Wij hebben eindelijk nieuws. Ons kindje heeft Noonan. Dat is een syndroom dat vaak wel mild optreed milder dan chromosoomafwijking teveel of tekort zoals trisomien... Deze week op consultatie in UZ Gent voor meer details. Tijd om te verwerken nu.
Aahh sterkte met het verwerken! Hopelijk valt het mee, iig wel fijn dat jullie nu duidelijkheid hebben of niet?
Ja zeker. Het is wel heel dubbel. Noonan is op zich zeker leefbaar. Velen leven ermee zonder het te weten... Sommige hebben wel heel veel kenmerken en hebben het iets moeilijker. En ze hebben voor veel problemen ook oplossingen intussen. Groeihormonen, operaties, bril , kine, logo, etc..
Haha. Helaas heb je het niet voor het zeggen Lees je vast goed in over stuwing. Dat ga je zeker krijgen na je bevalling.
Heftig nieuws @Lisalisalisa! Maar toch fijn dat er eindelijk duidelijkheid is. Hopelijk hebben jullie een goed gesprek van de week. Is er van te voren vast te stellen hoe mild de aandoening is?
Als je geen borstvoeding wil geven, kun je na de bevalling toch ook bepaalde medicatie slikken om de melkproductie tegen te houden? Of heb ik het mis? Hier wil ik wel heel graag borstvoeding geven. Bij zoontje 13 maanden gedaan. Wil nu voor de twee jaar gaan. Hopelijk gaat het weer zo makkelijk als bij mijn zoontje.
Hm, dus het is nog wel afwachten in welke mate jullie kindje het heeft? Of kunnen ze dat van tevoren al zien? Nogmaals heel veel sterkte, kan me voorstellen dat het heel dubbel is! Knuffel
Ja, geen touw aan vast te knopen . Manlief kan er hard om lachen! Hier voel ik mijzelf inmiddels best wel goed! Weken last gehad van harde buiken, tranen met tuiten en mijn kont/ bekken. Inmiddels fisiotherapie, minder gaan werken en mijn afstudeerjaar een jaartje uitgesteld. Sindsdien geen harde buiken meer en veel minder last van mijn bekken. Zo blij mee!! Hele dag een beetje in huis aan het rommelen. Dit biedt mij zo veel rust. Zwanger zijn is nogsteeds alles behalve mijn hobby en mensen die zeiden dat ik moest genieten kon ik wel wat aandoen. Maar de laatste 2 weken heb ik sommige momenten echt kunnen genieten. Even het blije ei zijn!
Wat fijn dat jullie duidelijkheid hebben! Heel veel sterkte met dit een plaats te geven. Dikke knuffel
@Roosje-5 Sommige dingen kan je van te voren weten bv.platte neusbrug of hartproblemen maar andere zaken zijn op voorhand moeilijk te achterhalen bv oogproblemen of leerproblemen.
@Lisalisalisa jeetje, ik kan me zo goed indenken dat je blij bent met duidelijkheid maar dat dit best nog een hoop onzekerheid mee brengt. Welke mate, wat zijn de gevolgen, en dan ook nog eens verwerken. Wens je hier veel succes en sterkte mee maar ik vind je als een hele sterke vrouw overkomen en dat allemaal met een dreumes!
Ik snap je helemaal hoor. Werk zelfs fulltime anders zou ik ook gek worden. Zie nu ook al op tegen mijn verlof. Als t mocht zou ik gewoon doorwerken tot mijn bevalling en dan een maand of 2 later weer starten. Maar ach, daar sla ik me ook wel weer doorheen. Burb: vervelend die longontsteking. Mijn vebtje heeft dat ook vaker gehad. Gelukkig knappen ze met ab zo weer op.
@Lisalisalisa heftig zeg. Het zal vast even slikken zijn als je zoiets definitief hoort. Maar gelukkig zijn er al vele “oplossingen” voor de problemen die er kunnen zijn. Knuffel
Ik kreeg in de vorige zwangerschap DE tip wat maagzuur betreft; paar lepels vanille vla. Werkte toen, en nu weer, als de beste!
Ik heb de vanillevla ook al in huis gehaald Haha, ben benieuwd! Nu gaat het gelukkig weer goed. Hopelijk blijft het bij ‘aanvallen’ en gaat het niet dagen lang duren
@Lisalisalisa fijn dat jullie nu meer weten wat er aan de hand is! Mega spannende tijd alsnog. Hopelijk valt alles mee. Ik lees echt wel mee hoor maar niet altijd fut om overal op te reageren. Las ik iets over iemand die thuis moeder wilde zijn? Geen ervaring mee en denk van mezelf dat ik daar ook niet gelukkig van zal worden. Maar snap wel dat mensen daar de keuze voor nemen. Als het kan lekker doen. Heel stom... waar ik eerste het hele ziekenhuis wilde verbouwen omdat ik te horen kreeg dat ik geen geplande keizersnede kreeg. Heb ik nu de toezegging en 3 keer raden ik ga twijfelen. Meer in de zin van dat dit me laatste kans is. Maar bij beide keuze’s ook bang ben om de verkeerde keuze te maken. Mijn man zei dat hij het wel heel leuk zo vinden om mee te maken. Vorige bevalling duurde dus 2 dagen met uiteindelijke spoedkeizersnede. Ik ben eigenlijk voor alles bang! Schiet lekker op zo....
Heel veel sterkte Lisa! Wel fijn dat er nu eindelijk duidelijkheid is en jullie het een plekje kunnen gaan geven en kunnen gaan inlezen en voorbereiden. Dikke knuffel!
Ja dat kan maar dat kan alleen via de huisarts en dat schrijven niet zomaar voor. En terecht als je het mij vraagt. Zitten best wat bijwerkingen aan. Stuwing is vervelend maar wel iets waar je doorheen moet. Koude compressen en een strakke bh werken goed. Ik twijfel nog steeds over wel of geen bv. Zo lastig geweest bij mijn dochter...en uiteindelijk na paar weken toch gestopt. Viel echt een last van mijn schouders.