Ik moet ventileren. Ik ben zooooo moe. Het is de 3e nacht deze week zonder slaap. Letterlijk zonder slaap. Onze autistische zoon zet alles op zijn kop, al maanden. Hij schopt met zijn blote voeten tegen de muur en tegen zijn ledikant en steekt zichzelf met zijn vingers in zijn ogen. Hij schreeuwt woordeloze kreten en trekt aan deurklinken totdat ze eraf liggen. Het is niet om aan te zien en ik krijg hem niet rustig. Mijn man en ik zitten samen te janken van de radeloosheid en de moeheid. Overdag krijg ik van het slaaptekort de ene na de andere migraine. We hebben al zoveel gesprekken met specialisten gehad, we weten het niet meer. Ik snap wel dat jullie er ook geen pasklare oplossing hebben. We kunnen dit niet meer aan en ik vind het vreselijk dat ik mijn kind niet kan helpen. Hij lijkt me zo verward of overstuur. Wist ik maar wat hij nodig had zodat ik hem kon helpen. Maar nu kunnen we hem én onszelf niet helpen en ik ben ten einde raad. Het is niet te doen, dit. Ik ben zo moe.
Aai dikke knuffel Kan hij niet een nachtje bij oma en opa of iemand anders dierbaars slapen? Of oma en opa een nachtje bij jullie slapen zodat hij in zijn ritme blijft en jullie dan daar een nachtje? Het is geen oplossing maar dan kunnen jullie wel een nacht bijslapen. Had hij ook school en is nu de vakantie begonnen? Dat hij nu echt niet slaapt.
Onze ouders kunnen hem fysiek niet aan. Er is letterlijk niemand die dit over kan nemen tenzij we hem naar een instelling doen. Er is ook geen PTO buiten kantoortijden in onze gemeente. En hij doet dit al maanden zo, het lijkt niet samen te hangen met school (of eigenlijk dagopvang, hij gaat niet naar school) . Hij heeft ook geen vakantie trouwens. Maar bedankt voor je steun. Om de een of andere reden helpt het al dat iemand het gewoon weet, dat dit nu aan de gang is.
Jeetje wat heftig om te lezen zeg. Wat zeggen de specialisten er van, is het tijdelijk gedrag of blijft het zo? Voor nu zal er denk ik geen andere 'oplossing' zijn dan slapen wanneer hij slaapt. Heel veel sterkte en knuffel!
Het schijnt veel voor te komen bij kinderen die autistisch zijn. Nu is onze zoon daarbij ook nog eens zwakbegaafd en kan hij helemaal niet op een gezonde manier uiting geven aan al zijn onrust. We doen alles al volgens vaste schema's en bouwen heel veel voorspelbaarheid in zijn dagritme, maar toch is er iets waar hij niet mee om kan gaan en we weten niet wat dat is. Het zou zoiets simpels kunnen zijn als een tekenfilm die hij opwindend vind of dat hij iets nieuws geleerd heeft of in de groei is, maar misschien is er wel iets waar hij zich heel erg aan stoort en weten wij het niet, want hij kan het niet vertellen. De specialisten erkennen het probleem, meer niet. Wat zouden ze er aan kunnen doen...? Een kleutertje zware slaapmiddelen geven? Niet bepaald bevorderlijk voor dat beetje ontwikkeling dat er misschien nog mogelijk is. En de melatonine slaat helaas niet aan. Bedankt voor je steun. Ik zou best willen slapen wanneer hij slaapt, maar het hele probleem is dus dat hij dat niet doet.
Jeetje wat heftig! Ik lees dat jullie al specifieke hulp voor hem hebben? Wat houdt die hulp in? Is daar verder niet nog wat mee te doen?
Het houdt in dat de ene na de andere persoon hier observeert en verslagen schrijft en er een therapie tegenaan gooit. Ik denk dat we een halve dag in de week bezig zijn met gesprekken voeren en verslagen lezen. En hoe goed bedoeld ook, ze hebben geen van allen een concrete oplossing. En bovenal staan ze geen van allen hier voor de deur wanneer we echt iemand nodig hebben. We hebben een PTO voor 5 uur per week, maar die doet logopedieoefeningen en smeert een boterham. In die tijd mag ik niet gaan slapen want ook zij kan hem niet fysiek aan. Wat wij moeten doen is overwegen om hem elders te huisvesten. Hij wordt dit jaar pas 5 jaar. Het breekt echt mijn hart.
Wat vreselijk naar voor jullie en voor hem natuurlijk. Zou het kunnen helpen als hij bij jullie op de kamer slaapt? Of kan het geen angst zijn? Kan hij gewoon niet slapen omdat hij wakker Is? Van hoe laat tot hoe laat slaapt hij dan wel? Ik werk met autistische kinderen die ook verstandelijk beperkt zijn. Maar de meeste van hun kunnen redelijk praten. Lijkt me vreselijk lastig dat je hem niet kunt begrijpen, hij zich niet kan uiten. Ook niet dmv picto dat hij kan aangeven of hij boos is of bang?
En zou hij bijvoorbeeld alleen doordeweeks naar een instelling kunnen? En dat hij dan in het weekend bij jullie woont? Natuurlijk Is het als ouder enorm moeilijk om zoiets te beslissen. Je hebt het gevoel dat je faalt. Maar zo te lezen doen jullie alles wat je kunt en doe je het dus fantastisch. Het Is ook erg belangrijk om zelf genoeg rust te krijgen. Anders gaan jullie hieraan onderdoor.
Hij is echt heel erg geretardeerd en snapt ook geen picto's of gebaren. Geen idee of hij bang is. Hij komt niet bang over maar dat zegt niks. We gissen en beetje naar zijn emotionele belevingswereld. Hij slaapt niet bij ons, heeft hij nooit gedaan. Gisteren heeft hij geslapen van 20.30 tot 23.30. Vandaag dus nog niks.
Jemig wat enorm zwaar en heftig! Ik snap dat je de zorg niet kunt overdragen aan iemand uit je eigen familie. En misschien wil of kan dit totaal niet maar is een (tijdelijke) medische opname voor je zoon niet mogelijk?
Wij zijn daar allebei niet klaar voor. Ik heb ook geen idee hoe je daar ooit klaar voor kunt worden. Welke stappen je zet. Hoe je zo'n klein kind met zoveel problemen los kunt laten. Ik kan me daar niks bij voorstellen. Maar ik snap ook dat dit niet lang zo door kan gaan. Ik weet het gewoon echt niet meer. Ik ben echt ten einde raad.
Wat verschrikkelijk moeilijk is dit voor jullie. Onze buren hebben een dochter die geestelijk en lichamelijk gehandicapt is en zij zijn ook nachten wakker met hun dochter. Het meisje is nu 8 jaar oud en slaapt ook nauwelijks. Zij gaat nu sinds nu sinds een jaar 5 dagen per week naar een speciale dagopvang en 1 weekend per maand. Het meisje vind het daar geweldig en is bij mensen die goed voor haar kunnen zorgen. Ze vonden het verschrikkelijk om die keuze te moeten maken want het voelde als falen maar iedereen heeft er nu baat bij. Het meisje omdat ze het er erg leuk vind en ook nog vooruit gaat in haar ontwikkeling omdat ze geholpen wordt door proffesionals. Mijn buren omdat ze veel meer rust krijgen en daardoor veel beter voor haar kunnen zorgen als ze thuis is. Sterkte voor jullie.
Sterkte, wat hebben jullie het zwaar zeg. En wat onwijs machteloos moeten jullie je voelen. Hem uit huis laten plaatsen lijkt me ook echt een onmogelijke keus om te maken. Maar, inderdaad zoals je zelf zegt, zo gaat het ook niet langer. Heel veel sterkte!!!
Wat vreselijk! Mijn oudste heeft ass maar hoog iq, dus niet hetzelfde maar toch: sinds hij overdag een lage dosis ritalin slikt, kan hij wat beter prikkels verwerken en slaapt hij goed. Soms krijgt hij snachts Melatonine. Dit allemaal onder begeleiding van een kinderpsychiater. Een luisterboek of meditation music for kids (YouTube) helpt hier ook heel goed. Je kunt ook logeerweekenden overwegen, zodat je eens per maand toch een weekend kunt slapen. Deze helpt ook goed bij mijn jongste (adhd en prikkelverwerkingsstoornis), als je kind van smoezelen houdt is dit de beste: https://www.mamaloesbabysjop.nl/cloud-b-tranquil-turtle-ocean-babyprojector-schildpad-7423-pr?utm_source=GoogleShopping&utm_medium=cpc&utm_campaign=Baby%20Toebehoren%2FSlapen%2FVerlichting%20Babykamer%2FCloud%20B&utm_content=Cloud%20b&gclid=CjwKCAjw-qbLBRB7EiwAftBCI_gFlU29LjyPZExYA119fIGvwxjWg8z0t16G5yybiuSCAv7B0lG-BBoC3U0QAvD_BwE En ontzettend veel sterkte!
O wat een moeilijke situatie zeg. T lijkt mij ook dat je er nooit echt klaar voor kunt zijn om je kind ergens anders te laten wonen. Aan de andere kant is dit ook niet vol te houden. Is het niet mogelijk dat hij naar weekendopvang gaat? Dan woont hij nog thuis maar slaapt hij 1 of 2 nachten per week daar en is er doordeweeks weer. Heel veel sterkte iig
Super heftig! Zijj jullie beide nodig in de nacht om hem aan te kunnen? Of is het mogelijk dat 1 van jullie een nacht elders slaapt zodat je om de nacht kunt slapen? En kunnen jullie je ziek melden een een x bijslapen als hij op de opvang is? En ik zou kijken of wwn logeerweekend een optie is. Uit huis plaatsen lijkt me een onmogelijke keuze om te moeten maken. Een hele dikke knuffel en veel sterkte toegewenst!
Wat lijkt mij dit zwaar. Ik lees uit je verhaal dat jullie het ook een heel moeilijk proces vinden om jullie zoon uit handen te geven. Misschien is het goed om eens met andere ouders te praten die deze stap hebben moeten zetten. In de basis wil iedere ouder voor hun eigen kinderen zorgen, dus ik denk dat dit voor iedere ouder een moeilijk proces is. Ik kan mij nog een tv programma herinneren, waarbij een meervoudig gehandicapte dochter 1x per maand een weekend in een instelling sliep, zodat de ouders konden bijtanken. Voor alle partijen was dit een hele goede oplossing. Al begrijp ik oprecht dat dit tegen jullie gevoel indruist.
Pff, zwaar. Logeerhuis oid misschien overwegen inderdaad. Dan woont hij gewoon thuis, maar gaat in het weekend af en toe logeren in een logeerhuis. Kunnen jullie ook even een klein beetje opladen... Ik zou zo iets toch eens bespreken met de behandelaars als ik jullie was. Heel veel sterkte!
Wat ontzettend heftig zeg! Niemand lijkt de oplossing te hebben, maar jullie moeten door. Ik weet dat de stap te groot is, maar is een dagbesteding niet iets voor hem? Ik heb op een ZMLK school stage gelopen. Zat een jongen van een jaar of 9, autisme met laag iq en andere stoornis. Draaide aangepast in ritme mee en dat ging bijna altijd goed. Jongetje werd er thuis ook rustiger van. Er zijn ook logeerhuizen en zorgboerderijen. Ik heb een zoon met autisme, gemiddeld IQ. Je zou bij je gemeente kunnen vragen of hij hier heen mag. Je kan als gemeente het niet vergoed dubbele kinderbijslag aanvragen om de zorg te bekostigen. Dit breekt jullie op en is voor niemand goed. Weet dat de mogelijkheden er zijn, maar jullie moeten die stap wel durven te maken als jullie er klaar voor zijn.