Ervaring sonde

Discussie in 'Mama en gezin' gestart door tuc, 14 aug 2020.

  1. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    38.838
    20.864
    113
    Heeft er iemand ervaring met een sonde bij hun kind (of bij bekenden)?
    Bij voorkeur bij wat oudere kinderen.
    Waren er nog andere alternatieven naast de sonde?
    En voor hoelang is zo'n sonde vaak nodig, ik snap dat het per geval anders is.
    Zorgt een sonde ook niet voor minder stimulans in goed eten omdat nu dus niet meer hoeft?
     
  2. spruitje80

    spruitje80 Fanatiek lid

    5 jul 2016
    2.363
    1.678
    113
    noord holland
    Ik heb geen ervaring met sondes bij mijn eigen kind, wel bij anderen (werk).
    Een sonde kan in beeld komen wanneer er oraal te weinig voedingsstoffen binnenkomen. Er is eigenlijk geen andere keuze als een kind een groeiachterstand of andere duidelijke tekorten krijgt door het gebrek aan eten.
    Bij een verminderde orale intake kan er in eerste instantie vaak nog aangevuld worden met drinkvoedingen. Maar als dit niet gaat dan hou je eigenlijk alleen sondevoeding over.
    Sondevoeding hoeft niet perse voor vermindering in de stimulans van normaal eten te zorgen.
    Er wordt namelijk per situatie bekeken wat nodig is. Als er wel gegeten wordt, maar te weinig kan er bijvoorbeeld 's nachts aangevuld worden met sondevoeding. Dan behoudt je de natuurlijk eetlust overdag.
    Over t algemeen is sondevoeding geen reden om niet meer te willen eten. Het kan wel een enorme opluchting zijn wanneer eten echt een strijd is. Die opluchting kan ook juist stimulerend werken doordat de druk van de ketel is en eten nu alleen maar leuk hoeft te zijn en niet meer een eeuwige strijd.
    Sondevoeding geven zal nooit de enige oplossing zijn, er wordt altijd verder gekeken naar hoe weer zelfstandig te kunnen gaan eten. Als daar zicht op is natuurlijk, in sommige situaties is het natuurlijk blijvend, maar dat ligt er maar helemaal aan wat de reden is dat oraal eten geen optie is.
    Er kunnen tal van redenen zijn voor sondevoeding zoals complexe eetstoornissen, een voedingsstofopname probleem, slikproblemen, meervoudige handicap, enzovoort.
    Hoelang een sonde nodig is ligt uiteraard aan de reden van het niet willen of kunnen eten/drinken. Zodra orale intake weer voldoende is, hoeft er niets via een sonde.
     
    Rosa Canina, Roos12 en tuc vinden dit leuk.
  3. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    38.838
    20.864
    113
    Ik ben heel blij met je reactie omdat die heel erg duidelijk is! Dank je wel.

    Minder blij omdat ik nu wel besef dat we straks geen andere keuze hebben dan die sonde. Dat wordt zo wel duidelijk en dat wist ik ergens ook al wel.
     
  4. spruitje80

    spruitje80 Fanatiek lid

    5 jul 2016
    2.363
    1.678
    113
    noord holland
    Er is overigens ook nog een optie voor Blended diet. Dan maak je van normaal eten zelf sondevoeding (met een hele goede blender).
    Ouders kiezen hier soms voor om zo natuurlijk mogelijke voeding te kunnen blijven geven. Er zijn ook veel ervaringen met betere verdraagzaamheid van de voeding.
    Wel is t zo dat over het algemeen dit niet via een pomp kan gaan, vanwege de consistentie van de voeding. Ik weet dat er dan weleens zelf aan het voedingssysteem 'gesleuteld' wordt waardoor het wel gaat, maar dan nog kun je vaker pompmeldingen krijgen. Dus bij nachtvoedingen al niet echt een oplossing. Maar ook overdag als kinderen eigenlijk continue voeding per pomp krijgen dus niet altijd. Per portie (bolus) voeding geven kan dus wel, het kan gewoon met een spuit gegeven worden.
     
    tuc vindt dit leuk.
  5. Fristi2012

    Fristi2012 Fanatiek lid

    23 jun 2014
    4.087
    1.689
    113
    Och nee, gaat het nog steeds niet lekker met de voeding. Bah.
    Drinkt ze de dieet voeding niet of is het niet voldoende?
     
  6. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    38.838
    20.864
    113
    Beiden, maar vooral heel dwars. De dieetvoeding wil ze slecht en het verdere eten gaat ook niet best. Afgelopen 3 weegmomenten niets aan gekomen.
    En de volgende keer is echt de laatste kans. Dan zou het dus een sonde worden.
     
  7. Damay77

    Damay77 VIP lid

    18 apr 2010
    10.870
    3.436
    113
    Maar ze krijgt toch ook medicatie voor ADHD ? (Of heb ik het verkeerd?)
    Heeft ook vaak als bijwerking dat kinderen geen of minder eetlust hebben en afvallen/niet aankomen. Medicatie verminderen/stoppen en kijken wat er dan gebeurd?
    Andere medicatie?
     
  8. Fristi2012

    Fristi2012 Fanatiek lid

    23 jun 2014
    4.087
    1.689
    113
    Aahh gats. Behoorlijk balen.
    Aan de ene kant kan de sonde dan de druk van het eten afhalen. Geeft wat rust en kan aversie tegen eten misschien voorkomen.
    Maar het is wel een puber, dus voor t zelfde geld gaat ze er daarna nog harder tegenin.

    Lastig hoor. Sterkte in ieder geval.
     
  9. Damay77

    Damay77 VIP lid

    18 apr 2010
    10.870
    3.436
    113
    Ligt eraan waar de sonde geplaatst wordt. Komt hij in de maag uit of in de dunne darm...
    Ik hoor van cliënten die hem in de maag hebben dat ze snel vol zitten en daarna geen trek meer in andere voeding. En dat krijg je natuurlijk ook met die losse dieetvoeding. Allemaal leuk om vitamines en voedingsstoffen binnen te krijgen maar je raakt van bijv een flesje nutridrink al aardig vol. Dat hoor ik van cliënten terug. Die hebben daarna weinig trek in andere voeding.

    Inbrengen is geen pretje, hij kan gaan verschuiven enz en voor een kind die nog speelt enzo zou ik het toch liever niet wil!en. School, gym. Niet prettig met slangetje en mogelijk een rugzakje met pomp die je mee moet nemen. Uiteraard ook afhankelijk van wanneer de voeding ingelopen wordt. Kan ook snachts en dat hij overdag op school afgekoppeld wordt maar dat is bij iedereen weer anders. Hij zit met pleisters bij je neus vast geplakt om te voorkomen dat hij verschuift. Kan gaan irriteren/drukken. Tegenwoordig zetten ze een sonde vaak vast met een speciaal touwtje. Via ene nuesgat erin en via andere neusgat er weer uit en daar zit de sonde dan aan vast. Irritatie aan neus slijmvlies en vooral in het begin voel je het slangetje duidelijk zitten als je slikt. Hij zit natuurlijk in je keel.

    Hoe lang sonde erin moet blijven is voor iedereen weer anders.
    Sowieso tot iemand aangekomen is. Kan wel paar maanden duren. En vaak moet hij om de 6 weken verwisseld worden.
     
    tuc vindt dit leuk.
  10. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    38.838
    20.864
    113
    Nee dat klopt, het is een bekende bijwerking. Het was voorheen ook niet dat ze niks at, maar weinig eiwitten en dat soort producten.
    De medicatie stoppen of verminderen wil ze zelf echt niet. Ze krijgt al een minimale hoeveelheid en die heeft ze echt nodig helaas.
     
  11. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    38.838
    20.864
    113
    Dank je wel voor de duidelijke uitleg.
     
  12. Sandy01

    Sandy01 Bekend lid

    5 okt 2009
    549
    101
    43
    Geen ervaring met kinderen, maar wel bij een volwassene. Mijn moeder kon door ALS niet meer slikken, dus zij kreeg een PRG sonde en deze zat in de maag. Zij kreeg de voeding dmv een spuit en dit werd in de sonde gespoten.
     
    tuc vindt dit leuk.
  13. spruitje80

    spruitje80 Fanatiek lid

    5 jul 2016
    2.363
    1.678
    113
    noord holland
    In principe zullen ze voor bijvoeding en daarnaast geen maagproblemen altijd starten met een neus-maagsonde. Naar de darm is vaak alleen bij problemen van de maag, zoals bijv. spugen of andere problematiek wanneer je een maag wil 'omzeilen'.
    Lijkt me een hele nare situatie voor jullie dochter, als je al wat ouder bent en het lukt je niet om voldoende gevoed te worden/blijven en een sonde moet krijgen. Maar inderdaad, als het er niet op een natuurlijke manier genoeg in kan dan zal je iets moeten :(. Als ze normaal wel eet, alleen te weinig, kan het best zijn dat ze 's nachts de aanvulling krijgt. Dat belemmert je minder in t dagelijks leven. Maar goed het slangetje zit er wel en geeft soms weer eigen problemen van het zien, irritatie, enzovoorts. Dit hoeft gelukkig niet altijd, maar kan me voorstellen dat ze al niet blij wordt van er een hebben.
    Ik las toevallig laatst een stuk over dat ze nu beter weten dan vroeger dat sommige kinderen met niet begrijpbare eetproblematiek soms geen hongerprikkel hebben. Was wel een interessant stuk.
    Sterkte voor jullie, wat naar zeg om zo met voeding bezig te moeten zijn.
     
    Venelientje en tuc vinden dit leuk.
  14. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    38.838
    20.864
    113
    Ja het is echt drama op het moment en dat voor een kind dat 10 jaar prima gegeten heeft. Maar er zit te veel gedoe en druk op waardoor de problemen steeds groter worden. Maar loslaten kan nu echt niet meer. Ze moet echt gaan groeien nu.
     
  15. Beukenhaag

    Beukenhaag Actief lid

    17 mei 2020
    103
    85
    28
    Wat sneu voor jullie dat het eten juist alleen maar minder gaat. Groeit ze wel in de lengte? En hoe lang zit er tussen de weegmomenten? Onze dochter is in ruim 2 maanden 300 gram aangekomen. Wel is ze in de lengte gegroeid, dus voor nu oke. Ze eet ook slecht eiwitten. We hebben echt alle soorten zuivel(drank) geprobeerd. En je kunt het er niet met een trechter ingieten. Als ouder sta je totaal machteloos.
    Heeft ze nog wel voldoende energie?

    Was dit een artikel op internet, en zo ja, weet je misschien nog waar? Ik zeg namelijk ook altijd dat het lijkt of onze dochter gewoon geen honger krijgt.
     
  16. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    38.838
    20.864
    113
    Vervelend dat jullie ook met deze zorgen zitten.
    Haar lengtegroei was juist het signaal. In december bleek dat haar lengtegroei compleet gestagneerd was. De kinderarts gaf aan dat het of een groeihormoon aanmaak probleem kan zijn of vanwege het lage gewicht. Groeihormoon heeft ze een dagopname voor gehad, dat was in orde. Doorverwezen naar de dieëtiste en die constateerde, ernstig chronisch ondervoed:(, terwijl ze best redelijk at. Haar lijf is in een soort lockdown gegaan omdat ze veel te licht was. Er moeten nu dus echt kilo's bij gaan komen zodat ze weer gaat groeien. De eerste 2 maanden ging dat goed, nu alweer een tijd niet.
    Controles om de 2/3 weken.
    Energie voldoende verder. Nu zit er langer tussen, over 6 weken controle en dan worden er stappen ondernomen.
     
  17. Snoopy1979

    Snoopy1979 VIP lid

    8 okt 2006
    31.429
    4.757
    113
    Vrouw
    Brabant
    Jeetje wat sneu dat het nog niet lekker loopt :(
    Ik zelf heb alleen ervaring met een baby met sonde, maar mijn nicht heeft 10 jaar terug een sonde gehad toen ze doodziek was. Toen ze weer opknapte gaf ze aan dat die sonde echt heel vervelend was, want je voelt hem zitten, ook met slikken. Zij heeft hem maar een paar dagen gehad, hopelijk kan je dochter eraan wennen. Plaatsen is niet heel prettig, maar eigenlijk zou het wel prettig zijn als jullie hem elke avond zelf zouden kunnen plaatsen en dan als ze slaapt de voeding geven. Dan hoeft ze overdag de sonde niet in. Maar ik weet niet of de arts dit een goed idee vindt en of het ook te doen is, elke dag die sonde inbrengen.
     
  18. Neuzeke

    Neuzeke Fanatiek lid

    3 sep 2019
    3.106
    3.687
    113
    Vrouw
    #18 Neuzeke, 14 aug 2020
    Laatst bewerkt: 14 aug 2020
    En hebben jullie al andere medicatie gehad of is dat geen optie?
    Maar wss is het probleem al te groot ondertussen, om daar nog effect uit te halen.
     
  19. paula1984

    paula1984 VIP lid

    20 jul 2011
    17.151
    6.893
    113
    Vrouw
    Mama
    Onze zoon was veel jonger dus niet helemaal te vergelijken misschien.
    Hier hielp de sonde om de druk van het voeden af te halen.
    Oefenen en zelf proberen en wat niet ging kon met de sonde aangevuld worden.
     
  20. Beukenhaag

    Beukenhaag Actief lid

    17 mei 2020
    103
    85
    28
    Hier was de lengtegroei (afbuigende groeilijn sinds 4e jaar) ook de reden om aan de bel te trekken. Groeihormoon is ook aan de lage kant, maar dat kan ook door het ondergewicht komen. Dus dat moet eerst aangepakt worden inderdaad. Maar dat schiet niet echt op en inmiddels zijn we een half jaar verder. Controles zijn hier niet zo vaak. Onze dochter is ook wel wat jonger (net 8 geworden). En ze heeft nooit zo heel goed gegeten (maar ook niet heel slecht), dus het idee was dat daar nog winst te behalen viel. Maar inmiddels hebben we daarin ook het plafond bereikt.
    Onze dochter kan zich er gewoon niet toe zetten om toch die beker vifit leeg te drinken bij de boterham, ook al weet ze goed wat de reden is. En dat is zo frustrerend. Er is zo weinig wat ze echt lekker vindt en graag eet. Bepaalde structuren krijgt ze ook gewoon niet weg. En wat ze wel eet, dat wordt ook steeds een beetje minder...
     
    tuc vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina