Hoi allemaal, Tis al wat jaartjes geleden dat ik hier actief was. Ik zit nu met de tweede zwangerschap die wel natuurlijk ontstaan is, maar het ging niet zoals bij de eerste. Nu heb ik vanwege mijn leeftijd (40) een combinatietest laten uitvoeren. Verhoogd risico van: 1:15 Down 1:130 trisomie 18 1:200 trisomie 200 Papp-a 0,29 FB HCG 1,02 NT 1,56 De waarden leken allemaal vrij normaal behalve de Papp-a. Ik zou bijna denken dat deze waarde icm mijn leeftijd voor het enorme risico zorgt. Nu hebben we besproken wat we zouden doen. Ik zit nu in de 14de week, dus vrij laat....Een NIPT uitslag zou 3 weken duren. Een vlokkentest geeft iets meer risico maar kon direct dinsdag a.s. al geregeld worden. De uitslag middels sneltest, door het verhoogde risico, komt dan donderdag binnen. De alarmbellen gingen af bij gynaecologie. De eerste zwangerschap 9 mnd spuugziek, nu deze ellende terwijl dit qua kwaaltjes juist een hele makkelijke zwangerschap is, tot nu toe! Wie zit er nog meer in dit schuitje, gaat de vlokkentest doen of de vruchtwaterpunctie? Die laatste wilde ik eerst niet door de tijd die ermee verstrijkt, in week 16 pas en dan ook nog weken wachten tot de uitslag volgt. Aangezien ik nu net nog mijn zwangerschap kan verbergen, mogelijk nog net deze twee aankomende weken, wilde ik me het commentaar etc. van anderen besparen.....oh wat leuk, geniet er van etc. etc. Dat trek ik dus nu echt niet!! Een van de trisomien zou voor ons vroegtijdig afbreken betekenen ivm nog andere medische omstandigheden eerste kind. Door het kwijtraken van bloed bij UMC van ons kind, kwam de afwijking tijdens de zwangerschap onverwacht aan het licht en nu dus ook de uitslag van het dragerschap bij de ouders in de zwangerschap die tevens dit verhoogde risico "draagt". Ik ben een halve week eerder in kennis gesteld vd uitslag combitest, volgende dag reeds gesprek gyn en nu vlgnd week dond reeds uitslag vlokkentest. Ik ben murf geslagen door deze onzekerheid....eerst een kleine groeiachterstand van 6 dgn waarbij ik heeeeel zeker de conceptiedatum wist, dus achterstand was duidelijk groei ipv foutief hanteren data oid. Gelukkig in 1 week ingehaald en met 1,5 week was toen mijn datum ook de verwachte datum.... nu dit weer. Ik had al zo'n gevoel dat ik deze bevalling onder controle gyn zou staan, maar dat dit bijv. de reden was, kon ik niet bevroeden... Wie heeft er nog meer deze rot ervaring gehad, of deze onzekerheid die goed danwel fout afliep?
Je kan ook de NIPT in Belgie ( antwerpen/Brussel) laten doen. Dan heb je de uitslag een stuk sneller en loop je niet het risico van een vlokkentest.
Ik weet niet in hoeverre NIPT bij ons een optie is, omdat er ook een andere specifieke afwijking onderzocht moet worden.Dit loopt al bij het UMC. Bij ons allemaal. En helaas is het voor ons juist in deze maanden niet mogelijk om het geld van de plank te halen. Wet van Murphy dat alles het begeeft wat je ook direct weer nodig hebt! En dan heb ik het niet over een tv.... Ik ben zelf niet zo bang voor het risico van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Dat levert bij mij geen twijfel op. Wellicht ook omdat ik wel een paar mensen ken die de vlokkentest ook prima hebben doorstaan. Ja, er is risico maar dat is voor mijn gevoel nihil in tegenstelling tot trisomie 21 1:15 kans. Daar heb ik veel meer angst voor. Ik vind het knap dat sommigen onder ons dit gewoon uitdragen, maar dat zou voor mij geen optie zijn. Blijft een persoonlijke en uiterst moeilijke keuze...
Ik heb de uitslag al binnen 2 dagen binnen na de vlokkentest trouwens, dus dan is de NIPT enkel goed voor het risico wat je ermee vermijdt. Ik lees net namelijk dat ze 9-10 werkdagen aanhouden of bellen zodra ze de uitslag hebben. In mijn geval, zit nooit mee, zal ik er dan juist extra lang mee komen te lopen. Ik snap heel goed dat mensen eerst de NIPT doen hoor, alleen ik wil het risico wel aan om zo snel mogelijk door deze tijd heen te komen. Het risico van Down is bij mij heel wat hoger dan die evt. miskraam. En ook die kans heb ik altijd nog gedurende de hele zwangerschap. Dat is mijn beredenering/gevoel erbij.
Ik ben 37 en kwam er ook verhoogd uit vanwege nu, denk ik achteraf, lage papp waarde (resp. 0,3). Ik heb toen toch besloten voor de nipt maar dacht bij de uitgebreide echo bij gyneacologie al dat het waarschijnlijk wel mee viel. Op de echo was alles goed. Ik geloofde niet dat een ernstig gehandicapt kind zo goed uit de echo kon komen. Lees: goede nekplooi, open vingers, geen hart, nier en maagafwijking en bovenbeen botje goed... Ik weet niet of ik je hier mee geruststellen kan, ik weet wel dat een lage papp-a icm hoge leeftijd de kansbereking zwaar naar beneden haalt. Het blijft een kansberekening...
Het is zo'n persoonlijke keuze idd, iedereen beleeft het anders. Volgens mij weet jij heel goed hoe jullie het aan willen pakken. Ik hoop voor je dat je snel een goede uitslag hebt! Bij mij is de kans dat er iets mis is ongeveer 3 tot 5% altijd. Maar ik heb juist meer moeite met het risico van een punctie. Heb het wel laten doen, vorige zwangerschap een vlokkentest en nu een vruchtwaterpunctie. Van de eerste test kun je vaak snel een uitslag verwachten, maar dat kan ook langer duren soms. Succes komende week!
Wat misschien wel een overweging kan zijn: als ik het goed onthouden heb, heb ik hier gelezen dat je bij een vlokkentest ook nog een vals positieve uitslag kunt krijgen. D.w.z. dat eruit komt dat je kindje een afwijking heeft, maar dat die afwijking alleen in de placenta zit en niet in het kindje zelf. Dan is de vwp dus de enige 100%-zeker weten-totale garantie dat je kindje de onderzochte afwijkingen niet heeft. Maar daar zou je nog even naar kunnen informeren.
Je verhaal lijkt echt precies op dat van een collega van me. 41 onverwacht zwanger van de derde (ze waren onvruchtbaar) . ze had een verhoogde kans op alles, zij hebben toen een bloedtest laten doen. Ze nemen bij jou bloed af, ik jouw bloed zitten namelijk sporen van het bloed van de baby. Ze hebben alle chromosomen op een rijtje gezet. Gelukkig was de uitslag goed, als dat niet zo was hadden ze nog een vlokkentest/vruchtwaterpunctie uit moeten laten voeren omdat dit bloedonderzoek een proef in nederland betreft. Je zou een skunnen navragen of jij hier ook voor in aanmerking komt. Volgens mij doen ze dit onderzoek ook in belgie maar dan moet je ervoor betalen.
Bedankt voor jullie reacties! Er zijn er toch nog veel die dit vanaf de zijlijn of zelf hebben meegemaakt, dat blijkt wel uit allerhande reacties en forums. Je gunt het echter niemand! @MarlousAnne Dat hoop ik ook maar mijn intuitie is gewoon echt bang voor trisomie 21.De anderen heb ik een positiever gevoel bij. Wellicht ook door de kansberekening gevoed... @Boesje De echo's laten hier een beweeglijk kind zien met, tot nu toe, ook alles er wel op en aan. Maar dan komt bij mij meteen die trisomie 21 weer opdoemen en dat geeft me nog steeds weinig vertrouwen in de echobeelden.....t is uiteraard kansberekening maar het zet ongewild echt je wereld even op zijn kop. En bij een slechte uitkomst wel langer.... @Gitta Je hebt gelijk wat betreft de samenstelling van placentaweefsel en kindweefsel. Daar kan een 1% vals-positief in zitten waardoor men dan toch wel weer verder onderzoek zal moeten verrichten. VWP wellicht voor zover ik geïnformeerd ben. Dat geeft dan echt uitsluitsel. Echter bij trisomie 21 is dit kennelijk niet het geval en is dit direct onomstotelijk vast te stellen. Dit zal ik zeker nog navragen dinsdag!! Trisomie 13 en 18 zitten wel in dit vals-positief risico en dienen dus bevestiging middels vervolgonderzoek. Hier is het puur de tijdsspanne omdat ik vrij laat in de combitest ben gekomen door de eerste groeiachterstand van 6 dagen. Vandaar toch de vlokkentest die ik eerst verkies. @Max78 Dit kwam best onverwachts omdat juist de echo's geen enkele indicatie tot zorg gaven. Heel even de groeiachterstand van 6 dgn baarde wel even zorgen, maar prima ingehaald. Mss als je tevoren weet dat je dit verhoogde risico loopt dan je dan meer tijd op kunt brengen t.a.v. de keuze voor de zekerheid (v.w.p.)? Ik kan dit niet beantwoorden, maar ik heb hier helaas mensen om me heen die aangeven dat als je niet het risico wilt lopen, dat je dan helemaal niet aan kids moet beginnen.. Je snapt wel dat deze mensen uiteraard gezegend zijn met op zijn minst 2 gezonde kinderen...........Dat is behoorlijk stuitend, vind ikzelf! Niemand heeft het recht over dit soort dingen te oordelen zonder te weten hoe het voelt. En bij iedereen zijn de omstandigheden dermate anders dat ik alleen kan aangeven hoe het voor mij voelt, laat staan dat ik een ander met mijn eigen mening confronteer! @Fluitekruid Je doelt op de NIPT. Inderdaad vanaf dit jaar april geheel vergoed omwille van het wetenschappenlijk onderzoek wat het nu nog is. De VWP bij afwijkingen dient wellicht ter referentie vd onderzoeksbetrouwbaarheid. Dit jaar kostenloos voor vrouwen boven 36+ en schat ik zo in, medische gronden, geen eigen risico zelfs. Volgend jaar zal dit wellicht de Nipt worden die vanuit de basisverzekering vergoed gaat worden (let op: wel eigen risico evenals voor in 2014 counseling, combinatietest, vlokkentest en punctie max. 375 euro of wat wordt het volgend jaar?) Ik doe het broodnodige aan werkzaamheden, maar buiten dat lijkt het wel of ik de dag door kom in een algehele roes....Soort ruggenprik, je ziet alles gebeuren maar het dringt allemaal niet echt door wat er op je schouders rust. Bedankt in elk geval voor jullie reacties en medeleven. Het is nu aftellen.....en raar maar waar, ik slaap aardig vast!
Ik zou dan toch voor de nipt gaan vanwege het risico op een miskraam. Het risico op down is hoog. Maar 1 op 15 is nog steeds een veel hogere kans op een gezond kindje. En als het straks fout gaat denk je misschien had ik maar...
@ Boannan Wellicht vergeet je dan, zonder je reactie te beoordelen hoor, dat wanneer er met de NIPT wel een afwijkende uitslag komt, dat je alsnog een vruchtwaterpunctie moet doen. Kans op een miskraam is klein, 0.005%, testuitslag behoorlijk betrouwbaar en gaat het dan mis, dan heeft dat zo moeten zijn, net als een positieve uitslag afwijkingen, Maar het belangrijkste in deze situatie voor mij is: Dat het tijdsbestek waarin je duidelijkheid wil verkrijgen zonder de buitenwereld die zich op jouw buik "stort" met allerhande emoties gepaard gaande, (ik kan de buik nu nog verstoppen alhoewel het bij de tweede bij mij echt sneller gaat), Dat mij opvalt dat de meesten al vrij vlot voor de vlokkentest gaan ipv Nipt waarbij je na 3 weken de uitslag krijgt. Nogmaals, als je niet zelf in deze schoenen staat, kun je er vanuit een afstand, is mijn idee en mening, niet echt over meepraten over wat jezelf zou doen. Ik dacht namelijk ook eerst aan NIPT, toen de uitslag echter 3 weken verderop kwam te liggen, bij mij bijna week 17 was dit geen optie meer. Ik vroeg niet over advies mbt de onderzoeken die wij hebben gekozen, het gaat mij in dit verhaal over de ervaringen die mensen er mee hebben. Die kansberekening zit als een rugzak vast op je rug, wat mensen ook zeggen over het feit dat het ook kan meevallen. Dan is tijd iets wat je emotioneel echt wel kan slopen. De wetenschap om er nog 3 weken zo mee rond te lopen, de buik negerend, doet geen mens goed en mij al helemaal niet! Dus vandaar onze keuze waar ik altijd achter zal blijven staan ook al zou het tot de pech van een miskraam kunnen leiden! Dat kleine risico weegt bij mij niet op tegen de mentale belasting momenteel en het verhoogde risico wat ik loop! Dit is uiteraard hoe ik het voel en beleef. Ik wil ook zeker geen mensen tegen de borst stuiten, alhoewel ik dit zelf wel meemaak in deze situatie. En vooropgesteld: ik heb respect voor iedereen die dit op zijn eigen manier doet en draagt! Gelukkig hebben we meerdere opties in Nederland vanaf april dit jaar.
En vergeet ook niet de adviserende rol van de gynaecoloog. Die was in dit geval direct voor de snelste test. En dit was buiten haar om, ook onze keuze.
Ik heb een kindje met een chromosomale afwijking en een hoop medische problemen dus ik heb ook eens in soortgelijke schoenen gestaan. En de wens voor een tweede die al anderhalf jaar onvervuld blijft. Bovendien ben ik 40 en voelt het als 1 of 12. Als wij nog een keer zwanger mogen worden zullen wij ook voor een test kiezen - in dit geval de nipt - want een kindje met down naast al een zorgintensief kind zou voor ons geen handige keuze zijn (understatement) en met pijn in m'n hart zou ik dan waarschijnlijk ook voor afbreken gaan. Maar toen ik de laatste keer zwanger was (mei 2013) zat de nipt nog niet eens in het pakket en moest het ziekenhuis waar we zaten mijn bloed opsturen naar België en dat kon toen al met 10 weken en dan zou ik 10 dagen later de uitslag hebben. Dus misschien een idee om eens een rondje te gaan bellen of het sneller kan via een ander (academisch) ziekenhuis? En als de vlokken test hier niet ter discussie staat dan heb ik het verkeerd begrepen. Sorry. En sterkte!
@ Boannan Zwaar lijkt het me om in jouw schoenen te staan, maar wellicht ontvang je wel weer die liefde waar iedereen t dan weer over heeft, die t wel uitdragen! Ik vind dat heel knap, respect! Ik dacht zo duidelijk over die NIPT test, maar uiteindelijk zei mijn gevoel echt dat ik vd vlokkentest moest gaan. Emotie, instinct, wat er op dat moment echt bij je past...?? Geen idee of misschien toch echt die tijdsdruk die je ervaart. Ik zit nu al in de 14de week, en dus constatering in de 13de week, dan blijft er zo weinig tijd over voordat iedereen je buik gaat zien. En in dit dorp al helemaal. En daar zag ik dan ook echt heel erg tegenop. Zeker als het dan ook nog eens fout zou moeten lopen.... Ik snap echt wel de mensen die of voor het vermijden van het risico lopen, of voor de snelheid van zekerheid etc. Het blijft zo persoonlijk allemaal en ook echt niet mis qua belasting! En nee hoor, ik neem je niet kwalijk dat je vanuit een andere invalshoek reageert op de vlokkentest. Iedereen mag zijn mening hebben en dat is maar goed ook!
@Boannan Wat betreft je kinderwens....hier mbv chinese kruiden via een acupunturiste die in de chinese geneeskunde gespecialiseerd is..... En wat denk je, 8 maanden ging het mis met de innesteling, dat voelde ik gewoon. Alle symptomen, geloof me ik voel alles in mijn lijf, van eisprong tot innesteling (ook al wordt dat door sommigen betwist dat laatste, nou ik voelde altijd een soort steek die ik alleen op dag 29 van mijn cyclus zou moeten voelen ivm menstruatie) en dan opeens niets..... Had het gevoel dat het niet kon blijven zitten....toen kruiden en in 1 cyclus raak!! Dus, baat het niet, schaadt het volgens mij toch ook niet?!
En ik hoop van allen onder jullie dat de kinderwens gauw in vervulling mag gaan met allemaal gezonde kindjes!
@poci, heb je vandaag een vlokkentest gehad? Dat was jullie keuze toch als ik het goed heb gelezen? Hopelijk is het goed gegaan en krijg je snel een uitslag. Ik had na 3 dagen een goede uitslag, veel sneller dan verwacht. Nu wachten we al meer dan 2 weken op de uitslag van een vruchtwaterpunctie. Dat is wel een bewuste keuze en het advies van de gyn in ons geval. Maar het voelt nu wel heel anders, zo ver in de zwangerschap hoor. Dat was voor jullie ook een afweging toch. Ik voel de kleine al bewegen, afbreken voelt helemaal niet meer als een optie. Maar ik ga er natuurlijk vanuit dat daar helemaal geen sprake van zal zijn. Ik merk zelf dat ik er anders tegenaan keek toen ik nog niet zwanger was. Je kunt je er pas echt iets bij voorstellen als het je zelf overkomt denk ik. Nogmaals succes!
Ik heb geen ervaring met vlokkentest,nipt of VWP, alleen met een verhoogde kans op Down (wat ons zoontje ook heeft). Ik kan me je onzekerheid zo goed voorstellen ( ik heb bewust ervoor gekozen daar 6 maanden mee rond te lopen omdat ik geen VWP aandurfde ivm het risico) en wil je/jullie heel veel sterkte wensen en duim mee voor een goede uitslag!
@ Max78 Inderdaad die tijd waarin je buik vordert en de onzekerheid gedragen moet worden....met de eerste belletjes, bubbels en uiteindelijk bewegingen die je voelt....dat maakt wel dat je dichter bij je kindje komt te staan (volgens mij) en dat daardoor de keuze nog belastender wordt dan deze al is in een vroeger stadium. Ook die buitenwereld die vaak nog denkt dat je gewoon maar even "zwanger bent van een gezond kind" en verder nog geen rugzak hebben over hoe het echt in het leven er aan toe gaat, heeft voor mij die keuze ook echt wel vervroegd naar de vlokkentest hoor! Ik wens je sterkte bij het wachten op deze uitkomst vd vwp! Het blijft altijd maar aan je knagen, wat als.....maar verder durf ik niet eens te gaan. Ik heb mezelf "on hold" staan, zelfs van het mooie weer krijg ik niks mee....zo raar. Vergelijk het maar met een begrafenis dat je die dag in een roes zit, geconfronteerd met mooie herinneringen en het keiharde afscheid...de rollercoaster van emotie. En dat dagenlang. Ik zeg dat dat in elk geval voor niemand goed is!