ervaringen en of/herkenning?

Ervaring en/of herkenning gezocht!Wij zitten sinds kort in de medische molen met onze dochter, 22 maanden oud.

Ze is geboren na 37 weken zwangerschap, ingeleid omdat ze niet genoeg zuurstof meer kreeg in de buik.
Uiteindelijk een spoedkeizersnede geworden omdat haar hartslag tijdens de weeen wegviel. Ze was klein (45 cm 2530 gram) maar had wel een apgarscore van 9! Tijdens de zwangerschap niks bijzonders behalve dat ik extreem veel spuugde.

4 maanden borstvoeding gegeven, en daarmee gestopt omdat ik het niet meer volhield om elk uur een voeding te moeten geven.
Met flesvoeding een hele poos gehad dat ze maar 90 cc dronk. Maar ze groeide gelukkig goed.

In februari dit jaar is ze van de bank gevallen, en is toen even weg geweest, verder niks meer te merken daarna.

In april ben ik met haar naar de huisartsenpost geweest omdat ze opeens blauw zag, blauwe lippen, blauw gezichtje en een blauwige tong.
Daar aangekomen was het weg getrokken en dus even snel geluisterd en alles leek prima, gerustgesteld naar huis, ze zou het wel koud hebben gehad..

Maar sinds juli word ze steeds vaker zo blauw.. een blauwige waas in het gezicht, blauwe lippen en een blauwe tong. Dus toch maar weer naar de huisarts gegaan.. doorgestuurd naar de kinderarts in het streekziekenhuis, conclusie: Een licht ruisje, af en toe overslaand hart. Dus reden tot verder onderzoek.
Dag erna een longfoto en een ecg (hebben ze maar 10 sec gedaan omdat ze volledig overstuur was) en een nachtopname voor een zuurstofmeting.

Tijdens de nacht was ze aangesloten op een monitor, en toen ze lekker lag te slapen, en ik ook, kwam er een zuster binnen om te vragen of ze miss overstuur was... want dr hartslag was 211. Nou ze ligt lekker te slapen zei ik, ze lag op dr zij, de verpleegster heeft haar naar haar rug gedraaid om even te luisteren, meteen was dr hartslag weer normaal. Nog een paar keer op dr zij gedraaid en elke keer schoot de hartslag omhoog boven de 200. Mn dochtertje sliep lekker verder, en er werd met de arts overlegd, besloten om een ctg te proberen ( ctg van 10 sec overdag was goed) terwijl ze sliep.. helaas werd ze wakker van al het gedoe, en ook toen ze ging huilen schoot dr hartslag elke keer boven de 200.

Op de longfoto was een licht vergroot hart te zien maar niet schrikbarend volgens de arts.
Nu zijn we doorverwezen naar het UMCG voor verder onderzoek, hier kunnen we 6 oktober terrecht. Ondertussen is ze zeker 4 keer in de week blauw, wisselend van alleen lippen tot haar hele gezicht en haar lippen en tong. Ook is ze savonds en snachts erg vaak onrustig.

Nou vroeg ik me af of er mensen zijn die dit herkennen, en wat de diagnose uiteindelijk was.

Ze is overigens niet anders als ze blauw is, gewoon haar vrolijke zelf!