Even hart luchten, mijn meisje in het ziekenhuis..

Hoi Meiden,

Hier weer even een updatje van mij. We hebben een paar vreselijke dagen achter de rug. Onze dochter is alleen maar zieker geworden, de koorts hoger en gisterenmorgen nog steeds geen sonde. We hadden een afspraak bij de KNO arts om er achter te komen waarom het niet mogelijk was om een sonde te plaatsen. Toen we daar met ons doodzieke meisje aankwamen zij de KNO arts vrijwel meteen dat ze echt heel dringend sonde nodig had maar dat hij geen afwijking in haar keeltje zag en niet wist waarom het niet lukte. Ook sprak hij duidelijk zijn zorgen uit over het vele proberen van het plaatsen van de sonde. Hij was bang dat haar slokdarm geperforeerd was/zou worden. Hij kon verder niets voor ons betekenen en droeg de zaak weer over aan de kinderarts. Op mijn aandringen zei hij nog dat als de sonde echt nodig was (en dat was het) ze overgeplaatst moest worden naar een academisch ziekenhuis en dat er met spoed naar de conditie van haar slokdarm gekeken moest worden.

Mijn vriend en ik waren natuurlijk ongelofelijk overdonderd van dit verhaal en in een roes liepen we terug naar de kinderafdeling. Mijn vriend liep even weg om zijn moeder te bellen toen de kinderarts langs kwam. Doodleuk zei ze 'de KNO heeft geen afwijkingen gevonden dus we gaan zometeen weer proberen de sonde in te brengen'. Totaal verbijsterd melde ik dat dat echt niet ging gebeuren en toen brak ik. Ik kon niet meer stoppen met huilen. De kinderarts was ontzettend koppig. Ze zag geen reden om het nog niet te proberen en het was volgens haar onwaarschijnllijk dat er schade was toegebracht aan de slokdarm, dus was ze niet van plan om dat te onderzoeken. Om zo'n moment voel je je zo machteloos. Je wilt alles in de wereld opofferen om je kind te redden, en de enige op je op zo'n moment vertrouwd, de kinderarts, zegt dingen die totaal tegen je gevoel indruisen.

Gelukkig kwam mijn vriend terug en heeft haar nogmaals verteld dat niemand in dat ziekenhuis nog ging proberen een sonde in te brengen, en dat we een overplaatsing wilde naar een academisch kinderziekenhuis. De arts antwoordde doodleuk 'als ouders geen vertrouwen meer in ons hebben kunnen wij ook ons werk niet doen, ik ga bellen, maar reken er maar niet op dat er plaats is' Ze liep zo onze kamer uit en liet ons wanhopig achter. Onze dochter was in een paar dagen een zielig hoopje mens geworden. Te zwak om te huilen, haar mondje te droog om te bewegen, het enige wat ze nog deed was heeeel zacht piepen als ze ons zag. Wij hebben een aantal keer gedacht dat we haar zouden verliezen. En als je dan 'in de steek' gelaten word door je ziekenhuis voel je je verschrikkelijk alleen.

Een uur later kwam de ka terug om te vertellen dat de overplaatsing geregeld was. Onze dochter kon per direct overgeplaatst worden naar een academisch kinderziekenhuis. Verder zei ze nog dat het het jammer vond dat we het vertrouwen kwijt waren, dat ze goed voor ons kindje wilden zorgen maar dat ze, wanneer ze in onze schoenen had gestaan, wel hetzelfde had gedaan als wij. Het was fijn om toch die bevestiging te krijgen.

Een uur later liepen we het andere ziekenhuis binnen, en nog geen kwartier later zat de sonde er, zonder al te veel moeite, in! Er werd meteen een foto gemaakt van haar maag, haar longen, luchtpijp en slokdarm. Nog geen 5 minuten later hadden we de uitslag, het zag er allemaal goed uit! Jullie zullen begrijpen dat we heel even een euforisch gevoel hadden.

Eindelijk kreeg ze de sondevoeding, en ze knapte zienderogen op. Naarmate de dag verstreek begon er steeds meer leven in te komen, 's avonds heeft ze zelfs bij het bezoek op schoot gespeeld. Het was echt een wereld van verschil en ik ben blij dat we ons gevoel gevolgd hebben.

Helaas kon ze niet in het academische ziekenhuis blijven want eigenlijk was er geen plaats en hebben ze een uitzondering gemaakt voor de situatie. Vanmorgen zijn we dus weer teruggeplaatst naar ons 'eigen' ziekenhuis. Ik had verwacht dat de sfeer vervelend zou zijn maar dat is gelukkig niet zo. Er was een andere ka en die heeft haar heel goed in de gaten gehouden en het verplegend personeel is super bezorgd en lief voor ons.

Goed, ons meisje krijg haar voeding binnen, en dat doet haar goed, maar al het overplaatsen, de andere bedjes, de verschillende mensen, het word haar nu allemaal te veel. Ze kan niets meer hebben en huilt bij wijze van spreken voor een poep en een scheet. Het is een heel ander kindje geworden (natuurlijk wel tijdelijk) Haar dag en nacht ritme licht compleet in de war en ze is vannacht drie keer wakker geweest voor voeding. Ze wil ons constant zien, en als ik maar naar de andere kant van haar bedje loop, en dus even een paar seconden uit haar gezichtsveld ben, raakt ze totaal in paniek en is bijna twee uur niet te troosten. Heel begrijpelijk allemaal, ze heeft een hele hoop nare dingen te verwerken, maar mijn vriend en ik lopen op ons tandvlees Gelukkig wisselen we de nachten af, zodat we om de dag even in ons eigen bed kunnen slapen. Ik hoop echt dat ze snel weer goed opknapt, zelf gaat drinken en dat we lekker naar huis mogen!

En niet te vergeten, bedankt voor jullie lieve berichtjes, dat doet me echt goed! Ik duik mijn bedje in, wie weet wat morgen ons brengt.