Goedeavond allemaal! Ik hoop dat dit draadje onder het goede onderwerp staat. Zo niet, sorry! Sinds twee en een half jaar weet ik dat ik het Syndroom van Kallmann heb. Helaas voor mij, is dit een syndroom wat zeer weinig voor komt, en waar dus ook weinig over bekend is. Toch hoop ik via deze weg iemand te vinden die mij kan helpen met mijn vragen en zorgen Wikipedia meldt dit over Kallmann: 'Het syndroom van Kallmann ontstaat al voor de geboorte, doordat een gedeelte van de hersenen dat wordt gebruikt om te kunnen ruiken niet wordt gevormd. Ook is er geen verbinding tussen de hypothalamus en hypofyse. Het gevolg daarvan is dat de hypofyse geen signalen van de hypothalamus ontvangt en er geen LH en FSH wordt afgescheiden. De gevolgen van het niet afscheiden van het LH is dat er geen geslachtshormonen worden geproduceerd, waardoor de puberteit uitblijft. Ook is er sprake van onvruchtbaarheid" https://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Kallmann Op dit moment slik ik dagelijks Progynova, om de hormonen binnen te krijgen. Daarnaast slik ik iedere 3 maanden Provera, om een bloeding op gang te helpen om de boel te schonen van binnen. Deze twee pillen gaan met de benodigde symptomen, maar die zijn nog redelijk te handelen. Vooral de Provera- weken zie ik altijd flink tegen op. Het is voor het goede doel, blijft mijn motto. Nu begint het bij mij en mijn vriend te kriebelen om papa en mama te worden. Maar met Kallmann kan ik dit niet op natuurlijke manier. Vorig jaar tijdens het ziekenhuisbezoek, melde de arts heel kort, dat dit "simpel" met een hormoonpompje op te lossen is. Maar gezien ik toen nog geen interesse had in kinderen, heb ik dit onderwerp snel weer afgekapt Via dit forum probeer ik mij nu wat in te lezen, wat mij de komende tijd te wachten gaat staan. En toch maandag maar het ziekenhuis bellen, voor het gevreesde " Kinderwens gesprek"
Hoi Boontje! Wat vervelend dat je dit syndroom hebt! Ik heb helaas pcos en een prolactinoom.. Lang verhaal om uit te leggen maar ik reageer juist op je bericht omdat ik nu met een hormoonpompje loop sinds december! Helaas gaat het me nog niet snel genoeg en heb ik er nog geen grote follikels mee gekregen of een eisprong..maar geduld is echt een pre in de MMM! Wens je veel succes en hoop dat het pompje jouw een uitkomst bied! Succes!
Hey Rantje, Dankjewel voor je lieve woorden. Wat vervelend dat het pompje bij jou zijn taak nog niet volledig doet.. Ik had nog een vraagje over de pomp, en ik hoop dat jij hem kunt beantwoorden. Hoe vaak moet je met zo'n pompje naar het ziekenhuis? Wij zijn recent verhuisd, naar een plaats onder Rotterdam, maar ons ziekenhuis is nog steeds het VUmc. De arts die ik daar heb is echt een schat van een vrouw, rustig, duidelijk en helder. Nu voor de jaarlijkse controle is het de ruim 100 km meer dan waard. Maar, als we straks met het pompje bijvoorbeeld wekelijks naar het zkh moeten, is het misschien handiger om toch maar van arts te wisselen..??
In mijn geval moet ik elke week voor controle. Ze maken dan een inwendige echo om te kijken of er folikels groeien en zo ja hoe groot ze dan zijn. Hier kunnen ze dus zien wanneer je dan evt een eisprong krijgt.. En in mijn geval controleren ze dus elke week of er iets groeit.. Helaas heeft mijn lichaam waarschijnlijk een jaar of 14 als t ware stil gestaan dus moet ik t nu zien alsof mijn lichaam in de puberteit is.. Het kan dus misschien een tijdje duren voordat het bij mij tot een eisprong gaat leiden..
Top, dan gaan we van ziekenhuis wisselen Kallmann houdt in dat mijn lichaam gewoon nooit de pubertijd heeft doorgemaakt, dus ik ben heel benieuwd of en hoe snel het hormoonpompje gaat werken bij mij. Maar goed, zo ver zijn we nog lang niet