Extreem prematuur autisme

Discussie in 'Prematuur' gestart door fleur24, 13 jul 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. fleur24

    fleur24 Fanatiek lid

    26 sep 2008
    1.442
    1
    38
    Hallo,
    Mijn dochter heeft vandaag de diagnose autisme gekregen. Welke vorm is op deze leeftijd nog niet vast te stellen. Wat wel zeker is, is dat het geen klassiek autisme is, en dat ze daarbij ook waarschijnlijk hoog intelligent is. Autisme is iets wat ze veel zien bij kinderen die (extreem) prematuur geboren zijn. Ik vroeg me af of er hier meer moeders zijn met kindjes die die ook hebben. Misschien kunnen we dan ervaringen uitwisselen. Als ik zo op het forum hier kijk heb ik het gevoel alsof onze dochter de enige is van de extreem prematuur geborene die autisme heeft.

    Groetjes
     
  2. anmiri

    anmiri Actief lid

    15 aug 2010
    462
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi,

    Mijn oudste heeft pdd-nos. Na veel testen, gesprekken, een deeltijdbehandeling etc is dit de diagnose. Er is eerst gedacht aan adhd of adhd met pdd-nos erbij en/of asperger. Al met al nu al 3 jaar mee bezig.
    Welke vorm denken ze bij jullie dochter aan? Of nog geen idee?
     
  3. fleur24

    fleur24 Fanatiek lid

    26 sep 2008
    1.442
    1
    38
    Bedankt voor je reactie! Ze denken aan asperger of pdd-nos. Maar het vermoeden ligt meer in asperger. Maar ze is nu natuurlijk nog te jong om dat met zekerheid vast te stellen.
     
  4. anmiri

    anmiri Actief lid

    15 aug 2010
    462
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ja...dat is een hele puzzel! Hier dus lang getwijfeld tussen pdd-nos en asperger.
    Heb je vanaf baby al het idee dat er ''iets'' is? Ik wel bij de oudste, en dan nu 10 jaar later pas duidelijkheid en goede hulp/begeleiding.
    Bij de jongste heb ik dit gevoel niet, die heeft meer moeite met het motorische naar mijn idee.
     
  5. adi

    adi Niet meer actief

    Wat heftig fleur!

    Welke symptomen heeft jullie dochter en wat was de reden voor onderzoek?
     
  6. blauwespeen

    blauwespeen Fanatiek lid

    20 mei 2012
    2.133
    0
    0
    NULL
    Gelderland
    Hoi,

    Ik werk veel met kinderen met autisme. Maar ik heb nog nooit gehoord dat het bij vroeg geboorte eerder voor zou komen. Interesant om te weten!

    Maar wat ik wil zeggen: grijp alle mogelijke kansen aan om je kind te laten onderzoeken. Zoek opvoedingshulp, het kan jou, je kind en de rest van het gezin zoveel goed doen. Want het kans soms best lastig zijn! (maar soms ook zo leuk juist!)
    Er zijn een aantal geld potjes waarmee je iemand in huis kan hebben die af en toe met je kind speeld/begeleid. Of jou / jullie helpt met opvoeden(pgb is een bekende) Maak er gebruik van!

    Veel plezier en succes gewenst!
     
  7. fleur24

    fleur24 Fanatiek lid

    26 sep 2008
    1.442
    1
    38
    Ja wij zagen het al aan der toen ze baby was. Stak haar armpjes niet ui, lachte niet, weinig oogcontact, kon heel depressief voor zich uit staren, veranderingen waren lastig, niet kruipen etc etc. Toen dachten we nog dat ze gewoon moest bijkomen van het extreem vroeg geboren worden. Ik werk zelf al 10 jaar met autisten, kinderen en volwassenen. Toen L 2 was begon haar gedrag steeds meer op te vallen. Uiteindelijk toen ze zichzelf ook begon pijn te doen hebben we de neonatoloog gebeld en die heeft de GGZ ingeschakeld. Zo onderzoeken door een psycholoog en psychiater gehad. Op dit moment sorteert en rangschikt ze veel, doet zichzelf pijn af en toe, moeite met bepaalde dingen eten, wederkerigheid is er niet of weinig (tenzij het uit haar zelf komt),let vooral op details ziet daarna pas het geheel, onverklaarbare ineens ontstane angsten, niet weten hoe ze contact maakt met andere kinderen bijv. moeite met verwerken van prikkels, snel overprikkeld, moeite met veranderingen, oogcontact nog steeds weinig, bijna geen fantasiespel etc. Daarnaast is ze super slim. Ze kan tot 30 zelfstandig tellen, ABC, sommige woordjes lezen, concept van rekenen snapt ze, kan in het engels tellen, weet alle seizoenen en wat voor weer erbij hoort, kent alle kleuren en ook alle vormen die er zijn. Praat heel erg goed, zinnen met 9 woorden is niet vreemd.

    Van die potjes ben ik op de hoogte. L krijgt nu een PGB voor verzorging en verpleging ivm gezondheid. Een PGB voor begeleiding kan op dit moment niet worden aangevraagd. Pas na de verkiezingen kan die misschien weer worden aangevraagd. Kreeg toevallig net een nieuwsbrief.

    @anmiri: Gebruik jij ook picto's?
     
  8. soefdeboef

    soefdeboef Fanatiek lid

    5 aug 2011
    2.049
    0
    0
    Jeetje Fleur,
    Wat heftig wat jullie allemaal mee maken met jullie meisje...
    Hier geen ervaring, maar wilde ff laten weten dat ik met jullie meeleef!
    Grtz.
     
  9. anmiri

    anmiri Actief lid

    15 aug 2010
    462
    0
    0
    NULL
    NULL
    Gebruik ze thuis niet. Op de deeltijd gebruikten ze ze wel, had hij de 1e weken veel aan, daarna niet meer.
    Nu erg heftige weken voor hem..jarig zijn, afscheid van deeltijd, afscheid juf en volgend jaar nieuwe meester, vakantie en 3 weken met papa mee, kat overleden...niet om vrolijk van te worden :(

    Ken jullie verhaal niet, is je dochters gezondheid niet goed?
     
  10. fleur24

    fleur24 Fanatiek lid

    26 sep 2008
    1.442
    1
    38
    sorry dat mijn reactie zolang uitbleef!! Wat is deeltijd? Pff ja dat zijn inderdaad hele heftige veranderingen en wel heel veel bij elkaar!!! Hoe uit zich dat bij jou zoontje?
    Onze dochter heeft nefrocalcinose en restverschijnselen van BPD en daardoor weer allerlei vervelende bijwerkingen door de medicijnen. De meeste kindjes hebben geen last van die nefrocalcinose en daar verdwijnt het weer voor hun 3e verjaardag. Alleen bij ons meisje helaas niet. Zij had er ook last van, en heeft er nog steeds last van.
     
  11. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Het dochtertje van mijn zus was niet extreem prematuur (33+3) maar heeft wel pdd-nos. Mijn dochtertje is met 33+1 geboren, nu 3, maar lijkt geen autisme of aanverwante vormen te hebben.

    @blauwespeen, het komt veel voor bij vroeggeboorte. Ze waarschuwden er zelfs voor in het ziekenhuis en ons CB is er ook extra alert op.
     
  12. laravelk

    laravelk Fanatiek lid

    8 okt 2010
    2.970
    2
    38
    psychisch en lichamelijk problemen, dat lijkt me niet niks! Hoe ga je er zelf mee om?
    Hier in onze ogen niets autistisch, wel heel erg druk en onrustig (ADHD immers op nr. 2 bij risico's van vroeggeboorte) en dat is ook lang niet simpel. We hebben donderdag een afspraak bij de ka en ik ga het zeker ter sprake brengen, we beginnen ons zorgen te maken.
     

Deel Deze Pagina