Ik zag dat er al een topic bestaat over dit onderwerp, maar die is gesloten (voor mij onduidelijk waarom)... Mijn dochter is nu 10 maanden en zij heeft een congenitale handafwijking. Gelijk toen zij na de geboorte op mijn borst werd gelegd, zag ik dat zij een dubbele duim heeft. En die dubbele duim is gewoon vergroeid tot 1 duimpje, met een aan elkaar gegroeide nagel. Met 3 maanden is er een röntgenfoto gemaakt en haar bovenste duimkootje bestaat uit 2 botjes. Ze beweegt haar duim verder gewoon prima, maar nu ze ouder wordt is die duim wel erg groot aan het worden en deze groeit een beetje in een kommetje. Daarnaast heeft mijn dochter nog een aangeboren afwijking, namelijk een coloboom. Dat is een sleutelgat vormige pupil. De iris (het gekleurde gedeelte van het oog) is onderaan niet geheel gesloten. Gisteren hebben we de plastisch chirurg in het Diaconessenziekenhuis in Leiden bezocht (hier is mijn dochter geboren en wilden ze haar onderzoeken), maar zij kunnen ons niet helpen. We zijn nu doorgestuurd naar het Handenteam in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Hier moet ik nog een afspraak maken. Aangezien er 2 aangeboren afwijkingen zijn, zal onze dochter ook onderzocht moeten worden door de Klinisch Geneticus... Ze gaan dan onderzoeken over er geen chromosoom syndromen zijn... Onze dochter is verder een grote gezonde meid, ze zit qua lengte en gewicht 1.5 lijn boven het gemiddelde, ze eet en drinkt (ook nog borstvoeding) goed, is vrolijk en ontwikkelt zich prima. Graag zou ik in contact komen met andere ouders waarvan de kindjes een congenitale handafwijking hebben en hoe dit zich voortzet en ontwikkelt....
Hoi Francisca, welkom op het forum! Het andere topic is gesloten omdat er niet meer op werd gereageerd, dat gebeurt na zoveel tijd. Je kan op het rode driehoekje klikken om het weer te laten heropenen. Wellicht dat die mensen die daarin geschreven hebben dan ook weer reageren. Wat schrikken dat je dat ineens ziet bij je dochter! Ik kan erover meepraten, mijn zoontje heeft ook een congenitale handafwijking. Ik zeg alleen vaak dat hij een armafwijking heeft want Voor hem geldt het dat zijn hele rechterarm niet volgroeid is. Volgens mij staat er een foto van in mijn fotoalbum, hier op het forum. Verder kan ik je eigenlijk weinig advies geven, zoon is nog maar 3,5 maand oud. Wij gaan volgende maand naar het handenteam in Nijmegen. Ik ben zelf ook heel benieuwd wat we daar te horen en te zien krijgen. Een klinisch geneticus heeft ook naar hem gekeken, maar hier dacht hij dat het een geïsoleerd probleem is. Maar omdat deze afwijking ook bij sommige syndromen hoort is die wel gelijk langsgekomen in het zh. Dat is al een geruststelling. Hoe is jouw dochter eronder? Heeft ze al door dat ze iets 'geks' heeft? Heeft ze er nadeel van?
Hallo Francisca, Schrikken is dat hè, als je kind een afwijking heeft? Onze dochter heeft ook een handafwijking, zij heeft namelijk maar twee vingers aan haar rechterhand. Eén van deze vingers is vervormd en heeft vier botjes ipv 3 botjes, ze liggen niet onder elkaar maar een beetje door elkaar. Deze vinger is dan ook dikker aan de bovenkant en heeft een grote nagel, net alsof één vinger aan de bovenkant uit twee aan elkaar gegroeide vingers bestaat. Verder waren de twee vingers bij de geboorte verbonden dmv een vlies. Wij zijn onder behandeling van het Handenteam in het Sophia te Rotterdam. Met 13 maanden is onze dochter geopereerd (vingers los gemaakt en vingers gedraaid voor betere grip). Als je meer wilt weten dan hoor ik het graag.