Oh das echt schandalig dat die hun afspraak niet nakomen om effe te bellen, begrijpen die nu echt niet dat jullie in angst zitten te wachten, hopelijk krijg je vandaag toch nog antwoord. Veel sterkte, en ik hoop zo voor jullie dat de uitslag al bij al nog gaat meevallen.
Wat erg dat ze niet heeft gebeld, echt schandalig, zit je daar in spanneing te wachten. Hopelijk laten ze vandaag wat horen
Nou echt schandalig hoor! Die beseft niet hoe erg je daar dan op zit te wachten! Hoop dat ze snel belt en laat haar maar weten hoe dat voor een bezorgde en verdrietige ouder is Sterkte meid, geniet van je knulletje, en hoop op een redelijke/goeie uitslag voor jullie!
Echt schandalig.... ik ben er inmiddels ook achter gekomen dat je zelf overal achter aanmoet gaan. Ze komen hun afspraken gewoon niet na. Zo zou de fysiotherapeut me of voor de kerst of na de nieuwjaar bellen om een behandelplan te bespreken wat ze met de kinderarts maakte. Maar nog niets gehoord ook al heb ik 2 dagen geleden haar voicemail heb in gesproken. Ook de klinisch geneticus wilde Daan in januari zien maar nog niet gehoord. Dus je weet het je bent een nr dus kom voor jezelf op hoor !!
Oh Caruli, Toch een hersenafwijking en een cyste, jeej das niet niks. weet niet of je je mijn verhaal nog herinnert, maar Lorenza heeft ook een cyste in haar hersenen, die dus een deel van haar hersenen heeft beschadigd (in haar geval dus, dat ze haar rechterkant niet gioed kan gebruiken) Bij ons doen ze er verder niks aan, ze denken niet dat de cyste zal gaan groeien en de schade die hij al heeft aangericht daar kunnen ze niks meer aan doen, en mij hebben ze toen verteld, omdat ze nog zo klein is, zullen andere delen van de hersenen het over gaan nemen. Maar weet natuurlijk niet hoe ernstig het is in Mitchells geval. Hoop echt voor je dat ze gewoon terug gaan bellen en dat je dan zo snel mogelijk een behandelplan kan gaan opstellen. En idd ook ik heb zelf elke keer naar het ziekenhuis moeten bellen, als hun zeiden dat ze mij zouden bellen. In ieder geval ook een knuffel van mij (ook al ken ik je niet zo goed)
Ja helaas werkt dat zo wel in dit zh. De arts zou een revalidatiearts afspraak regelen, dat had ze half december gezegt. Dus vraag ik 2 weken geleden of ze hem al aangeschreven had, was ze het vergeten! Ik schrijf alles op een kladblok als ik haar aan de foon heb, zodat ik het ook goed door kan geven aan manlief. Ik zei dat moet jij ook eens doen. Ik snap het echt niet hoor, je hoort ze typen enzo aan de andere kant van de foon. maar vraag me toch af of ze dan wel in het goede dossier zit. Kinderarts hebben we 6 wk op moeten wachten voordat ze pas gebeld had voor een afspraak!. En met uitslagen moet ik haar ook steeds achterna bellen, dit is niet de eerste keer. Maar word er nu onderhand wel stapelgek van.
En is dat je huisarts die je nou bedoelt? Of al een arts in het zh. In dat laatste geval zou ik om een ander vragen?
Ik hoop voor jullie dat je al wat gehoord heb misschien niet het nieuws wat je wilde horen maar de onzekerheid is ook niet fijn. Ik hoop ook echt voor jullie dat er wat aan gedaan kan worden of dat je in iedergeval weet waar je aan toe bent en wat je kunt verwachten. Wens jullie heel veel sterkte. Groetjes kim
Sorrie voor de late reactie meiden, wist even niet zo goed waar ik het zoeken moest.. Nu gaat het wel weer. Op de mri was verder niks afwijkends te zien. De hersenafwijking die er nu zit kunnen ze niks mee, en valt later maar te bezien wat MItchell zou kunnen ja of nee. Dat hij er iets aan overhoud is wel, maar in de mate hoe weten ze niet. De grootste zorg zal zijn de spraak enzo. Maar nu krijgen we als het goed is een oproep voor de revalidatiearts en die moet ons verder gaan begeleiden. Misschien een medische creche en later een speciale school enzo. Pfff dat er iets niet goed was met ons ventje dat gevoel had ik al, maar nu we het medisch bevestigd krijgen is toch even hard. Had toch nog een beetje gehoopt op een normaal lui kind, maar helaas. We gaan nog wel naar een ander zh voor een 2nd opinion, maar dat is meer omdat ze geen vervolg behandeling enzo willen doen. En daar zijn wij het niet zo mee eens. Ik heb vroeger ook een cyste in mijn hoofd gehad en de artsen dachten toen ook dat hij niet meer zou groeien en dat deed hij wel, en toen ik niks meer kon en ze erachter kwamen dat hij zo groot als een sinaasappel was moest hij er met spoed uit gehaald worden. En de arts kon nu ook niet met zekerheid zeggen dat de cyste bij Mitchell niet meer zou groeien, maar ze VERWACHT van niet. Tja daar kan ik natuurlijk niks mee he. Als ze nou zou zeggen over een half jaar of jaar kijken we nog een keer, dan zij wij al gerustgesteld maar dat wil ze niet. We krijgen nog 1 afspraak om de mri te komen bekijken enzo en dan zijn hun klaar.... Nu nog even wachten op de brief met de afspraak, ben benieuwd wanneer. Het word dan een hele dag zh, oogarts, kinderarts en neuroloog. En dan in Mei de uitslagen van de dna en chromosomenonderzoek.
In mei pas..... wat doen ze jullie aan! Echt vreselijk dat je nu iets weet maar eigenlijk nog met meer vragen zit dan voorheen. En dat ze jullie niet eens over een half jaar terug willen laten komen om te kijken naar de cyste is helemaal van de zotte, vooral omdat jij als moeder ook een cyste had. Ik wens jullie heel veel sterkte!!
Wat een bout ziekenhuis zeg!:x Groot gelijk dat je naar een ander ziekenhuis gaat voor een 2nd opinion. Hele dikke knuf.
Oh nou daar ben je lekker mee dan, hier hebben we afgelopen jaar wel een aantal afspraken gehad bij de ka en nu moeten we nog 1x in het jaar langskomen om te kijken hoe het gaat. Ze moet ook 1x in de 3 maanden langs de revalidatiearts om daar haar ontwikkeling in de gaten te houden. En aan ons is ook vertelt dat ze niet verwachten dat hij groeit, maar dat weet de ka idd ook niet zeker.
Wat een rare reactie zeg, we denken niet dat het gaat groeien dus je hoeft nooit weer te komen, ik vind het toch eigenlijk te gek. Je zou toch verwachten dat ze het in ieder geval in de gaten willen houden hoe het gaat en ook hoe hij zich ontwikkeld. Je hebt groot gelijk dat je een second opinion aanvraagt. Jeemig in mei pas die uitslag duren die onderzoeken zo lang? . Succes met wachten en erg veel sterkte ik snap je gevoel helemaal ondanks dat je het ergens wel weet komt het toch erg hard aan wanneer het definitif bevestigd wordt. Knuff
Hee Caruli, gelukkig verder niets afwijkends. Maar wel confronterend dat hij nu dus een "speciaal circuit" in gaat, denk ik... Wel prettig dat jullie naar een revalidatiearts gaan om bij zijn ontwikkeling te helpen. Hoop dat het andere zh de cyste wel wil volgen, lijkt me toch wel een handige voorzorg ja!
Tis aan de ene kant wel fijn dat we nu weten dat zijn achterstand iets medisch is en hij niet alleen "lui" is, dat gevoel had ik al heel lang.. Maar goed ga morgen proberen een afspraak te krijgen bij de huisarts en even alles doorspreken met hem, kijken of hij nog tips heeft. Ik heb al wel een zh in gedachten die veel met neurologie doen, maar of die gespecialiseerd in kinderen zijn weet ik nog niet. Er zijn nog meer dingen wat niet goed gaat bij Mitchell en daar willen ze nu niet verder naar kijken, en dat is zo zwart wit. Ze moeten verder kijken als dat hun neus lang is, en niet gelijk bij het eerste foutje wat ze tegen komen zeggen nou we hebben het en daarmee is de kous af. Maar iedereen die ons hele verhaal kent zegt het ook dat we het hier niet bij moeten laten, en dat gaan we ook zeker niet doen.
Wat een verhaal zeg.. Heel veel sterkte en succes ermee! Ik hoop ontzettend dat die 2nd opinion meer bruikbaars oplevert!
Jeetje, wat een frustratie geeft dat ziekenhuis jullie, belachelijk. Idd goed dat jullie nog verder gaan kijken, ik zou het ook doen. Nooit opgeven, wie weet wat Mitchel nog allemaal kan leren, meer dan dat die arts denkt. Het is wel vreselijk voor jullie dat de toekomst zo onzeker is geworden, daar heb je veel tijd voor nodig. Sterkte..
Hey caruli, Ik moest even naar dit topic zoeken, maar daar ben je! En ik lees inderdaad meteen dat je al die tijd gelijk hebt gehad. Wat schrikken zeg dat het bevestigd wordt, en ook al klinkt het raar, wel fijn dat je niet meer hoeft te twijfelen aan jezelf. Helemaal naar dat ze het zo op z'n beloop willen laten. Heb je aangegeven dat je dat niet fijn vond? Bah, wat denken ze er soms makkelijk over he.. Goed dat je een second opnion neemt.. Alleen al die rompslomp en dat gedoe allemaal is al vermoeiend he.. tenminste dat heb ik afgelopen jaar wel gemerkt.. Hoe is het nu met hem, heb je in de afgelopen maand nog een beetje vooruitgang gezien? Heb je nu ook wat meer rust gekregen? Er komen natuurlijk weer andere zorgen erbij.. maar hoop zo dat je eindelijk eens wat rust krijgt en dat jullie van elkaar kunnen genieten! Hier gaat het nu redelijk, zijn nekje lijkt iets te zijn bijgetrokken, maar zodra het helmpje opgaat trekt hij zijn nekje ook weer scheef.. en hij is nu al 10 maanden, en nog steeds een flinke afplatting en die bult op zijn hoofd.. het is dus kiezen voor ons tussen 2 kwaden.. en afgelopen maand heeft hij 2 keer in het zh gelegen met een virus.. Voor de rest is hij super vrolijk en is hij een temperamentvol mannetje Heel veel succes en sterkte! Geniet maar lekker van elkaar.. dat ben ik soms vergeten door alle zorgen en afspraken die ik had.. *knuf*