Lieve dames, Wij zijn inmiddels alweer twee jaar bezig met proberen zwanger te worden van ons eerste kindje. Tot nu toe zonder succes. Tijdens dit proces van zwanger worden zijn wij erachter gekomen dat mijn man een vrij ernstige genetische afwijking heeft. Hij is niet alleen drager, maar heeft de ziekte zelf ook. Bij hem openbaart het zich (nog) niet ernstig, maar dit kan nog komen. (NF1, mag je evt. zelf opzoeken ) Er is een kans van 50% dat wij dit zullen overdragen aan ons kind. Omdat het ziektebeeld vrij heftig is, adviseren medisch specialisten ons om voor PGD te kiezen. Wij zijn christenen en de optie abortus na prenatale screening viel om deze reden direct af. We hadden in eerste instantie ook gekozen om het via de natuurlijke weg te willen proberen. Maar de twijfel is enorm toegeslagen. Aan de ene kant voelt het ethisch niet verantwoord om te selecteren. (wij bepalen welke embryo recht op leven heeft en welke niet) Aan de andere kant voelt het verschrikkelijk om mijn kind niet de kans te geven op een zo gezond en normaal mogelijk leven. Ook omdat de kans erg groot is dat het deze ziekte gaat krijgen, vind ik. En als ons kindje met een milde vorm geboren wordt, de verantwoordelijkheid af te schuiven op ons kind. Hij/zij zal voor dezelfde keuze komen te staan op volwassen leeftijd. Ik zou het verschrikkelijk vinden als ons kind er zoveel last van gaat krijgen dat hij/zij niet normaal kan functioneren of zelfs vervroegd komt te overlijden. Als hij dan later hoort dat wij dit hadden kunnen voorkomen, maar niet hebben gedaan omdat we er principieel op tegen waren... tsja dat zou ik erg moeilijk vinden. Ik zou graag jullie mening willen horen. Ook graag van christenen. We hebben bewust de keuze gemaakt niet in de directe omgeving hierover te praten. Dit omdat mensen altijd een mening hebben (en wij die eigenlijk wel weten, ze zijn vrij negatief), maar nooit zullen weten hoe het zal zijn, omdat ze nooit in onze schoenen komen te staan. De relatie is dan te close. Maar natuurlijk is het wel fijn om meningen van anderen te horen, daarom maar lekker anoniem hier op het forum! We zouden februari 2014 starten met IUI, en willen duidelijk daarvoor de knoop doorgehakt hebben. Bedankt!
Een lastige beslissing. Ik heb er wel een mening over, maar het is een beetje lastig om te reageren. Op het forum zijn topics over het geloof niet toegestaan en ik denk dat het al snel die kant opdraait, aangezien je keuze vooral daarmee te maken heeft. Ik zou voor PGD kiezen. Ik kom uit een behoorlijk strenge christelijke familie en ik had van tevoren gedacht dat de meesten echt tegen zouden zijn op IVF/ICSI. Maar later bleek dat ze er heel simpel over dachten: Hij heeft ervoor gezorgd dat er kundige artsen zijn en zulke behandelingen mogelijk zijn. Dus waarom zou je die niet mogen gebruiken? Succes met het maken van een keuze!
Wij zitten momenteel in PGD traject omdat mijn partner drager is van het BRCA1-gen. Wij zijn niet christelijk, maar ik herken wel een aantal van de vragen waarmee je worstelt. In ons geval is het namelijk zo dat we ook 50% kans hebben om de ziekte door te geven en als dit gebeurt is de kans 60-80% (als het een meisje is) dat ze borstkanker krijgt na haar 25ste. Als ik het er met anderen over heb krijg ik ook regelmatig te horen dat er dus ook een kans is dat ze geen borstkanker krijgt, of wanneer het een jongetje zou zijn het geen invloed heeft op zijn gezondheid, wie weet hoe de gezondheidszorg zich heeft ontwikkeld over 25 jaar, etc. Ondanks dat hebben wij toch voor PGD gekozen omdat deze kans ons nú gegeven wordt en het gissen is hoe de wereld er over 20-25 jaar uit ziet. Er zijn mogelijkheden om deze genmutatie te voorkomen in onze verdere familie, voor onze kinderen en kleinkinderen. Het is wel een lang traject, wij zijn afgelopen april voor het eerst op intakegesprek geweest en mogen waarschijnlijk in augustus 2014 met eerste IVF-poging beginnen. Ik denk dat het belangrijk is om hier vooral jullie eigen gevoel in te volgen. Wat voelt wel/niet goed en daar voor te gaan. Vraag desnoods een kennismakingsgesprek aan bij het ziekenhuis in Maastricht om nog verder geïnformeerd te worden over PGD en wat het traject precies in houdt. Veel succes in ieder geval met het maken van een keuze!
Hoi, even heel korte reactie, ik heb zelf nf1. Ik heb een erg milde vorm. Mijn zoontje heeft ook nf. Wij hebben niet gekozen voor pgd, ook niet voor aanvullende prenatale screening. Ik heb er nog een heel dubbel gevoel over. Enerzijds omdat mijn zoontje het nu ook heeft, anderzijds omdat het leven zo is. Wij hebben 2 uitgebreide gesprekken gehad met het klinisch genetisch centrum in het erasmus met iemand van het nf team. Zo hebben wij onze keus gemaakt. Mijn man heeft er altijd erg nuchter in gestaan, hij wou sowieso liever geen pgd. Volgens hem kan je kindje toch wel ziek zijn en heb je die keuze niet. Voor mij lag dat toch wel genuanceerder. Maar pgd voelde niet goed. Voor mij gaat dat 'te ver' . Maar hier moet ieder in kiezen waar hij/zij zich het bestebij voelt. Ik voel me vaak extreem schuldig dat mijn zoontje ook nf heeft, maar het is wel het liefste jongetje van de wereld, had hem voor geen goud willen missen. Als ik tegen mijn man zeg dat ik me schuldig voel zegt hij altijd, jij hebt er toch niet voor gekozen om dit te hebben. Vanuit geloving oog punt kan ik niet reageren, ik ben zelf wel chriselijk opgevoed en weet wel dat mijn moeder dingen als pgd afkeurd omdat ze het voor god spelen vindt.. maar eigenlijk is dat niet relevant toch? Het is jullie leven, jullie keus. Wbt nf1, laat je niet gek maken door alles wat je leest! Ik vind wat je leest op Internet zo heftig! Maar er zijn ook zo veel kindjes die gewoon opgroeien, zoveel volwassenen die het hebben, maar het niet eens weten doordat de verschijnselijk zo mild zijn. Er is allleen nog zoveel onbekend. Steeds veranderd de informatie weer. Wat ze nu zeggen is al weer zo anders als wat ze vertelden toen ik nog een kind was en ik ben nog maar 29. Heel veel sterkte met deze moeilijke keus en bij vragen roep maar. Er loopt ook een van recklinghausen topic, gaat hier ook over. oja, ik heb mijzelf ook wel eens afgevraagd wat ik had gewild als mijn moeder destijds had geweten dat ze zwanger was van een kindje met nf (mijn ouders hebben het beide niet) Maar ik ben gelukkig. Soms is het lastig met nf, maar voornamelijk ben ik gelukkig en speelt het geen rol in mijn leven. Als mijn moeder het had geweten en bewust voor mij incl nf had gekozen zou ik haar dat nooit kwalijk hebben genomen. Ik ben blij met wie ik ben. Inc nf1. (Toch een vrij lange reactie geworden )
Inmiddels zwanger van tweede via pgd. Ben er blij mee, anders geen kinderen genomen, heb zelf een rotziekte die ik niet wil doorgeven. Maar ben dan geen christen
Ik snap dat je het een moeilijke keuze vindt, maar ik zou zelf voor PGD gaan. Het nadeel van PGD is dat je er misschien altijd een naar gevoel aan overhoudt, omdat je inderdaad zelf selecteert. Maar in mijn ogen is het nadeel van geen PGD vele malen groter, namelijk een kind dat misschien een heel moeilijk leven zou hebben. Ik zou liever zelf met een schuldgevoel worstelen, dan m'n kind potentieel met een moeilijk leven opzadelen. Succes en sterkte met het nemen van deze moeilijke beslissing!! (Overigens hier van huis uit wel sterk als Christen opgevoed, maar nu niet praktiserend).
Hoi Mizz, Ik ben zelf geen Christen, maar ik zit wel in een soort gelijke situatie. Ik ben zelf draagster van de ziekte van Huntington en dat houdt in dat ik zelf ziek word en ons kindje ook 50% kans heeft op deze vreselijke ziekte. Dat is iets wat mijn vriend en ik niet wilde, dus wij hebben gekozen wel heel bewust gekozen voor PGD. Wij zouden het zelf te zwaar vinden om geen PGD te doen en dan je kindje de test te moeten laten doen als deze 18 jaar is. Wij hebben het gevoel dat we dan hetgeen wij nu zelf niet willen doorstaan (pijn en verdriet) dat kind wel aandoen. Wij denken zelf dat wij dan een te groot schuldgevoel zouden hebben...en daar zouden wij niet mee kunnen leven. Wij staan hier helemaal achter. Ik denk dat het 't belangrijkste is dat je zelf achter jullie keuze staat. Het is moeilijk om iemand echt advies te geven omdat elke situaties en personen weer anders zijn natuurlijk. Volg je gevoel, want niemand kan jullie keuze bepalen...alleen vertellen over wat zij zelf doen. Succes met je keuze meid!!
Bij ons is mijn partner dragend van het brca1 gen en wij hebben voor PGD gekozen. Wij hebben de eerste poging achter de rug (is helaas een miskraam geworden) en na het testen van de embryo's bleek dat van de 7 er 3 drager waren... Op dat moment wist ik eigenlijk pas zeker dat wij de juiste beslissing hebben genomen! Succes en je kunt altijd vragen stellen in het volgende topic: pgd en ivf/icsi traject