De wandeling van 9 maart

Ik heb het niet gezien, waar is ze negatief over? Of moet ik dan gewoon kijken

 

Ik snap wat je bedoelt. Ik heb het boek niet gelezen en ook "de wandeling" niet gezien, maar las in een discussie hierover, toen ze bij Humberto zat:
- is het kind gehandicapt doordat ze te vroeg geboren is, of
- is ze te vroeg geboren omdat ze gehandicapt is?

Dat vond ik wel treffend.

 

Ik heb het gekeken. Irriteerde me aan de presentator, die praatte over het meisje alsof ze dood was, vond ik.

Vraag me af of die moeder er nog steeds zo over denkt over een jaar of 10.

 

Wait, what? Ze trekt de behandelgrens in twijfel? Met andere woorden, ze had liever gehad dat de artsen niets gedaan hadden?

 

Ik vind dat deze mevrouw helemaal geen oordeel over mag vellen over de behandelgrens. Laat dat aan neonatologen over.
De kwaliteit van leven verschilt per individu.
Zij oordeelt vanuit haar persoonlijke ervaring, haar dochter is meervoudig gehandicapt en dat is natuurlijk heel erg, maar ze kan niet alle extreem prematuren over 1 kam scheren.
Onze zoon is geboren met 27 weken, en heeft daar, godszijdank, helemaal niets aan overgehouden. Natuurlijk hebben we hele angstige momenten meegemaakt en hebben mijn man en ik er met elkaar over gesproken waar voor ons de behandelgrens lag. Altijd zijn wij van het advies van de neonatoloog uitgegaan, als zij hadden gezegd dat zijn kwaliteit van leven zeer slecht zou zijn, dan hadden we een voor een zware keuze gestaan, maar dan hadden we onze zoon laten gaan.
Alleen is het in sommige situaties heel moeilijk voor de artsen in te schatten wat bijv een hersenbloeding voor gevolgen heeft op latere leeftijd of als blijkt dat je kindje door de beademing rop heeft, en waarom heeft de ene prematuur geboren bij 25/26 weken geen handicaps en een ander een prematuur geboren bij 31 weken bijv weer wel?
Ik vind het een lastig vraagstuk, maar vind wel dat iedere ouder zelf de keuze moet/mag maken.
Omdat deze mevrouw een negatieve ervaring heeft moeten de artsen de Behandelgrens in twijfel trekken? Laat de artsen het per kind/individu bekijken.

 

Hier ben ik het helemaal mee eens.

 

Ja mij irriteert het ook frannie82!
Omdat zij toevallig een boek heeft geschreven krijgt ze een podium om HAAR verhaal continue te doen.
Mensen die niets van een prematuur kindje weten, krijgen zo een heel vertekend beeld en daardoor stuiten wij weer op onbegrip.

 

Ik heb 1 minuut gekeken en meteen wordt al benoemd dat ze, als ze het vooraf had geweten, waarschijnlijk een andere keus had gemaakt. En wat vind haar dochter er dan van dan? Dat mama dit zegt? Lijkt me echt bijzonder pijnlijk!
Ik vond het ook verschrikkelijk wat N allemaal mee moest maken en toen het er in eerste instantie op leek dat zijn herseninfarct blijvende schade (verkleint gezichtsveld, mate onbekend, toekomst met visio) had gegeven heb ik hem ook meerdere keren gezegd dat ik dit niet had gewild voor hem (net als zijn ernstig ziek-zijn niet). Maar er is geen moment in me op gekomen dat als ik dit vooraf geweten had ik liever had gewild dat hij er niet was. Uiteraard is de handicap niet te vergelijken. En van een handicap bij N lijkt nu gelukkig geen sprake meer omdat de schade in eerste instantie groter leek dan hij uiteindelijk bleek te zijn dus misschien kan ik me hier niet genoeg in inleven, maar ik kan het me niet voorstellen dat als je kind een gelukkig leven kan leiden, ondanks handicaps, dat je liever een andere keuze had gemaakt. Hoe kun je achteraf dat nog zeggen?
Ik ken de andere kant van het verhaal. In de dood zit echt geen romantiek. Het is koud, kaal, depressief en kapotmakend. Ik ben nu een gelukkig mens hoor, ik heb me ook nooit echt ongelukkig gevoeld. Die gevoelens kunnen naast elkaar bestaan. De gelukkige momenten die je beleefd met S en het intense verdriet, het rouwe schurende gevoel van gemis. En het gemis en het verdriet blijft. De scherpe randjes gaan ervan af maar van tijd tot tijd kan ik nog weer even in dat diepe dal zitten. Een liedje, een geur, een opmerking, een uitspraak, een foto, en ik bevind me weer in de treurige regenachtige (K..)zomer van 2012. Nu; Niemand heeft het ooit nog over L*. Je voelt je altijd een beetje opgelaten als je over haar begint. Mensen veranderen van onderwerp of er vallen pijnlijke stiltes als ik het toch doe. (Een enkeling daar gelaten).

Ik heb een bekende die met prematuur geboren kindje (met duidelijke oorzaak) met 32,5 week en alles ging voorspoedig. Na 3 weken mocht het kindje mee naar huis. Daarna werd ze zwanger van een tweeling en ze heeft (na L*) letterlijk tegen me gezegd dat ze liever had dat haar tweeling voor de levensvatbaarheidsgrens geboren werden dan nog een keer die couveusetijd. Dit is mij vreselijk in het verkeerde gat geschoten. Ik was net zwanger van N en alles was vreselijk spannend. Zij heeft een hele soepele couveuse-tijd ervaring. Ondanks het altijd heftig is is het bij haar gewoon zo soepel mogelijk verlopen en ik kan haar opmerking daarom ook niet begrijpen. Hoe kun je de dood verkiezen boven een te vroege, al dan niet moeilijk start?? Ik vond het ook heftig en pittig en de couveusetijd van N heeft minstens zoveel littekens na gelaten als de dood van L, misschien vanwege de zorgen over N die ik verdrietig genoeg over L niet meer had, nog wel meer. Maar hij is er. Hij is vrolijk. Hij is hier bij ons. Hij kan leven. Hij maakt ons gelukkig.
Ik begrijp het gewoon niet.

Ik zag het boek laatst liggen bij bruna en in eerste instantie viel de het kwartje niet dat het dit boek was, tot ik de achterkant las en ik het van afschuw heb weggelegd. Ik begrijp niet hoe andere prematurenmama's dit willen lezen.

(sorry van het gal spuwen, het fokt me nogal op merk ik).

 

Heftig Megacarls! Blijkbaar wordt er gedacht dat de dood een makkelijkere keuze is, heel duidelijk uit jouw verhaal dat dat veel littekens achterlaat. Kan me voorstellen dat het verhaal van deze moeder je daarom hoog zit.

Haar verhaal is "als je alles van te voren weet", maar dat weet je dus niet op zo'n moment. Hoe vaak ik ze op de neo hoorde zeggen dat een kind het ene moment rustig ligt te slapen en een uur later volcontinu 2 verpleegkundigen aan het bed hebben staan omdat het helemaal mis is.
De doktoren weten veel, maar een kind blijft volgens mij zo onvoorspelbaar.

En de keuze op zo'n moment aan de ouders overlaten: ik weet het niet. Sowieso beslis je tussen 24 en 26 w samen met de doktoren, daarna de doktoren (even kort door de bocht zeg maar) Ik weet ook niet of ik op dat moment, midden in een achtbaan aan emoties en zonder medische kennis, dat soort zware beslissingen wel kán nemen. Je bent zo bleu in het begin, althans ik dan.

 

Ik vind de vrouw van die boek plat gezecht gewoon camarageil die over de rug van haar zieken dochtertje er een slaatje uit slaatm ik had onze zoon nooit willen missen. Hij was niet exstreem prematuur maar kon niet ademen. Zijn flaring was te veel en hij had een cyste in zijn hersentjes. Nu lijk hij er niks aan over te houden maar kan best zijn dat over een paar jaar pas dat deel van de hersentjes wordt aangesproken. Ik hou van hem. En vind het zo erg dat zo een vrouw der kind doodwenst op tv want dat vind ik het gewoon.

 

Mijn zoontje is met iets meer dan 24 weken geboren. Ik was toen zo blij dat de doktoren mee dachten! Hoe kun je dit nou zelf beslissen? Dat is toch onmenselijk. Mijn mannetje heeft veel meegemaakt: langdurige beademing, hersenbloeding, ROP. En toch.... een blik op zn koppie en ik ben weer verkocht. Ook al zou hij later blijvende gebreken houden dat gevoel zou bij mij echt nooit meer veranderen. Het gaat nu hel goed dus ik kan me niet volledig in haar situatie inleven maar als ik het over mocht doen dan had ik precies dezelfde beslissing genomen.

 

Goh wat een harde oordelen. Zij voelt het zo en zij staat er zo in. Dit heeft geen betrekking op andere prematuren. Haar kind is blijvend ernstig gehandicapt, kan niet eens praten. Ik kan me voorstellen dat het voor hen, heel, heel zwaar is. Hun dochter kon niet eens thuis blijven wonen. Niks afdoend aan het verdriet van alle andre premature babies. Het is toch niet erg dat het voor haar zo voelt. Niemand kan in haar schoenen staan, ervaringsdeskundige of niet.

 

Het zal ook heus wel heel erg zwaar zijn. Je hoort me nergens zeggen dat ik denk dat dat niet zo is. Ik heb met name moeite met haar uitspraak dat ze achteraf een andere keuze had gemaakt. Dat is haar gevoel. Dat mag ze zeggen. Maar het kwetst me wel en dat gevoel mag ook benoemd worden. Het is zo'n loze uitspraak want je kunt achteraf niks meer veranderen.

Het heeft geen betrekking op andere prematuren (waar je ons dus mee aanspreekt), totdat ze de behandelgrens in twijfel trekt vanwege haar eigen ervaring. Vind ik. Want dan heeft ze het wel ineens over een termijn van 30+ weken. Ze is als journalist de afdeling op gegaan en dan zou ze toch ook gezien moeten hebben dat er heel veel kindjes zijn die er zonder kleerscheuren vanaf komen. Ook de overlevingspercentages die genoemd zijn in RTL late night is compleet afhankelijk van hoe de situatie is maar ik heb hier wel de indruk gekregen dat ze op tv voor the worst case scenario zijn gegaan zonder dat erbij te vermelden. Wellicht is dat het commerciële eraan maar het geeft een vertekend beeld.

Ik bedoel dit niet aanvallend. Dit onderwerp raakt me echt op een gevoelige snaar en zou daarom misschien ook anders gelezen kunnen worden dan ik het bedoel en dat zou jammer zijn.