Ervaring en tips primaire ovariele insufficientie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door jolein8, 8 okt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    Dank je @Lien4, ik hoop ook dat ie het juiste plekje weet te vinden, pfff, spannend...

    @Lilyam, dat is toch een mooie opbrengst. Nu duimen inderdaad voor morgen!
     
    Lilyam vindt dit leuk.
  2. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Jammer van de vijfde, maar wat super dat alle vier de follikels gevuld waren met een eitje! Nu het tergende afwachten...sterkte, ik duim!
     
    Lilyam vindt dit leuk.
  3. Lilyam

    Lilyam Actief lid

    18 nov 2016
    285
    56
    28
    Helaas geen bevruchting :(
     
  4. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
    Nee dat meen je niet!!! Wat verdrietig zeg!! Hebben ze ook iets gezegd van waarom ze denken dat dit zo is?
    Ik denk aan je.... :(
     
    Lilyam vindt dit leuk.
  5. Lilyam

    Lilyam Actief lid

    18 nov 2016
    285
    56
    28
    Nee ik heb zojuist een email gestuurd voor een belafspraak met de dokter.
     
  6. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    Ach lieve Lilyam, wat naar :( Ik heb hier vaker zitten spieken vanochtend om te kijken of er al nieuws was. Dit was niet wat ik dacht te zullen lezen...Hele dikke digiknuffel
     
    Lilyam vindt dit leuk.
  7. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Oohhh nee.....!! :( wat ontzettend verdrietig, het was je zo gegund... Bah bah bah, wat is het toch een stomme achtbaan en ontzettend oneerlijk. Heel veel sterkte en hele dikke knuffel
     
  8. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Oohhh nee.....!! :( wat ontzettend verdrietig, het was je zo gegund... Bah bah bah, wat is het toch een stomme achtbaan en ontzettend oneerlijk. Heel veel sterkte en hele dikke knuffel
     
    Lilyam vindt dit leuk.
  9. Gitte34

    Gitte34 Lid

    9 okt 2017
    66
    7
    8
    Vrouw
    Zo naar hopelijk wat constructieve feedback vd arts! Veel moed
     
    Lilyam vindt dit leuk.
  10. Lilyam

    Lilyam Actief lid

    18 nov 2016
    285
    56
    28
    Ik word vrijdagochtend pas gebeld, eerder is niet mogelijk omdat het ivf verslag nog geschreven moet worden.
     
  11. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
    Shit zeg, das ook vervelend.. maar gelukkig wel al het einde van deze week. Het had nog erger gekund nl.
    Vind het zo erg voor je! Hopelijk zien ze toch nog andere mogelijkheden en misschein nog wel belangrijker, weten ze een oorzaak (dan kan er misschien iets aan gedaan worden).
    Hoe voel je je nu? Heb je een beetje kunnen uitrusten en het misschien toch al wel een plekje kunnen geven?

    Ik ben dus nog steeds niet ongesteld. Wel echt enorm wit verlies, had laatst ook kriebels in mijn buik dus kreeg even wat hoop. Test gedaan en uiteraard wit.
    Vanochtend gebeld met DD en donderdag een afspraak voor een echo. Ben benieuwd, misschien een cyste ofzo die het tegenhoudt.
     
  12. Lilyam

    Lilyam Actief lid

    18 nov 2016
    285
    56
    28
    Ja ik zou verwachten dat ik maandagochtend de eerste ben die ze bellen, maar zo werkt het niet. Er zijn veel meer belangrijke zaken die ze moeten afhandelen, dus ik wacht geduldig.
    Ik vrees dat het toch met de kwaliteit van mijn eicellen te maken heeft.

    Wat vervelend dat je nog steeds niet ongesteld bent, ben benieuwd naar de uitslag van de echo donderdag.
     
  13. Roeltje

    Roeltje Lid

    8 okt 2018
    32
    18
    8
    Vrouw
    Dag meiden,

    Heel graag praat ik mee met jullie in dit Forum.

    Ik ben 35 jaar en heb POI, oftewel ik ben in de overgang.

    Doordat mijn vriend een Retrograde zaadlozing heeft ( zaadlozing in blaas) zijn we eigenlijk direct bij het ziekenhuis terecht gekomen toen wij een kinderwens hadden. Dit is inmiddels 3 jaar geleden.
    Mijn vriend heeft een aantal operaties ondergaan en medicijnen gekregen. Dit helaas zonder succes.

    Vervolgens zijn we bij het EMC in Rotterdam terecht gekomen en zijn we daar begonnen met IUI.
    Voordat we met de IUI zijn begonnen heb ik een laproscopie operatie gehad on te kijken of alles goed werkt, gelukkig was dit het geval en konden we beginnen. Na 5 pogingen helaas nog geen zwangerschap, toen besloten dat we verder gaan met IVF.

    Er is zijn onderzoeken gedaan naar mijn AMH waarde omdat ik met Rekovelle gestimuleerd zou gaan worden, de hoeveelheid hormonen die er gespoten moet worden wordt bepaalt aan de hand van de AMH waarde. Tijdens mijn eerste gesprekken is mij deze waarde niet verteld, alleen werd er gezegd dat alles goed was en ik met 12 Mg mocht beginnen met spuiten.

    Zo gezegd, zo gedaan…spannend! Al bij de eerst follikelmeeting bleek dat er bijna geen follikels groeiden, 1 iets grotere en 2 hele kleintjes. Super balen natuurlijk, je hoopt op een mooie oogst en veel kansen.
    Gelukkig zijn de twee kleintjes nog meegegroeid en heb ik uiteindelijk een punctie gehad, tijdens de punctie bleken er 4 follikels te zijn, yes!
    De punctie viel alles mee, eerlijk gezegd helemaal niet pijnlijk, dat verbaasde me.

    Na het wachten in de verkoever kamer kwam de verpleegster naar ons toe met een ernstig gezicht. Ze had geen goed nieuws, er waren geen enkele eitjes in het laboratorium aangetroffen (zelfs geen cumulus, het vocht waar de eitjes normaal inzitten). Niemand scheen te begrijpen hoe dat mogelijk was, het kwam weleens voor dat er geen eitje aangetroffen werd, maar eigenlijk altijd wel cumulus. Heel vreemd allemaal en tot op de dag van vandaag hebben we hier geen antwoord op.

    Na zelf onderzoek gedaan te hebben op internet kwam ik erachter dat de AMH waarde een belangrijke indicatie is voor het stimuleren en een eventuele succesvolle IVF behandeling.
    Bij navraag in het ziekenhuis bleek mijn AMH 0,8 schijnbaar is het onmogelijk om onder de 1 nog zelf zwanger te worden en heb ik nog een minimaal voorraad eitjes.
    Boos en verdrietig dat ze mij wel 5 kansloze IUI pogingen hebben laten doen, zonder verder onderzoek en mij vervolgens niet zelf hebben ingelicht over deze waarde.

    Na een uitgebreid gesprek toch weer een beetje hoop (volgens het EMC is 0,8 echt geen dramatische score en kan het gewoon een keer misgaan bij een punctie, het wil echt niet zeggen dat ik Premature Ovarian Failure heb, aldus de gynaecoloog )

    Op naar de tweede poging: Helaas ging deze niet door omdat ik twee cystes ontwikkeld had.
    Wachten op mijn menstruatie, want dat zou er voor zorgen dat deze cystes verdwijnen. Wachten tot ik een ons weeg want ik heb die cyclus hoogstwaarschijnlijk geen ovulatie gehad. In het ziekenhuis dachten ze dat de cystes hier de oorzaak van waren en ze maakten zich niet echt zorgen.

    Bloedtest gehad voor mijn progesteron waarde, deze was lager dan 0,6. De arts zei er niets over alleen dat ik dus geen eisprong had gehad. Inmiddels weet ik dat dit wel extreem laag is en duidelijk de overgang aankondigt.

    Een hormoonkuur gekregen, de pil Primolut, deze heeft de menstruatie op gang gebracht en de cysten waren inderdaad verdwenen.

    Nog een keer op naar poging twee: Rekovelle 24 Mg gespoten . Bij de uitgangsecho zagen we dat er minimaal 6 follikels klaarlagen, yes een goed bericht dacht ik. Bij de eerste follikel meeting bleek helaas dat er maar 1 eitje echt is gaan groeien, het was al 14 mm en de rest van de eitjes 9mm.
    De gynaecoloog heeft toen gezegd dat ik moest stoppen met spuiten. Vervolgens bijna 2 maanden moeten wachten op een gesprek met mijn “eigen behandelend” arts (die hele arts nog nooit gezien), maar het moest perse deze arts zijn omdat hij alles van ons dossier afweet, nogmaals deze arts nooit eerder gezien. Vervolgens gaf zei aan dat ze niets meer voor ons konden doen, dat wij uitbehandeld zijn.

    We hebben inmiddels een intake gehad in Düsseldorf en daar bloedonderzoeken gehad, we zijn nog in afwachting van deze uitslagen.

    Sorry voor dit lange verslag, mijn vraag is eigenlijk: zijn er meiden met een gelijkwaardig verhaal (ik hoop succesvol) of ervaring en mag ik hier meelezen?
     
    Bloempje1982 vindt dit leuk.
  14. Roeltje

    Roeltje Lid

    8 okt 2018
    32
    18
    8
    Vrouw
    Dag Lilyam,

    Het spijt me, ik breek hier zo in en kom met een ellendig lang verhaal over mezelf (het zat me klaarblijkelijk hoog).

    Ik heb net alle berichten een beetje terug gelezen en zie dt je verdietig nieuws hebt gehad, gaat het en inmiddels al iets van het ziekenhuis gehoord?
     
  15. Lilyam

    Lilyam Actief lid

    18 nov 2016
    285
    56
    28

    Is niet erg hoor, ik begrijp je frustratie. We zitten allemaal met een ander oorzaak in het zelfde schuitje. Helaas kan ik jouw vraag niet beantwoorden. Maar ik hoop dat ze in Düsseldorf wel iets voor jou kunnen betekenen!
     
    Roeltje vindt dit leuk.
  16. Nellie4

    Nellie4 Fanatiek lid

    25 jan 2017
    4.874
    7.938
    113
    Welkom. Wat een triest verhaal heb jij ook. Ik denk dat je er goed aan hebt gedaan om naar Düsseldorf te gaan. Ik hoop dat je kunt resetten en met nieuwe moed aan deze volgende stap kunt beginnen. Elke situatie is natuurlijk anders, maar 0,8 amh is echt niet kansloos. Ik weet dat er dames zijn op dit forum die daarmee een kindje hebben gekregen. Succes straks
     
  17. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
    @Roeltje wat verdrietig zeg, maar tegelijkertijd ook heel herkenbaar. Waar ik inmiddels achter ben, is dat ze in NL niet geheel bekend zijn met ons probleem, vaak behandelen ze ons niet meer of ze blijven doorgaan tot we een ons wegen. Al met al zonder succes, puur omdat zij niet afwijken van bepaalde protocollen. In DD ben je voor mijn gevoel aan het juiste adres. Zij kijken daar naar jou als persoon en wat het beste past bij je waarden, daarop baseren zij vervolgens een behandeling. Een amh met 0,8 is helemaal niet kansloos!! Ik heb er al zoveel over gelezen en er zijn dames die met een lager, soms zelfs ondetectbaar amh, zwanger zijn geworden! Ikzelf heb een amh van 0,76 en ben in 2016 zwanger geworden dmv een iui, helaas is dit wel een ma geworden. Maar goed, het is wel gelukt. Blijf hoop houden meis! Niets is onmogelijk!
     
  18. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    Dames, hoe is het met jullie?

    Lilyam, wat balen dat je tot vrijdagochtend moet wachten op een telefoontje. Gaat het een beetje met je?

    Puppy28, inmiddels wel ongesteld geworden? Hopelijk is dat zo en geen cyste oid..

    Roeltje, jeetje wat een verhaal...Ik hoop dat dusseldorf je kan helpen en je daar fijner op je plek zit. 0,8 is laag, maar idd zeker niet kansloos! Heb moed en qua techniek zijn ze in DD verder dan in Nederland.
     
  19. Roeltje

    Roeltje Lid

    8 okt 2018
    32
    18
    8
    Vrouw
    Ontzettend bedankt voor jullie lieve berichtjes allemaal!

    Een paar opbeurende woorden van meiden die weten hoeveel verdriet en frustatie je doormaakt is precies wat ik nodig had, bedankt!

    Ik ga met jullie meelezen..xx
     
  20. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
    *ondetecteerbaar (uiteraard)

    @Leentje1982 nee helaas nog steeds niet ongesteld. Begin nu wel te denken dat het een cyste is, heb veel witverlies en krampjes. Dus elke x denk ik:"Nu komt het", maar nee helaas niets. Donderdag gelukkig wel een afspraak voor een echo om te kijken wat er daar binnen gebeurd.

    Hoe gaat het met jou?
     

Deel Deze Pagina