hallo ouders zijn er ook ouders hier van kinderen met cvid ? zoja wat krijgen ze ervoor ? onze zoon heeft deze diagnose gekregen maand terug wel wisten we dat zijn imuumsysteem niet goed zat. hij slik al 5,5 jaar onderhoudsdosering antibiotica en tot nu toe werkt dat nog . in de toekomst zal hij infuus via bloedbaan of onderhuids gaan krijgen of elke 3 week of elke week vroeg me af of er mensen zijn die hier mee te maken hebben met hun kindjes
Hallo! Mijn man heeft de afweerstoornis agammaglobulinemie, xla.. Wij zijn lid van de stichting voor afweerstoornissen, erg leuk! Voor ouders veel info, twee keer per jaar een ledendag. De kids gaan dan onder begeleiding wat leuks doen met lotgenootjes en broertjes en zusjes. Mijn man krijgt 1 x per drie weken een intraveneus infuus. Dit prik ik zelf thuis.. Voor vragen altijd welkom! Liefs & sterkte, het is een pittige diagnose! (Waar overigens in ons geval erg goed mee te leven is )
Ik ken het alleen van m'n werk (werk op een laboratorium dat onderzoek doet voor oa kindjes met een immuundeficientie). Niet vanuit persoonlijke ervaring. Wil je veel sterkte wensen. Hopelijk kan jullie zoontje met behandeling toch gewoon een normaal leven leiden.