Beste worst case scenario! Fijn dat beeb een goede kans heeft nu. Maar wat een spannende tijd nog pfff
Bedankt voor deze update, wat spannend allemaal. Fijn te lezen dat de lichten op groen staan. Kunnen jullie goed de opvang van jullie kinderen regelen? Ronald MacDonald huis is echt heel fijn, wij waren wel alsnog enorm geholpen met maaltijden, omdat je veel in het ziekenhuis bent. Dus mochten mensen vragen wat ze tzt kunnen doen… mijn broer kwam bijv koken, maar een maaltijd om op te warmen is ook super fijn.
Klopt, mijn man heeft ook een aangeboren hartafwijking t.g.v. de gen-mutatie die bij de baby en hem gevonden is onlangs. Hij heeft gelukkig een milde vorm en geen operaties nodig gehad, in de toekomst zou dit nog wel kunnen als er slijtage bij zijn aortaklep optreedt. De onwetendheid voor nu is of bij de baby het om een milde variant gaat of een ernstigere variant. Dat wordt pas echt duidelijk nadat de baby geboren is.
Wat fijn voor nu een positief bericht! Hopelijk doet de baby het straks ook goed, en valt het mee.. Wonen jullie zelf in de buurt van Rotterdam? Zijn misschien nu dingen waar je niet over na (wil) denken. Wat ik heel goed begrijp. Onze jongste heeft ook 2 weken op de IC gelegen. Wij waren heel erg geholpen dat onze familie om en om voor ons eten maakte en dat ook daar kwamen brengen. Was echt super fijn, hoef je zelf niet na te denken wat je dan weer moet koken. Ons hoofd stond daar toen echt niet naar. Misschien iets wat je anders nu alvast een beetje kan regelen! Wil je heel veel sterkte wensen. Mocht je vragen of iets hebben, je mag altijd een berichtje sturen!
Oh dus bij hem is het ook altijd nog wel erg onduidelijk geweest. Wat heftig zeg. Ik hoop echt met heel mijn hart dat het voor jullie baby de milde vorm is, maar wat mega vervelend dat ze het nog niet kunnen vertellen om welke vorm het gaat.
Fijn dat de linker hartkamer tot nu toe nog binnen de marges valt, hoop dat er geen operaties nodig zijn!
We wonen totaal niet in de buurt van Rotterdam, ook niet per se bij Nijmegen haha. Gevalletje Achterhoek zeg maar Wat heftig van de opname op de IC van jullie kleine, door een operatie of door andere gezondheidsproblemen?
Dan word het wat lastiger! gelukkig is er veel mogelijk bij het Ronald McDonald’s huis, en het koken daar geeft ook wel weer afleiding. Bij haar kwamen we 1,5 dag na de geboorte erachter dat ze een hartafwijking had. Ze is toen binnen 3 uur geopereerd en 10 dagen later een openhartoperatie gehad!
Hi Josje, Ik kwam hier speciaal even heen om een update te bekijken. Wat fijn dat er toch wat positief nieuws is en je de zwangerschap door kan zetten. Ik wens je heel veel succes en sterkte voor de komende tijd en na de bevalling en hoop dat het een milde vorm is voor de kleine. Veel liefs
Wel een goede tip van je hoor, ik vond het ook super fijn dat er gekookt werd voor ons toen de kids op de NICU lagen. Toen had ik nog geen kinderen, dus dat maakt het ook wel weer anders, maar probeer het voor jullie zelf zo makkelijk mogelijk te maken en accepteer hulp. @JosjeM hoe gaat het nu met je?
We proberen zoveel mogelijk te genieten van wat er nu is, de schopjes en bewegingen. Wetende dat dit de laatste zwangerschap zal zijn. Morgen hebben we weer een afspraak voor een GUO met de kindercardioloog staan, dat blijven toch spannende momenten. Maar ergens ook fijn om de kleine weer te zien op beeld!
Goed te lezen dat jullie ook kunnen genieten❤️ succes morgen, hopelijk goede beelden, zodat jullie ook kunnen genieten!
Het zag er allemaal op zich wel goed uit. De linkerhartkamer is meegegroeid t.o.v. de vorig keer, wel nog steeds wat kleiner dan de rechterhelft. Ook een uitstroom van de aorta is wat aan de kleine kant, waardoor het bloed daar ook verhoogd doorheen stroomt. Vooralsnog is een openhartoperatie gelukkig uitgesloten! Het is alleen afwachten wat een bepaald gedeelte van de aorta gaat doen, nadat de ductus venosus gesloten is ergens na de geboorte (kan uren zijn, maar ook dagen). Hier kan alsnog een vernauwing optreden en dan is een mildere operatie nodig. Dat is het enige waar we geen zicht op hebben en waar de kindercardioloog ook geen uitspraken over kan doen. 13 december hebben we weer een GUO, maar de kindercardioloog is uit de afspraak gehaald. Deze wordt alleen opgeroepen als er toch weer een grotere verandering blijkt te zijn. Er vindt die dag ook meteen een intake plaats bij de klinisch verloskundige van het Radboud, ik zal vanaf ongeveer 34 of 36 weken volledig overgenomen worden.