Dank je wel. Ja het onbegrepen voelen is zo zwaar. Je hebt een geluksscore is 1 of ander Amerikaans iets hoeveel plezier je nog hebt in je leven sociaal, emotioneel etc. Mensen met een ernstige vorm van hidradenitis hebben een zware onvoldoende qua het leven. En ik kan het alleen beamen. 4 jaar geleden stond ik op het punt van ga ik door of geef ik er de brui aan. Ik ben doorgegaan voor mijn man en kinderen.
Ik ben inderdaad alle gegevens aan het verzamelen! Dermatoloog heeft sowieso al een brief geschreven aan de arts. De chirurg die mij het meest geholpen heeft ga ik morgen bellen om ook zo"n brief. De oude huisarts ga ik bellen die heeft mij de afgelopen 4 jaar behandeld en ook de nieuwe huisarts heeft mij al 6x in de praktijk gehad in 4 weken tijd voor de hidradenitis. Dus ik kom een heel eind geloof ik. Het is gewoon zwaar ### want ik moet bewijzen hoe rot ik mij voel en dat wilde ik juist niet voor mijzelf bekennen. Ik heb gejankt omdat het UWV zei wachtend het gaat niet meer laat je herkeuren. Doe ik dat krijg ik zo'n lamlul!!!
W Wat naar om te lezen en wat ben je sterk dat je dit al jaren doormaakt en volhoudt. Het is zo rot dat hier vaak niet naar gekeken wordt. Er is een sociaal vangnet in NL, maar helaas is het een ramp geworden om er gebruik van te maken als je het nodig hebt. En die stress daarvan drukt een te grote stempel als het gewone leven al pittig genoeg is door wat je hebt. Knuffel
Ja het is heel sneu want geloof mij ik wil werken! Daarom wilde ik ook vrijwilligerswerk gaan doen in de hospice ze weten van mijn ziekte en ze aanvaarde dat. Voor 2x 4 uurtjes per week even geen wachtend met hidradenitis maar wachtend die terminaal zieken zou gaan helpen En ja dat kost ook enorm veel energie maar ik wilde het echt gaan doen voor mijzelf en om toch in de maatschappij te blijven staan. Het is eigenlijk te erg want stress vergroot de kans op ontstekingen. Ik heb nu 4 beginnende ontstekingen zitten waarvan 3 in mijn gezicht joepie! Met een beetje pech lig ik deze week op OK maar dan maak ik er wel foto's van. Hoe het eruitziet voor de OK en een foto van de open wond. Dan mogen ze aan de hand van beelden maar bedenken wat ze ermee doen nee ik word goddank niet meer 10x per jaar geopeerd nu nog maar 4x per jaar maar de bijkomende bijwerkingen zijn verdorie niet mals door die infliximab maar het is mijn enige redmiddel om minder op OK te komen.
Wat een rotsituatie zeg als je dan net zo’n lompe hork treft....ik zou kijken met je rechtsbijstand of zij ook kunnen en willen helpen met een klacht in te dienen tegen hem. Dat is denk ik de enige manier dat ze daar in gaan zien dat ze zijn werk even wat beter in de gaten moeten houden, en als er meer klachten over hem komen dan kunnen ze ook wat ermee.... Zo raar dat hij compleet voorbij gaat aan verklaring van je arts sowieso al.... Ik snap dat dit iets is waar heel moeilijk mee te dealen is, en ik snap nu ook beter waar jou vaak depressievere berichten vandaan komen. Maar heb je ook al psychologische ondersteuning gekregen hierbij? Om je te helpen de situatie meer te accepteren voor jezelf en hoe om te gaan met het psychische aspect hiervan? Mocht dit niet zo zijn dan raad ik je wel aan dit op te zoeken, en ja dat kost energie maar meid echt dat kan t zo ontzettend waard zijn.....altijd maar een masker op is ook ontzettend vermoeiend en daar ben je zelf ook niet verder mee geholpen want onderhuids heb je andere emoties die je aan t onderdrukken bent. Een 1e stap hierbij kan zijn contact leggen met de praktijkondersteuner bij je huisarts, En diegene weer ook verder op te schalen en door te verwijzen naar de eventuele juiste personen voor het echte traject. Hij of zij kan je wel tijdens de wachttijd bijstaan al. Mocht je dit al gedaan hebben of als je al ondersteuning hebt kun je dit riedeltje negeren natuurlijk. Ik kon hier niet zomaar aan voorbij scrollen en niet reageren. Ik wil je dan ook veel sterkte wensen en hopelijk kom je met een bezwaar verder!
Dank je wel voor je berichtje! Oef ik had geen idee dat mijn berichten vaak depressief over komen want ik probeer juist zo positief mogelijk te blijven ondanks alles! Traject van POH zit ik inderdaad in. Het nadeel is dat de ziekte niet heel bekend is dus vaak snappen mensen niet hoe het voelt. Het is ook gewoon niet fijn maar het enige wat je kan is doorgaan! Hopelijk komt er ooit meer bekendheid aan deze ziekte dat zou mooi zijn!
@wachtend ik heb geen tips of advies. Maar wat moet je je onwijs klote voelen. En wat een heftig verhaal. Sterkte met al dit gedoe!
Zo te lezen heb je heel veel mensen achter je staan. Dokters, dermatologen, rbs en zelfs t uwv. Die bedrijfsarts komt zeker nog wel terug op zijn uitspraken als hij alle informatie van de juiste mensen heeft gekregen. Je kan er ook voor kiezen dat je contactpersoon van de rbs alleen maar contact heeft met alle instanties zodat jij niks hoeft te regelen. Probeer dat te regelen zodat je niet nog meer stress krijgt. En is het niet een idee om eens verder te kijken naar hulp uit een ander land? Heb je al een gezocht naar dermatologen die gespecialiseerd zijn in deze ziekte? Ik weet hoe het eruit ziet en hoeveel pijn het doet. Hoeveel tijd je eraan kwijt bent, hoeveel energie en hoeveel onmacht. Heel veel sterkte met dit gevecht maar ik weet zeker dat je je niet zorgen hoeft te maken. Het vergt nu nog meer energie maar met zoveel mensen achter je heeft die lamlul geen poot om op te staan.
Ik heb inderdaad overal al hulp gezocht van Rotterdam, naar Delft en nu ben ik bij een dermatoloog eindelijk die mijn klachten erg genoeg vond voor Remicade. Gelukkig! Het betekend een heleboel operaties minder maar wel veel bijwerkingen, maar erg veel keuze heb ik niet. De arts van het UWV heeft mij dus goedgekeurd! En de arts bepaalt. Mensen vanuit het UWV hebben hem zelfs aangesproken maar hij was niet voor rede vatbaar en heeft alles genegeerd zelfs de brief van de dermatoloog. Ik heb nu zelf contact gelegd met alle artsen en alleen van de chirurg moet ik nog wat horen die belt woensdag. De rest heeft allemaal hun medewerking verleent. Ik zou zo graag werken maar de energie ontbreekt ervoor. Nu ook ik ben even naar de winkel geweest en nu moet ik alweer gaan liggen. Het is om gek van te worden!
Je klinkt strijdvaardig, heel goed! Je hebt een heel team achter je dus ik heb er vertrouwen in maar wens jou sterkte, ik snap dat je frustratie hier de overhand neemt!
Ik heb echt totaal geen idee over dit alles maar uit nieuwsgierigheid ben ik even gaan googlen en het lijkt me echt verschrikkelijk voor jou! Dus ik wil je gewoon even veel sterkte wensen en hou moed! Uwv is echt onbegrijpelijk..
Dit klinkt misschien gek, maar wellicht is hypnose therapie een mogelijkheid voor je om te stoppen met roken Vooral als roken je ziekte bevorderd
Jeetje, wat heftig wat je hebt. Ik had er nog nooit van gehoord. Ik wil je ontzettend veel sterkte wensen en wat een ass van een UWV arts zeg, alsof het allemaal nog niet moeilijk genoeg is. Je hebt net de verkeerde getroffen, mag je bij het UWV geen second opinion aanvragen? Zou het dan toch proberen te regelen. Een afspraak met een andere arts daar (zijn het eigenlijk artsen?)
Sterkte met je strijd tegen het UWV...Zeer vermoeiend lijkt me... Verder wil ik je echt motiveren nogmaals te gaan stoppen met roken! Ik heb een zeer milde vorm en geloof me...Sinds ik ben gestopt is het zoveel verminderd...Enkel nog aanvallen die hormonaal gerelateerd zijn...Echt het is misschien moeilijk het stoppen...Maar het gaat het je zo waard zijn!
Klopt hoor! Als het goed is krijg ik ook weer een doorverwijzing naar de longpoli om te stoppen met roken. Het frustreert mij ook enorm dat het mij nog niet is gelukt. Helaas is het bij mij ook gerelateerd aan stress dus veel stress betekend veel ontstekingen. Maar ook kleding, fietsen, op een verkeerde stoel zitten etc. Heel frustrerend want ik probeer echt met alles rekening te houden.
Pff heftig zeg. Kan me voorstellen dat je de wanhoop nabij bent, zeker nu met zo een arts. Belachelijk hoeveel invloed zo een arts heeft gezien de verklaringen van specialisten.
Ja hij is de arts dus hij mag bepalen. Ik heb nu weer een ontsteking zitten en ik zei al als de remicade hem niet oppakt maak ik een foto wanneer hij op springen staat en 1 vlak na de operatie! Dan maar beeld materiaal erbij voor hem! Of eigenlijk zijn collega die het moet herbeoordelen.
Probeer je zelf het roken niet te verwijten. Als je dit had geweten was je nooit begonnen, en stoppen is altijd moeilijk en voor jou nog meer. Ja je moet stoppen, dat weet je echt wel, maar jij voelt je al zó rot dat het heel lastig is,zeker als je geen goed alternatief hebt. Ik weet waar ik het over heb,want ik heb een (andere) verslaving overwonnen en anderen hebben op de loer gelegen. Als je je rot voelt en onder druk staat, is stoppen bijna onmogelijk. Accepteren dat je rookt, dat je moet stoppen maar dat je dat ondanks alles heel erg moeilijk vindt (en die acceptatie ook voelen!!) Kan al een flinke duw in de goede richting zijn. Ik raad je trouwens ook een psycholoog aan! Ik kon het ook niet zonder. Heel veel sterkte en succes!!!!
Dank allemaal voor jullie lieve berichten. Ik ben een aantal dagen even ermee bezig geweest en ze werken allemaal mee! Er is een procedure opgestart door mijn verzekering en de huisarts, dermatoloog en chirurg willen allemaal mee helpen! Morgen ga ik nog even bellen met de mevrouw van het werkbedrijf van het UWV die mij heeft geadviseerd om een herbeoordeling te doen om te vragen of ze ook een brief wil sturen waarom ze het mij geadviseerd heeft en dat ze ook overleg heeft met een arts. Hopelijk wil zij ook mee helpen!