@jippie: Dank voor de duidelijke uitleg inderdaad... Wat je zegt over het weghalen van de eierstokken: Het is niet op mij van toepassing, maar ik dacht er altijd wel gemakkelijker over (niet gemakkelijk dus- maar makkelijker) . @pcootje en nikki: Ik hoor eigenlijk niet in dit topic thuis. Bij mij speelt erfelijkheid geen rol, maar door behandeling van ziekte in het verleden, is dit percentage in onderzoeken naar boven gekomen. En daar stond dan bij 'vergelijkbaar met vrouwen die drager zijn van het borstkanker-gen. Vandaar mijn vragen dus. Ik wist door het nieuwsbericht van Angelina jolie bv al dat bij sommige het percentage écht ontzettend hoog is (dus niet vergelijkbaar met mijn situatie) , maar het is allemaal dus heel persoonlijk en complex. Eierstokkanker speelt gelukkig bij mij helemaal geen rol (geen verhoogde kans).
@ Athina; klets gerust mee hoor, ook al heb je geen onderzoek gehad. Je hebt wel een verhoogd risico dus info kan voor jou ook handig zijn.
@pcootje: Ja, mijn moeder heeft veel geluk gehad, ze had een overlevingskans van minder dan 10%, maar dankzij een experimentele behandeling die goed aan sloeg is ze er nog en gaat het heel goed met haar gelukkig.
Ik heb mij 4 jaar geleden laten onderzoeken en daar is helaas uitgekomen dat ik het brca1 gen heb... Tot nu toe alleen ieder half jaar onderzoeken (Mri, mammo en onderzoek arts) maar in de toekomst wil ik ze uiteindelijk wel preventief laten verwijderen. Ben er alleen nu nog niet klaar voor...
Pcootje De klachten die ik heb zijn direct te linken aan de kanker. Ten gevolge van de vele operaties, de chemokuren, de bestraling, de hormoontherapie en overgang. Klachten die vaak voorkomen na kanker zijn: extreme moeheid, weinig concentratievermogen, slecht geheugen, snel overprikkeld zijn, niet meer tegen veel drukte en lawaai kunnen, lage weerstand. Bijwerkingen van de hormoontherapie en overgang zijn: niet kunnen slapen, pijnlijke gewrichten, droge slijmvliezen, opvliegers, veranderend postuur en gewicht. Nawerkingen van de bestraling: pijnlijke schouder en sleutelbeen. Gevolgen van twee okseloperatie en het weghalen van alle lymfeklieren aan die kant: functieverlies van mijn linkerarm, vochtophoping in mijn oksel en borst, kans op een oedeemarm. Elke behandeling en operatie heeft gevolgen gehad, waarvan de meeste blijvend zijn. En dan heb ik nog niet eens de spanning meegerekend, enge controles en onderzoeken, de angst & onzekerheid waar je altijd mee moet leven, de acceptatie dat je niet meer alles kunt. Het blijft moeilijk... Vandaar dat ik heel "makkelijk" over een stel borsten doe, als je daarmee kunt voorkomen dat je de ziekte krijgt. Mijn borsten zijn alle bovengenoemde ellende niet waard, weg ermee! Maar nogmaals, die keuze was voor mij makkelijk. Ik heb overigens wel daarna borstreconstructies gehad. Je moet het resultaat daarvan zeker niet vergelijken met een cosmetische borstvergroting, het komt niet in de buurt. Met kleding aan lijkt het best goed. Zonder kleding wordt het een ander verhaal. De vorm is niet echt natuurlijk, ze voelen altijd koud aan, ik heb er amper gevoel in, veel littekens door meerdere operaties, mijn borsten zijn ook niet gelijk. Maar ik heb siliconen. Je kunt ook een reconstructie laten doen met buikweefsel, wat een natuurlijker resultaat geeft. Theepot Heftig, dat je het gen hebt. Ik kan me voorstellen dat je die stap nu nog niet durft te maken. Gelukkig sta je goed onder controle.
Pffff Jippie erg zeg! Mijn jongste zus heeft ook zo ongeveer alles wat jij beschreven hebt. Plus zenuwpijn in haar voeten en een oedeemarm. Ze zat/zit in de zorg, maar dit is niet meer te doen voor haar. Het is nu een heel 'gevecht' hoe nu verder... Werk jij nog?
mijn tante (vader's zus) heeft dit onderzoek laten doen. Mijn vader zijn moeder en al haar zussen zijn gestorven aan borstkanker (wel al jaren geleden). Mijn vader zijn 3 zussen hebben allemaal borst- en of eierstokkanker gehad. Maar blijkt dat wij dit gen niet meedragen (raar maar waar). Maar wegens zo'n verhoogde kans moet ik jaarlijks op onderzoek en vanaf 40 mammografieën krijgen. Ben wel bang, zelf zonder de slechte genen. En ook voor mijn dochters.
Mijn moeder heeft ook borstkanker gehad. Maar mij is nooit gevraagd of ik dit onderzoek wilde laten doen. Heeft dat een reden?! En wat zijn de evt kosten als je het zelf moet betalen?
kost niks... Bij mij zijn ze de hele familie op meerdre soorten aan het onderzoeken. Brca ongeveer 7 jaar geleden laten onderzoeken, door veel sterfgevallen in de fam. Mijn vader heeft het gelukkig niet, ik dus ook niet. Tot nu toe is mijn vader overal negatief op getest gelukkig, maar een aantal broers en zussen van hem niet
Verder ook opletten voor de jongens/mannen in de familie. Mijn vader moet soms ook mammografieën laten doen als hij knobbeltjes voelt. Dus mannen kunnen het ook krijgen
Saja Genetisch onderzoek wordt alleen gedaan als daar een reden voor is. Eén persoon in je familie met borstkanker is over het algemeen niet een reden voor het onderzoek. Genetisch onderzoek is erg duur, het is intensief en het kost rond de 4000,- als je het zelf moet betalen. Als je de juiste indicatie hebt, wordt het vergoed. Je krijgt een indicatie voor genetisch onderzoek als er meer mensen in je familie met borst-en/of eierstokkanker zijn, of als je het zelf voor je 35e gekregen hebt. Ik ben de enige in de familie, maar ik was wel 31. Vandaar dat ik in aanmerking kwam. Heleentje Heftig, wat veel vrouwen in je familie die ziek geworden zijn! De kans is dus heel groot dat er een onbekend gen meespeelt. Logisch dat je bang bent. Hopelijk komt er snel meer duidelijkheid, zodat je misschien preventieve maatregelen kunt nemen. Mannen kunnen inderdaad ook borstkanker krijgen, maar de kans is wel veel kleiner dan bij vrouwen. Het is overigens wel zo dat je ook zonder het BRCA-gen borstkanker kunt krijgen. Ik heb het op mijn 31e gekregen, terwijl het helemaal niet in mijn familie voorkomt. Ik ben ook geen drager van het gen, dus pure pech. Het aandeel erfelijkheid in alle gevallen van borstkanker is maar zo'n 10%, 90% van de vrouwen heeft pure pech gehad dat ze het gekregen hebben. Dus het is niet zo dat je zonder het gen veilig bent en zeker weet dat je het niet zult krijgen. En ook al is er in je familie geen BRCA-afwijking, dan nog zou jij het wel kunnen hebben. Die kans is erg klein, maar er moet één de eerste zijn. Mijn kans op een BRCA-afwijking was 10%, terwijl ik de eerste en enige in de familie ben. Ik bleek het gelukkig niet te hebben, een hele opluchting. Ik was vooral bang voor onze meid, die in het geval van een afwijking bij mij 50% kans op het gen zou hebben. Maar ze komt later wel in aanmerking voor extra screening. Sjak Ik geef in de winter Deense les, dat is redelijk te doen. Eén avond in de week, twee uurtjes per avond. Ik ben na twee uurtjes lesgeven wel volkomen gesloopt. Soms kan ik thuis niet eens meer tv-kijken, omdat alles bij elkaar dan gewoon te druk wordt. Vaak moet ik er de volgende dag ook voor boeten, omdat de lessen 's avonds zijn en dan ben ik al door mijn energie heen. Dus dan moet ik een dag bijkomen. Ik zou heel graag een parttime baan willen hebben van zo'n 20 u per week. Maar ik zou niet weten wat ik nog kan doen. Door mijn arm en gewrichtsproblemen kan ik geen lichamelijk werk doen, de hele dag achter de computer valt ook af vanwege problemen met mijn arm en handen. Mijn concentratie en geheugen en last van overprikkeling zijn zo erg dat ik niet op een kantoor zou kunnen werken, puur omdat ik me niet op meer dan één taak tegelijk kan concentreren en gillend gek zou worden van de mensen om me heen. Typen, lezen en geluid om me heen gaat al niet samen. Mijn energiepeil is zodanig dat ik vier uren werken op een dag al niet zou volhouden. Het komt er dus eigenlijk op neer dat ik vrijwel volledig arbeidsongeschikt ben.
Ahh oké vandaar. Van mijn moeder is alleen bekend dat zij het heeft gehad mijn oma liet nooit onderzoek doen.
@saja, t is niet zo dat ze dat standaard doen na 1 of 2 gevallen binnen de familie. Maar hier was er zo overduidelijk iets mis dat dit onderzoek gedaan werd. Vandaar dat mijn vader ook mammografieën moet laten doen, hij moet dan als man bij de gyn gaan zitten. Hier in vlaanderen doet prof Lessius dit van UZ Leuven.
@jippie: Idd er speelt iets maar wat? En heel raar dat het pas bij mijn grootmoeder begonnen is (haar moeder of tantes hadden het niet) en zo wijdverspreid is. Ook begint het vroeger. Mijn grootmoeder en haar zussen waren toch al ouder (60 à 70 jaar). Mijn vader zijn zussen waren allemaal 40'ers. Dus ik heb wel schrik, maar met wat ik gezien heb zou ik ook openstaan voor preventieve amputatie. Maar dat gaat nu niet omdat ze dat gen niet kunnen vinden bij mij en ze dus ook niet gaan opereren
Ik heb as maandag een afspraak bij de dokter. Twijfelde al een tijd maar dit topic heeft bij mij de doorslag gegeven! Mijn moeder is voor haar 35e overleden aan borstkanker toen ik 3 was. Mijn opa (haar vader) is ook overleden aan kanker toen mijn moeder nog jong was. Afgelopen december is mijn oma (haar moeder) ook overleden aan kanker.
Heleentje Weet je zeker dat preventieve amputatie geen optie is? Het BRCA-gen is niet gevonden, maar het lijkt me toch wel zeker dat er iets erfelijks speelt. En daardoor heb je wel een verhoogde kans om het ook te krijgen. Je komt al in aanmerking voor extra controle's. Als je echt je borsten wilt laten weg halen, dan zou ik toch proberen om te kijken of het een mogelijkheid is. Wie weet kom je toch in aanmerking vanwege de sterk verhoogde kans. Zomerrr Heftig dat je je moeder verloren bent aan borstkanker. Ze was nog zo jong en jij je moeder al kwijt op die leeftijd... Het is mijn allergrootste angst om dat ook mee te maken, moet er niet aan denken om mijn man en onze meid achter te moeten laten. Jij wilt genetisch onderzoek laten doen? Of is dat al gedaan in het verleden?
@ Theepot, heftig dat jij gen drager bent. Ik begrijp je keuze! @ Jippie; Pff, wat heb jij het zwaar. Ik snap dat jij zo over borsten denkt. Ze zijn inderdaad geen leven waard! Ik heb wel respect voor jou dat je toch nog een aantal uren werkt! Mijn zus heeft gisteren direct een soort pads gekregen welke ze de komende periodes langzaam gaan vullen met lucht. Wat ik begreep moet dit een redelijk goed resultaat gaan geven. Mijn moeder heeft geen reconstructie gedaan, maar eerlijk gezegd vond ik dat in het begin heel eng om te zien. @ Heleentje80; bij jullie komt het ook veel voor zeg, fijn dat het gen niet aanwezig is, maar helaas is het geen garantie om geen (borst)kanker te krijgen. De gedachte dat er iets mis is lijkt me een logisch gevolg. Ik heb die gedachtes zelf ook wel. Bij ons zijn aan moederskant; opa, 2 tantes en 3 broers overleden aan kanker en dan ook nog mijn moeder. Dat zijn 7 mensen in een gezin van 11. Aan mijn vaderskant zijn er 2 ooms overleden aan kanker en zo ook mijn vader. Meer dan de jaarlijkse onderzoeken en extra Allert zijn op je lichaam kun je helaas niet. Ik begrijp wel je angst. @Saja87; nadat mijn moeder het heeft gehad is er bij ons ook geen onderzoek gedaan, was niet nodig zeiden ze. Nu mijn zus het ook heeft is het opeens een ander verhaal geworden en krijgen we wel de testen etc. @Zomerrr; verstandig besluit, succes maandag. 35 jaar is wel erg jong en zeker wel een reden om onderzoek te laten doen, lijkt mij.
Ze was 49, ik weet niet hoe het werkt met screening. Mijn zusje staat nu onder extra controle ivm vorming verkalkingen in haar borst. Bij een collega van mij ontwikkelde dat zich uiteindelijk wel tot borstkanker. Met darmkanker schijnt idd een verband te zijn. Bij mijn moeder was het zo dat ze het pas ontdekten toeN het overal al uitgezaaid was, ze hebben toen eerst chemo moeten doen voor ze überhaupt weefsel konden weghalen. Het zat in haar omentum, op de lever, een heel groot stuk op de darmen, milt, maag en uiteraard de eierstokken en baarmoeder. Uiteindelijk hoefden ze alleen omentum ( dat is het vetschort in je buik) eierstokken, baarmoeder en milt te verwijderen omdat de chemo zo goed aansloeg. Aan het eind van de kuren was alles weg. 1e controle was ze nog schoon, 2e 3mnd later zat haar hele buik weer vol. Nwe chemo's en bleken 2 soorten te zijn. Eierstok en een deel wat van de darmen uit ging. Deel 1 reageerde super op de chemo, deel 2 groeide vrolijk door... De oncoloog zei toen ook dat er een verband schijnt te zijn maar omdat ze eierstokkanker had bleef het ook eierstokkanker heten. Maakt ook niet uit.