Heftig zeg... Een vriendin heeft op haar 23e bk gekregen ze hebben daar alleen de aangedane borst en lymfen weggehaald, ze heeft het gen niet maar nu wel 5 jr hormoontherapie. Haar borst is ook gereconstrueerd maar dat is nog niet klaar. Er loopt ook een enorm litteken overheen. Ze hebben er een implantaat ingezet en later wordt de tepel nog gedaan. Ze waren zo klaar voor kinderen, dat staat dus in de ijskast omdat het waarschijnlijk ook hormoongerelateerd is.
Pcootje Ik denk dat je zus een expander geplaatst heeft gekregen? Dit is een soort siliconen implantaat met een ventiel aan de bovenkant. Dit implantaat wordt eens in de zoveel tijd bijgevuld met een zoutoplossing. Dit kan met een injectiespuitje via het ventieltje, door de huid heen. Door het bijvullen gaat de huid langzaam meerekken. Net zolang totdat de borst de gewenste grootte heeft. Daarna wordt de expander vervangen door de definitieve prothese. Dit is de meest gangbare methode voor een borstreconstructie. Het neemt een aantal maanden in beslag. Ik heb geen expander gehad, maar ik heb meteen de definitieve prothese geplaatst gekregen. Ik had grote borsten, dus er kon genoeg huid gespaard worden. Ik heb twee keer een directe reconstructie gehad. Dus de amputatie en reconstructie tijdens dezelfde operatie. Weet je zus al of er lymfeklieren aangedaan zijn? En over een week de uitslag van het weefselonderzoek, waarbij ze krijgt te horen of het hormoongevoelig is, wat het behandelplan gaat worden? Hier zes chemokuren gehad en daarna aan de hormoontherapie. Zowel bijna twee jaar als bijna drie jaar na de diagnose terugkeer in mijn oksel. Geopereerd en na de laatste keer nog aanvullend 25 keer bestraald. En daarna de eierstokken weg laten halen. Nu nog zeker vijf jaar aan de hormoontherapie. Napoleon Heftig van je moeder, dat wens je niemand toe... Wat vreselijk voor je vriendin, ook zo vreselijk jong nog. En dus ook hormoongevoelig. Hier heeft dat ook roet in het eten gegooid. Toen ik de diagnose kreeg, zaten we midden in de IVF/ICSI-behandelingen voor een tweede kindje. Daar hebben we per direct mee moeten stoppen. Ik ben wel heel dankbaar dat we al een kindje hadden, want anders was dat waarschijnlijk nooit meer gebeurd. Ik hoop dat het voor je vriendin in de toekomst nog een optie is. Hoe lang zit ze nu na de diagnose?
Nichtje van mijn vriendin kreeg rond haar 20e borstkanker, bleek dus ook een BRCA gen te hebben, zo agressief dat ze hier in Nederland nog niet eerder hadden gezien. De rest van haar familie is ook getest, de zus van mijn vriendin bleek het ook te hebben en heeft preventief beide borsten laten weghalen. Erna is ze zwanger geraakt en bevallen, tja ze kon geen borstvoeding geven maar ze heeft nooit een moment spijt gehad van haar beslissing. Mijn vriendin zelf bleek het gelukkig niet te hebben. Mijn man zijn broertje is overleden aan een spierziekte hierop kan je ook genetisch laten onderzoeken of je wel of geen drager bent. Dit hebben wij gedaan voor de zwangerschap, anders hadden wij embryoselectie moeten doen. Volgens mij zijn er ook plannen om in het geval van BRCA aan embryoselectie te mogen doen. Maar laat je altijd pas testen nadat je een huis hebt gekocht want anders kan je nooit meer een hypotheek krijgen!
Volgens mij heeft ze de laatste chemo 2jr terug gehad en anderhalf jaar terug de reconstructie, dus de diagnose zal 2,5 jr terug zijn. Ze zat er bijna tegelijkertijd met mijn moeder.
Dat is ook een van de redenen die hier meespelen... We hebben wel een huis gekocht op mijn mans naam maar we willen hier niet ons hele leven wonen. Al weegt het natuurlijk niet op tegen je gezondheid en of je kinderen nog wel een mama hebben... Ik heb vier dochters, dus ook voor hun zou het belangrijk zijn.
Dit werd ons 4 jaar geleden al als optie aangeboden, maand later was ik zwanger dus verder niet meer over na hoeven denken.
Voor zover ik weet is het al mogelijk om embryo's te selecteren op grond van het BRCA-gen. Embryo-selectie wordt niet overal gedaan, volgens mij kan dat maar in een enkel ziekenhuis. Gelukkig hebben wij ons huis inclusief levensverzekering drie jaar voor mijn diagnose gekocht. Nu was ik daarvoor niet meer in aanmerking gekomen, of het was in ieder geval erg moeilijk en duur geworden. Ik weet niet hoe het zit als we zouden verhuizen of een nieuwe hypotheek zouden nemen. Qua ziektekosten ben ik nu aanvullend verzekerd, maar ik heb deze verzekering op het moment niet echt nodig. Alleen durf ik hem niet op te zeggen, omdat het anders in de toekomst moeilijk wordt om opnieuw een aanvullende verzekering te nemen. Voor een aanvullende verzekering kun je afgekeurd worden op grond van je gezondheid. Overstappen van ziektekostenverzekeraar zal misschien ook problemen opleveren. Dus dan laat ik het noodgedwongen maar zo. Napoleon Gaat het nu goed met je vriendin? Zouden ze nog wel kinderen mogen krijgen als ze vijf jaar hormoontherapie gehad heeft?