Vandaag is, helaas, bij mijn moeder Primaire Laterale Sclerose ontdekt Heeft iemand hier ervaring mee?? Het is een vrij zeldzame ziekte maar ik zou er wel wat meer van willen weten buiten Google om. Thx ...
Wat ontzettend rot voor je moeder (en voor jou natuurlijk). Ik ken de aandoening wel doordat ik via mijn werk ermee te maken heb (ik zorg voor voorzieningen zoals rolstoel ed). Veel ervaring heb ik er niet mee, niet uit directe hand in ieder geval. Ik ben betrokken bij een man die het nu zo'n 2 a 3 jaar heeft en die is wel achteruit gegaan in die tijd. Heeft het lang geduurd bij je moeder voordat ze de diagnose pls hebben gesteld?
Dank je voor je antwoord. Nou, het begon met een val, zo'n 2,5 jaar geleden. En na die val viel ze meerdere keren en ging ze moeilijk praten en strammer lopen. Ik heb al die tijd gezegd dat ze zich moest laten onderzoeken maar de dokter bleef zeggen dat het stress was :s en dat gewoon echt een jaar lang terwijl ze heel hard achteruit ging. Toen moest ze een keer naar de vervanger aangezien haar eigen dokter op vakantie was en die heeft haar meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis hier in Zoetermeer, daar heeft ze allerlei testen gehad maar ze konden niets vinden, maar ze wisten wel dat het iets neurologisch moest zijn, dus hebben ze haar doorgestuurd naar het AMC voor een second opinion en daar is het dus vastgesteld. Nu kan ze bijna niet meer lopen, moeilijk praten, je verstaat bijna niet wat ze zegt. Het is echt vreselijk om te zien. Ze was altijd zo'n frivole, gezellige verschijning. En er is niets aan te doen helaas Daarom vroeg ik het hier ook, ik weet dat het een zeldzame ziekte is, maar je weet maar nooit.
Elines, weet jij ook, vanuit je werk, waar ze aanspraak op kan maken? Hulpmiddelen, huisvesting (waar ze nu woont kan ze niet blijven wonen, ze kan niet eens douchen) en hulp enzo?
Hoi Monkeylove, mijn schoonmoeder heeft het. 50 jaar nu. het lopen word nu moelijk. revalideren gaat niet meer enzo. het lijkt veel op MS, wat ik van dichtbij heb meegemaakt bij m'n oma. in de 5.5 jaar dat ik mijn sm ken, vind ik dat het hard achteruitgaat. ze wachten nu ook op een speciale woning.. het klinkt wel zo dat jou moeder het erger heeft.. veel sterkte ermee. het is moeilijk, er zal ook een moeilijke tijd aanbreken voor je denk ik. hoe rot het ook klinkt.. groetjes muntje
ik bedoel met 50 jaar de leeftijd, niet te tijd dat ze het heeft. de diagnose heeft ze 4 jaar, is veel jaren overheen gegaan voordat het een naam heeft...
Dank je wel voor je antwoord. Vreselijk voor je sm. Bij mijn moeder gaat het inderdaad heel hard, ik vind dat eng.
Heeft ze hulpmiddelen nodig (rolstoel, douche/toiletvoorzieningen, woonvoorzieningen), neem dan contact op met het wmo loket van de gemeente waar ze woont. Vaak heeft de gemeente een eigen wmo loket, soms is het uitbesteed. Mocht ze erg omhoog zitten, dan kan je tijdelijk via de uitleenwinkel bepaalde voorzieningen lenen (zoals rolstoel, douchestoel etc). Je mag deze voorzieningen max. een half jaar (gratis) lenen, via de Wmo kan er aanspraak gemaakt worden op blijvende voorzieningen. Mocht ze problemen hebben met persoonlijke verzorging en er is daarbij hulp nodig, dan heb je een indicatie vanuit het CIZ nodig. Op de website kan een aanvraag worden gedaan voor ondersteuning en verdere info. Wb. het wonen: ik maak uit je stukje op dat ze mogelijk in een 1gezinswoning woont? Gelijkvloerse woningen/rolstoelwoningen gaan waarschijnlijk ook via het wmo loket; zij kunnen hierin verder bemiddelen en kijken wat de mogelijkheden zijn. Zij zal wrs te maken krijgen met een multidisciplinair revalidatie team, waar ook een ergotherapeut bij betrokken is. Zij kan in de thuissituatie kijken wat nodig is en niet meer gaat. Hopelijk heb je hier wat aan...