus overdrijf ofzo. Kan iemand me hierin advies geven? Zou ook niet weten hoe ik erover zou moeten beginnen eigenlijk… Alvast bedankt!
     
  2. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Hoi Ijsbloempje,

    Wat ververlend dat je zoveel klachten hebt. Ik herken ze wel allemaal heel erg. Endometriose wordt door gebrek aan kennis van artsen met name huisartsen altijd veel te laat herkend. Gemiddeld duurt een diagnose 8 jaar!!!! En maar liefst 80% van alle vrouwen met endometriose krijgt een andere diagnose waar PDS de meest populaire van is. Ook ik heb deze diagnose maar weet inmiddels na jaren van ge-eikel met mijn endo dat het allemaal de Endometriose is. Het is dus zeker niet gek om dit voor te leggen bij je arts. Zou ik zeker doen! Houd er wel rekening mee dat Endometriose eigenlijk alleen (verschillen de meningen wel over) maar zeker definitief met een kijkoperatie is vast te stellen. Maar als dat je verder brengt en je klachten kan verminderen moet je er zeker voor open staan. Maar dat is op de feiten vooruit lopen. Eerst maar kijken wat je arts zegt. Maar ik geef je mee dat je vaak moet strijden voor je ideeen en je klachten bij menig arts! Laat je niet zomaar weg sturen zonder oplossing! Succes
     
  3. ijsbloempje

    6 apr 2015
    15
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi Liz!

    Bedankt voor je reactie. Ik ga na wat jij vertelt zeker bij de gyn beginnen hierover. Ik had wel op het formulier ingevuld dat ik PDS heb en heftige menstruatiepijn met weinig bloed, maar ze is er niet over begonnen verder. De maag-darm-leverarts heeft endo wel als mogelijkheid genoemd bij de eerste afspraak, maar dat is verder niet onderzocht.

    Jij hebt ook een heftig lijstje in je handtekening staan zeg! Sterkte ermee...
     
  4. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam

    Ja zou ik zeker doen! Ik heb ook die PDS diagnose gekregen in het ErasmusMC in Rotterdam maar uiteindelijk verkleven je darmen gewoon vaak door endometriose dus komt het bij mij daarvan. Ik hoop niet dat je het hebt! Mijn lijstje is wel wat extreem hoor dat hoeft gelukkig niet zo te zijn bij iedereen. Succes bij de arts! (PS bij mij verminderen de klachten wel 80% als ik geen gluten eet)
     
  5. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Hoi IJsbloempje, wat vervelend dat je zoveel klachten hebt. Hier moet je ZEKER over beginnen bij de gyn. Mijn ervaring is helaas dat fertiliteitsartsen weinig kaas hebben gegeten van endometriose. Bij mij hebben ze het in het oriënterend fertiliteitsonderzoek volledig over het hoofd gezien. Wij werden naar huis gestuurd met de boodschap: er is niets mis met jullie, ga het nog maar 9 maanden zelf proberen. Hoewel ik op het lijstje had ingevuld dat ik pijnlijke menstruaties had, is daar niets mee gedaan. Shame natuurlijk. Uiteindelijk kwam ik (min of meer per ongeluk) tijdens de 4e iui-behandeling met een telkens terugkerende cyste bij de endometriosespecialist terecht. Hij constateerde ernstige endometriose, stelde voor om een kijkoperatie te doen en daarna 3 maanden kunstmatige overgang, gevolgd door ivf.

    Wat ik maar wil zeggen: Laat je NIET afschepen voordat alles goed onderzocht is. Vraag naar een endometriosespecialist. Misschien heb je iets aan de site van de endometriosestichting (google er maar eens op). Daar staan handige vragenlijstjes, veel info en ook alle endometriosespecialisten in de Nederlandse ziekenhuizen.

    Veel sterkte!!!
     
  6. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    O, en nog even: ik heb ook vaak darmklachten als ik ongesteld ben: krampen, diarree, etc. Komt vaak voor bij endometriose!
     
  7. ijsbloempje

    6 apr 2015
    15
    0
    0
    NULL
    NULL
    Stiertje, bedankt voor de tips. Het is wel duidelijk dat niet alle artsen hier hetzelfde op reageren dus. Ik heb een gynaecoloog in opleiding volgende week, dus ik hoop dat zij nog enthousiast genoeg is om het serieus te bekijken. Mijn man gaat mee, dus die helpt ook wel. Mijn menstruatie was gister na anderhalve dag ook alweer voorbij, wordt elke maand korter, vind ik ook vreemd. Ik loop ook in het UMCG trouwens.

    Liz, ik heb al een hele tijd glutenvrij gegeten, hielp vrijwel niets, dus ik ben er na een paar maanden weer mee gestopt. Lactose ook geprobeerd te vermijden, maar dat hielp ook niet. MDL-arts zegt dat ik het maar gewoon moet accepteren. Dat was trouwens in het Martini. Rotziekenhuis is dat.

    Ik ga de website van die stichting eens bekijken, misschien staan er nog tips op die me kunnen helpen met het praten met de gyn.

    Nogmaals bedankt meiden! En Stiertje, gefeliciteerd met je zwangerschap!
     
  8. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Dank je wel, IJsbloempje! Wij zijn heel blij en dankbaar dat we dit nog een keer mogen meemaken.
    In het UMCG zat altijd dr. Simons, een kei van een arts en heel goed in endo. Heel doortastende kerel. Hij heeft mij geopereerd. Helaas is hij nu met pensioen, maar hij heeft wel wat mensen opgeleid. Ik hoor nu hele goede verhalen over dr. Klinkert, een vrouw, die ook heel goed is in endo.
    Martini zou ik idd ook niet naartoe gaan. Ik raad je echt aan om een endospecialist te consulteren, alle andere artsen weten er te weinig van, ook 'gewone' gynaecologen/fertiliteitsartsen!
     
  9. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam

    Ik sluit me 100% aan bij Stiertje! Neem het serieus en accepteer geen leerlingen of nee!!! Ze hebben simpelweg te weinig ervaring om jou klachten te herkennen! Succes
     
  10. ijsbloempje

    6 apr 2015
    15
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb alles van de laatste 2 menstruaties opgeschreven, dus dat neem ik mee. Ze verwees mijn man gelijk naar de uroloog om iets kleins, dus ik hoop dat ze mij net zo serieus neemt. Al is het alleen maar om het uit te sluiten. Fijn dat jullie je ervaring delen, dat geeft mij wel minder het gevoel dat ik me aanstel of voor googledokter speel. Deze vrouw is trouwens wel al aardig ervaren en ik vond haar ook erg toegankelijk, dus dat maakt het wel prettiger om erover te beginnen. Ik zal wel even een update geven als ik ben geweest. Moet dinsdag heen.
     
  11. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Ok nou het is ook zeker belangrijk je bij een arts op je gemak te voelen! Ben benieuwd wat ze voor je kunnen betekenen! En geloof me ik ben ook een google expert geweest haha. Maar als je het gevoel hebt dat iets niet klopt mag je best zelf op onderzoek gaan en opties uitvogelen! Het is jou lichaam en niemand weet hoe jij je voelt.
     
  12. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Jij stelt je absoluut niet aan! En shame on elke dokter die je dat probeert aan te praten.
     
  13. ijsbloempje

    6 apr 2015
    15
    0
    0
    NULL
    NULL
    Update: ik heb het gezegd, maar er was niet zoveel ruimte voor, want we kregen een rotbericht. Ml's zaad was niet goed. Normaal score volgens vcm berekening is >20 miljoen, hij had 3,5 miljoen. Als dit over 3 maanden niet sterk verbetert kunnen we alleen IVF/ICSI doen. Omdat voor IVF geen eileiders nodig zijn, willen ze mij nog niet onderzoeken. Ik had even niet de puf om verder voor mezelf op te komen, dus ik ga het wel via de huisarts spelen. Deze klachten staan voor mij los van de kinderwens, dus ik ga er ook wel een aparte weg mee inslaan. Als het zaad beter blijkt te zijn over 3 maanden willen ze wel gelijk een kijkoperatie bij me doen ipv eerst een HSG, dus dat is opzich wel weer goed. Ik wil wel graag eerder betere pijnbestrijding, dus daarom ga ik nu eerst via de huisarts verder proberen. Ik heb de assistente al gesproken en die nam me erg serieus, dat was fijn.
     
  14. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Ijsbloempje wat ontzettend vervelend voor jullie! Ik begrijp dat je dan even van slag bent. ICSI of IVF geeft je ook goede kansen maar het is een zwaar traject. Ik wil wel even inhaken op je opmerking dat je de twee gescheiden wilt zien. Endometriose is ongeveer dé hoofdreden van onvruchtbaarheid bij vrouwen. Mocht je het dus hebben kun je dit beter niet opzij schuiven. Zwanger worden met Endometriose is heel erg moeilijk. Embryo's kunnen moeilijk innestelen door bijvoorbeeld hoge ontstekingswaarden en verklevingen. Probeer het als éen geheel te zien. Een huisarts heeft hier ook echt geen verstand van ook al is hij/zij welwillend. Ik ga je verder niks aanpraten maar wilde het nog even meegeven. Heel veel succes met jullie traject.
     
  15. ijsbloempje

    6 apr 2015
    15
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dankjewel! Goed dat je dat zegt hoor. Ik ga dan toch gewoon de gyn bellen en voet bij stuk houden. Ik vergeef het mezelf niet als ik het blijk te hebben en er al van alles verkleefd en kapot is. Met deze zaaduitslag is spontane zwangerschap eigenlijk onmogelijk zei ze, dus ze focussen nu gewoon helemaal daarop. Maar je geeft me wel weer moed om toch te gaan bellen, dankje! ;)
     
  16. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Eens met het verhaal van Liz! Door de (vermoedelijke) endo is het klimaat in je buik op z'n zachtst gezegd niet optimaal voor een zwangerschap. Daar zul je dus toch iets aan moeten doen, wil je überhaupt káns maken op een zwangerschap, ook al is dat dmv IVF/ICSI. Het zou alleen al helpen als ze je een aantal maanden in de kunstmatige overgang zouden brengen, dmv bijvoorbeeld injecties met lucrin. Maar ik denk dat het beter zou zijn om nog iets meer in te grijpen, dus in ieder geval een kijkoperatie, waarbij evt. wat dingetjes weggehaald kunnen worden.
     
  17. ijsbloempje

    6 apr 2015
    15
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik ga inderdaad het zekere voor het onzekere nemen en morgen bellen naar het ziekenhuis. Ze zei wel dat ze alles er op de echo normaal uit vond zien, maar dat schijn je dus niet met alleen een echo te kunnen zeggen. Ik ben echt blij met jullie tips. Al hoop ik natuurlijk dat de pijn en de darmen twee losstaande dingen zijn.
     

Deel Deze Pagina