Hey Elegance. Fijn dat het wat beter gaat met je ventje, jee 2x in het zh? Nou hopen dat hij er nooit meer in hoeft te liggen. Je word idd geleeft door alle afspraken enzo. Hier hebben we voor ons gevoel ook nog geen tijd gehad om zelf van hem te genieten, lopen al 13mnd zh in zh uit. Maar goed het leven gaat door, ook merken we dat Casey het wel voelt hoor. We proberen haar zo min mogelijk lastig te vallen ermee maar toch... Leg haar alles wel uit waarom we zoveel weg moeten met Mitch enzo. Zie je al wat verschil door het helmpje? Dikke knuffel terug meid!, Ooit zal het allemaal wel goed komen met onze mannen.
Caruli wat een verhaal weer. En wat raar dat ze de cyste niet in de gaten willen houden. Groot gelijk dat je een second opinion wil. Probeer wel te genieten hoor van je knulletje. Ook al is het moeilijk. Jullie mooie ventje is zoals hij is. Een mooi wondertje ! Hoest nu met jou ? Trek je het allemaal nog ? Wij hebben de uitslag van onze chromosoomonderzoeken binnen. Mijn man heeft dezelfde chromosoomafwijkingen als Daan. Heel veel sterkte en een dikke knuf.
Hey Linda. Kunnen ze er nu wat meer over zeggen over aan doen? Jee jullie zitten ook in zo'n lastig pakket.. Ook voor jullie een dikke knuffel! Hier gaat het redelijk, we hebben nu al een zh op het oog (beste wereldwijd) Dus gaan daar proberen naartoe te gaan, of de verzekering het nu vergoed of niet. Maar gaan doen we. Ik probeer de hele week al een afspraak te maken bij de huisarts voor overleg en voor mezelf, weet niet of ik dit allemaal trek. En wil niet pas aan de bel trekken als ik er helemaal doorheen zit. Tis al bijna 14mnd zh in zh uit en die onzekerheid erbij enzo,die begint nu wel een beetje zijn tol te eisen ben ik bang
caruli, hier idem.. Ik vind het zo stom klinken, vooral omdat ik zelf hulpverlener ben en nu zelf naar een spych ga.. maar ik kwam niet aan mezelf toe en de zorgen en stress stapelen zich op.. Ik merkte dat ik pas na de geboorte merkte wat voor impact de mk's hebben gehad. Ik mocht van mezelf niet zielig zijn etc etc.. en ook daardor heb ik tijdens de zw niet genoten en alleen maar stress gehad wanneer het weer fout zou gaan.. en toen hij geboren was begon die andere ellende.. Ik merk alleen al doordat ik naar de psych ga, ik met mezelf bezig ben. En dat voelt goed.. Even geen mannetje even niet zijn zorgen.. maar ik ik ik! Daarnaast gaat het buiten de 2 zh bezoeken gelukkig een stuk beter. Erg he dat je moeilijk kunt genieten, je blijft maar door en doorgaan.. Ik hoop zo dat jullie snel rust krijgen, al zal dat moeilijk worden met alle afspraken die je binnenkort vast zal krijgen bij de second opnion.. Probeer echt van de mooie momenten te genieten, ik weet dat je dat doet.. maar wilde het gewoon ook even gezegd hebben! We zien gelukkig wel al veel verschil door het helmpje, maar het blijft scheef en die dat baart toch wel zorgen.. het is niet alleen plat zeg maar, maar de bult na de bevalling is nog steeds goed zichtbaar.. hij krijgt nu een beetje dun fluizig haar dat haalt de scherpe hoek er ook wel vanaf! gelukkig.. en hopelijk krijgt hij snel meer haar! vandaag is hij alweer 10 maanden.. wat gaat het snel he.. Dikke knuffel
Hey meid, HIer ook een ventje met weinig haar Maar hou hem maar goed in de gaten hoor, als je blijft twijfelen over de stand van zijn hoofd moet hij nogmaals goed nagekeken worden!. Komt vaker voor dat de naden dicht zitten, of hebben ze dat al goed bekeken? Hier vanmorgen naar de huisarts geweest, bijna 40min binnen gezeten Hij gaf me groot gelijk en vond niet dat de arts het hierbij moest laten. Nu 2nd opinion aangevraagd bij een ander zh. Hij zou ze bellen en vragen hoe het bij hun werkt (buitenland) En ook nog over mezelf gehad en hij vond het heel goed dat ik evt naar de psych zou gaan... Dus nu even het telefoontje van de arts afwachten. Krijg net ook met de post de brief voor de revalidatiearts binnen, eens kijken wat hij straks allemaal voor ons kan betekenen.
Caruli@ Jou zoon is idd een kanjer maar zijn mama en papa ook !! hoop dat er wat gedaan kan worden door de revalidatie arts meis. Dikke knuf voor jullie !!!!!
We zullen het af moeten wachten, kijken wat hun kunnen doen. De toekomst kan niemand ons vertellen, het enige wat wij kunnen doen is stimuleren met therapie en oefeningen en dan hopen dat hij het ooit zelf kan... De huisarts heeft al gebeld, we hebben nu een afspraak voor een 2nd opinion en een afspraak bij de revalidatiearts. Ben heel benieuwd, we komen nu blijkbaar bij de beste arts die er is op dit gebied? Nu eerst ons eigen zh bellen om te kijken hoe we aan ons dossier kunnen komen. Die moeten we wel zelf meenemen, aangezien het een zh in het buitenland is, is er blijkbaar geen samenwerking met doorsturen van dossier enzo.
Caruli@ Fijn meis dat de arts dat voor jullie geregeld heeft. Jullie moeten dat dossier mee moeten krijgen is jullie recht!! Mogen ze niet moeilijk over doen lijkt mij. Ik ga duimen voor je dat er nu iets goed gebeurt. En jullie ventje weer beter word. Knuf
@Caruli, Fijn dat je het allemaal met je ha heb kunnen bespreken en eindelijk een afspraak bij de revalidatiearts. En een afspraak in het ziekenhuis voor een second opinion ! Hoop dat ze in het andere ziekenhuis er wat meer over kunnen vertellen. En het is idd afwachten hoe het nu allemaal gaat lopen, hoe jullie hem het beste kunnen helepn enz. In ieder geval veel succes !!
Wat een gedoe dat je zelf dat dossier moet regelen. Jammer hoor dat er geen samenwerking bestaat. Zie je zelf trouwens wel enige vooruitgang bij Mitchel?
Hoi Caruli, zijn dossier moet je meekrijgen hoor. Wel zou je van tevoren even kunnen bellen. Mischien maken ze kopieen. Hoe gaat het nu met hem ? Gaat ie vooruit ? Wij zijn vorige week met Daan bij de fysio gegaan. Hij is goed vooruit gegaan maar hij beweegt en doet dingen die andere kinderen van zijn leeftijd niet doen. Zij zegt dat hij anders beweegt. Ook is hij te soepel in zijn gewrichten.
Hoi meiden, Mitchell is wel wat vooruit gegaan, hij trekt zich nu op aan tafel. Maar omdat hij niet genoeg kracht in zijn armen heeft kan hij ook niet goed steunen. Zodra hij dan gaat wankelen laat hij zich vallen. Das wel link, hier op de stenenvloer met zijn hoofd. Dus kan hem nu geen seconde meer alleen laten. Maar verder kwa spraak enzo nog helemaal niks. Dus zijn tempo ligt heel langzaam, zelf zitten kan hij nog niet. Op dit moment word het verschil met kindjes van zijn leeftijd alleen maar groter. Zijn wereldje op dit moment is nog steeds buikschuivend over de grond heen. En het gekke is: Is dat Mitchell dingen aanleerd maar ook daarna weer afleerd. Dus hij kon papa en mama zeggen en dan ineens 2 mnd later niet meer. En zo is dat bij meer dingen kwa ontwikkeling, en dat vind de fysio heel raar. Dat moet zo niet. En heb het ook aan de artsen in het zh gevraagd en die vonden het ook niet goed maar deden er niks mee. En nu hopen we dat we bij de 2nd opinion misschien daar ook wel onderzoek naar krijgen of miss antwoorden. Dat is toch iets vreemds, en dat blijft de fysio ook maar zeggen.
Meis gewoon op je gevoel afgaan en net zo lang blijven graven tot je de onderste steen boven hebt. En heb je het idee dat je door de ene arts niet serieus wordt genomen dan ga je gewoon naar de volgende. Een digitale knuf van mij anders word je ook ziek.
Hey Caruli! Nou zie maar dat je dat dossier krijgt hoor, daar heb je overigens recht op. Vreemd en vervelend dat Mitch dingen 'afleert'. wat een verhaal meid, ik hoop zo dat jullie nu eindelijk eens verder komen met zijn gezondheid. Zo is het ook geen doen. Sterkte!
Vandaag naar de revalidatiearts geweest, over 3 maanden terug komen. Ze gaan nu alleen de ontwikkeling per 3 maanden bekijken. Ook heb ik gebeld met het SKZ en gevraagd naar zijn dossier, dat zou 6wk duren voordat dat klaar zou liggen Maar als ik het zelf kom halen kan ik erop wachten Dus nu gaan we dinsdag naar Rotterdam om het maar op te gaan halen. Mijn schoonouders gaan vaak naar Limburg dus als ze die kant op gaan nemen ze het mee en gooien ze het bij het andere zh af. Zo kan de arts het alvast inlezen en wie weet krijgen we 22 mrt al wat antwoorden. Zo versnellen we de 2nd opinion he Ben benieuwd.
@ Caruli, ja hier ook 1x in de 3 maanden naar de revalidatiearts. Het is idd wel raar dat hij het eerst wel kan en dan niet meer. Dat is dus 1 van de punten waarom de revalidatiearts Lorenza 1 keer in de 3 maanden wil zien, ook of ze misschien in de toekomst hulpstukken nodig heeft om te gaan lopen. Hoop in ieder geval dat de second opinion goed voor je uitpakt en dat je dan mitchell goed kan gaan begeleiden.
Dat snapte de revalidatie arts niet, ze dacht dat wij het verkeerd zagen. Maar de fysio die ziet het ook dat Mitch eerst dingen een tijdje wel kan (dus niet eenmalig perongeluk) en daarna ineens niet meer. Dus ze ging ook nog de fysio na bellen enzo. En ze zei dat hij zijn ellebogen niet helemaal kon strekken maar verder niet wat het kwaad kon of dat er iets mee moest? Ik snap dat niet helemaal, maar goed... Dus jullie gaan ook elke 3mnd naar de arts? Wat doen jullie daar zoal? Ik heb nu intake gesprek gehad en meer niet, nu over 3 mnd weer komen en dan kijken wat de vooruit gang is. Ik had me er meer bij voorgesteld denk ik
hahaha ook niet zoveel eigenlijk hoor ,ze laten haar zelf spelen en vragen wat ze allemaal kan en wat ons opvalt, dan observeren hun haar een tijdje en dan is het weer klaar, dan praten ze daar nog even over en dan is het weer klaar. Tot nu toe gaat het allemaal wel goed, maar ik begin zelf nu te merken dat haar rechterbeentje ook niet echt meewerkt als ze loopt aan de hand (ze kan nog niet loslopen of los staan) Dus ben benieuwd hoe dat verder gaat lopen. Ze gaat hier ook nog steeds 1x in de week naar de fysio om te oefenen maar dat is vooral der handje/armpje.
AL even dat ik hier iets neergezet heb. Ondertussen hebben we het dossier opgehaald uit Rotterdam, er stonden een hoop dingen in die wij nog niet wisten en snapten. Dus heb het dossier bij de huisarts afgegooid en die heeft het gelezen en even doorgesproken met mij. Er stonden idd dingen anders in dan de arts verteld tegen ons Hij snapte het ook niet goed en vond het heel goed dat we nu eens bij een andere arts langs gingen. Dus nu echt afwachten tot 22mrt. Ben echt heel benieuwd. We hebben bij het dossier zelf ook een brief erbij gedaan met de dingen die wij opmerken en de dingen die verkeerd in het dossier staan. Zodat de arts wel een goed beeld krijgt. o.a de fouten die erin stonden. Wij blijken astma te hebben? (hebben we beiden geen last van) Mitchell blijkt een doodgeboren broertje te hebben (dat is niet zo) Mitchell blijkt stagnatie van ontwikkeling te hebben( dat is volgens de fysio nu juist een terug val) Zo stond er ook in dat de EEG wel afwijkend was( volgens de neuroloog was hij volkomen normaal?) Ook blijkt dat er door de radioloog geadviseerd is te kijken naar bepaalde syndromen omdat het beeld van Mitch daar heel goed bij past. (ik had ze ook al opgezocht op internet maar de neuroloog deed alles teniet) Dus tja veel wijzer zijn we nu niet, en nu maar gewoon hopen dat ze straks de 22ste wel een goed oordeel hebben over Mitchell en eerlijk zijn naar ons toe!