Oké, hahaha hebben juist Pondaag ontmoet tijdens ons eerste bezoek aan Leiden en dr Malessy heeft haar uiteindelijk geopereerd. Wat waren we nog onwetend toen zeg, die eerste keer pfff Sonja hebben we inmiddels 2 keer ontmoet nu, ook Anitha 2 keer (ergotherapeut). Ja ze heeft 2 weken in het schelpje gezeten en heeft zich keurig gedragen, alleen 's nachts slapen was een drama zeg en dat is nog wel weken daarna gebleven. En inderdaad toe ze eruit was moest ik ook even wennen aan hoe slap haar nek was. Ja het gaat goed, alle functies zijn al weer redelijk terug alleen de biceps doen nog helemaal niets, maar ze heeft nog aan aantal maanden te gaan dat dat kan herstellen als ik zie hoe ze het allemaal doet heb ik daar wel vertrouwen in. Maar verder denk ik dat we niet mogen klagen gezien de ernst van het letsel. Haar hand functie is zelf goed te noemen, alleen haar duim blijft een beetje achter daar moet ze wat meer moeite voor doen. Ze hebben ons alleen geen prognose gegeven van wat te verwachten op de lange termijn. Misschien dat we dat in December te horen krijgen, ben altijd erg benieuwd wat de artsen weer te zeggen hebben. En inderdaad als ze moe is zie je het bij onze dochter ook nog wel, alleen de eerste dagen na de geboorte had ze haar oogje zelfs helemaal dicht zitten! Wij zijn nog geen lid, maar heb al wel een inschrijfformulier liggen... Misschien stuur ik deze in het nieuwe jaar wel op om lid te worden!
zo helemaal dicht zelfs. Goed dat dat nu haast niet meer te zien is dan. is ook spannend meid, het klinkt wel goed hoe het gaat. Helemaal nu ze nog niet lang geleden is geopereerd. Ik hoop het heel erg voor jullie. Wil je laten weten hoe het is gegaan? Ze weten dus niet wat te kunnen verwachten? Helemaal spannend dan zeg. Gaan jullie ook naar de fysio en moeten jullie ook oefeningen doen? Hoe gaat dat? Emma heeft nu 1x in de 3 weken fysio. Morgen gaan we er weer heen. Gaan we even bespreken of ze niet wat vaker moet of dta ook zin heeft. Oefeningen doen we elke dag 3/4 keer. Emma vind het de ene keer minder erg als de andere keer. Eerder kon ze er echt om huilen nu word ze vaker gewoon boos. Ze word ook sterker in haar lichaam en dan is het soms lastig om haar goed te laten liggen voor de oefeningen. Op schoot lukt niet goed voor me, dan kan ik de oefeingen niet zo goed doen. O ja Anitha idd. Volgens mij hebben we haar ook ontmoet.
Ja 2 keer per week krijgen we fysio aan huis, maar dat is vooral omdat het door bewegen van de gewrichten mijzelf niet echt goed lukt op het moment omdat ze ontzettend huilt en zich flink verzet dus komt ze 2 keer zodat het goed gebeurt! Op het moment vind ze dat ook absoluut niet leuk, maar ze probeert het zo leuk mogelijk voor onze meid te houden. Wat voor functie heeft jullie dochter nu zo ongeveer in haar arm, gebruikt ze wel haar schouderspieren en biceps? Nee ze konden geen prognose geven, raar want ik hoor van veel andere ouders dat ze dat vaak wel doen. Hmm volgende keer nog maar eens naar vragen. Want daar waren we wel erg benieuwd naar, sowieso vind ik dat artsen er zo geheimzinnig over doen, ik snap best dat het moeilijk is hoor en dat elk geval anders is. Ach ja, ik wil denk te graag horen dat ze uiteindelijk een goede functie in haar arm krijgt hihihi. Maar welke moeder niet toch! Ik laat het weten als we in Leiden zijn geweest.
Idd even naar vragen. ze kunnen nu volgens mij iets makkelijker een prognose stellen omdat ze meer vergelijking hebben. Emma kan haar arm omhoog doen tot een graad van 45. Dat had meer moeten zijn. Ze kan haar arm buigen en ahaar pols een beetje naar binnen draaien. We zijn nu bezig te zorgen dat ze iets tussen haar duim en wijsvinger kan vasthouden. Eerst was het nog vaak trucage wat ze deed zeg maar. Dan bewoog ze haar arm maar dat deed ze met andere spieren waardoor het leek dat ze echt de goede zenuwen/spieren gebruikte maar dat was niet zo. Nu zien ze dat dat wel zo is. Toen we hoorden dat het ernstig letsel was schrokken we wel. Dat betekende dus zeker weten geen geheel herstel. ook niet na een operatie. We proberen alles eruit te halen wat eruit gehaald kan worden. De fysio kwam hier eerst ook in huis. Als ze groter zijn gaan ze hier naar de praktijk omdat ze daar weer andere dingen hebben die ze uit kunnen dagen. Normaal zouden ze later naar de fysiopraktijk gaan maar omdat Emma zo goed gaat met de rest van haar ontwikkeling (snel) mocht ze al eerder heen. Ze heeft ons al vaak verbaasd en de fysio ook. Hoe snel ze zelf kon lopen en springen En ze kon al even zelfstandig zitten met 6 maanden. Voor Ep kinjes is dit moelijker maar Emma deed dat zo goed. Dan ben je als ouder zo trots.
Wil je alleen heel veel sterkte wensen,ik weet hoe het is om een kindje met ep te hebben.Onze zoon is nu 9 en aan hem is bij de geboorte ook erg getrokken door de vk omdat hij vast zat.
De fysio was het er vrijdag niet over eens. Ze zag wel degelijk verschil sinds de laatste keer in leiden. Leiden zal nog contact hebben met de fysio. Als het klopt gebeurd dat dinsdag. Ben benieuwd.
en? Hier goed nieuws, we zijn gisteren bij de kinderarts geweest en die heeft het idee dat D. zijn linkerhandje nu meer gebruikt. In stahouding houdt hij zijn romp wel mooi recht dus ze verwacht dat met de fysio erbij het waarschijnlijk wel (zo goed als) goedkomt
Meid wat geweldig! Ik hoop dat het allemaal voorspoedig mag gaan met zijn arm en hand. Echt wat fijn als je dt te horen krijgt. Wanneer gaan jullie naar de fysio? Hier moeten we vrijdag naar de fysio. Dan gaan we het erover hebben. Moeten nog wat meer bespreken. Hebben een afspraak staan voor de nieuwe spalk. Die afspraak kan zo langer als een uur duren. Aanmeten duurt wel even. Ik laat het je weten als we vrijdag naar de fysio zijn geweest.
ik wou jullie even sterkte wensen. Ook ik spreek uit ervaring. Me zoontje word volgende maand 7 jaar en bij hem hebben ze tijdens de geboorte enorm lopen trekken waardoor een zenuw in zijn schouder afgebroken is. Hij heeft een jaar 2x in de week fysio gehad stond onder controle in amsterdam 1x in de maand in het begin later om het half jaar. Zijn arm deed niks meer, moesten het aan zijn lichaam vast spelden steeds zodat het niet bleef hangen of na achteren groeide in de verkeerde stand na een jaar begon het langzaam te komen. Eerst de pols, toen de elleboog, toen vanuit de schouder en later kon ik hem zelf omhoog doen. Wel veel in een boog vorm en zijn handje deed ie ook vaak binnenste buiten om het zo maar even te zeggen. Hij doet nu werkelijk alles met zijn arm en hand alleen je ziet het wel. Zijn schouderblad is wat vierkant en steekt enorm uit, plus met zwemmen zoals de rugkrol is voor hem wat moeilijker dan bij een "normaal" kind. Zo zijn er wel wat meer "kenmerken" bij hem maar iemand die het niet weet ziet het niet. Hij is nu al een poosje niet meer in amsterdam geweest, maar in het voorjaar maak ik wel weer even een afspraak maken, om te zien of alles nog steeds zo goed gaat en de boel niet scheef groeit.
jeetje erg zeg! Dat klonk echt niet goed. Dat jullie zijn armpje zelfs vast moesten spelden zeg. Wat mooi dan dat hij er nu zoveel mee kan. Dat zou ej niet verwachten.Is er ook gezegd wat jullie konden verwachten wat hij ermee zou kunnen? Hij kan wel gewoon zwemmen dus. Is hij ook later daarmee gestart als een 'normaal' kind? Ik hoor graag hoe de afspraak was en of ze tevreden waren. Hij heeft geen fysio meer?
maar ze ziet toch ook dat het bij andere anders/makkelijker gaat? dan kan ze daar toch ook over gaan nadenken etc? (neem tenminste aan dat ze verstandelijk goed is?) In ieder geval, dikke knuffel voor jou en Emma!
Verstandelijk is ze prima in orde idd. Ze is nu nog te jong denk ik om dat te zien of ze let er nog niet op. Maar idd er komt een dag dat ze dat af gaat vragen lijkt me. Dat vind ik best spannend. Hoe zal ze reageren? Ik vind zo'n opmerking van zo'n iemand dan ook makkelijk gezegd. Het is wel zo dat ze niet beter weet in de zin van ze is er mee geboren, maar het haalt niet weg dat ze dingen niet zal kunnen en het moet gaan accepteren. Dank je wel voor je lieve begripvolle bericht dan ook.
Vandaag naar de fysio geweest. Ze had duidelijk gezegd tegen de fysio in Leiden dat ze het er niet mee eens was met de bevindingen. Dat Emma wel degelijk vooruit was gegaan. En leek wel of Emma dat even wilde bewijzen want ze ging opeens al haar vingers licht bewegen op en neer. zo gaaf. Dat had ze nooit eerder gedaan. Ze had weleens een paar vingers licht bewogen vooral duim en wijsvinger maar nooit zo goed. De fysio was ook zo blij verrast. En ze deed opeens haar arm op de rug. Heeft ze ook nog nooit zover gedaan. daarna ook niet meer gedaan. Ze zal wel denken niet teveel weggeven in 1 keer haha! De fysio wil graag voor een cursus van haar Emma filmen als ze met haar speelt en Emma uitdaagt haar hand en arm te gebruiken met spelen. Dat geeft ze punten. Dat gaat ze dan opsturen naar waar ze haar cursus doet en dan gaan ze kijken of ze de punten goed heeft gegeven. Zo kijken ze hoe het gaat met haar functies. Hoe ze haar arm en hand gebruikt en hoevaak.
hé, wat goed dat Emma zich van haar beste kant liet zien! Zal wel fijn zijn om te horen dat er toch nog progressie in zit
Zeker weten! leek wel of ze echt even wilde laten zien dat ze wel degelijk vooruit was gegaan. We zien het nu ook veel vaker die vingers. Zo mooi om te zien
Wat super zeg dat ze zich zo goed liet zien! Wij mogen de 13de weer op "bezoek" in Leiden, ben erg benieuwd wat ze vinden van haar vorderingen. Wij vinden dat ze al ontzettend veel kan zo snel na de operatie, maar ja wie weet valt het hun wat tegen...
Met mijn zoontje gaat het nu wel goed,hij red zich prima met zijn beperking ondanks dat hij zijn arm tot maar een bepaalde hoogte omhoog kan krijgen. We merken soms wel naarmate hij ouder wordt dat hij het moeilijk vindt dat hij een arm heeft wat niet alles kan en andere kinderen wel.Wij zeggen dan ook jij bent wie je ben t en je bent niet minder dan iemand die wel 2 gezonde armen heeft. Ik merk dat ik het soms wel moeilijk vindt,en dan wordt ik soms boos waarom wij een kind met een beperking moeten hebben en dat als de vk niet zo lomp had gedaan het misschien niet gebeurd was.Dit slaat natuurlijk nergens op dat ik zo denk want hij wordt er niet minder om voor ons. Hoe gaat het nu met jou dochtertje?
Wat goed hoe jullie dat uitleggen. Zo is het ook gewoon. Ik kan me die frustratie heel goed voorstellen van hem. Lijkt me erg moelijk. Ik moet zeggen dat ik ook wel wat opzie tegen de dag dat Emma gaat merken dat ze 'anders' is met 1 gezonde arm. Ze is sterk dus ze komt er ook wel door, maar toch. Wij denken dat er een fout is gemaakt dus ik ken het gevoel van de schuld geven aan. Maar ook mezelf geef ik nog weleens de schuld. Stel je voor dat.....maar dat klopt niet dat weet ik diep van binnen ook wel. Moelijk he dat gevoel af en toe. Idd we houden zeker niet minder van haar, ze is zo'n bikkel, zo'n lieverd en soms zo'n ondeugd en een peuterpuber op het moment net als elk ander kindje van deze leeftijd. Mamar ik had haar wel graag 2 gezonde armen gegund. Het gaat goed met Emma.Ik had in dit topic nog gereageerd hoe het was gegaan bij de fysio. Weet niet of je dat gelezen had? Donderdag hebben we de afspraak met de spalkjesmaker. Die gaat Emma's nieuwe spalk voor overdag maken. Dat kan zeker een uur duren om hem aan te maken. Hoop dat Emma hier veel aan gaat hebben. Ik laat donderdag weten hoe het was gegaan.