gevolgen heupdysplasie

Discussie in 'Peuter en kleuter' gestart door mexicang, 6 nov 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    1 okt 2008
    4.345
    85
    48
    Toen mijn dochter, nu 3 jaar en 8 maanden, net 3 maandjes was, werd een heupdysplasie geconstateerd.
    Dit gebeurd bij veel kinderen, dus op zich niks schokkende.
    Het hele proces werd in werking gezet en al vrij jong kreeg ze een spreidbroek. De orthopeed vond het niet nodig om de spreidbroek de hele dag te laten dragen, dus mocht ze hem alleen dragen tijdens het slapen. Zowel overdag al 's nachts.
    Bij iedere controle kregen we te horen dat er een lichte verbetering was, dat hij streefde naar perfect, maar uiteindelijk was goed toch goed genoeg voor hem.

    Met 2,5 jaar moesten we terug voor controle.
    Foto's, check-up etc.

    Bij binnenkomst die dag opende hij de foto en kreeg hij ook telefoon. Terwijl hij belde, mat hij ook de stand van de heup, het aantal 'graden'.
    Terwijl hij dit deed, zag ik al dat het niet goed zat en toen hij klaar was met bellen, vertelde hij dit ook.
    Zijn conclusie: een milde therapie resistente heupdysplasie.

    Mijn conclusie: er is niet goed of niet voldoende gehandeld.

    Maar goed, dat laatste laat ik verder in het midden, want we schieten er niets mee op.
    Als mijn dochter 5 is, moeten we terugkomen en dan kijken we verder.
    Wel kregen we een hoop informatie op ons af over wat er kan gebeuren bij een blijvende dysplasie.

    Maar wat ons nu al wat langere tijd opvalt, is dat ons meisje veel pijn heeft als ze een dag druk heeft gespeeld, zoals klimmen, rennen, springen enz. Vooral na trampoline springen heeft ze last.
    Vandaag zijn we naar een speelhal geweest, ze heeft gerend, geklommen, van de glijbaan, op de trampoline enz.

    Toen we gingen eten klaagde ze over pijn in haar been en echt meteen gingen bij mij de alarmbellen. Wéér! dacht ik… want het is momenteel zeker 1x in de 1a2 weken.
    Na het douchen mocht ze nog even uitdampen, maar na veel geklaag wilde ze naar bed, zo'n pijn deed haar beentje.
    Ik heb haar been gemasseerd, even omhoog gehouden, maar ook gekeken. Benen recht en opvallend: links is iets langer. Maar ook de stand van haar knie/been is anders. Dat laatste is lastig uitleggen, maar daar waar haar rechterbeen een 'normale' rechte stand heeft, daar lijkt links echt meer naar binnen te trekken. Soort X beentje zeg maar.

    Mijn gevoel zegt, dat ik de orthopeed moet bellen. Ik vind het te vaak voor komen dat ze met pijn in haar been naar bed gaat en ik er 's nachts uit moet omdat ze zo'n pijn heeft.

    Maar, kunnen dit gevolgen zijn van de heupdysplasie, die zij dus nog heeft? De orthopeed heeft ooit verteld dat het geen groeipijnen zijn omdat die niet bestaan (?), maar wat is dit dan?
    Of aankijken tot haar 5e? Persoonlijk vind ik dit erg lang! Ze wordt in februari 4 jaar.

    Iemand ervaringen? Tips? ideeën?
     
  2. Theepot

    Theepot Fanatiek lid

    21 mrt 2010
    1.447
    0
    36
    Zuid Holland
    Ik ben geopereerd aan een (veel) te laat ontdekte heupdysplasie, ik was toen al 20. Ik had vooral veel pijn bij rennen en lopen, mij werd uitgelegd dat het vooral de harde klappen zoals bij rennen last geven en niet zozeer trampoline springen bijvoorbeeld omdat dit meeveert. Ik had vooral veel pijn in mijn liesstreek en niet in mijn been.

    Het kan nooit kwaad om een orthopeed te laten kijken, misschien zelfs een andere orthopeed als die jullie nu hebben maar voor mij klinkt dit niet als typische pijn door heupdysplasie.

    Sterkte ermee, leuk is het zeker niet!
     
  3. Evvie

    Evvie Fanatiek lid

    13 feb 2012
    1.118
    30
    48
    Bij mij is de heupdysplasie gelukkig goed behandeld, dus ik weet niet uit eigen ervaring waar je last van kunt krijgen, maar ik zou zeker aan de bel trekken. Het is niet normaal dat ze zoveel pijn heeft, of het nou door de heupdysplasie komt of ergens anders door wordt veroorzaakt.
    En wat vervelend dat de behandeling niet voldoende is geweest...
     
  4. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    1 okt 2008
    4.345
    85
    48
    Theepot… mijn huisarts heeft ook weleens aangegeven dat de pijn dan meer in de lies zou moeten zitten ja. Nu je daarover begint herinner ik het mij weer! Dat van die trampoline trouwens ook, heeft de orthopeed gezegd. Maar goed dat ik er even aan herinnert word….Geeft weer een beetje rust ;)

    Evvie… klopt ja, het is niet normaal dat ze zoveel pijn heeft. En echt, áltijd na een gezellige speeldag. Ik wil ook niet dat ze die link gaat leggen… leuk,veel, gezellig spelen=pijn.
    En wat het dan is? Gelukkig hebben we een orthopeed die ons niet raar aankijkt als we een keer extra komen buiten de afgesproken leeftijden om. En trouwens, als hij dit wel deed, dan ging ik alsnog ;)
     
  5. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    1 okt 2008
    4.345
    85
    48
    Trouwens….Theepot, heeft de operatie goed geholpen? Lijkt mij echt niet leuk om zo lang met pijn te lopen omdat het te laat is ontdekt.
    Hoe oud was je dat je echt pijnklachten kreeg?

    Afhankelijk van hoe het ermee is, kijken ze op 5 jarige leeftijd of opereren noodzakelijk is ja of nee. Maar er bestaat ook een kans dat dit later kan.
    Zelf gaat mijn voorkeur op dit moment, zoals de orthopeed het toen omschreef, als het nodig is, naar ouder en eerst aankijken hoe het zich ontwikkelt.
     
  6. Theepot

    Theepot Fanatiek lid

    21 mrt 2010
    1.447
    0
    36
    Zuid Holland
    Ja de operatie heeft goed geholpen, ik heb een pandakplastiek gehad. Ben nu 11 jaar verder en het gaat nog steeds goed gelukkig. Blijft wel een zwak punt, als ik lichamelijk moe ben merk ik het het eerst aan mijn heup, krijg dan weer een zeurend gevoel maar daar is voor mij prima mee te leven. Enige wat ik dus nooit meer mag is hardlopen /rennen, die harde klappen dus.
    Ik kreeg ook pas op latere leeftijd last, maar toen was mijn heup al aan het slijten..

    Fijn dat je een prettige orthopeed hebt! Beter een keer te veel langs dan te weinig hoor, erg vervelend om regelmatig pijn te hebben...
     
  7. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    1 okt 2008
    4.345
    85
    48
    Dat had de orthopeed ook aangegeven… is ze 2.5 jaar en heb je het over de toekomst, en over het feit dat ze geen topsport zal mogen doen waarbij ze veel moet rennen, maar ook dat eventueel de beroepskeuze ook mee zal spelen. Ja, ze mag tophockey gaan spelen, of topvoetbal, maar dan wel rekening houden dat het dan nog sneller zal slijten.
    Dat ze op jonge leeftijd slijtage zal hebben, mede afhankelijk van wat ze doet.
    En weet je, dat is zo wrang, ze is dol op bewegen en dansen.
    Maar, ik probeer maar gewoon in het hier en nu te denken.

    Alleen, als ze dan zo'n pijn heeft als vandaag, dan is dat denken in het hier en nu gewoon wat lastiger. Je kind pijn zien hebben, is gewoon niet leuk!
     
  8. Mopje

    Mopje Fanatiek lid

    18 apr 2011
    2.753
    1
    0
    Friesland
    Ik heb ook heupdysplasie en pas met 25 jaar geopereerd. En ook ik had (en heb nog steeds af en toe) pijn in mijn liezen. Ik zou zeker weer contact opnemen met de orthopeed. Ik weet niet waar je woont, maar ik ben vanaf dat ik een kind was (toen wisten ze nog niet van de heupdysplasie, maar er was meer "mis") onder behandeling geweest in de Sint maartenskliniek in Nijmegen. Zij zijn gespecialiseerd in orthopedie.

    Bij mijn buurmeisje is het ook vroeg geconstateerd en zij is voor haar 16e geopereerd. Ook in Nijmegen.

    @theepot: jouw verhaal lijkt de mijne wel. Ook ik kan niet hardlopen en springen en als ik moe of ziek ben doen mijn heupen meteen pijn. Maar ik kan gelukkig wel weer een middag winkelen of een strandwandeling maken!

    Sterke ermee!
     
  9. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    1 okt 2008
    4.345
    85
    48
    Mopje, wij wonen in Noord-Holland en hebben een prima orthopeed. Maar voor mijn dochter alleen het beste ;), ik heb jaren geleden eens gelezen over de kliniek in Nijmegen. En echt, als het moet, gaan we daar naartoe.
    Mijn man had een hernia en heeft zich laten opereren in Ede, dus dan zouden we dit ook kunnen doen.

    Toen ik jou zin 'maar er was meer "mis"' las, kreeg ik kippenvel en een onderbuikgevoel…. Ik heb dit altijd gedacht bij mijn dochter. Er is meer… maar heb dat naar de achtergrond gezet, want hee, een arts weet het en die heupdysplasie is toch gediagnostiseerd??
    Maar je zet mij wel weer aan het denken!
    Mede ook vanwege dat beentje, ik heb er vanavond eens goed naar gekeken, wat ik wel vaker doe, maar dan als ze staat, en ik zie toch echt dat haar knie naar binnen staat en haar onderbeen naar buiten. Als je begrijpt wat ik bedoel. Rechts loopt veel vloeiender dan links.
    Lastig uitleggen….

    Ik duik nu mijn bed in, morgen maar weer verder 'piekeren' en de orthopeed bellen!
     
  10. Mopje

    Mopje Fanatiek lid

    18 apr 2011
    2.753
    1
    0
    Friesland
    Ik heb naast heupdysplasie "scheve" benen. Mijn rechteronderbeen stond 30 graden naar buiten gedraaid (voet naar buiten zeg maar). Door veel oefeningen en jarenlang klassiek ballet kon ik er goed mee leven, maar ma de puberteit werden de pijntjes steeds erger. Mijn heupdysplasie is een milde vorm. De hoek van mijn heup was niet zo extreem, een grijs gebied volgend de orthopeed, maar waarschijnlijk door de gekke stand van mijn benen heb ik wel extra last van. Daarom is het bij mij als kind ook niet ontdekt.

    Succes met je beslissing, een second opinion is nooit weg!
     
  11. SmurfjesMama

    SmurfjesMama Bekend lid

    2 okt 2013
    684
    0
    16
    NULL
    NULL
    Ik heb ook een heupdysplasie aan beidde benen. Rechts geboren met een luxatie (heup echt uit de kom) en links tijdens de pubertijd ergens ontwikkeld. Het is bij mij allemaal ook niet echt goed behandeld, waardoor het een terugkerend dingetje is. Hierover wil ik best meer vertellen, maar dan moet je maar even een berichtje sturen.
    Wat ik mij wel kan herinneren is dat ik vroeger nooit heel veel pijn heb gehad, dat kwam pas op latere leeftijd (wederom pubertijd) toen er wat meer ging slijten en dan ook altijd in de lies. Ik loop wel altijd heel raar en mijn rechterknie staat inderdaad ook naar binnen! Dit is al heel vroeg met therapie en alles wel wat verbeterd, want het is vaak ook een kwestie van spierkracht en alles, maar ik blijf die x-benen houden. Ik ben echter ook zo vaak geopereerd dat de stand van mijn bekken abnormaal is waardoor mijn been automatisch naar binnen geduwd wordt.
    Als je het niet vertrouwd zou ik ook gewoon nogmaals de orthopeed bellen, beter te vaak dan te weinig. Mocht je een second opinion willen kan ik je ook Assen aanraden, maar dat is erg ver rijden. Daar zitten naar mijn mening 2 van de beste kinderorthopeden die er zijn (dr Visser en dr Heeg). Je moet inderdaad je best doen om te zorgen dat spelen/gezellig straks wordt geassocieerd met pijn. Ook zelf proberen niet te veel nadruk erop leggen. Als je het niet vertrouwd gewoon een afspraak maken, niet zelf herhaaldelijk aan je kindje vragen het been te bekijken, dat voelen ze op een gegeven moment naadloos aan...
    Veel succes!
     
  12. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    1 okt 2008
    4.345
    85
    48
    Meiden, ik ben blij met jullie openheid en eerlijkheid!
    Alleen al dat jullie aangeven pijn in de lies te hebben, geeft al een stuk rust!

    Dat van de 'scheve' benen valt mij wel op, dit herken ik ook bij mijn dochter, eigenlijk al heel lang, maar het is wel erger geworden.
    En ook hier ben ik blij dat jullie dit zeggen, want dan weet ik dat ik niet helemaal gek ben ;)

    Ik heb een afspraak gemaakt. Hij zit ontzettend vol, maar ze kon een gaatje maken over twee weken. Prima, daar ben ik tevreden mee. Het kan erger nietwaar?

    Mopje, mijn dochter heeft ook een milde heupdysplasie, dat waren de woorden van de orthopeed. Toch, ze heeft een spreidbroek gehad en die heeft dat milde niet weggehaald.
    Ik ben eerlijk als ik zeg dat ik daar toen echt een traan om heb gelaten. We hebben veel ellende met die spreidbroek gehad en toen zei ik ook echt "al die ellende voor niets...."

    Gelukkig is het een blije meid, maar wat ik eerder zei, ik wil dat spelen,klimmen en klauteren niet gelinkt word met pijn.
    Vanmorgen uit bed gaf ze nog wel wat pijn aan, ze is vandaag bij de kinderopvang geweest en we zullen zien hoe het straks gaat.
    In ieder geval ga ik de aankomende twee weken zeker een keer met haar naar een speelhal, puur om te kijken wat er gebeurd na een drukke dag. Dan heb ik net even meer handvatten voor de orthopeed.
     
  13. Evvie

    Evvie Fanatiek lid

    13 feb 2012
    1.118
    30
    48
    Fijn dat je al snel terecht kan! Ik hoop dat hij iets voor je kan betekenen.
     
  14. Theepot

    Theepot Fanatiek lid

    21 mrt 2010
    1.447
    0
    36
    Zuid Holland
    Dit kan ik gelukkig ook allemaal weer, dat was zeker in de eerste tijd na de operatie en herstel een verademing!

    @mexicang, fijn dat je zo snel terecht kan. Misschien voor de komende tijd een dagboekje bijhouden met activiteiten en daarin aangeven wanneer je dochter aangeeft last te hebben. Maar dus ook bijhouden wat er gedaan is wanneer ze niet aangeeft last te hebben zodat je een volledig beeld hebt. Sterkte ermee!
     
  15. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    1 okt 2008
    4.345
    85
    48
    Ja, dat is wel een goeie tip! Ik ben gewend om een dagboeken bij te houden, want ze had ook een afweerstoornis, dus moesten we van de kinderarts alles bijhouden. Zo kregen we een heel duidelijk beeld. Het duurde wel even, maar op een gegeven moment zagen we dat ze al 20x ziek was geweest, terwijl we nog geen jaar verder waren.

    Ik pak datzelfde dagboeken wel, die gebruiken we nauwelijks meer, dus dan kan dat nu mooi!

    Moet wel zeggen, als ik lees wat jullie hebben meegemaakt en niet konden... Hoop ik dat mijn kleine meid toch de mazzel heeft dat het toch nog zelf hersteld.
    Wat denken jullie, is die kans er eigenlijk wel?
     
  16. SmurfjesMama

    SmurfjesMama Bekend lid

    2 okt 2013
    684
    0
    16
    NULL
    NULL
    Fijn dat je toch veel eerder terecht kan, zolang wachten lijkt me niet te doen.

    Over herstel, dat zou ik gewoon vragen aan de orthopeed. Ik heb geen idee hoe zoiets kan lopen. Bij mij ging elke operatie weer mis en nu loop ik heel slecht en heb ik elke dag pijn. Mijn zusje heeft net als jouw meisje enkel een spreidbroekje gehad en bij haar gaat het goed. Het is niet volledig perfect, maar ze heeft geen klachten.

    Een dagboek is idd een goed idee, dat kan je dan meenemen en bespreken met de arts.
    Ik hoop dat het goed afloopt en veel sterkte ermee!
     
  17. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    1 okt 2008
    4.345
    85
    48
    Dank je wel!

    Ik hoop ook dat het goed afloopt. Gelukkig ben ik vrij positief ingesteld en uiteindelijk is tot nu toe alles goed afgelopen. En met alles bedoel ik de verborgen reflux,de koemelkallergie, de afweerstoornis en de vele luchtweginfecties (dubbele middenoorontst. en longontstekingen) en de poepproblemen.
    Je ziet, ik ben aardig wat gewend ;) Head up, zeg ik altijd!
    Dit kunnen we ook wel aan, nietwaar?
     
  18. tijdvoormezelf

    tijdvoormezelf Niet meer actief

    Ik ben ook geboren met heupdysplasie . Heb hierdoor nu nog beenlengteverschil van 3 cm na operatie .
    Heb inmiddels nodige operaties aan benen en knieën gehad en kan je 1 ding aanraden: ga naar de Sint naartenskliniek. Ik woon in Maastricht en ritje naar Nijmegen is lastig maar t meer dan waard. Die zijn echt gespecialiseerd. Het verschil merk je pas als je daar vent geweest ookal heb je een goede orthopeed. Hebben een aparte kinderbehandeling.
    En zoveel pijn is zeker niet normaal. Waar t dan poll vandaan komt, is aan hun om te onderzoeken.
    Mijn ervaring is dat ze als ze t niet weten er gewoon niks aan doen. Maar je kindje met pijn zien iedere keer na spelen i ook niks. In Nijmegen kunnen Ze echt meer testen.
     
  19. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    1 okt 2008
    4.345
    85
    48
    Klopt ja, daar heb je gelijk in.
    Ik ben al eerder met haar tussendoor geweest, omdat ze klaagde over pijn in haar been. Maar dat was dan voornamelijk 's nachts, dus deed ik dit af als groeipijn, wat volgens de orthopeed niet bestaat.
    Hij dacht eerder aan spierpijn.
    Ik ga eerst naar onze orthopeed, met mijn verhaal. Mocht ik dan toch ergens dat onderbuikgevoel houden, dan zullen we zeker een andere richting opzoeken. Ik weet dat mijn man er voor open staat en… het is niet de andere kant van de wereld ;)
     
  20. sjanniee

    sjanniee Fanatiek lid

    15 aug 2012
    1.533
    0
    0
    Ik zeg : Bellen met de orthopeed en het zeker niet op zijn beloop laten. Kun je later enkel spijt van krijgen.
    Ik ben nu 32 jaar, en ik had als kind heupsyplasie.
    Dit is totaal verkeerd uitgepakt, waardoor ik op 13 jarige leeftijd met spoed geopereerd moest worden omdat de aders in dat gebied in de knel zaten, en dus kunnen afscheuren.
    Anyway, ik heb ondertussen een hele slechte heup en ben al 4x geopereerd, dit ware hele zware operatie's.
    Nu moet ik nog een keer geopereerd worden omdat ik een nieuwe heup krijg.
    Dus ik zou bellen met de orthopeed, zeker als er al been lengte verschil is, en pijn in het been.
     

Deel Deze Pagina