Hallo allemaal, We hebben vorige week te horen gekregen dat ons zoontje vrijwel doof is. Aan één kant reageert hij niet op geluiden en het andere oortje pas vanaf 100 DB. Best een schok, toen hij 4 maanden was zat hij op een verlies van rond de 60 decibel en met 10 maanden rond de 90 (in combinatie met vocht). Hiervoor dachten ze dat het goed was om buisjes te plaatsen, maar bij de ingreep bleek er geen vocht meer te zijn, terwijl dat wel gedurende een half jaar steeds te zien was. Ze hebben direct een BERA test gedaan en daar kwam bovenstaande uitslag dus uit. Het is dus fors achteruit gegaan. Gehoortechnisch zou hij in aanmerking komen voor een cochleair implantaat, maar helaas speelt er meer bij ons zoontje. We zijn genetisch onderzoek gestart vanwege de slechthorendheid i.c.m. een ontwikkelingsstoornis. De artsen staan tot nu toe nog voor een raadsel. Ze laten nu ook een metabool arts mee kijken. Hopelijk krijgen we snel een uitslag zodat we in ieder geval weten waar we aan toe zijn. Anyway, volgende maand moeten we naar de KNO arts en krijgen we alle informatie rondom een CI. De vraag bij ons kindje is echter of de ingreep wel effect zal hebben aangezien er toch meer aan de hand is dan alleen doofheid. We zullen dan ook sowieso eerst de uitslag willen afwachten. Zijn hier mensen met kinderen met een CI ? En eventueel bijkomende beperkingen? Ik zou graag jullie ervaringen lezen! Alvast bedankt.
Geen ervaring , maar het blijft maar komen bij je zoontje. Hebben jullie nu wel meer hulp van artsen? Of laten ze je nog steeds zo aanmodderen? Veel sterkte met alles wat nog komen gaat , het zal niet gemakkelijk zijn om alles te verwerken denk ik.
@ sabagirl Dankje! We zijn bij vele artsen geweest, iedere arts weer voor een specifiek onderdeel. De kinderneuroloog (2 in diverse ziekenhuizen) , de kinderarts, de oogarts, de kno arts, de genetisch arts en nu komt er dus ook een metabool arts bij. Daarnaast krijgt hij nog logopedie en fysiotherapie en lopen we nu eindelijk ook bij een dietiste wegens ondergewicht. Ondertussen is het zo dat niemand iets concreet weet en dat we eigenlijk moeten afwachten op de diagnose van het genetisch onderzoek. Verder willen ze hem zien op spreekuur en gewoon kijken hoe t gaat, dus helaas nog geen concreet nieuws.
Zelf geen ervaring met CI, maar ik kom als tolk gebarentaal veel in aanraking met doven en slechthorenden. Hoe oud is hij? Is het mogelijk hem gebaren aan te leren? Hier bij de oudste twee gedaan en die konden met acht maanden het gebaar voor drinken, moe, vis, etc maken.
Dat vind ik goede tip Ik werk op speciaal onderwijs,, daar wordt spraak door de leraressen ook met gebaren ondersteund.
@ smax! We hebben ngt voor babys en peuters gevolgd. Hij is nu 13 maanden en nog moeilijk te voorspellen of hij de gebaren begrijpt vanwege zn ontwikkelingsachterstand. Maar we blijven het zeker doen! Ik pas de gebaren zelfs ook toe bij mijn 4jarige dochter, zo krijgt zij het ook "spelender wijs" mee en kunnen wij goed oefenen!
Hier niet iig. Maar heb even voor je gegoogled. Op dit forum is een subtopic 'ouders/verzorgers van een CI-kind': https://forum.opciweb.nl/viewforum.php?f=63 Denk dat je daar meer herkenning en lotgenoten vindt.
Jeetje @Dubbelfriss dat kon er ook nog wel bij. Hier geen ervaring maar wilde je ff een digitale knuffel geven. Hoe lang moet je nog wachten op t genetische onderzoek?
@Vero0504 echt he!!! Schrok er wel van, maar anderzijds verklaart t wel een hoop. We hopen voor 17 mei iets te horen want het zou max vier maanden duren. Ze zouden ons een oproep sturen zodra de uitslag bekend is. Het bloed werd versneld onderzocht en hij zou voorrang krijgen dus ik kijk iedere dag met spanning naar de brievenbus!
Wordt die ontwikkelingsstoornis niet veroirzaakt door zijn doofheid? Wij hebben een slechthorend dochtertje van 2,5 jaar zij heeft een gehoorverlies van gemiddeld 50 decibel aan beide oren. Heb dus geen ervaring met een CI. Ons dochtertje wilde eerst haar hoortoestellen niet dragen waardoor ze op taalgebied nu ook achter loopt. En ze is wat trager van begrip. Wij krijgen hele goede begeleiding vanu it het audiologisch centrum en volgen ook gebarencursussen. Ze zit nu op een behandelgroep voor slechthorende en dove kindjes vanaf 1,5 jaar. Daar leert ze veel. Waaronder ook gebaren en haar taalontwikkeling wordt daar ook gestimuleerd. Ik spreek dus ook weleens andere ouders waarvan het kind ci,s heeft. Sommigen door hersenvlies ontsteking en sommigen zijn vanaf de geboorte doof.
Dankje voor je reactie. Nee helaas komt t niet alleen door zn doofheid. Hij ligt motorisch gezien ook ernstig achter. Hij is 14 maanden maar kan bijv net pas rollen. Ze denken mogelijk aan een stofwissingsziekte. Fijn dat jouw dochter zo vroeg al op een behandelgroep kon beginnen. Ons kindje gaat wel naar een verpleegkundig kinderdagverblijf. Wij zijn zelf ook een gebarencursus gestart overigens, aan het begin had ik het idee dat het hem niet opviel, maar telkens als we de gebaren doen kijkt hij he bedenkelijk. Hij is uiteraard nog niet zo ver om dingen terug te gebaren, maar er is hoop. 14 mei gaan we naar t zkh en dan krijgen we alle info rondom het ci. Ben heel benieuwd!
Ik snap het, hopelijk heb je snel meer zekerheid. Las net ook je andere topic over dat ze er mee bemoeien of je wel of niet voor nog een kind zou gaan. Het gehoor verlies bij ons dochterje is wel erfelijk. We hebben 25% kans op ern kindje dat slechthorend is. Voor ons geen beletsel om nog meer kinderen te krijgen. Maar wij hebben dus indrrdaad ook zulke reacties gehad. Ik zou zeggen: laat ze lekker praten... Nog even over ons dochtertje: ze heeft ook een motorisch achterstand gehad die bij ons waarschijnlijk wel door het gehoorverlies veroorzaakt werd. Als je niet goed hoort komen er ook weinig prikkels binnen waardoor je dus ook niet in actie komt. Ze heeft tot 9 maanden alleen maar op haar rug gelegen. Toen heeft ze fysio gekregen en toen ging ze langzaam vooruit. Uiteindelijk liep ze pas met 19 maanden. Maar ze blijft wankel op haar benen valt vaak, lijkt geen diepte te zien en heeft problemen met haar evenwicht. Nu heeft ze ook sinds kort een brilletje want ze zag erg slecht. Alles bij elkaar draagt niet positief bij aan haar ontwikkeling. Hoewel we nu met de bril wel een sterke verbetering zien. Alleen werd me bij de oogarts de vraag gesteld of haar gehoorverlies toch niet te maken heeft met haar erfelijke afwijking. Daar ga ik nu nog verder naar informeren in het ziekenhuis waar we het erfelijkheidsonderzoek hebben gedaan. Jullie veel sterkte!!
Dankjewel! Ik weet inderdaad wel dat t mogelijk is, maar de artsen gaven al aan dat dit niet het enige is waardoor t komt, er speelt wel meer. Jouw verhaal geeft me wel weer wat meer hoop. Althans, dat dingen nog kunnen komen (meer contact, betere reacties). De vraag is hier inderdaad ook of hij goed ziet. Ze denken van wel, maar ze denken dat zn brein zn ogen verkeerd aansturen. Er loopt bij ons ook genetisch onderzoek en we krijgen binnen enkele weken de uitslag. Ben dus heel benieuwd! Ik ben zelf overigens licht slechthorend dus ik snap dat dat voor jou geen reden is om evt nog voor een kindje te gaan, ik bedoel, het hoeft geen belemmering te zijn. Het is zo afhankelijk van de situatie!
Is er al een hersenscan gemaakt? In de familie een jochie wat een energiestofwissingsziekte heeft en met ci’s goed hoort!
Is er al gedaan. Het brein is gezond, geen beschadigingen te zien. (Ze dachten namelijk eerst dat hij een cerebrale parese had) wel is het brein te klein voor de leeftijd, maar ze zegggen dat er ruimte is om te groeien. Na de uitslag van t genetisch onderzoek volgt er een nieuwe mri om te kijken of dit ook het geval is.