Nouja, 't is ook maar wie je treft dan. Hier roepen artsen altijd dat ze liever willen dat ik overleg met de KA of de cardio, omdat ze het zelf niet zo goed durven te zeggen... zo kan het dus ook, (en in ons geval vaak nog onnodig ook, maar wel fijn dat ze het zekere voor het onzekere nemen).
Wat een verschil dan he! Wat fijn trouwens dat je een gespecialiseerde kinderarts hebt. Maar denk dat WPW dan wel vaker voorkomt dan Lq ts? In het umcg kan alleen de gespecialiseerde kindercardioloog mijn dochter helpen omdat de ritmestoornis te zeldzaam is.
Van wpw schatten ze dat er in NL zo'n 20.000 patienten zijn, van wie een deel niet weet dat ze het hebben, omdat het (nog) geen klachten geeft. Zal idd nog een stuk meer zijn dan lqts, maar echt, juist dan zou je van artsen mogen verwachten dat ze zoiets overlaten aan de specialist Zou het nog nuttig zijn dit te melden bij de inspectie? Dat die het ziekenhuis nog eens op de vingers kunnen tikken ofzo?
net zo'n vaag iets als wij hebben dus. het komt bij 1 op de 5000 mensen voor (al vermoeden ze nu bij 1 op de 2000 maar daar zijn de meningen van de heren medici nog over verdeeld), dwz 1 op de 5000 zijn gen-drager. Het aantal mensen wat daadwerkelijk symptomen krijgt is nog veel kleiner. Uiteindelijk is het hier in NL bij een aantal families bekend. Het gen waar het bij ons een beetje fout gaat is wereldwijd bij maar 2 families ontdekt (waaronder de mijne), maar het valt gelukkig onder het type lqt wat wel vaker voorkomt. Ze kunnen alleen niet zeggen of we nog meer/andere triggers hebben. Ook over het verloop van dit syndroom is niets te zeggen, dit verschilt per patiënt. en inspectie.. ik weet het niet, heb zelf niet het idee dat het nut heeft. en het zal wel ff duren voordat ze weer een patiëntje als mijn dochter tegenkomen. ik heb er nu iig niet de energie voor. Hoop dat het snel juni is en we dan na bijna 2 jaar eens ononderbroken nachten hebben (en dat we dan rijk zijn, ik een knappe kerel aan de haak geslagen heb, etc. )
Even ter update: over een kleine maand krijgt Roméetje (die nu alweeeer oorontsteking heeft) haar buisjes. Vandaag had ik een telefonische afspraak met de kindercardioloog. En die geeft dus wel degelijk het advies om haar iig rest van de dag en eventueel tot de volgende ochtend aan de bewaking te houden. Ik ben benieuwd wanneer het streekzkh belt want die zouden bij bijzonderheden bellen (ik geef ze nog week de tijd, anders bel ik er zelf wel weer achteraan). Mocht het streekzkh niets met dit advies willen dan moeten ze door verwijzen naar het umcg. En ik moet er even bij zeggen dat ik zooo blij ben met onze kindercardioloog! Ik kan altijd bellen en hij neemt de tijd voor je, er kan een grapje tussendoor, het is een arts mét sociale vaardigheden. Maar goed, ben benieuwd hoe ze het in A.ssen aan willen pakken..
Ik lees e blijheid over jullie arts! Heerlijk! Na een mindere kinderarts is onze jongste onder behandeling gekomen van dezelfde longarts als de oudste. Ook zo fijne arts begrijp helemaal wat je bedoel! Succes met de buisjes.
Fijn he, artsen die het allemaal wel snappen en social skills hebben Wij treffen het hier dat ons streekziekenhuis wel een heel groot ziekenhuis is en opleidingsziekenhuis, dus KA is gespecialiseerd in hartafwijkingen. Maar de gemiddelde arts kent hele specifieke dingen gewoon te weinig Wat dat betreft vind ik de plannen van verzekeraars om ziekenhuizen door te laten ontwikkelen in specialisaties wel een strak plan... Je kunt niet vast daar helemaal onder controle? Zo ver is het niet rijden iig... Maar succes alvast! Hier knapt Caitlyn enorm op sinds de amandelen eruit zijn. Ze is nog wel net zo vaak ziek, maar het worden geen ontstekingen meer en het slapen gaat daardoor ook fors beter. Van af en toe een nacht doorslapen naar af en toe een nacht spoken. Spoken is dan nog wel echt spoken: vannacht was het weer even goed raak, maar lag ze ook enorm te hoesten, dus wel duidelijk ergens last van. Maar goed, we zijn een heel enorm eind verder dus
Wat fijn dat ze er zo van is opgeknapt Rozemarijke. Het zal af en toe nog best pittig zijn maar dat er minder ontstekingen zijn is wel heel erg veel winst! Hopelijk gaat het steeds meer beter!
toevallig kwam vandaag de brief van het wza met de definitieve datum. Niks over eventuele opname oid dus ik heb naar de kno gebeld. Die vertellen doodleuk dat we aan het einde van de ochtend vast weer thuis aan de koffie zitten. WTF??? dus ik zeggen dat ik de kindercardioloog gesproken heb, naja zij hebben me doorverbonden naar de anesthesie. De assistente zei dat er idd in de brief van het umcg staat dat mijn troela iig tot aan het einde van de dag aan de monitor moet blijven en eventueel ook nog 's nachts moet blijven. Ik wilde ook wat weten over de soort narcose (kapje of infuus, omdat Romé.e een niet-standaard narcose krijgt). Daarvoor moest ik later terug bellen omdat ze dat inhoudelijk niet wist. Later de anesthesist aan de telefoon, die beweert doodleuk dat er nog geen advies vanuit het umcg binnen is betreffende eventuele monitor. Maar degene die het aangevraagd had is er voorlopig niet dus deze man gaat het uitzoeken en belt mij volgende week terug. Hij zei nog dat het terecht was dat ik er achteraan ging, leuk om te horen Ze kan gelukkig wel narcose via een kapje krijgen, maar als ze idd lange tijd aan de monitor blijft -waar ik nu dus wel van uit ga-, moet ze toch een infuusje maar dat kan als ze slaapt. Poe en dan hebben we het alleen maar over buisjes en niet één of andere moeilijke of hele ingrijpende operatie.
nee gewoon in het wza. dat moet in principe ook wel kunnen. De ingreep zelf is niet zo spannend, maar ze moet ff extra gemonitord worden. Mochten er dan wel ritmestoornissen optreden zal ze alsnog richting umcg gaan, maar dat verwacht ik eerlijk gezegd niet.
Met dit soort dingen zou ik zelf gewoon overstappen, eerlijk gezegd. Liever steeds wat verder rijden en weten dat ze weten wat ze doen, dan dit gedonder en stress steeds Even iets anders: volg jij het topic van FairyTail? Zoniet, kijk eens, misschien kun jij haar nog een arts aanraden in het UMCG? Edit: zie dat je al gereageerd hebt Top!