@GossipGirlxoxo zo dat zijn flink wat uren slaap. Hopelijk geeft het in elk geval rust dat alss je slaapt je even niks voelt. Hopelijk kan de internist je snel oproepen (die van mij heeft maanden wachttijd altijd maar dit is natuurlijk een spoedsituatie). Klinkt heel naar van je ogen en al die koortslipuitbarstingwn. Hopelijk snel beterschap. Wat beteeft stress, ik zou het er niet te snel op gooien maar weet wel dat stress hele nare dingen kan doen. Hopelijk wordt het snel een stuk rustiger.
mijn zus zij ook al laat dat stukje stress bij de internist alsjeblief even achterwegen voor ze daardoor andere dingen niet uitzoeken en het afdoen met stress zonder alles onderzocht en afgevinkt te hebben.
@GossipGirlxoxo ik kon niet zomaar doorklikken zonder een reactie achter te laten. Alle 16 pagina’s gelezen vol spanning om te kijken of je erachter was gekomen wat je hebt. Ik hoop dat je snel bij de internist terecht kan en dat je in ieder geval al een aantal vragen beantwoord krijgt en geruststelling. Ik hoop dat jij je snel weer beter mag gaan voelen!
Precies. Dan krijg je al snel tunnelvisie bij de artsen. Dus ga er blanco in en neem alle mogelijke ziektes die hier uit ervaring al gedeeld zijn mee om de internist mee aan het denken te zetten.
vanaf vandaag gaat het wat beter. De plekken lijken rustiger, sommige zijn al bijna helemaal weg of echt heel licht groen/geel geworden, heb alleen een grote nieuwe plek op mijn knie erbij gekregen en de 2 grootste plekken op mijn dijbenen zijn nog erg vurig qua kleur. Mijn ogen gaan sinds vandaag wat beter en ook de koortslippen worden wat minder. De pijn word ook minder, alleen mijn benen doen nog flink pijn, dus over het algemeen gaat het vanaf vandaag echt een stuk beter. Vanmorgen ben ik bij de internist geweest. Die laat me nog wat bloed prikken om het dossier netjes compleet te maken en niet omdat hij vermoed dat er wat uit komt. Hij denkt nu aan 2 dingen, een auto immuun ziekte of een syndroom Ehlers-Danlos. Voor dat laatste heeft hij me nu doorverwezen naar een klinisch geneticus in het AMC omdat dit niet met bloedonderzoek valt aan te tonen. Over 3 weken belt de internist me nog terug om te checken hoe het dan gaat en voor de uitslagen van het bloed dat ik deze week moet laten prikken. Mocht het in de tussentijd toch weer erger worden of mocht ik ongerust zijn mag ik altijd de internist weer eerder bellen om terug te komen. Ook in de avonden of weekenden er is altijd een dienstdoende internist aanwezig. Maar alleen als ik echt denk dat het weer heel heftig is of ik echt ongerust ben. Dus voor nu ben ik niet veel wijzer, en ik vermoed dat het wel even duurt voor ik de oorzaak echt weet, alleen wel heel blij dat ik me beter begin te voelen.
Pff wat vervelend dat je nu weer een poos moet wachten, maar natuurlijk fijn dat je bent gezien. Hé wat naar, zoveel onrust en stress. Ik hoop van harte dat de boel zich stabiliseert en de plekken snel verminderen / verdwijnen.
Als iemand die Ehlers Danlos heeft klinkt dit niet heel logisch, overigens de enige variant waarbij je wel zulke plekken zou kunnen krijgen prikken ze wel bloed voor (bij de geneticus) omdat ze het kunnen aantonen in je dna. Van de 13 varianten die er zijn is maar 1 vorm die ze niet kunnen vinden in het bloed (hypermobiliteit variant, heb nog nooit bij iemand zulke plekken gezien, zeker niet spontaan en in deze aantallen) Overigens gaan ze dan ook kijken naar hoe lenig je bent etc (Beighton score) Hopelijk kunnen ze je verder helpen, lijkt me erg vervelend geen antwoorden te hebben
Ik ben hypermobiel dus dat zou kunnen, maar jij verteld het anders dan de internist. Die sprak over 12 varianten waarvan maar 2 uit het bloed gehaald kunnen worden. Ben benieuwd naar de arts in het AMC. Ervaar jij er dagelijks hinder van?
Dagelijks ontwrichtingen (honderden ) Verder snel moe en blauwe plekken (bij stoten, niet zomaar). Ben wel mobiel maar kan zeker niet alles, m'n broertje en moeder hebben het ook en zitten beide in een rolstoel En zoals veel mensen met EDS hebben heb ik een hoge hartslag bij lang zitten/staan. Verschil is echt 55 met liggen tot 130 als ik sta. Je internist is fout gelukkig... 12 kunnen worden bewezen in het bloed en slechts 1 variant niet. Duurt wel een maand of 3 voor de uitslagen bekend zijn.
Dat is wel heftig zeg. Dat van die hoge hartslag schrik ik een beetje van. Ik heb de saturatiemeter van mijn vader hier thuis en ik merkte dus de laatste tijd dat ik als ik bijvoorbeeld lang onder de douche sta of lang in de keuken sta dat ik het idee had dat mijn hart zo tekeer ging. Ik ben dat dus een paar keer gaan meten en in rust is mijn hartslag tussen de 50 en 60 en op die momenten dat ik dus lang sta dan was het rond de 140 en 2x een uitschieter naar de 185. Ik heb dat dus een paar dagen lang gemeten omdat ik wilde weten of er een patroon in zat maar daarna dat ding de kast in gedaan en niet meer gepakt en gemeten omdat ik merkte dat ik daar een beetje onrustig van werd. Ik heb dat verder niet met de huisarts of internist besproken omdat ik zelf de laatste tijd elke ongemak op mijn stress en naweeen van Corona gooide. Maar als dat een typisch iets is dan word ik wel een beetje ongerust. Heb je bij deze aandoening/ziekte dat je meer last heb van je klachten in stressvolle periodes?
Spontaan zoveel blauwe plekken herken ik ook niet van Ehlers-Danlos. Hopelijk heb je snel duidelijkheid mbt de oorzaak!
@GossipGirlxoxo dank voor de uitgebreide reactie. Wat een spannende periode ga je tegemoet. Je bent indd niet veel verder maar het belangrijkste is dat kwade dingen zijn uitgesloten. Hopelijk valt er met welke ziekte er ook uit komt prima te leven.
Dat van de hartslag is dat POTS? Ik herken de blauwe plekken van GossipGirlxoxo ook niet direct als EDS. Wel opvallend snel blauwe plekken bij stoten maar niet spontaan. Zelfs niet van vEDS (vaattype) waarbij ik eerder grote blauwe plekken zou verwachten dan zoveel kleinere. Maar EDS is heel divers dus goed dat ze die optie gaan onderzoeken. Inmiddels zijn er zelfs 14 types EDS. Dat kunnen er nog meer worden als ze er eindelijk achter komen hoe hEDS (hypermobiliteitstype) ontstaat want de klachten daarbij zijn zo divers dat ik me niet kan voorstellen dat door 1 en hetzelfde foutje wordt veroorzaakt. De internist loopt een beetje achter maar de ontwikkelingen gaan de laatste jaren snel en het is zijn vakgebied niet dus dat zal niemand hem kwalijk nemen. Het is al lang fijn dat artsen tegenwoordig überhaupt denken aan de optie EDS en doorverwijzen naar de klinisch geneticus.
Jeetje @GossipGirlxoxo wat moet je geschrokken zijn. Hopelijk heb je gauw duidelijkheid over de oorzaak. Beterschap!