caruli maak je geen zorgen. ik denk dat mri was meer bedoeld om zijn schedel te bekijken. omdat t verdacht was dat zijn schedel al dicht was of vroeg dicht zou gaan(dat verklaart ook misschien zijn oogaandoening). ze zijn volgens mij erg sloordig met hun brieven, ze schrijven niet echt precies.soms zie ik wat mijn internist aan mijn ha in zijn brief schrijft. er stond in zo een brief dat ik een kind van 1,5 jaar had, terwijl mijn zoon net 8 maanden oud was. een beschadiging heeft vooral effect op fijne motoriek volgens mij. een achterstand in grove motoriek zonder achterstand in fijne motoriek kan bijna onmogelijk door een beschadiging komen. kijk anders naar wiechenonderzoek lijst voor achterstand, dat is wat cb gebruikt om te bepalen of er een achterstand is.
Belize, het klopt wel wat je zegt, want lorenza heeft alleen last van het bewegen van haar handje zeg maar, wat dus niet gaat zoals het hoort en een beetje haar voetje, maar ze kan sinds gisteren zelf gaan staan en verder loopt ze gewoon gelijk met de kindjes van haar leeftijd.
Op dit moment kan niemand zeggen wat het precies is. Achterstand of dat er wel iets is. Het enige wat ze nu dan willen voor ons is het uitsluiten. Dan weten we zeker dat er niks mis is met hem. Met 6 mnd is hij ook bij de neuroloog en als we nu weer terug moeten komen kunnen ze het verschil zien.
caruli; natuuurlijk wil je het uitsluiten en meer duidelijkheid over zijn welzijn. joyce, het ligt ook heel erg aan de persoonlijkheid van t kindje. wat durft hij wat wilt hij etc. mijn zoontje is extreem lenig en hypotonie maar hij is vastberaden en koppig netals mama. hij zou niet eerder dan 1 jaar oud kunnen zitten, maar hij zit nu al. (een van de oefeningen vond hij erg leuk, dus t werkte goed voor hem)hij zou zijn benen naar buiten toe gedraaid staan en wankelend lopen, niet eerder dan 21 maanden oud, waarschijnlijk rond 26 maanden oud, maar hij begon zich op te trekken vanaf tegen 10 maanden oud. met rechte benen. daarom neem ik de fysio niet zo serieus, wel serieus als begeleider(ik zou niet zonder fysio begeleiding kunnen)maar niet als beoordelaar zeg maar. mijn kindje deed tot nu toe niks volgens het fysio boekje. totaal in eigen volgorde en stijl. en de neurolog die zei dat je kindje achterstaand heeft omdat hij met 6 maanden niet kon zitten, dat vond ik al erg overdreven.
lieve caruli wacht het even af... ze weten zo weinig van babies omdat alles in de ontwikkeling is.. ik heb meer het vermoede (maar ben geen arts he) dat het toch hypotonie is mede omdat mijn zoontje het tegenovergestelde heeft en ook de dingen niet kan.. zo'n scan is gewoon om alles uit te sluiten (wat ik dus ook hoop) en tja dan gaan jullie door de molen... ze komen er wel achter.. bij mij is er uitgekomen dat mijn kleine man de 11maanden sprong heeft overgeslagen door een operatie hij heeft 3wk geleden deze sprong blijkbaar gehad want hij doet dingen die hij nooit kon (koekje delen ,speeltje afgeven .ja zeggen op dingen die hij wil en doet enz.. tja behalve zitten en kruipen en tijgeren.. hij stond wel vd week (soepel en dat is een wonder voor hem) aan tafel en aan de speelgoed garage van mijn buurjongen) vol trots stond hij met 1 hand aan de garage vast en de ander met een vlaggetje ah spelen.. dus ook wij hebben hoop.. hou dat aub
@ belize, ja de fysio zegt hier altijd dat hij blij is dat lorenza wel wil, dat maakt het makkelijker voor haar, ze wil alles kunnen en probeert het ook steeds, maar merk wel dat als ze dan toch iets niet kan dat ze het dan heel gefrustreerd word als het niet lukt. Maar hier is het ook nog steeds afwachten of het ooit goed komt met haar handje, het is vooral veel oefenen, meer kunnen we niet doen. De fysio doet hier verder geen voorspellingen wanneer ze dit zou kunnen ofzo, hij kijkt wel af en toe naar zijn schema ja, waarop staat wanneer ze wat ongeveer moeten kunnen, maar hij vind dat ze gewoon harstikke goed gaat, ze is ook best slim hoor, want ze vind overal een oplossing voor, zodat ze haar rechterhand niet hoeft te gebruiken (wat dan eigenlijk weer niet goed is voor de ontwikkeling van haar armpje/handje, want zo wordt hij niet sterk) maar daardoor kan ze dus wel zelf zitten en nu gaan staan.
Hypotonie word veroorzaakt door een beschadiging en daardoor worden de spieren niet goed aangestuurd. Dus het kan zijn dat ze met 6 mnd het vermoeden al hadden en daarom zeggen we willen een mri scan vanwege het vermoeden van een hersenbeschadiging. Die scan is al gepland toen wij daar waren met 6mnd oud.
nou dat hebben ze bij ons niet gedaan en doen ze ook niet hoor. hij is heel erg allert met alles.. maar ja misschien is hypo en hypertonie ook wel verschillend en natuurlijk in welke maten.. ciaran heeft een zeer milde vorm. aan de andere kant wie zegt dat het echt een beschadiging is?? kan het niet een soort klik zijn wat hij nog mist? en hebben ze het ook echt al vast gesteld?? nou ja wat het ook is het komt vast goed.. zowel hyper als hypo is goed te behandelen gelukkig mits het niet in zware vorm is want dat weet ik niet want daar heb ik me niet in verdiept.. sterkte en succes in iedergeval
hypotonie kan niet met zekerheid vastgesteld worden voordat hij minimaal 1 jaar oud is. tot die tijd blijft t een vermoeden te zijn.dat is wat mijn fysio dame zei. om het mij duidelijk te maken dat t slechts een vermoeden is van hypotonie.
Jeej wat erg zeg dat jullie niet goed op de hoogte worden gehouden van vermoedes ed. Ik zou ze daar zeker op aanspreken en zelfs overwegen andere mensen te zoeken. Het hoeft echt allemaal niet zo lang te duren hoor... hier was een mri binnen een week of 2-3 geregeld. Duurde iets langer omdat bij een mri bij een baby een anesthesist moet zijn omdat ze dan ff onder zeil moeten worden gebracht. Mijn zoon kreeg er 1 met een maand of 8. Hypotonie kan je wel degelijk ookal voor voor 1ste jaar vast stellen hoor... daar zijn criteria voor. Mijn zoon kwam voor het eerst bij de fysio toen hij een paar weken oud was omdat hij gewoon niks deed. Als hem op zn rug legde maaide hij niet-heel weinig met zn armen, benen ook. Lag gewoon in kikkerhouding en keek rond. Zijn spierspanning was-is gewoon laag. Mijn zoon is daarbij ook hypermobiel op sommige plaatsen. Dat is als je banden ed. te flexibel zijn. Mn zoon kan bijv. z´n vingers heel eng ver omklappen en zo heeft ie het op meer plekken. Dat maakt gecontroleerde bewegingen ook lastiger. Kwestie van veel oefenen en trainen. Je klinkt toch wel bezorgt dus ik zou er nu we werk van maken... tuurlijk kan een onderzoek een poos duren maar de tijd tussen verschillende onderzoeken hoeft niet lang te zijn hoor. Het is even intensief maar wij hadden binnen een jaar tig bloedonderzoeken, hersenecho, mriscan, urine-onderzoek, rontgenfoto's van armen, romp en hoofd. Uiteindelijk een volledig dna-onderzoek en daaruit kwam een chromosoomafwijking en echt het was een opluchting toen we het wisten. Tuurlijk is het vervelend dat hij iets heeft maar we weten wat, we weten wat we moeten doen om eruit te halen wat erin zit en het belangrijkste, de onzekerheid is weg. Dat scheelt echt een boel kopzorgen. Ik zou dus stampij maken over het niet delen van informatie van hun kant en op mn strepen staan. Willen dat ze nu echt eens doorpakken.
We hebben de brief met de afspraak van het skz al binnen. 22 november kunnen we terecht bij zijn neuroloog. Dan zullen we het wel horen wat er evt verder gaat gebeuren. Word dan een drukke maand, cb. kinderarts, kinderarts, en dan nu skz erbij.
Tot nu toe staat de mri gepland op 26 mei 2011. Maar misschien dat ze nu dan gaan proberen hem te vervroegen als ze dat nodig vinden.
Jeetje Caruli, Het zit jullie ook niet mee. Ik wil je even laten weten dat ik met je meeleef en hoop dat je snel antwoord hebt op alle vragen. Wij kunnen hier alllemaal wel antwoorden gaan bedenken, maar denk niet dat je daar wat aan hebt. Ieder kind is uniek.... Heel veel sterkt meid....Liefs Minou
Ze zeiden toen tegen ons dat hun het enige ziekenhuis zijn die mri scans doen onder narcose. En dat daarom de wachtlijst zo lang is. Maar goed we zullen het zien.
Minou: Thanks meid. Waarschijnlijk zullen we de 22ste nog niet veel wijzer worden, maar goed dan weten we wel of er verder onderzoek gedaan word. Er komen steeds meer dingen nu aan het licht waardoor je toch echt gaat twijfelen of er iets mis is met hem... Het maakt ons niet uit, we zijn dolblij met hem. Maar we willen het graag een naam geven als het zo is, zodat we het een plekje kunnen geven. Nu neem ik het mezelf kwalijk.. en ook al zegt iedereen wel dat ik er niks aan kan doen. Voor mijn gevoel wil ik dat dan graag bevestigd zien. Snappen jullie het nog..