Tuurlijk wil ik je meer vertellen. Ik ben nu 31 en mijn leven zo ingericht (bewust en onbewust) dat ik er zo min mogelijk hinder van ondervindt. Er zijn en waren periodes dat ik er wel gefrustreerd over raakte hoor. Zoals bijvoorbeeld bij beroepskeuze, ik kan veel maar met name de duur is een probleem. Ik kan bijv. heus wel een paar slagen zwemmen, maar meer niet. Mijn arm zakt dan weg...Ik heb gevoel in mijn arm, maar dit is ook beperkt. Ik voel geen warm/koud of pijn van buitenaf. Ik heb weleens jeuk aan mijn arm, maar krabben helpt niet. Hier moet ik dus mee uitkijken. Ik kan bijvoorbeeld wel weer gewoon fietsen en autorijden, maar in een 3 deurs auto rijd ik niet. De deuren van een 3 deurs auto zijn namelijk langer en ik heb de kracht niet om de deur (met beleid) open te doen. Ik ben een keer zo boos geworden op mijn eerste oude 3 deurs autootje, de deur kwam namelijk weer terugvallen omdat ik niet genoeg kracht had. Daarop gooide ik zo hard de deur open tegen een paal...oeps.. In de groei had ik meer last van arm in de zin van pijn. Ik had toen ook altijd wel een therapie (heb alle soorten wel gehad). Ik heb daarbij een scoliose in mijn rug, het vermoeden is dat dit komt door mijn arm. Deze hangt er toch meer bij, daardoor is je lichaam altijd uit balans. Hier heeft men nooit opgelet en kwam ik dus pas achter dat ik al volgroeid was. Ik zou hier wel even opletten met je dochtertje. In de groei kunnen ze dit namelijk vaak nog wel het e.e.a. bijsturen (dmv korset). Als kind heb ik wel altijd aan een klimrek enzo kunnen hangen. Mijn ouders hebben wij dan ook gewoon altijd laten doen wat ik wilde doen. Soms kwam ik erachter dat het niet kon, maar meestal vond ik wel een manier. Het vervelende van nu vind ik soms weleens dat, omdat mensen het vaak niet zien, er geen rekening meegehouden word. Dat ik net bevallen was, moest mijn labrador van 35 kilo uitgelaten worden. Ik probeerde dat met de wandelwagen, ik zag meer vrouwen dat doen dus ik moet dat ook proberen. Tja, dat ging niet makkelijk...(eigenlijk is het niet te doen). Ik liep dan ook te klungelen toen een buurvrouw tegen een andere vrouw riep "Jaa dit is de eerste keer dat ze zo de hond uitlaat, dus ze is wat onzeker"...Euh???? :x Van die dingen... Als je meer wilt weten, hoor ik het wel!!
Succes in Leiden!! Laat je even weten hoe het is gegaan? Mijn dochter is trouwens van mei 2009, toevallig ..
En hoe was het, onze jongste dochter heeft ook een Erbse Parese opgelopen tijdens de bevalling. Hier is ze April dit jaar in Leiden aan geopereerd. December mogen we weer op controle en ben erg benieuwd wat ze van haar vorderingen vinden, wij vinden namelijk dat ze al ontzettend hard vooruit is gegaan in korte tijd. Maar ik hoorde dat dit ook wel door compensatie gedrag kan komen.
@suus80 heel erg bedankt voor de verdere uitleg. Ik heb wel contact met ouders die een iets ouder kindje hebben maar niet met een volwassen persoon die het zelf heeft. Ik vind het interessant te lezen hoe jij het ervaart. Zo knap hoe je je zo goed aanpast en ik kan me hee lgoed voorstellen dat het soms frustrerend is voor je. Bij Emma merken we dat soms ook. Emma zoekt ook overal wel een oplossing voor. Soms werkt het soms niet. We laten Emma ook alles zelf proberen. Vinden we ook heel belangrijk. we gaan zeker opletten op haar groei dank je wel voor de tip. Je voelt dus geen kou en warmte? Emma voelt wel pijn van buiten jij wel? Geen idee of ze warmte en kou voelt. Ze voelt nl eerst met haar andere armpje. Wat een rare reactie zeg van de buurvrouw. voel je je een beetje te kijk gezet lijkt me. Heb je je zwemdiploma wel gehaald dan? Heeft een operatie nu nog zin voor je? En kun je bijvoorbeeld knippen, schrijven, iets vastpakken met je arm? Heb je ook fysio? Echt super dat je dit wilde vertellen
Ook al een ep Is de operatie goed geslaagd? wie heeft haar geopereerd? Welke zenuwen waren beschadigd? Links of rechts? Als je ze niet wil beantwoorden dan moet je het zeggen hoor! Vertel hieronder hoe het ging.
Het was niet zo goed gister in Leiden. Ze hadden veel meer vooruitgang verwacht. Sinds het vorige bezoek is ze minimaal vooruit gegaan. Ze meten alle standen van haar arm op hoever ze hem omhoog krijgt, kan draaien enz. En die standen waren dus minimaal verbeterd. Ik betrok het gelijk op mezelf. Dacht dat we niet genoeg de oefeningen hadden gedaan enzo. Dat was absoluut het geval niet. Haar lichaam doet op de een of andere manier niet goed genoeg wat hij zou moeten doen. Emma lost veel dingen op en daardoor valt het niet op dat ze niet alles kan doen. Ik had op de een of andere manier een voorgevoel dat we iets te horen zouden krijgen wat niet leuk was. Over een half jaar moeten we weer komen en dan gaan ze kijken welke vooruitgang er dan is en of er evt een andere arts naar moet gaan kijken en misschien weer een operatie. Nu willen ze eerst dat ze een ander spalkje krijgt. Nu heeft ze een nachtspalk en ze willen dat ze een spalkje voor overdag krijgt. Het nachtspalkje zit ook om haar hele hand (behalve haar duim). Nu willen ze een spalkje dat haar vingers vrij houd zodat ze met haar vingers wat kan gaan doen als die beter gaan bewegen. We zijn verdrietig hierover.
Ellen, ik lees al een tijdje mee, maar heb nog niets geschreven. Toch wil ik je even sterkte wensen. Je zegt het eigenlijk zelf al, het is niet jouw/jullie schuld. Haar lichaam pakt het op de een of andere manier niet goed op. Dat wil niet zeggen dat jullie er niet genoeg aan gedaan hebben. Ik kan je verder niet meer dan veel sterkte wensen, en heel cliche misschien, maar op dit moment kan je dat misschien even meer gebruiken of nog meer te genieten van de leukee vrolijke lieve dingen die ze doet.
Eh gatsie, wat vervelend ;-(. Tuurlijk zijn jullie hier verdrietig over!! Misschien dat ze over een half jaar een grotere sprong in ontwikkeling heeft gemaakt en wat inhaalt? Weet niet hoe zoiets werkt hoor... Reageer straks even op je vragen, moet even weg!
we gaan ook weer zeker door en genieten van onze knappe meid. We komen ook hier weer uit. We moeten het wel weer even plaatsen en een plekje geven. Dank je wel voor je lieve berichtje!
het rotte hieraan is is dat ze maar een aantal jaar geven waarin er vooruitgang kan komen. Daarom willen ze ons over een half jaar weerzien om te kijken of er meer moet gebeuren evt. We hopen idd ook dat er toch in dit komende half jaar veel mag gebeuren. Is goed meid! Doe rustig aan!
En weet je, kinderen ontwikkelen zich in sprongen. De ene paar weken staan ze een soort van stil, en de andere weken gaan ze super hard. Dat wil dus niets zeggen. Ik hoop gewoon heel erg voor jullie dat het volgende keer meer resultaat is. En zo niet, kunnen jullie daar volgens mij ook goed mee omgaan. Natuurlijk zijn jullie dan verdrietig, maar jullie kunnen dat goed aan en een plek geven. Maar echt, vergeet die sprongen niet (gisteren nog een cursus over gehad)
Wat naar voor Emma dat er zo weinig verbetering is. Hoop dat je het niet teveel op jezelf zult betrekken, lijkt me niet altijd even makkelijk. Ons mannetje was extreem prematuur en heeft twee hersenvliesontstekingen gehad en vermoedelijk daardoor wat problemen met zijn linkerhandje/linkerhelft gekregen. We staan in feite nog aan het begin van alles en de fysio heeft er wel vertrouwen in dat het wel goed komt. Maar soms zie ik het ook negatief in en kan ik alleen maar verdrietig zijn om de dingen die hij (misschien) niet zal kunnen. Succes! En hopelijk is de volgende controle een stuk beter!
Is zo, alleen bij dit letsel geven ze maar een paar jaar waarin er verbetering kan komen en ze zit dus aardig aan het einde. Vandaar dat ze over een half jaar verder willen kijken. Ik hoop dus dat het is zoals je zegt dat er dit laatste half jaar meer gaat gebeuren. en idd als dat niet zo is gaan we ook door. We zijn nu al trots op ons meisje. Voor Emma willen we alleen wel meer. Tenminste dta ze met haar hand wat kan pakken. Dat maakt het allemaal echt veel makkelijker.
wat erg zeg! En jullie staan aan het begin dus. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen. Ik hoop dat jullie mannetje heel ver gaat komen en dat de fysio gelijk krijgt. Zo gaat het ook hier. Vaak vol vertrouwen, maar omdat je ook maar doorgaat en doorgaat komt er soms een moment dat je even het negatieve duidelijker ziet en erg verdrietig word.
Inderdaad, ze heeft een EP rechts. Tijdens de eerste controle werd vermoed dat alle 5 de zenuwen stuk waren, ze had alleen iets beweging in de vingers zei Dr. Pondaag toen. Ook bleek toen al dat het letsel zeer ernstig is omdat ze een horner had, Deze is nu gelukkig wel weg. Ze is April dit jaar geopereerd door Dr. Malessy, uiteindelijk bleek tijden de operatie dat C5 en C6 gescheurd waren C7 had het zwaar gehad maar zichzelf toch aardig hersteld en die hebben ze met rust gelaten, C8 was compleet uit het ruggenmerg, heel vreemd omdat normaal de bovenste zenuwen het zwaarst beschadigt zijn. En de T1 heeft zich ook hersteld, maar dat wisten wel al omdat haar vinger functie al aardig terug kwam. En eigenlijk gaat het nu vrij goed, ze kan al dingen optillen met haar ep arm, niet tot boven haar schouder uiteraard, maar wel een klein bokje oppakken en doorgeven aan links ed, dus wij zijn best tevreden tot nu toe. In December weer terug en ben erg benieuwd wat ze dan te zeggen hebben. Wat ontzettend balen zeg, dat ze niet tevreden waren. Je hoopt toch steeds op goed nieuws als je daar komt! Maar wie weet ze is nog volop in ontwikkeling! Hoe was het letsel bij jullie dochter eigenlijk??
Ben ik weer! Ik voel inderdaad geen koud/warm of structuren. Je kunt het vergelijken met een verdoving bij de tandarts, je voelt dat iemand druk uitoefent maar het doet geen pijn en je voelt ook niet wat er nu precies druk uitoefent. Je zenuwen geven immers geen seintje door aan je hersenen. Ik vind het wel een rot gevoel als iemand mijn arm aanraakt of vastpakt, ik trek hem dan altijd meteen terug. Pijn van binnenuit voel ik wel, op sommige delen van mijn arm. Ik heb regelmatig last van ontstekingen en/of overbelastingen. Denk aan tennis of golfelleboog etc. Fysiotherapie heb ik eigenlijk niet meer, zij kunnen namelijk nog weinig voor mij betekenen. Onlangs wel nog eentje die wilde proberen om mijn arm rechter te krijgen (ik kan hem niet helemaal strekken) door massage, maar daar werd ik zo naar van. Ging bijna van mijn stokje, dus aan mijn lijf geen polonaise meer Operatie heeft geen zin meer, omdat ik niet meer groei. Dit is mij 10 jaar geleden verteld. Misschien zijn ze nu weer verder hoor, maar dan nog zou ik er niet voor kiezen. Ik weet wat ik nu heb, maar weet niet wat ervoor terugkrijg. Zwemdiploma heb ik niet, ben wel altijd braaf naar zwemles gegaan en daardoor zou ik mijzelf wel kunnen redden in geval van nood. Ik heb de EP links en ben zelf rechts. Schrijven/knippen etc. kan ik dus ook dus niet met links. De fijne motoriek is er ook niet naar, geef mij een schaar in mijn linkerhand en ik smijt hem (per ongeluk) weg. Ik heb wel de mazzel dat mijn hand verder 100% functioneert, daar zit dus in feite genoeg kracht. Iedere EP is natuurlijk anders, maar ik wil je wel eventueel een foto mailen van hoe het er bij mij uitziet als ik gewoon op straat loop zeg maar. Als je dat wilt, moet je maar een berichtje sturen met je mailadres. Je schrijft over een spalk voor Emma, wat voor spalk is dat?? Ik heb mij hele eerste levensjaar in een U spalk gezeten. Ben benieuwd of ze zoiets nog steeds toepassen dan.
@suus dat lijkt me een heel irritant gevoel zeg. Emma trekt hem soms ook weg als je haar arm aanraakt. Ben benieuwd of zij dit ook zo voelt dan. Nee kan me voorstellen dat je dan geen operatie meer zou willen. Je kan er ook functie mee verliezen. Ze doen het zo snel mogelijk om er zoveel mogelijk uit te kunnen halen. Hier doen we oefeningen om haar arm te strekken. Omdat die soms ook 'terugtrok'. dan wilde haar arm niet meer helemaal recht. Je hand zelf is dus 100% maar je arm die gaat niet mee dus? Emma's hand proberen we nu functie in te krijgen. Als ze dat heeft gaat het allemaal wel wat makkelijker gaan we vanuit. als ze maar wat vast kan pakken of oppakken. Lijkt me toch wel frustrerend als ik dat zo lees waar je toch tegenaan loopt. Je klinkt wel positief. ik hoop dat Emma dat later ook mag zijn. Dat ze weet dat we alles voor haar gedaan hebben wat kon. u spalk? komt me niet bekend voor. Ik pb je zo even om mijn mailadres door te geven. Als je jouwe ook wil geven kan ik je een foto sturen van Emma en van haar spalk. Kan je hem even zien. Misschien heet dat wel u spalk.
@Ellen, wat een vervelend nieuws zeg! Je hoopt toch iedere keer weer op vooruitgang en als dat er dan niet is valt dat tegen, hè? Hopelijk blijf je het niet betrekken op jezelf, want als haar lichaam niet wil dan kun je oefenen wat je wilt, maar dan lukt het gewoon niet. Ik hoop voor jullie dat er over een half jaar toch weer vooruitgang te zien is! En natuurlijk mag je (een poosje) verdrietig zijn om dit bericht, je wilt toch het allerbeste voor je dochter en als er dan tegenvallers zijn dan heb je tijd nodig om dit te verwerken. En dan kun je ook weer genieten van alles wat ze wel kan! *dikke knuffel voor jou*
Emma is geopereerd door Dr. Pondaag. We hebben dr. Malessy eenmaal ontmoet. Verder zien we de fysio's daar. Sonja hebben we meerdere keren ontmoet. Weet niet of je die al kent? Daar waren we ditmaal ook. Ik heb op Hyves een blog bijgehouden en dit schreef ik na de operatie: Hij heeft uitgelegd dat de operatie goed was gegaan. Ze waren tevreden. De twee zenuwen waren daadwerkelijk uit het ruggenmerg getrokken (de onderste twee). Ze hebben geprobeerd die te prikkelen maar er was geen respons. De middelste zenuw gaf weinig respons (de zenuw van haar vingers) en die hebben ze daarom doorgeknipt en een nieuwe verbinding gemaakt. De bovenste twee waren goed. Ze hebben uit haar beentjes zenuwen gehaald en uit haar linkerarmpje. Ze moet nu helemaal opnieuw beginnen met een schone lie. Het weinige herstel dat er was is helemaal weg. Ze verwachtten een steunarm. Dat ze iets vast kan pakken en haar armpje naar haar mond kan brengen. Het infuus prikken lukte niet en daarom hebben ze een sneetje in haar arm gemaakt om het infuus in te brengen. (ze hadden van te voren al uitgelegd dat dit zou kunnen gebeuren). Jullie dochtertje heeft ook in een schelp gezeten neem ik aan? wat vond ze daarvan? Emma accepteerde het gelukkig. Het verschonen was echt even wennen maar later ging dat steeds vlotter. Emma vond dat alleen soms niet leuk. Wat was het mooi toen ze er weer uitmocht. Weer gewoon knuffelen, heerlijk! Haar nekje was wel weer heel slap net als van een baby die net geboren is. Die spieren moesten weer even sterker worden. Wat fijn dat ze al dingen kan overpakken. Haar vingers bewegen dus wel aardig goed? Emma's vingers bewegen dus nauwelijjs. We hopen dat dat echt gaat veranderen. Dat duurt ook het langst voor dat kan gebeuren. Die weg van de zenuwen is het langste. Bij julloe dochtertje was het dus ook al erg letsel zo te lezen. Erg zeg! Ook Emma heeft een horner aan haar linkeroog. Dat zie je nu soms nog als ze moe is. Dan is dta oogje kleiner. Het blijkt dta dit vaak voorkomt bij ep kindjes. Zijn jullie lid van de vereniging? Wij willen wel lid worden.