Vorige week ben ik na de 20w echo doorverwezen voor nader onderzoek vanwege witte darmpjes. Nu is uit mijn bloedtest gekomen dat ik drager ben van het CF gen, ofwel taaislijmziekte. Het wachten is nu op de uitslag van de bloedtest van mijn man. Als hij ook drager is heeft ons kind waarschijnlijk de ziekte. Iemand ervaringen met deze zenuwslopende dagen?
Geen ervaring maar ik wilde jullie sterkte wensen in afwachting van het onderzoek en hopelijk is je man geen drager.
Ik heb ervaring... Mijn dochter van 14 maanden heeft CF. Tijdens de zwangerschap is er toen niets gezien, maar na de geboorte bleek al snel dat ze een verstopping in haar darmpjes had. Hierdoor was er al heel snel het vermoedden van CF. De definitieve diagnose kregen we na een week of 2. Het zijn moeilijke eerste maanden geweest, met 3 maanden ziekenhuis. Maar sindsdien gaat het echt supergoed! Ze ontwikkelt zich razendsnel en als je het niet weet merk je niets aan haar. Nu ben ik weer zwanger en hadden we 25 % kans oo weer CF. We hebben een vlokkentest gedaan met 11 weken en vorige week kregen we de uitslag dat alles nu goed is. Je mag me alles vragen wat je wilt, schroom niet want het is een heftige ziekte. Maar ook met enorme ontwikkelingen momenteel op gebied can medicijnen gelukkig!
Heftig. Sterkte met wachten en wat komen gaat. Dochter van mijn vriendin, nu 12, heeft het en het is echt heel erg pittig voor meisje en haar gezin. Vind het altijd zo knap hoe ze zich erdoorheen worstelen.
Bij ons zit de ziekte helaas ook in de familie. Ik ben drager, mijn man heeft zich laten testen voor dat we bezig waren met kindjes. Hij bleek gelukkig geen drager te zijn. Van dichtbij dus ook gezien hoe slopend de ziekte kan zijn met pieken en dalen. Nu is het redelijk stabiel gelukkig. Heel veel sterkte in elk geval!
Hier ook van heel dichtbij meegemaakt. Degene die het had heeft voor.zijn overlijden aangegeven dat hij wilde dat iedereen in de familie zich moest laten testen, omdat hij ondanks dat hij veel bereikt heeft en een mooi leven heeft gehad altijd veel moeite heeft gehad met de wetenschap dat hij niet oud zou worden. En het is natuurlijk een zware ziekte. Mijn man is dus ook getest in het VU voor wij aan kindjes begonnen en is geen drager. Ik kan mij niet voorstellen hoe moeilijk het wachten moet zijn. Heeeeel veel sterkte en bij vragen kan je altijd een berichtje sturen. Nogmaals sterkte
Heel veel sterkte, wat een ontzettende achtbaan voor jullie Ik hoop dat alles goed is met jullie kindje.
Geen ervaring met de testen ofzo maar mijn beste vriendin heeft cf. Vorig jaar nieuwe longen gekregen en werkt nu gewoon fulltime en doet daarbij ook opleiding tot arts dus er zijn ook echt goede verhalen
Ik ben heel benieuwd of je al meer weet inmiddels? Zoals ik eerder al aangaf in het topic heeft mijn kleine meisje CF. De behandeling is sinds 4 jaar (sinds er bij de hielprik op getest wordt) op gericht omaar te voorkomen dat een kindje ziek wordt en er schade aan organen, vooral de longen, ontstaat. Daarnaast hadden kinderen met CF vaak een enorme groeiachterstand, ondanks dat ze zich vaak helemaal suf aten. Dat komt omdat ze vaak (bijna) geen vetten opnemen. Nu er bij de meeste kindjes al binnen 6 weken een behandeling gestart wordt om dit te voorkomen, zijn de vooruitzichten een heel stuk beter. Als gevolg van die achterstand was de weerstand vaak slecht. Dus vaak ziek en bij heel jonge kindjes vaak al veel longschade door de ontstekingen. Op het gebied van medicijnen zijn er momenteel grote ontwikkelingen. Sinds juli 2015 is er een medicijn op de nederlandse markt voor een heel klein deel van de patienten. Maar dit medicijn werkt voor hen! Voor de mutatie die hier het meeste voorkomt is er ook een medicijn, in november is het door Europa goedgekeurd en het ligt nu bij de verzekeraars voor vergoeding. De verwachting is dat dit eind dit jaar is afgerond en dan op de markt komt. Het medicijn is voor mensen van 12 jaar en ouder, maar damn, weet je hoe blij wij zijn met deze ontwikkelingen? Ons leven stond echt even stil toen we hoorden dat onze lieve dochter CF heeft. Ni gaat het gelukkig ontzettend goed met haar, maar wat de toekomst brengt zullen we gaan zien. We zijn heel nuchter en genieten van elke dag met haar. Maar ik wil ook eerlijk zijn. Het is heeeel moeilijk om te weten dat je dochter zo ernstig ziek is en jij waarschijnlijk ouder wordt dan zij. Deze nieuwe zwangershap was dan ook heel spannend de eerste maanden, want bij opnieuw CF zouden we de zwangerschap afbreken, hoe positief de ontwikkelingen ook zijn. Ik hoop dat je wat hebt aan mijn verhaal. Je kunt ook even kijken op ncfs.nl of op ikbentaai.nl
Fijn om te horen dat er positieve ontwikkelingen zijn op het gebied van de behandeling van CF. We wachten nog steeds op de uitslag van mijn man, hij heeft een Aziatische achtergrond, dan duurt het onderzoek naar dragerschap langer. Van een zwangerschap afbreken is bij ons geen sprake meer, daarvoor ben ik al te ver (vinden wij). Dus nog steeds spannend...
Heb je een idee hoe lang jullie nog moeten wachten op de uitslag? Een vruchtwaterpunctie had niet eerder duidelijkheid gegeven? Ik hoop voor jullie dat er niets aan de hand zal zijn. Mocht je nog vragen hebben, waarover dan ook, laat het me dan weten. Ook als het om de praktische dingen gaat. Mag ook per pb. Mijn duimen draaien voor jullie!
Ze zeiden dat het ongeveer twee weken zou duren, morgen is het precies twee weken geleden. Een vruchtwaterpunctie hebben wij afgewezen i.v.m. de risico's en omdat wij toch niet voor het afbreken van zwangerschap zouden kiezen ongeacht de uitslag. Bedankt voor de steun