Dank je. Wij zijn een aantal weken geleden bij het handenteam in Rotterdam geweest met Sanne voor een eerste consult. Over ongeveer een jaar wordt ze geopereerd, haar vingers worden dan gescheiden en ze gaan haar vingers iets of wat draaien zodat ze toch iets kan pakken tussen haar vingers (kreeftbeweging). Normaal zal het natuurlijk nooit worden. @channie: ook jouw stukje is heel herkenbaar. Aan de ene kant zo blij en trots zijn als iets lukt, aan de andere kant verdrietig omdat je weet hoeveel moeite het kost. Jij ook heel veel sterkte.
Ik kan me jouw gevoel zo goed voorstellen. Eva was met een 'verlamd' armpje geboren en er werd meteen gesproken over erbse parese, alhoewel er geen echte aanleiding voor bleek te zijn, behalve dan dat ze wat vast bleef zitten tijdens de bevalling. Het interesseerde me niets, ik was zó blij dat ze gezond was en zei meteen: met 1 arm zal ze het ook prima redden en de problemen waar we tegen aan lopen zien we dan wel, komt goed. En zo is het ook bij jullie, maar natuurlijk is het soms moeilijk om te zien dat ze sommige dingen niet (zo makkelijk) kan. Je bent blij dat ze gezond is, een vechter is en veel kan, maar toch blijven er dingen waar je tegenaan blijft lopen. Eva kon na een paar dagen haar arm weer een beetje bewegen en aan het eind van de kraamweek was het bijna weer zoals het hoorde te zijn. Waarschijnlijk had ze in mijn buik wat klem gezeten, of mischien toch een soort klap van het vastzitten. Ik heb er achteraf nog vaak aan gedacht en was (ben) zo blij dat ze toch geen erbse had. Succes met de controle en hopelijk boekt ze de komende jaren nog wat vooruitgang!
Meis....natuurlijk word je er verdrietig van. Hopelijk is er nog wel vooruitgang in de toekomst en zoals men hier al heeft gezegd passen kleintjes zich snel en goed aan maar kan me heel goed voorstellen dat je moederhart breekt. {{{Dikke knuffel.}}}
wat spannend allemaal. Fijn dat ze de vingertjes van elkaar kunnen scheiden maar wat erg dat ze zo jong al geopereerd moet worden. Ik hoop echt dat ze daarmee weer een stapje verder komt. Iets vast kunnen pakken scheelt zoveel. Daarmee zijn we nu ook bezig en iet kleins kan ze heel even vasthouden.
jeetje was voor jullie ook heel spannend dus. Idd je gaat ervoor. Ze zeiden na de bevalling tegen ons dat het wel over zou gaan. Ze hebben ons er helemaal niet over geinformeerd. Toen Emma na de geboorte in het zh lag kregen we een folder over Erbse parese in onze handen gedrukt. Omdat het wel goed zou komen hebben we die vluchtig bekeken. We beseften totaal niet wat er aan de hand was. De fysio waar we al vanaf toen Emma een paar weken oud was bij lopen was heel kwaad dat we zo slecht begeleid waren. Ze werken er vanuit de fysiopraktijk voor om informatie te geven. En ze hadden ons zh ook geinformeerd maar daar was niks mee gedaan blijkbaar. Ik ben heel blij dat het met Eva goedgekomen is.
dank je wel Ik ben heel trots op emma hoe ze vecht en hoe dapper ze is. Idd af en toe breekt mijn moederhart.
Wat een verhaal zeg. Knap dat ze zoveel kan en vergeet niet dat jij als moeder alles doet voor haar! Het lijkt zo vanzelfsprekend, maar dat is het niet en daar zal ze je heel dankbaar voor zijn later. Zo te lezen komt jullie meisje niets tekort en wordt er alles aan gedaan om het armpje zoveel mogelijk te trainen. Meer kunnen jullie als ouders niet voor haar doen. Ik kan me je verdriet wel goed voorstellen hoor, al heb ik er zelf nog geen ervaring mee. Maar de pure onmacht als je een kindje hebt dat pijn heeft ken ik wel.
Dank je wel. Idd zien we het als vanzelfsprekend allemaal. we willen alles voor haar doen. Vind je woorden erg lief dank je wel.
Wel fijn dat ze steeds beter snapt wat we gaan doen. We vroegen wat we morgen gaan doen. Emma zegt: naar de armpjesdokter. Zegt ze er ook nog achteraan: er gebeurd niks. Dan leggen we ook uit dat er idd niks ergs gaat gebeuren en dat papa en mama bij haar zijn.
Wat zal je hart idd breken als je elke keer geconfronteerd wordt met de beperkingen waar Emma tegen aan loopt, je wil als moeder zoveel voor je kind! Mijn oudste dochter heeft haar handjes verbrand toen ze 13 mnd was. Mijn grootste vrees was toen ook haar toekomst, gelukkig kan ze haar handen goed gebruiken. Maar toch spookt er wel eens iets door mn hoofd van hoe gaat haar toekomst eruit komen te zien, zullen kinderen haar gaan pesten om haar littekens. Ik kan je verdriet heel goed begrijpen en ik wens jou, je man en Emma alle liefde en kracht toe om hiermee te leren leven en om ook te blijven hopen!!
En trots dat je dan bent, hè, als het lukt om iets vast te pakken ! Zo was ik zo trots dat Sanne om kon draaien en op haar arm leunde. In eerste instantie liet ze namelijk haar rechterarm als een lam vleugeltje naast haar liggen en had dus moeite met haar evenwicht als ze op haar buik lag. Dus legde ik haar arm zelf iedere keer in de goede houding als ze lag. Na een poosje had ze het in de gaten en deed ze het zelf goed. Moeder trots als een pauw natuurlijk ! Had Emma al op jonge leeftijd in de gaten dat er iets niet klopte met haar arm, dat ze er veel minder mee kon dan met haar andere arm? Heel veel succes morgen bij de dokter!
Hi, Ik wil je even een hart onder riem steken! Heb niet alle posts gelezen, dus mss heb ik iets gemist. Ik heb hetzelfde als je dochter, alleen 31 jaar geleden konden ze dit nog niet opereren en heb dus een flinke beperking aan mijn arm. Dit had ik zelf overigens pas door toen ik een jaar of 4/5 was en iemand mij dit expliciet vertelde. Ik had voor de dingen die ik niet kon doen een andere oplossing gevonden. Dat gaat zo van je natuur, ik had het niet eens door. Het hoort bij mij... Nu is zelf moeder ben, kan ik mij voorstellen hoe dit voor mijn ouders geweest moet zijn. De onzekerheid (wat kan ik wel/niet) de therapieen etc.etc. Sterkte voor jou en je dochtertje!!!
Kan het me helemaal voorstellen. Maar liever een kind met een niet goed werkend armpje met een lief leuk gezin en lieve mamma, dan een kind met 2 goede armen die dat niet heeft.
Mijn oudste heeft PDD-NOS en dat is helemaal iets anders natuurlijk. Maar in feite is het ook een beperking, een handicap. En ook wij lopen wel eens tegen moeilijkheden aan...dingen die hij nooit helemaal zal kunnen. Dingen waarvan je bang bent dat t allemaal moeilijker zal gaan als bij "gezonde" kinderen (hij is ondertussen 14,5 hoor!) Maar een ding is me in al die jaren wel duidelijk geworden. Het punt is de acceptatie van wat er gebeurt is, hoe je kind nu is en daarna de dankbaarheid als het TOCH weer verder komt als je gedacht had. En dan toch blijft het steeds weer even moeilijk en soms val je weer terug in het verdriet van verdorie het had zo anders kunnen zijn. Maar dat is het niet en dat moet je zien te accepteren. En als jullie als ouders die acceptatie en berusting hebben dan zal dat ook makkelijker zijn voor het kind. Mijn oudste is soms ook boos dat het allemaal niet helemaal gaat zoals t zou kunnen gaan. Of eigenlijk gefrustreerd dat hij dingen niet helemaal begrijpt...of te laat inziet. Maar als hij ineens "gezond" was zou hij Michael niet meer zijn. Weet niet helemaal zeker of dit ook met lichamelijke dingen zo zal werken natuurlijk. Maar ergens denk ik van wel. Je went er aan dat DIT je kind is. En je kind went er aan dat dit zijn/haar lichaam is. Nja ik weet niet of ik nou duidelijk zeg wat ik probeer te zeggen.... En natuurlijk snap ik dat je dat wonder graag wilt! Ik ook...zou ook wel willen dat ze een pilletje hadden waarmee Michael zijn hoofd wel ineens goed ge_hotwired was... Dan had hij die HAVO bvb zo even gedaan zeker weten! (hij doet nu mavo vanwege zijn pdd-nos ondanks havo advies...en dat zit hem alles behalve lekker!) en zal daarna havo moeten doen om te kunnen gaan doen wat hij wil) maarja...hij komt er wel en jou kleine meid zal misschien ook wat langer over dingen doen (andere dingen weer) en soms meer hulp nodig hebben (wij hebben 10 jaar aan sociale vaardigheids trainingen voorbij zien komen) En zodra ze er dan komen dan kan je DUBBEL en DWARS trots zijn want ze komen er toch! Ondanks alles. En je hebt nog wat jaartjes voor de boeg voor er geen verbetering meer zal zijn toch?! Met zulke ouders zal daar vast 100% gebruik van gemaakt worden! Zou af willen sluiten met de woorden "komt goed" en dat komt het ook...maar misschien niet op de manier waarop je nu zou willen. Maar ook jou meid komt goed! Op HAAR manier goed!
Dat kan ik me zo goed voorstellen die angst. Kinderen zijn heel eerlijk en zeggen ook zo wat ze denken en zien. Daar denk ik ook weleens aan. Of andere kinderen haar ermee pesten. We zijn heel blij dat Emma een pittig meisje kan zijn en niet zomaar over zich heen laat lopen.
echt wel goed is dat he! Dat soort dingen kunnne je dag helemaal maken. We hebben het idee dat ze het wel al lang weet maar meer zo'n houding heeft van nou en? haha! Heel fijn natuurlijk. Soms frustreert het haar wel hoor als iets niet lukt. Dat zijn ook momenten dat je haar erg graag wil helpen. Ze moet het eerst zelf proberen.
Dank je wel voor je bericht. Ik ben blij dat ze nu zover zijn dat ze kunnen opereren. Ben ook benieuwd hoeveel verder ze over 10 jaar zijn. Je had het zelf dus niet door dat je een beperking had. We hebben het gevoel dat Emma het wel weet maar meer denkt van: nou en? Weet je wat soms vooral moelijk is. Welke weg moeten we wel behandelen en heeft ze baat bij en welke niet? De operatie was logisch maar nu met de spalk ed is altijd afwachten. Als ouders wil je het goed doen. Beperkt het jou nu in dingen? en hoe ga je ermee om? Ik ben blij dat je hier een bericht gepost hebt. Wil wel graag meer weten als je dat wil vertellen natuurlijk.
Ik snap wat je wil zeggen en zo is het ook. Acceptatie is moelijk. Idd berusten we er ons in maar soms zijn er momenten zoals nu dat het moelijker te verkroppen is. We willen vooral voor Emma dat haar armpje ook gezond zou zijn. Emma weet niet beter dat is zo maar we hopen zo dat ze kan doen wat ze wil doen. Dat wij denken dat er een fout is gemaakt dat maakt de acceptatie nog moelijker en maakt ons soms nog kwaad. Emma is hoe ze is en ik wil haar ook zeker niet veranderen. Ze is ons wonder. Ik heb zelf Gilles de la Tourette en over het algemeen zou ik ook geen wonderpilletje willen als dat er zou zijn, maar soms wel. We hopen dat Emma later gelukkig zal zijn en blij zal zijn met de keuzes die we gemaakt hebben. Bedankt voor je bericht.