Ervaring en tips primaire ovariele insufficientie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door jolein8, 8 okt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. wennepen80

    wennepen80 Fanatiek lid

    14 dec 2014
    2.507
    1.223
    113
  2. OZ2014

    OZ2014 Fanatiek lid

    25 jan 2014
    1.180
    24
    38
    Ik zou je second opinion gebruiken voor dusseldorf of gent. Radboud zal (ervan uitgaande dat je amh idd ook laag is) heel weinig doen. In NL houd het dan op. Sterkte met alles is niet niks zo’n diagnose krijgen.
     
    wennepen80 vindt dit leuk.
  3. Bloempje1982

    Bloempje1982 Actief lid

    6 feb 2018
    135
    71
    28
    Vrouw
    Welkom @wennepen80 . Wat een klote nieuws, he? Dan schrik je wel als je dat te horen krijgt.
    Ik heb het afgelopen november te horen gekregen. Ik kwam in het streekziekenhuis voor endometriose en na 1 uitgangsecho vertelde ze me al dat ik in de vervroegde overgang zat en ECD, pleegouder of adoptie was nog het enige dat ze voor me konden doen. Bloed moest nog geprikt worden. Zit je dan... Alleen... en krijg je dat te horen. We zijn gelijk op zoek gegaan naar een gespecialiseerd ziekenhuis en wij zijn uitgekomen bij Vivaneo in Dusseldorf... Waar het streekziekenhuis me op had gegeven. Hebben ze me bij VivaNeo nog 25 tot 30%kans gegeven. De eerste tp was ik zwanger, maar helaas is dat afgebroken. Waarom ga je voor een second opinion niet naar Düsseldorf? In gent zit ook een goed ziekenhuis, maar hoe het daar is durf ik niet te zeggen. Succes!
     
  4. wennepen80

    wennepen80 Fanatiek lid

    14 dec 2014
    2.507
    1.223
    113
    Word dat nog gedekt door de zorgverzekering?
     
  5. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    Welkom hier @wennepen80.
    Wat een kl#@% heb je te horen gekregen!

    Ik heb zelf een zoon uit 2014 en sinds januari 2015 een wens voor een tweede kindje. Inmiddels 3 vmks verder tussen de 4 en 5 wk zwangerschap en 2 ma's met 11wk en 9 wk zwangerschap.
    Vorig jaar dan toch de mmm in gegaan en toen bleek m'n AMH 0.08 te zijn.
    Bij is m'n fsh en oestradiol nog wel binnen normaal.
    In NL I ivf poging gedaan max stimuleren met 225 eh en slechts 2 follikels. Wel een Tp gehad.
    Ivf 2 in dd gedaan, max stimulatie 450 eh 2 verschillende hormonen 1 follikel ..
    Poging afgebroken...
    Dus ivf heeft voor mij eigenlijk geen zin..

    Ik kan me je teleurstelling, wanhoop en verdriet voorstellen...
    Maar met zo'n hoog fsh ziet het er voor jou wat minder rooskleurig uit.
    Ik zou ook voor een second opinion niet in NL blijven maar naar dd gaan. Of wellicht Gent. Maar wat ik heb begrepen is dat dd voor vrouwen met laag AMH, hoog fsh de beste plek is.
    Alleen kunnen ze daar ook geen wonderen berichten... Maar ze zijn wel eerlijk en als ze een kans nog zien dan laten ze dat weten. Maar ook als dit niet meer het geval is..

    Sterkte meis !
     
  6. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    Ja, maar wat wordt gedekt hangt af van je zorgverzekering. In elk geval wrs het nl tarief. Maar dd is bv duurder dan nl tarief. Dus afhankelijk van hé verzekering krijg je een deel dan wel (bijna) volledige vergoeding.
     
  7. Bloempje1982

    Bloempje1982 Actief lid

    6 feb 2018
    135
    71
    28
    Vrouw
    @hier Gisteren weer naar Düsseldorf geweest voor een uitgangsecho. Er zaten 8 follikels. ACHT!!! Ik ben hier echt zo ontzettend blij mee. 5 waren al mooi groot, 2 waren iets kleiner, 1 was echt te klein, maar prikken ze toch aan. Die 2 kleintjes kunnen nog meekomen, omdat ik tot gisteravond Meriofert en vanochtend Ovaleap heb moeten spuiten. Ook de neusspray moet ik tot vanavond blijven gebruiken.
    Vanavond om 23.00 uur gaat de Pregnyl erin en dan vrijdagochtend de punctie...
     
    Kyra77, Lien4, Champetter en 1 andere persoon vinden dit leuk.
  8. wennepen80

    wennepen80 Fanatiek lid

    14 dec 2014
    2.507
    1.223
    113
    Hebben hele goede ziektekosten verzekering en eigen risico af gekocht dus dat zit wel goed dan
     
    Bloempje1982 vindt dit leuk.
  9. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Wat een mooi aantal! Spannend, geen vrijmarkt afstruinen voor jou dus :p. Ik duim voor een heel mooie oogst!
     
  10. Bloempje1982

    Bloempje1982 Actief lid

    6 feb 2018
    135
    71
    28
    Vrouw
    Nee, geen vrijmarkt afstruinen, maar ook geen huwelijksreis. We zouden de aankomende weken op verlate huwelijksreis gaan. Voordat we 3 april naar DD reden hadden we afgesproken "we kijken wat er klaarligt en dan besluiten we of we gaan"... Er lagen 6 follikels klaar en nu inmiddels 8, dus we zijn heel blij dat we deze kans niet hebben laten schieten...
    Dokter C wilde er toch wel vanuit gaan dat er 5 follikels in zaten, maar hier ga ik niet aan vasthouden. Des te groter is de teleurstelling als het niet zo is...
     
  11. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Inderdaad gelukkig dat jullie voor deze ronde zijn gegaan met 8 follikels als resultaat! Nu hopen dat ze allemaal gevuld zijn met mooie eitjes, blijft jammer dat dat van te voren niet te meten is, dat maakt het allemaal zoveel spannender. Maar wat de uitslag ook is, daarna kunnen jullie je storten op jullie huwelijksreis, niet verkeerd! Waar gaan jullie heen?
     
  12. Nellie4

    Nellie4 Fanatiek lid

    25 jan 2017
    4.874
    7.938
    113
    Kyra ik schik van je opmerkingen "ivf bij mij heeft eigenlijk geen zin" ga je geen nieuwe poging meer doen?

    @Bloempje1982 gefeliciteerd met je 8 follikels wat een mooi aantal.
    Kon je je huwelijksreis zo makkelijk cancellen of hadden jullie nog niks concreets geboekt?
    Dat wordt dus binnenkort een hotelletje Düsseldorf :D

    @wennepen80 welkom! Zal een moeilijke tijd voor je zijn nu :(
     
  13. Bloempje1982

    Bloempje1982 Actief lid

    6 feb 2018
    135
    71
    28
    Vrouw
    Ja, dank je wel. Hier ben ik echt heel erg blij mee... Wat erna komt zien we dan wel weer...
    We hadden nog niets geboekt, gelukkig. Ook met het oog op het traject. Dat is voor nu even belangrijker :D... De huwelijksreis kan altijd nog.

    Ja, morgenavond vertrekken we naar Düsseldorf voor een overnachting:roflmao:. Vrijdagochtend heel vroeg moeten we al aanwezig zijn, dus dan maar een hotelletje en ergens lekker eten en vroeg naar bed...
     
  14. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Ik schrok er ook een beetje van....ik snap goed dat dit zo voelt na het resultaat van afgelopen weken. Maar de opbrengst per poging kan best wel verschillen! Misschien bij een eventuele volgende poging aan het begin van de cyclus prikken op FSH en alleen starten als dit niet te hoog is? En misschien heeft DD nog goede suggesties bij de evaluatie. Hopelijk kun je dan toch weer wat hoop en vertrouwen opbouwen...voor nu een dikke knuf
     
  15. Bloempje1982

    Bloempje1982 Actief lid

    6 feb 2018
    135
    71
    28
    Vrouw
    @Kyra77 Heb je al contact gehad met Düsseldorf? Zij zullen echt niet aan een behandeling beginnen als ze er het nut niet van inzien... Dat zeiden ze meteen tegen ons bij het intakegesprek. Ik zou echt even het evaluatiegesprek met DD afwachten. Wanneer heb je een afspraak staan? Gisteren heeft dokter C nog tegen me gezegd dat het zo kan verschillen per cyclus. Misschien is wat @Lien4 zegt een optie.

    Sterkte... :(
     
  16. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    He dames, ik ben weer even weggeweest. Heb zoveel mogelijk bijgelezen, maar soms gaat het allemaal erg snel! Anyways welkom @wennepen80 en @Nellie4, wat een naar nieuws he als je dat naar je dak krijgt gesmeten!

    Voor @wennepen80 ik zal ook geen 2nd opinion vragen bij Radboud, maar ook in Düsseldorf. Een amh waarde kan bijna niet verschillen volgens mijn NL arts en ook Dusseldorf heeft hier niet nog een keer op geprikt. In Nederland werken de meeste grote ziekenhuizen met een strikt protocol. Zijn je waardes dit, dan val je in dit hokje en kunnen we niks meer doen. Dit is ook door onze NL arts beaamt. Het is heel lullig en teleurstellend, maar sinds ik me er iets meer ben in gaan verdiepen geef ik ze niet helemaal ongelijk. Het is niet zomaar ergens op gebaseerd, een lage AMH waarde en hoge FHS waarde is gewoon slecht en de kansen dalen drastisch. De meeste NL artsen zijn van mening dat een traject niet extra kansen geeft en omdat het zo zwaar is ze het daarom niet willen doen. Wat gewoon jammer is, is dat ze niet de keus aan jou geven of je het nog wil proberen maar de keus voor jou maken. En dat is wat in Düsseldorf anders maakt, zij hebben een hele andere invalshoek en benadering op de diagnose vervroegd overgang.

    @puppy28 ga jij lekker genieten de komende tijd? :)
    @Lien4 ik begrijp uit jouw verhaal dat je binnenkort weer mag starten?
    @Kyra77 echt superkak zeg allemaal, ik snap dat het heel teleurstellend voor je is en ook je beredenering hoor waarom IVF dan geen zin heeft. Hopelijk geeft de volgende ronde beter resultaat. Ga je het nog een keer proberen trouwens?
    @Nellie4 zeker wel weer heel spannend om te beginnen, heb je wel een beetje kunnen rusten van de periode die je hebt genomen?
    @Bloempje1982 <3

    Ik ben inmiddels op intake geweest bij Düsseldorf en jullie hadden stuk voor stuk gelijk wat een verademende gesprek was dat zeg. Mijn medisch dossier was behoorlijk negatief geschreven dus ik was doodsbang dat de arts zou zeggen, nou mevrouw dit wordt helemaal niks meer. Maar ze benaderen het zo anders, zoveel meer informatie gekregen wat een lage amh waarde betekent. We hebben bloed laten prikken en ik word morgen gebeld voor vervolgafspraak :) We zijn er heel bewust van dat het geen wonder dokters zijn in Duitsland, maar alleen al dat ze het willen proberen geeft me al een rustigere gevoel dan ik tijdens mijn traject in NL heb gehad.

    Overigens zit ik nog midden in onze laatste IUI behandeling in NL, na 2,5 week spuiten zagen we helemaal niks.... dus afgesproken op cyclusdag 22 als er nog niks groeit dan breken we het af. En ja hoor opeens was daar een eitje. Echt superklein hoor, maar omdat het toch groeide wilde ze toch verder proberen. Maandag weer geweest en het eitje was nog iets groter geworden (nog steeds klein hoor, 7mm) maar er zaten opeens nog 2 kleintjes erbij. Dus nu toch maar weer doorgaan om te kijken wat er precies gaat gebeuren hiermee. Ik zit nu op cyclusdag 27 en moet op cyclusdag 32 weer langskomen. Hebben jullie wel eens zolang gespoten als dit? Zit al bijna op 4 weken volop spuiten o_O

    Succes lieverds!
     
    Bloempje1982 vindt dit leuk.
  17. wennepen80

    wennepen80 Fanatiek lid

    14 dec 2014
    2.507
    1.223
    113
    We hebben 9 mei een afspraak bij mijn eigen gynaecoloog om de uitslag van de amh te bespreken.
    Doorverwijzing word geregeld voor radboud en wachten dat even af voor we over dd gaan praten.
    Is toch 1,5 uur rijden voor ons weet niet hoe ver het voor jullie allemaal is maar ik vind dat wel ver.
    Mijn man en ik moeten nog de zware gesprekken met de moeilijke beslissingen gaan voeren met elkander, zie ik best wel tegen op.
    Mijn man en ik hebben toen we begonnen voor de 2e besloten niet voor ivf te gaan mocht het niet lukken maar daar zijn we gaande het traject allebij op terug gekomen.
    Ben benieuwd hoe mijn man er nu in staat.
     
  18. Bloempje1982

    Bloempje1982 Actief lid

    6 feb 2018
    135
    71
    28
    Vrouw
    @wennepen80 Oke, spannend. Ik ben benieuwd wat je AMH is. Hopelijk valt het mee. Voor ons is het ook 1,5 uur rijden. Wij komen uit brabant. Het is inderdaad niet om de hoek, maar zeker de moeite waard en een second opinion aanvragen in DD wil nog niet zeggen dat je ook daadwerkelijk je traject daar gaat doorlopen natuurlijk. Die keus is aan jullie.
    O jeetje, hopelijk is je man dan in de tussentijd bijgedraaid en staat hij open voor IVF.

    Heel veel succes.
     
    wennepen80 vindt dit leuk.
  19. Nellie4

    Nellie4 Fanatiek lid

    25 jan 2017
    4.874
    7.938
    113
    Ik zou zeggen, laat het eerst allemaal even rustig bezinken. Het is niet niks wat je te horen hebt gekregen.

    Wij rijden er 2 uur over naar DD. De echo's doe ik gewoon in mijn woonplaats dus zo vaak hoef ik dan niet naar Duitsland. De reistijd vind ik zelf niet zo belastend.

    Succes en hopelijk krijgen jullie 9 mei wat meer info
     
    wennepen80 vindt dit leuk.
  20. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    Gelijk heb je hoor, je moet ook doen wat goed voelt! Eerst inderdaad alles laten bezinken, praten met manlief en evaluatie gesprek met eigen arts. Voor ons is het ruim 3 uur naar Düsseldorf, maar ook wij gaan de echo's in onze eigen ziekenhuis doen en de behandelingen daar.

    Sterkte meis :thumup:
     
    wennepen80 vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina