Caruli, heel erg gefeliciteerd met je mannetje! Ik hoop dat jullie ondanks alles een geweldige dag hebben gehad.
Lieve Caruli, ik heb al veel van je gelezen op dit forum en het zit je duidelijk niet altijd mee. En dat is zacht uitgedrukt, ik weet het. Maar lieve meid ik wens je het allerbeste en ik hoop dat jij en je familie snel duidelijkheid hebben wb Mitchell. Ik wens je ook veel kracht en sterkte toe! En natuurlijk; Mitchell, gefeliciteerd met je allereerste verjaardag!!!!!! Dit jaar misschien in een niet zo'n leuke omgeving maar dat haal je in alle volgende jaren weer goed in! Liefs Shaula
gefeliciteerd.. ik hoop dat ondanks dat jullie in het ziekenhuis liggen toch een leuke/fijne verjaardag hebben gehad vandaag.. veel succes nog!!
Wel een dag later, maar wil toch graag Mitchell en fam. nog feliciteren met zijn eerste verjaardag. Happy b'day DREUMES!! Sterkte met alles
Hoi meiden, Hier weer een berichtje van ons. We zijn weer thuis uit het zh, wat duren de dagen daar toch lang zeg. Hieronder een kort overzicht van wat er gebeurd is. Maandagmorgen: Aankomst, 24uurs urine opvangen, 3 neurologen zijn hem komen onderzoeken. Slapen met Saturatiemeter. Dinsdag: Poging tot bloedprikken, EEG, Onderzoek door geneticus. Woensdag: Bloed prikken gelukt, EEG met slaappreventie, hartfilmpje, Onderzoek oogarts. Het bloed word helemaal onderzocht, dna, chromosomen, schildklier, stofwisseling, lever, nieren en de andere normale dingen. EEG kwam geen epilepsie uit, de artsen snappen het niet. Hoe de aanval klinkt en is geweest zeggen ze toch echt epilepsie maar de EEG geeft dat niet weer. Dus nu weten ze het niet meer. Over een paar weken moeten we terug komen en dan moet onze arts maar eens verder gaan bedenken wat ze wil onderzoeken. Het beste is een mri scan maar die staat al sinds 6 maanden gepland op 26mei 2011. Helaas kregen ze het niet voor elkaar om hem te vervroegen. Dus nu maar eens kijken of we ergens anders eerder kunnen komen. Ze hopen dat daar wel wat aanwijzigingen op te zien zijn. Want hoe Mitchell is enzo is niet goed alleen nu moeten ze wel erachter komen wat er precies is met hem. Dus helaas moeten we nog een paar weken wachten. De bloeduitslagen is heel verschillend. Schildklier en stofwisseling duurd ±3weken, chromosomen min 3 mnd en dna onderzoek kan zelfs 1 jaar of langer duren. Maar goed ik ga nu even Mitchell eten geven en maar afwachten wat de toekomst ons verder brengt. Voorlopig zijn we nog niet klaar met het zh.
Meid wat dubbel aan de ene kant blij dat ze geen epileptie konden ontdekken en aan de andere kant wil je toch weten wat het is geweest. Gelukkig is de opname achter de rug. En is het afwachten. Vervelend he. Je wilt het liefste nu weten wat er aan de hand is. Het chromosoomonderzoek kan ook eerder komen he. Hier was de uitslag er al na 4/5 weken. En er is onderzocht met de FISH methode. Hebben jullie zijn verjaardag al gevierd ? En is hij verwend ?
Dat worden dus nog heel wat tripjes naar het ziekenhuis met hem. Ik hoop dat je in een ander ziekenhuis sneller terecht kan, en anders eens in België kijken? Jullie zijn iig weer thuis en dat is vast ook wel weer lekker. Liefs van mij!
Ik heb de cz nu ingeschakeld en die zijn bezig met Antwerpen, maar nu is het probleem het declareren van de rekening... Stom gedoe allemaal zeg. Rotterdam moet hem declareren maar willen ze niet. Maar als het goed is gaat cz vandaag onze arts bellen en overleggen hoe het verder moet.
Er zijn meerdere zh die het met narcose doen en waar de wachtlijst korter is, maar nu gaan ze kijken waar het snelst kan en hoe het dan zit met declareren. De cz accepteerd alleen rekeningen van de behandelend arts. Dus als wij evt in Antwerpen de mri laten doen, die moeten de rekening naar Rotterdam sturen en die kunnen hem dan weer declareren bij cz. Maar Rotterdam wil het zo niet. En volgens cz moet het zo anders gaan wij de rekening krijgen. En tja daar zitten we niet op te wachten.
Wat een gedoe zeg.:x En als jullie de rekening krijgen is het dan niet een kwestie van opsturen en aankruisen dat zij de rekening aan dat ziekenhuis moeten betalen? Dan hoef je toch niks voor te schieten en kan je lekker naar Antwerpen.
Jeetje wat een gedoe zeg. Ik snap die verzekeringen af en toe niet. Wat doen ze moeilijk zeg. Ik hoop dat jullie snel een plekje hebben in een ander ziekenhuis.
Even hier invliegen. Ik ken even het achtergrond niet helemaal, maar wat cz je hier heeft verteld klopt niet. Lees even heel goed de verzekeringsvoorwaarden. Het is namelijk onzin dat een rekening uit een buitenlands zkh eerst langs het zkh in Nederland moet. Zo is het protocol niet. Je MAG een behandeling ook in het buitenland inkopen, en heb je daarvoor echt geen toestemming van een Nederlandse arts nodig.
Hoi Caruli, Ik dacht ik ga eens op zoek naar je topic want ben wel benieuwd hoe het bij jullie gaat. Hoest nu met jou en je mannetje ? Zit de spanning erg in je of kun je het een beetje ene plekje geven. Tot vorige week zat de spanning hier erg hoog. We zijn weer bij de fysio geweest en zij heeft hem weer getest en hij kwam uit op 31 punten en dat kwam overeen met 8 maanden. Ze begon ook over de mogelijkheid dat hij naar een medisch kinderdagverblijf zou moeten. Maar Daan zit sowieso niet op een kinderdagverblijf dus dat is voor nu niet van toepassing. Toen ik vroeg of het kan dat Daan nooit zal kunnen lopen of zitten gad ze aan dat ze dat niet wist. Het is net wat er op dat stukje chromosoom zit. Zij gaat in gesprek met de kinderarts om een behandelplan op te stellen. We hebben allebei het idee dat Daan vooral mentaal achter loopt. Hij lacht lief als je wat zegt maar doet niets na. Zijn spierspanning is goed en hij heeft veel krijgt in zijn schouders alleen snapte hij niet hoe hij zijn rug recht kon houden en zo kan proberen zijn evenwicht te houden. Vorige week heb ik de stoute schoenen aangetrokken en de klinisch geneticus gebeld. Zij gaf aan dat de afwijking die hij aan chromosoom 12 heeft nog bij geen 1 kind op de wereld voorkomt. Als dit niet in ons bloed voorkomt is hij hiermee dus unique. De afwijking aan chromosoom 5 komt voor bij 1 ander kindje voor en die is geerfd van een normale ouder. Hierdoor heb ik wel hoop dat het ook in onze chromosomen afwijkingen zitten. Het blijft afwachten de uitslag is nog niet binnen. Maarrrr ik heb ook super goed nieuws waardoor de spanning nu weg is. Daan kan namelijk zitten !!! En ook gaat hij nu aan lage krukjes zitten op zijn knieen en soms drukt hij zit op tot staan. Nog niet op de manier zoals het hoort maar ik ben super super super trots ! Caruli ben benieuwd hoe het met je is.
Jeetje wat super zeg Lin dat Daan kan zitten. Wat een mijlpaal! Op naar de volgende. Ik hoop voor jullie dat deze snel komt. Liefs van mij en fijne dagen.
Dank je Senninha ben ook helemaal blij ! Ik lees nu pas je berichtje en hoop dat jij ook fijne dagen gehad hebt. Caruli hoest met je ??