Hoi, Ik ben Mariska en heb met 33 weken een dochtertje gekregen. Vlak na de keizersnede bleek mijn dochtertje 2 hersenbloedingen in mijn buik te hebben gehad. Toevallig 2 dagen voor de bevalling kwam de gynaecoloog erachter dat mijn dochter haar linker hersenkwab 2 millimeter verwijd was. Na de bevalling kreeg zij na 2 dagen een MRI scan en zagen dat zij aan de rechterkant ook een hersenbloeding had gehad en dat die was opgelost. Zij is nu 1 jaar en vanaf dag 1 zag je al duidelijk dat ze met haar linker kant, zowel arm als been weinig doet. Ze heeft er wel gevoel in maar gebruikt haar linkerarmpje niet, in de box trappelt ze wel met beide benen. Maar houdt haar linkervoet altijd gebogen en gespannen en dat doet ze ook met haar linkerhandje. Die zit 90% van de tijd in een strakke knuist. Nu is mijn vraag of en nog meer kindertjes zijn met deze aandoening en hoe ouders hier mee omgaan. En hoe die kindertjes zich ontwikkelen.
Hoi, onze zoon heeft aan een herseninfarct met 33w een cerebrale parede overgehouden en wat jij beschrijft klinkt precies zo. Wij werden gewaarschuwd op te letten op links/rechts verschillen en of hij zijn handje in een vuistje zou gaan houden en dan direct aan de bel te trekken ... Hij heeft al heel lang Fysio nu (kan gewoon aan huis met een doorverwijzing van de kinderarts of kinderneuroloog) en sids dit najaar zit hij op een therapeutische Peutergroep. In zijn groepje zitten nog twee kindjes met cp. R heeft ook nog een chromosoomafwijking en daardoor een ontwikkelingsachterstand, maar met zijj stijfheid links weet hij inmiddels goe om te gaan - maar denk dat hulp van de Fysio en ergotherapeute hier wel heel bepalend in zijn! Succes ermee, hoop daar je hier iets aan hebt.
Hier ook een jongetje met cerebrale parese door zuurstoftekort rondom de geboorte. De minste erge vorm, hij kan lopen, praten enz., alleen rennen kan hij niet. Zijn looppartroon is anders dan anders en hij heeft vooral moeite met coordinatie. Praten kan hij ook, alleen de articulatie is minder. Hij krijgt fysio. Hij heeft trouwens niet eens zijn handjes in een knuist gehouden.
Hier ook een zoontje wat rond de geboorte een hersenbloeding heeft gehad. Hij is geboren met 42 weken en de reden is onbekend en zal altijd onbekend blijven. Bloeding was best groot en ze konden niks zeggen over de toekomst want de bloeding zat bij het motorische en psychische? Gedeelte Hij krijgt fysiotherapie om hem opte volgen, de grove motoriek is iets langzamer maar hij maakt nu ineens supergrote sprongen. De fysiotherapeute gaat verschieten dinsdag! 3 weken geleden was ze hier en toen kon hij nog niet tijgeren, nu tijgert hij de hele kamer rond, gaat zitten, dan weer tijgeren, zit op de knieen,..... Dus dat langzame heeft denk ik niks met de bloeding te maken. Naar mij idee merk je tot nu toe niks. Wel doet hij met de handjes het meeste links en met tijgeren zet hij zich af met zijn rechtervoet maar dat is denk ik ook gewoon. Hij had door de bloeding epileptische aanvallen maar daar mochten we in april mee afbouwen en tot nu toe geen aanval gehad maar de kans is er wel nog. Is hij ziek en krijgt hij koorts mogen we sneller een paracetamol geven dan normaal omdat koorts een aanval zou kunnen opwekken masr het kan goed zijn dat het uit zijn systeem is. Wij gaan er positief mee om alsof het nooit gebeurd is maar toch hebben we onbewust angst dat hij weer aanvallen zou gaan krijgen. Dat hebben we nu gemerkt, als de verjaardag eraan komt dan komen die herinneringen weer helemaal terug, machtmerries,.... Pfff maar hij is 1 geworden en er is gisteren niks gebeurd. Hoewel hij pas op dag 3 werd opgenomen op de ic maar tja,...positief blijven, dag 3 is er morgen en dan zal ook niks gebeuren, dan is het een jaar geleden. U dochtertje is ook 1 jaar? Dezelfde leeftijd dus. Je kan me altijd contacteren als je wil. Krijgen jullie ook fysiotherapie? En ik denk zo : de toekomst is misschien onzeker, misschien is er niks aan de hand, misschien wel maar ons mannetje kan lachen, blij zijn en plezier maken, meer heb je niet nodig
Hier een dochter met cerebrale parese. Toen ze 10mnd was heeft ze een MRI gehad waarop duidelijk te zien was dat een er redelijk stuk aan de linkerkant van haar hersenen afgestorven is. Haar rechterkant functioneert dus niet goed, maar de schade lijkt tot nu toe beperkt tot haar rechterarm/been. Vanaf dat ze bijna een jaar is heeft ze spalkjes (EVO's) dit lijkt zijn werk redelijk te doen! Tot een maand geleden ging ze om de week naar fysio maar die kan er momenteel niet veel mee. Morgen gaan we ook pas weer, en het beviel me prima om niet elke keer te hoeven horen wat ze wel en niet kan! Ook gaan we morgen weer naar de ergotherapeut bij het revalidatiecentrum en volgende week weer naar de revalidatiearts. Ben zo benieuwd wat ze van haar vinden en of ze het goed doet! De oorzaak bij haar is onbekend, waarschijnlijk al in de baarmoeder gebeurd. Verder hebben wij een super vrolijk, bijdehand meisje met een hele sterke eigenwil en doorzettingsvermogen. Ze kan zelf zitten, tijgert en kruipt sinds een maand of 2 (wel met haar rechterhand in een vuistje). Langs de tafel lopen en aan de hand lopen kan ze ook, maar je ziet wel dat ze nog even moet oefenen en sterker moet worden om het echt goed te kunnen. Wij zijn echt supertrots op haar op wat ze tot nu toe laat zien, dat hadden we een half jaar geleden niet durven dromen! Je mag altijd een pb sturen, ik zoek ook nog steeds naar lotgenoten!
Hier ook een mannetje met zuurstoftekort bij geboorte, oorzaak onbekend, geboren met 32 weken. Ons ventje is nu 10 maanden en de motorische achterstand is groot maar hij heeft plezier, is gelukkig en krijgt 2 x per week fysio in de hoop dat het lukt te gaan rollen en zitten, daarna kijken we weer verder 😃 Momenteel wachten op 10 feb. Dan gaan we naar revalidatie arts voor eerste maal voor kinderstoel en aangepaste wandelwagen, spannend! Groeten l