Ervaring sonde

Discussie in 'Mama en gezin' gestart door tuc, 14 aug 2020.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. femkes

    femkes VIP lid

    24 jul 2007
    9.063
    10.330
    113
    Geen ervaring, maar ik wil toch even laten weten dat ik het ontzettend rot voor jullie vindt dat het zo moeilijk blijft gaan. Ik hoop dat ze toch snel opknapt/aankomt en het niet nodig is.
     
  2. Theezeefje

    Theezeefje Fanatiek lid

    13 okt 2014
    3.544
    3.780
    113
    Overijssel
    Ook hier geen ervaring, wel een kind wat maar een paar dingen eet en niks wil proeven.
    Wil je gewoon een knuffel doen want die zorgen waar je elke dag opnieuw mee zit zal ook wel erg veel energie kosten.
     
  3. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    51.882
    42.751
    113
    Wat een lieve reacties allemaal! Doet me echt goed.
    Het is zo lastig omdat je in een negatieve spiraal terecht komt, en zie daar maar weer uit te komen.
    Maar de afgelopen 1,5 week doet ze echt haar best, ik hoop dat dat zo blijft als ze weer naar school gaat. Daar hou ik nl wel even mn hart voor vast.
    Maar dat moet blijken.
     
    femkes, sabagirl en Fristi2012 vinden dit leuk.
  4. amdaa

    amdaa VIP lid

    28 mrt 2015
    9.670
    11.009
    113
    Wat heftig Tuc...

    Ik heb ervaring met mijn dochter (bij 0 en 3,5 jaar) en neefje (jarenlang, inmiddels 14jaar).

    Ik zie al dat je veel goede tips hebt gekregen. Mijn neefje heeft een PEG-sonde, en krijg hierdoor 's nachts aanvulling op zijn voeding. Oorzaak zijn meervoudige handicaps dus helaas geen zicht op verbetering.

    Hopelijk komt het bij jullie niet zo ver!
    Hebben jullie behandelingen geprobeerd gericht op het omgaan met eten?
     
  5. amdaa

    amdaa VIP lid

    28 mrt 2015
    9.670
    11.009
    113
    Pff wat heftig.

    Eet ze te weinig qua hoeveelheid of neemt ze te weinig voedingsstoffen op?
     
  6. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    51.882
    42.751
    113
    Qua hoeveelheid is het altijd prima geweest, maar ze heeft bv nooit graag vlees gegeten. At het wel, maar kleine beetjes. Peulvruchten moet ze helaas ook niks van hebben. Het is een kind dat vooral graag groenten en fruit eet, heeft aan melk ook nooit iets aangevonden, dus dronk water.
    Door de ADHD medicatie is ze iets minder gaan eten, maar niet schrikbarend. Maar van de stoffen die ze hard nodig had kreeg ze dus nog minder binnen.
    Ze heeft verschillende bloedonderzoeken gehad en qua opname zou er geen probleem moeten zijn.
    Haar inname is vooral op eiwitten een probleem. Daar zetten we nu al een poosje op in. Dus tussendoor een plakje worst en kaas. Vooral vleeswaar en kaas op brood enz. Maar brood is ook niet echt haar ding. Dus ze "moet" bij ontbijt en lunch 1,5 boterham eten. Klinkt voor andere ouders met pubers lachwekkend ws, maar dit is dus al heel veel gevraagd. Daarnaast 2x een portie vette griekse yoghurt. Die mengen we met aardbei zodat we er drinkyogho van maken. En ipv fruit op school mag ze nu een bak griekse yoghurt met fruit meenemen. Zo eet ze het beter.
    Daarnaast nog 1,5 drinkvoeding per dag.

    Het is echt een strijd, want het ligt niet echt aan honger. Als je haar laat gaan eet ze 6 stukken fruit en 1,5 kilo groente per dag, en dat overdrijf ik echt niet;)
    Maar ja, daar kom je geen gram van aan.

    Maar met alle focus erop wordt het steeds lastiger. Maar niks eraan doen is met bijna 12 ook echt geen optie meer.
     
  7. NiekeKris

    NiekeKris VIP lid

    13 apr 2008
    22.509
    8.359
    113
    Hoe gaat het nu? Accepteert ze het wel een beetje? Wanneer heeft ze weer een afspraak staan?

    Mijn dochter is sinds de medicatie ook behoorlijk slecht gaan eten. Ik laat haar nu maar regelmatig witte bolletjes eten, zodat ze tenminste íets eet. En zo nu en dan smoothie met avocado (Griekse yoghurt eet ze dan juist weer niet...). Verschil is wel dat ze hier koekjes, chips, enz. prima eten. En de oudste is een lang eind, altijd al geweest, dat scheelt ook.
     
    Filifjonka vindt dit leuk.
  8. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    51.882
    42.751
    113
    De eerste 1,5 week ging het wel. Maar daarna weer een stuk minder. 30 september moeten we terug. Ik vrees ervoor.
    We hebben alle medewerking van school, ontbijt of lunch die niet op gaat kunnen we zonder pardon meegeven. Ook als ze een extra eetmoment nodig heeft daar is dat geen probleem.
    Koekjes en snoepjes gaan hier ook prima:roflmao: maar blijkbaar zet dat bij haar niet aan. Herken ik wel, was bij mij als kind ook.
     
  9. Neuzeke

    Neuzeke VIP lid

    3 sep 2019
    11.116
    15.623
    113
    Vrouw
    Hier dus exact zo.
    We zijn midden juli verplicht op stop gezet omdat hij onder de 30kilo kwam.

    Hij word nu maandelijks gewogen door de huisarts en wij bellen dan door naar de psychiater.
    Sinds hij op +3kilo zit, zijn we terug mogen starten met de laagste dosis en zo gaan we stilaan terug richting de dosis die voor hem het beste is.

    Ik was eigenlijk blij dat er in ons plek beslist werd.
    Want wat kies je? Met medicatie was het niet oké en zonder ook niet.

    Onze zoon vind het allemaal maar gedoe.
    Want als ik iets zeg over het eten, dan is het direct drama.
     
  10. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    51.882
    42.751
    113
    Wij hebben het ook besproken met de arts, maar ze krijgt al zo'n minimale dosis dat dat ws weinig zoden aan de dijk zet.
    Maar ik vind het idd ook een helse keuze.
     
  11. NiekeKris

    NiekeKris VIP lid

    13 apr 2008
    22.509
    8.359
    113
    Ik merk wel verschil qua soort medicatie. Alleen wat ze kreeg, kan niet meer ivm verzekering ed...het wordt gewoon niet meer verstrekt... Dus moeten we het doen met wat ze nu krijgt, inderdaad in minimale dosering (lagere dosering is er niet).

    Koekjes ed zetten hier ook niet aan, maar zolang ze dat eet vind ik het bij ons niet enorm zorgelijk. Al hoop ik wel dat de kinderarts er net zo over denkt, want zonder medicatie gaat hier echt niet lukken. :oops: Ze heeft eigenlijk meer nodig, maar dat gaat dus al niet...

    @Neuzeke: Moeilijke keus inderdaad. Hopelijk gaat het nu wel goed!
     
  12. Cin85

    Cin85 VIP lid

    12 jan 2010
    11.890
    13.060
    113
    Vrouw
    Ik lees je verhaal nu pas, wat ontzettend vervelend voor jullie en je dochter!

    Zelf heb ik in de puberteit op het randje van een sonde gezeten maar uiteindelijk was deze gelukkig niet nodig. Uit ervaring kan ik vertellen dat die drinkvoeding echt als een baksteen op je maag valt. Vaak kwam ik ook niet verder dan 3 slokken, dus ik begrijp dat je dochter echt vol zit hierna en er niets meer in krijgt.

    Zelf lust ik ook geen melk, ik kreeg toen de tip om veel broccoli te eten omdat daar ook calcium in zit. Als ik het zo lees zou broccoli geen probleem moeten zijn voor je dochter?

    Daarnaast at ik in die tijd veel fruit met slagroom erop om maar aan te komen, ik weet niet of jullie dat al geprobeerd hebben?
    Je zou ook nog smoothie kunnen maken met avocado erin, die bevatten ook vrij veel vet dacht ik.

    Sterkte, ik hoop dat ze wat aan gaat komen.
     
  13. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    51.882
    42.751
    113
    Dank je.
    We proberen de drinkvoeding inderdaad zoveel mogelijk te verspreiden. Ze eet als lunch 1,5 boterham en drinkt dan een half flesje. Uit school neemt ze fruit en een snoepje. Dan de avondmaaltijd. En pas voor het slapen een tweede flesje drinkvoeding, die moet wel helemaal. Zo geeft het het minste probleem voor de rest van de maaltijden.
     
  14. Fauna

    Fauna Bekend lid

    22 sep 2011
    661
    34
    28
    Vrouw
    Kantoor
    Omg BoZ
    Wij hebben wel ervaring met sondevoeding alleen is onze dochter 3 jaar oud (een stuk jonger dan jouw dochter). Onze dochter eet en drinkt zelf nauwelijks tot niet, ze heeft vanaf de geboorte af en aan een neus maag sonde gehad. Ook hebben we die drinkvoeding flesjes gehad maar dat dronk onze dochter helaas niet echt. Omdat ze veel te mager was en constant ziek en moe was zijn ze overgegaan naar een peg sonde en later een mic-key button. Ze krijgt 4 x per dag sondevoeding en wij geven haar over de gehele dag water via de sonde. Nu is ze gezond van gewicht en energieker, helaas is ze nog wel vaak ziek. Ik moet er wel bij zeggen dat onze dochter niet goed kan kauwen en slikken ivm spierproblemen en mogelijk geen honger of dorst seintje krijgt door haar hersenafwijking.

    Ik heb helaas niet echt een tip voor je maar weet wel wat een struggle het kan zijn als je kind niet goed eet, hoe machteloos je je kan voelen. En hoeveel geduld en tijd het vraagt. Wij hebben ook nog twee zoons met autisme en daarbij is het eten ook lastig, maar gelukkig nog niet zo erg dat ze sondevoeding nodig hebben. Ik wil je heel veel sterkte wensen.
     
  15. Lafelife

    Lafelife Fanatiek lid

    25 apr 2017
    1.604
    1.064
    113
    Vrouw
    Misschien een loos idee, maar mijn broer heeft heel lang ondergewicht gehad, en hij at echt genoeg in volume, maar verbrande gewoon meer. Zwaar lichamelijk beroep en veel sporten. Hij eet nog steeds veel yoghurt kwark enz, wat jullie al doen, maar hij bakt ook regelmatig in de avond pannenkoeken. Met een extra ei erdoor. Zo heb je een beetje afwisseling misschien. Met aardbeien en slagroom. Maar ook met kaas vleeswaren en groenten. En ipv brood Of juist op het brood omeletten bakken met groente en bv hamblokjes? Wat een toestand met zo’n jong kind. Heel lastig.
     
  16. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    51.882
    42.751
    113
    Jeetje wat heftig!

    Dat is eigenlijk wat ik nog het lastigst vind, het is altijd een heel gezond kind en makkelijke eter geweest, en dan ineens zo'n drama.
     
  17. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    51.882
    42.751
    113
    Dank je wel voor je tips, we zullen eens kijken wat we eventueel nog kunnen variëren.
     
  18. missle

    missle Fanatiek lid

    4 mrt 2010
    1.523
    1.063
    113
    Wat een rotsituatie met een puber :(

    Geen idee of ze er van houdt, maar banaan havermout pannenkoekjes daar verwerk je zowel ei als melk in:

    200ml melk
    2 bananen
    150 gram havermout
    2 eieren

    Alles tegelijk in de blender en daarna kleine pannenkoekjes daar van bakken .
    Ze smaken best wel zoet naar de banaan, ondertussen bevatten ze wel voedingsstoffen.
    Chocoladepasta er op smeren is extra lekker!
    Ze kunnen direct warm gegeten worden, of koud meegenomen voor bijvoorbeeld lunch.

    Sterkte er mee!
     
  19. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    51.882
    42.751
    113
    Ja die maken we regelmatig, dank je wel voor het meedenken.
    We wisselen deze ook af met de eiwitrijke pannenkoekmix van ah.
     
    missle vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina