Bedoelen ze niet met dat het niet uit het bloed te halen is dat testen op het bloed zelf niks uitwijzen. een klinisch geneticus doet onderzoek naar de genen, en die worden ook uit het bloed gehaald, maar denk dat je dit geen bloedonderzoek noemt maar genetisch onderzoek. Fijn dat het wat beter gaat. Hopelijk blijft het bij deze aanval en komt er duidelijkheid wat de oorzaak hiervan was. Succes met het herstel en het wachten op de verdere onderzoeken!
Ik denk ook dat hij dat bedoelde ja of dat de internist of mijn ziekenhuis lab dat niet kunnen met een bloedonderzoek.
Dat denk ik ook. Ik heb ook genetisch onderzoek gehad bij het amc. Ik kon wel gewoon in m’n eigen ziekenhuis bloedprikken en dit werd naar het amc gestuurd. Uitslag duurde 6 weken maar ze wisten precies op welk stukje gen ze moesten kijken. Als ze breder kijken zal het langer duren denk ik.
Zou kunnen maar bij mijn weten is geen enkele vorm uit een standaard bloedtest te halen. Toen ik jaren geleden mijn diagnose kreeg kon de klinisch geneticus nog maar 1 type in het bloed vinden. Maar ergste was dat het voor veel artsen een totaal onbekende aandoening was waardoor mensen tientalen jaren rondliepen zonder of met verkeerde diagnose. Of de info van de internist nu wel of niet klopt maakt in dat licht echt helemaal niets uit, hij kent de aandoening tenminste en zorgt met spoed voor een doorverwijzing voor de specialist die er als het goed is wel alles vanaf weet.
Hier hetzelfde ja, dacht ook huh. Maar ik heb ook de hypermobile variant en moet zeggen dat ik over de andere niet genoeg weet…
Maar wel of geen diagnose, en ook wel of geen diagnose of korte of lange termijn, want dat lijkt voorlopigniet te gebeuren.... Hoe is het nu met je? Is het te doen? Verwacht je dat dit nu eenmalig is, of heb je iets waar je altijd mee rekening zal moeten houden. Lijkt me zo heftig om zoiets mee te maken. Gaat het goed met je, naast dat het waarschijnlijk beter gaat met de symptomen? En sorry, wil je niks aanpraten, vind dat je er supergoed instaat en mee om gaat .
Jeetje wat heftig. Ik snap dat je geschrokken bent. Het klinkt gelukkig wel alsof de huisarts en internist snel gehandeld hebben en je klachten serieus hebben genomen. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en valt het mee. Ik duim voor goede uitslagen en een spoedig herstel.
Uit de laatste bloedonderzoeken van de internist is niets meer gekomen, maar dat verwachte hij al. Van de klinisch geneticus nog niets vernomen. Ik heb over 2 weken in mijn agenda staan dat ik zelf het AMC bel als ik dan nog niets heb vernomen. De grote extreme plekken zijn weg getrokken. Toch komen er nog dagelijks wel nieuwe plekken bij maar niet meer van die omvang. Helaas sinds vanmorgen ook 1 in mijn gezicht (rond neus en 1 oog) en ik was zo blij dat het daar nou net rustig bleef. De huisarts houd ook goed contact met me. Belt me elke 2 weken even voor een controle gesprekje en drukt me telkens op het hart dat als er andere gekke dingen ontstaan ik direct weer contact op mag nemen. Al met al nog niets opgeschoten. Maar doordat de grote plekken weg zijn is mijn zorg al een stukje minder. Ik heb zelf toch het vermoeden dat het ergens stress gerelateerd is omdat er uit het bloed niets naar voren komt.
Fijn dat de grote plekken minder zijn. Blijft spannend om te wachten tot alles binnen is. Hopelijk gaat de stress de komende tijd minder worden.