Dank voor je uitgebreide antwoord! Ik herken zeker de 2e! Probeer hem dan ook even te laten inderdaad.. die buien heb ik dan ook het liefst thuis en bijv niet bij ophalen/brengen peuterspeelzaal. Het tellen doe ik ook wel (alleen tot 3..) maar daar wordt hij ook heel boos van, omdat hij dan weet dat we iets gaan doen wat hij niet wil. Misschien moet ik er ook 10 van maken voor wat extra tijd (hij kan ook tot 10 tellen) Ik zit echt te wachten tot er plek is op de dagopvang en dat wij ook begeleiding krijgen. Denk dat we hier veel aan gaan hebben
Dankjewel Mijn gevoel was al redelijk sterk ondanks dat ik heel weinig van autisme afweet. Sinds ik ben gaan lezen weet ik het vrijwel zeker dat hij (een vorm van) autisme heeft. Vandaag zijn we bij de kinderarts geweest en hij zag ook duidelijke signalen en typisch gedrag. We zijn nu doorgestuurd. Ik voel me opgelucht en verdrietig. Mijn zorgen schieten door het dak zo hevig dat ze er zijn..
Hai, Ik breek ook in... helaas. Mijn zoontje is nu 2.5 en er is nog geen officiele diagnose maar wij krijgen wel vroeg hulp omdat er ontwikkelings achterstand is, vooral heel erg op taal maar ook sociaal klopt het niet helemaal Met taal gaan we nu hard vooruit al hoewel hij nog geen korte “bevelen” uit voerd zoals bv “pak je jas” maar daar gaan we nu mee aan de slag. Sociaal negeerd hij mensen nog veel en lijkt hij ongeintereseerd of afgeleid en dan schaam ik me zo ik weet dat ik dat echt van me af moet zetten maar het doet nu nog zo pijn Als je iets doet waar hij geintereseerd in is dan is hij wel sociaal (zoals bv liedjes zingen, speeltjes of bv tellen of zo) Hij is wel geinterreseerd in andere kindjes maar zijn aanpak is een beetje vreemd; hij pakt bv hun voeten of wil hun speelgoed. Hij is redelijk makkelijk maar stopt nog alles in zijn mond en likt ook alles, hij raakt graag alles aan en wil nog niet met bestek eten. Hij vind ook die druk op zijn lijfje fijn en staat graag op zijn kop. Hij herhaald veel maar ze konden nog niet zeggen of het echolalia is. Ik denk het eerlijk gezecht wel. Mijn man en schoonouders vinden dat er niets is dus ik kan er niet echt met memsen over praten (ik woon in Amerika en mijn hele fam is in Nederland) Onze taal therapist is erg goed maar bv onze Ocupational therapist vind het ook maar allemaal maar normaal en daar hebben we niet zoveel aan helaas, ze is wel erg lief maar is super gefocused op sensory activities om kindjes aan texturen te leren wennen maar ons probleem is meer van hoe houden we hem er van af lol
Sorry voor mijn late reactie. De dagen vliegen voorbij. Ik weet even niet meer wie het vroeg maar Prt is een therapie die gericht is op motivatie bij het kind op het gebied van sociale interactie. Onze zoon praat nog geen woord. Pakt onze hand en brengt ons naar iets waarvan wij dan maar moeten snappen wat hij wil. Met de therapie hopen we dat hij gaat leren praten. @KleineLai ik herken een hoop in jouw post. Ook wij hadden zelf als ouders al de diagnose in het spectrum gegeven. Dat daadwerkelijk de diagnose gesteld is was voor ons geen verassing maar een bevestiging. Toch kwam dit hard aan. @poa ook in jouw post herken ik het eea.. wat lastig dat je de enige bent die de dingen ziet en dat je geen steun vind van je man. Ik was eerst ook bang dat ik de enige was die het zag. Toen ik het benoemde bij mijn herkende hij gelijk mijn zorgen. Gelukkig voel ik mij op dat punt niet alleen. Wel vind hij dat ik het niet te zwaar moet zien. Sommige dingen die hij doet kan ik hevig vinden en mijn man vind dat gedrag dan bijv meevallen. Bij onze zoon is het vooral het heen en weer lopen langs objecten.doordat hij zo gefocust is op die objecten valt hij vaak. Als hij dan valt in zo'n focus heeft hij geen reflex en valt hij regelmatig voorover met zijn hoofdje of neus vol op de grond. We hebben al twee keer zijn wonden laten plakken bij de hap. Vooral dat hij zich steeds zo lelijk bezeerd maakt mij erg verdrietig. Dat verdient hij niet. Het is zo,n vreselijke lieverd. Volgende week starten we met ouder kind training en prt. Ik hoop snel wat vooruitgang te zien. Ik heb wel het idee dat hij stil staat en zich niet of nauwelijks ontwikkelt.
Onze zoon deed precies hetzelfde, maar is sinds kort begonnen met aankijken, gebaren maken en soms zelfs klanken of wijzen. Hij is nu 6,5 jaar. PRT was voor ons geen optie omdat het gegeven werd in een kinderpsychiatrische instelling en alleen de reis er naartoe en de onwennige locatie waren al teveel voor ons kind om überhaupt open te staan voor contact. Het enige dat hij daar deed was huilen en constant proberen weg te komen. Toen startten we met floorplay bij de logopedist op school, maar dat was veel te vrijblijvend. Sind een haf jaar hebben we ABA-training aan huis, gecombineerd met een Zorg in de Klas-medewerker die 3 volledige schooldagen de oefeningen uitvoert in schoolsetting. Het kost klauwen met geld, maar gelukkig hebben we WLZ. Dit is het enige dat zoden aan de dijk zet. Maar wat een investering... niet alleen qua geld, maar ook de moeite die je erin moet steken als ouders. En dan de video-opnames en het constant bijgestuurd worden, het aangesproken worden opdat je niet strict genoeg bent etc. Ik kan die dame soms wel wat aandoen! Maar het werkt wel... Ik hoop dat ik over een paar jaar kan zeggen dat dit het allemaal waard was.
PS onze zoon kreeg ook een vroege diagnose. Rond zijn 2e jaar meldde ik hem aan bij Integrale Vroeghulp. Hij werd met 2,5 jaar op een Orthopedagogisch dagcentrum geplaatst, waar we begonnen met logopedie en fysiotherapie en vooral heeeeeeel veel diagnostisch onderzoek. De fysiotherapie was meteen nuttig. Hij begon zienderogen beter te bewegen en vooral met meer zekerheid te bewegen. Logopedie deed de eerste jaren niet veel. Of in ieder geval zagen we dat niet terug. Maar waar we ondertussen wel achter zijn, is dat hij veel onthoudt, veel meer dan hij reproduceert. Dus ook de dingen die je hem niet ziet nadoen of toepassen, neemt hij toch met zich mee. Dat is iets dat vaker voorkomt, zo heb ik begrepen. Dus wees niet getreurd als alle therapie ten spijt lijkt. Het kan zomaar zijn dat een autistisch kind het opslaat en met zich meezeult en pas jaren later, in één keer, toepast. Tip: laat ergotherpeutisch onderzoek verrichten. Ze kunnen bijvoorbeeld een prikkelverwerkingsonderzoek doen en adviezen schrijven. Dit kun je weer gebruiken bij het aanvragen van andere indicaties en hulpmiddelen bij de WMO van je gemeente (speciale fietsen en fietskarren, autostoelen, buggy's met schermen etc.). En er komen veel tips uit die je kunt gebruiken om je kind te helpen met het reguleren van spanningen en emoties. Zo leerden wij met het ergotherapeutisch onderzoek dat onze zoon veel diepe druk nodig had. Een grote mandschommel, trampolines en een verzwaringsdeken werkten goed voor hem. Ook een bepaalde massage sloeg goed aan. Op den duur kan je kind zelf de diepe druk opzoeken om te kalmeren en hoef jij zijn grenzen niet meer te bewaken. Het is een verademing als je kind leert waar zijn eigen grenzen liggen en hij kan het aangeven. Kortom: je ziet je investeringen terug. Alleen, het duurt lang. Het kost je veel en je moet een lange adem hebben. Maar het voordeel is: hij heeft een vroegdiagnose! Je zit al vroeg in het traject en hoe vroeger alle interventies plaatsvinden, hoe meer effect het heeft op de langere termijn. Mensen ageren tegenwoordig heel sterk tégen 'labeltjes' en 'stempels', maar die zijn er niet voor niets. Maak er vooral gebruik van.
Diepe druk werkt voor sommige autisten, voor onze zoon ook. Maar niet door hem vast te houden. Als hij helemaal door het lint gaat thuis, leg ik hem in de schommel. Een paar minuutjes schommelen of de schommel helemaal opdraaien en keihard terug laten draaien is dan genoeg. Sommige autisten reageren goed op een verzwaringsvest of verzwaringsdeken, of juist in een een klein, donker kamertje zitten. Soms laat ik hem 'hangen'. Dan klem ik mijn armen onder zijn oksels en haak ik mijn handen in elkaar, zoals in een heimlichgreep. Maar dan met zijn buik tegen de mijne aan. Dan sta ik op en leun ik een beetje naar achteren, zodat zijn hele lijf in mijn armen bungelt. Een beetje heen en weer wiegen vindt hij dan fijn. Niet sussen, geen oogcontact, alleen die druk uitoefenen. Als dat allemaal niet kan omdat ik echt geen contact kan krijgen, dan laat ik hem alleen in een kamer. Mijn moederhart wil altijd bij hem blijven, om hem te troosten, maar een autist hoeft niet per se die nabijheid. Soms wordt hij pas rustig als ik de tv uitzet (alle geluiden en bewegingen wegneem) en hem alleen laat in de kamer. Juist dat getroost zorgt er dan voor dat hij steeds meer overstuur raakt.
Okee nog 1 ervaringstip: ga niet mee in die eenzijdige eetpatronen. Onze zoon at alles dat we hem voorschotelden, tot ongeveer anderhalf jaar. Toen begon hij steeds meer voorkeuren te krijgen. Opeens wilde hij niks meer eten dat warm was. Of dat nat was. Of dat een bepaalde structuur had. Ga zo maar door. Steeds meer en meer voorkeuren. Uiteindelijk at hij alleen nog maar lichtbruin brood met wit beleg, geknipt in een bepaald formaat stukjes, en moesten we hem voedingssupplementen geven om geen tekorten te krijgen. Als ik toen wist wat ik nu weet, was ik nooit meegegaan in al die voorkeuren. Gewoon 'dit krijg je en niks anders'. En volhouden! Gewoon wachten totdat hij van de honger opeet wat je hebt aangeboden. Zodra hij doorhad dat hij voorkeuren kon laten blijken en deze gehonoreerd werden, had hij de controle. En we zijn nu al jaren verder, vele vele vele uren begeleiding van diëtisten en voedingstherapeuten en pedagogen en hij eet nog steeds maar een paar dingen. Het is vrijwel niet terug te draaien. Het is zo verleidelijk om hem te geven wat hij wél eet. Zeker als hij een hele dag alles weggesmeten heeft wat je hem voorzet. Je wil per slot van rekening dat hij IETS eet, dat moeilijke en onbenaderbare kind. Maar zodra je de controle uit handen geeft, ben je nog veel verder van huis.
Was er bij jullie dan (achteraf gezien) zo'n duidelijk moment? Bij mijn dochter ging het al mis toen ze van flesvoeding 1 over moest op flesvoeding 2. Ze weigerde te drinken. Ze was toen een half jaar en nog geen 5 kilo dus geen ruimte voor geklooi. Toen dus maar weer nummer 1 gegeven. De gladde groentepapjes gingen prima, zodra ze eten kreeg met stukjes erdoor ging het mis. Nu is ze 6 jaar, bijna 7. En nog steeds een beperkt voedingspatroon. Ik heb echter niet het idee dat het (geheel) met controle te maken heeft. Eerder met textuur, geur, smaak en angsten van dochter.
Ja, bij ons was er zeker een duidelijk moment. Wat je vaak (niet altijd, maar vaak) ziet bij klassiek autisten, is dat er een moment van regressie is. Bij onze zoon was dat rond anderhalf jaar. Tot die tijd ontwikkelde hij zich redelijk normaal en tot die tijd at hij ook veelzijdig. Maar toen verloor hij in een paar maanden tijd alle spraakontwikkeling, mimiek, contact met anderen en begon hij te stimmen etc. Wist ik veel dat het zo erg zou worden met eten, op dat moment was ik daar helemaal niet mee bezig. Ik was vooral bezig met de vraag wat er in godsnaam met mijn kind aan de hand was. Vandaar dat ik het eetgedrag hier noem, misschien kan iemand anders wel op tijd ingrijpen of hulp inroepen. Want het is zó moeilijk terug te draaien. En tekorten zijn heel lastig... Het heeft toch alles met controle te maken? Ik bedoel dat zij de controle heeft over wat ze eet en niet jij. Dat angsten en afkeer van structuren daarmee te maken heeft is logisch. Ze zal het niet doen om je te pesten. Mijn zoon heeft ook heftige afkeer, maar door helemaal mee te gaan in die afkeer en hem alleen maar voorkeursvoedsel te geven is het natuurlijk alleen maar erger geworden. Het had echt niet zo ver hoeven komen als nu. Hij eet alleen nog maar brood, druiven, koekjes.
Hier ook. (Overigens geen vroegdiagnose, nu net pas een diagnose gekregen met 11 jaar en ASS was bij hem niet heel overduidelijk, maar dit is wel heel herkenbaar.) Hier ging het dan ook mis met stukjes en ik denk met 7-8 maanden dat ze dan nog niet het idee van macht hebben. Hier was het echt de structuur icm angst voor bepaalde voedingsmiddelen. Mijn zoon is een keer (toen 5 jaar) huilend naar de gang gelopen tijdens het eten. ‘Ik wil het heel graag eten, maar ik kan het niet mama’. Ik ben overigens niet helemaal meegegaan, ik blijf toch af en toe ‘nieuwe’ dingen introduceren. Zo heeft ie op zijn 9e toch een appel leren eten (1 specifieke soort, in stukjes, met een vorkje zodat ie ‘m niet aan hoeft te raken met zijn handen). Omdat hij op zijn 4e compleet in paniek raakte van een stukje appel in zijn mond, vond ik dat toch een overwinning. Maar over het algemeen houd ik veel rekening met hem qua avondeten. Veel gepureerde soepen en stamppotten, wij eten dus ook gewoon boerenkool met 30 graden, omdat ie dat wel eet. Sorry TS ik hoor hier eigenlijk niet thuis, maar ben nu zelf een beetje terug aan het kijken welke ‘aanwijzingen’ ik gemist heb zeg maar.
Hier een jongetje van 2 die ook moeite heeft met structuren, temperatuur en smaken. Hij eet het liefst alles lauw en zonder smaak. Als het meer dan 2 structuren heeft dan eet hij het eigenlijk niet. Dat begon vanaf anderhalf ongeveer en we gaan er tot op zekere hoogte wel in mee. Ik ga geen grote stukken of brood met boter en kaas doordrukken omdat dat zou moeten. Dan eet hij niet en wordt eten een negatief moment. Maar dat betekent niet dat hij altijd maar krijgt wat hij wil natuurlijk (dat zou 24-7 banaan zijn en koekjes ) Hij 'moet' ook pasta en rijst en vlees , maar dat gaat dan dus op de baby manier: gepureerde, minimale stukjes en max 2 dingen gecombineerd. Rijst met vlees bijv, of pasta met alleen tomatensaus. Wij eten 2x warm dus hij krijgt wel zijn groentes binnen, alleen verdeeld over 2 maaltijden. Ik ben zeker niet voor 'eet je niet, jammer dan'. (Fases van machtstrijd of kont tegen de krib uitgezonderd)
@Maslov jeetje jullie hebben al een hele weg achter de rug. Klinkt als een zware periode. Ik herken wel wat in je verhaal. Maar aan de andere kant lees ik bij jou wel hevigere signalen dan bij mijn zoon. Maar ik lees ook dat je schrijft dat er rond anderhalf ineens een keerpunt kwam en dat alle ontwikkeling ineens ophield. Dat is wel even slikken. Onze zoon kijkt ons wel steeds beter en langer aan. En kijkt ons ook aan op eigen initiatief dit is dan wel in eigen belang want dan wil hij iets. Hij maakt ook veel klanken, dit begint steeds wel iets meer te worden. Afgelopen dinsdag heeft hij zijn eerste PRT gehad. Het was de kennismaking met zijn therapeut en dat vond hij allemaal wel prima. Ze had een boerderij klaargezet met dieren en wat blokken. Maar dit vond hij eigenlijk helemaal niet zo interessant. Na 5 minuten pakte hij mijn hand en bracht mij naar de deur, met andere woorden ik heb het hier wel gezien kan, we gaan! Toen pakte ze de knikkerbaan en dat vond hij reuze interessant. Hij heeft het uur volgemaakt met het spelen van de knikkers en er was regelmatig interactie tussen hem en mij. En ook naar de therapeute was hij niet onwennig. Ik vond het eigenlijk best positief. Die ergotherapeutische onderzoek waar je over schrijft op welke leeftijd kan dat uitgevoerd worden? Wat betreft de reacties van mensen mbt tot onze zoon krijg ik inderdaad begrip voor de vroege hulpvraag of juist dat mensen zeggen weer iemand met een stempel. Hij is nog geen twee wat wil je nu. Dit vind ik wel erg pijnlijk omdat ik alleen maar het beste wil voor mijn zoon. Qua eten is het inderdaad ook allemaal wel wat lastig soms. Stukjes houd hij niet van. Maar als het spaghetti of rijst is dan vind hij dat wel weer acceptabel. Hij eet gewoon met de pot mee en ik moet zeggen dat hij het meeste ook wel mee eet gelukkig. Wat hij wel doet is met eten gooien. Dan komen onze beide hondjes eraan en die zoeken het op en dat vind hij geweldig die beweging. Dit liep zo erg uit de hand dat de hondjes nu in de bench zitten onder het eten omdat hij alleen maar de hondjes zat te voeren. Of hij laat het eten van boven zijn hoofd voor zijn ogen langs vallen. Dit prikkelt hem, dat doet hij ook met water en zand bijvoorbeeld maar ook met knikkers of autotjes. @Eppo82 geen probleem hoor. Ben erg geïnteresseerd in al jullie verhalen, vroeg diagnose of niet.
Super herkenbaar en klinkt wel echt als autisme. Schaam je niet en wees trots op je kind! Mensen met autisme kunnen zo veel mooie eigenschappen hebben! Bijvoorbeeld extreme specialistische interesse voor een onderwerp, of moeilijk gemeen kunnen zijn tegen mensen.
Ik ben lang niet meer actief geweest op dit forum (sinds kort weer), ik heb 2 kinderen met een ernstige vorm van autisme, beiden hebben een diagnose sinds ze net 2 zijn. Ik zal als ik beter uitgeslapen ben, alles eens lezen. Maar ik dacht, ik sluit alvast maar even aan