Twijfelen: combinatietest wel of niet. Help me meedenken?

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door samarinde01, 1 apr 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. samarinde01

    samarinde01 Fanatiek lid

    11 dec 2012
    2.849
    1.060
    113
    Toen ik wist dat ik zwanger was, wilde ik het zeker laten doen. En toen we de eerste intake bij de verloskundige hadden en we hoorden dat het een kansberekening zou zijn, stapten we er een beetje vanaf. Maar nu begin ik te twijfelen.
    Stel je nou voor dat er iets heel erg mis is?

    Stel je nou voor dat er meer aan de hand zou zijn dan alleen het downsyndroom. Dat het kindje nauwelijks levensvatbaar zal zijn of zal moeten leven met een ernstige handicap en pijn.

    Een kindje met het downsyndroom zou natuurlijk slikken zijn, maar is zeker net zo welkom. Maar ik vraag me af of je er zonder die combinatietest achter zou komen dat je kindje andere afwijkingen heeft? Ik las over trisomie 18 en 13.

    Zien ze dit alleen bij specifiek onderzoek, of kunnen ze dan al afwijkingen bij de echo's zien?
     
  2. Minerva

    Minerva Niet meer actief

    #2 Minerva, 1 apr 2013
    Laatst bewerkt door een moderator: 1 apr 2013
    Je kunt ook tot de 20 weken echo afwachten, maar sommige mensen (zoals ik) vinden het prettig om het wat eerder te weten.

    Op het moment dat je kans (uitslag) <1:200 is, kom je in aanmerking voor extra testen, zoals een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Dan kunnen ze met wat meer zekerheid zeggen of er iets "mis" is met je kleine. Je leeftijd is ook wel relevant, want hoe jonger je bent, hoe "onnauwkeuriger" de combinatietest is.
     
  3. Nicci1982

    Nicci1982 Niet meer actief

    Wij hebben t wel gedaan. Wij wilden perse weten of t oke zou zijn. Uiteraard is het een kansberekening maar de kans zegt wel iets natuurlijk. Wij hadden bij een slechte uitkomst ook verder onderzoek laten doen en evt af laten breken. Met de 20 weken echo kunnen ze ook veel zien. Vaak komen daar ook diverse afwijkingen naar voren die horen bij down of trisomie varianten. Ook dat volgt verder onderzoek. Bij 20 wkn leek het ons moeilijker om een keuze te maken en achteraf had dit ook zo geweest. Hij bewoog al 5 weken in mijn buik, had al een naam en hoorde echt al bij ons leven. Op dat moment had t mij veel zwaarder gevallen dan rond de 13 weken.
    Nog een reden was de geruststelling. Na de uitslag was ik gelijk veel minder bezorgd en dat was heel fijn. Die eerste weken zijn al zo slopend!
    En nog een reden was voor ons lekker naar de kleine gluren een extra keer. Altijd leuk in t begin.
    Maar het blijft een hele persoonlijke keuze. Ik denk waarom niet als t kan. T is geen risico wat je neemt ofzo.
     
  4. Minerva

    Minerva Niet meer actief

    Dat heb ik nu ook! Wij hadden een érg goede uitslag van de test (1/12.000, 1/30.000 en 1/95.000) en dat heeft me behoorlijk gerustgesteld! Wat een opluchting vond ik dat :) En inderdaad even een keertje extra gluren naar de kleine is ook leuk ;)
     
  5. A1988

    A1988 Fanatiek lid

    8 okt 2012
    1.133
    0
    0
    Twente
    Wij hebben het bewust niet gedaan, omdat de uitslag van een kansberekening mij juíst meer onzeker zou maken. En wij zouden nooit vervolgonderzoek laten doen, met de kans op een miskraam. Bij de 20 weken echo kunnen ze al vrij veel zien, dus ook dat kan ook voldoende 'zekerheid' geven. Daarnaast is het voor jullie belangrijk om te weten wat je met een bepaalde uitslag zou doen..
     
  6. merah

    merah VIP lid

    8 jun 2009
    13.466
    4.919
    113
    Vrouw
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    #6 merah, 1 apr 2013
    Laatst bewerkt: 1 apr 2013
    De geruststelling van een 1:95.000 is natuurlijk geweldig. (overigens is dit een schijnzekerheid, omdat boven een bepaald getal de kans op trisomie gewoon verwaarloosbaar is. Er is dus zeg maar nauwelijks verschil tussen 1:10.000 of 1:20.000. Daarom gaan ze bij het RIVM niet hoger dan 1:5000, daarboven is het niet nauwkeurig meer)
    Maar wat als je kans 1:250 is?
    Officieel ben je dan geen hoog risico, maar kun je dan nog steeds met een gerust hart je zeangerschap verder?
    En wat als je kans 1:100 is, ga je dan vervolgonderzoek laten doen? En zo ja, met welk doel?
    En hoe oud ben je? Hoe jonger je bent, hoe onnauwkeuriger de combinatietest is. Deze is eigenlijk alleen echt betrouwbaar als 35 jaar of ouder bent. Down wordt dan voor meer dan 90% ontdekt via de combinatietest. Voor de andere twee is dat overigens lager.

    Het is natuurlijk je eigen keuze, maar je schreef 'help me meedenken, dus ik gooi maar even wat balletjes op.
    Eventueel kun je ook wachten tot de 20weken echo en kijken of daar afwijkingen worden gevonden. Dit geeft echter ook geen 100% uitsluitsel. Dit geeft enkel een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Maar die testen zijn dan weer niet zonder risico...

    Zelf heb ik wel een combinatitest laten doen. Ik weet nog steeds niet of ik er echt spijt van heb. Beetje dubbel gevoel. Mijn bloedwaardes waren erg slecht. Het uiteindelijke risico viel nog mee, maar het heeft toch veel stress gegeven. Bij de bevalling bleek dat ik een erg kleine placenta had, een verklaring voor de lage bloedwaarden. Daarbij bleek dat onze dochter een ernstige aangeboren afwijking had/heeft, die nooit met een combinatietest (of vruchtwaterpunctie) zou zijn gevonden. Je denkt dus een bepaalde mate van zekerheid te hebben over de gezondheid van je kindje, maar eigenlijk weet je gewoon niets en blijft het een wonder wat eruit komt...
     
  7. Maria999

    Maria999 Fanatiek lid

    5 jan 2012
    4.525
    2
    36
  8. Tattoogirl1980

    22 mrt 2013
    42
    0
    0
    Zaandam
    Wij hebben precies hetzelfde, ik ben 32 (nog geen groot risico) maar twijfel of ik die combi zal doen.
    Volgende week intake bij de verloskundige en daar zal ik dit ook vragen, het is idd geen makkelijke keuze
     
  9. Saja87

    Saja87 Niet meer actief

    Wij hebben besloten het niet te doen.

    De eerste reden was voor mij al dat het op mijn leeftijd geen zin heeft en de test eigenlijk geen zekerheid kan brengen ( en dus een foute uitslag kan geven )
    Daarbij wil ik genieten van mijn zwangerschap en zou dit niet meer kunnen als ik weet dat de kans op een afwijking aanwezig zou zijn.

    plus dat een kindje met down hier ook welkom zou zijn.
     
  10. samarinde01

    samarinde01 Fanatiek lid

    11 dec 2012
    2.849
    1.060
    113
    Goh, fijn al die reacties! De meningen zijn natuurlijk verdeeld. Mijn man zegt ook: "Welke zekerheid heb je dan eigenlijk?" Die kansberekening zegt uiteindelijk nog niet veel. Je kan kans van 1:10.000 hebben, maar toch kan het net die ene zijn.
    En zoals Merah schreef, kunnen ze ook niet alles zien.
    Het staat voor ons wel vast dat we geen vlokkentest/vruchtwaterpunctie willen laten doen ivm het risico. Als de kansberekening dan een vrij hoog risico laat zien, zou ik de rest van de zwangerschap met een knoop in m'n maag rondlopen. Dit is het denk ik toch niet waard.

    De gedachte dat ze bij de 20 weken-echo toch al veel kunnen zien, stelt me gerust. Als er dan ernstige afwijkingen naar boven komen, zullen we dan handelen wanneer nodig. Dit is het risico dat we dan toch maar nemen.

    Ook ben ik nog onder de 30. Dat speelt ook mee.
     
  11. samarinde01

    samarinde01 Fanatiek lid

    11 dec 2012
    2.849
    1.060
    113
    Ja, ik las ook over die bloedtest in het buitenland. Doen ze dit ook in Duitsland? Belgie is voor ons wel een hele onderneming.
     
  12. jols

    jols Bekend lid

    26 dec 2012
    681
    0
    0
    NULL
    NULL

    Om precies deze redenen hebben wij ook niet gekozen voor een combinatietest maar wel voor een 20 weken echo.
     
  13. merah

    merah VIP lid

    8 jun 2009
    13.466
    4.919
    113
    Vrouw
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    In duitsland doen ze de bloedtest via Lifecodexx. Daar is het iets duurder dan in belgie (misschien ook iets beter? Want voor trisomie 13 of 18 kunnen ze in belgie maar voor 80% nauwkeurig bepalen).
    Ook heeft een aantal acdemische ziekenhuizen de mogelijkheid om daar bloed af te laten nemen en te versturen naar belgie via een bode.
    Reken voor de bloedtest wel op een kostenpost van 750 tot 1250 euro!
    Je kunt het er voor over hebben, maar niet iedereen heeft de mogelijkheid zo'n bedrag neer te tellen...

    De combinatietest moet je in jouw geval trouwens ook zelf betalen, maar ik neem aan dat je daarvan op de hoogte bent? Kosten zijn ongeveer 150 euro. Mocht daar een verhoogd risico uitkomen en je zou toch besluiten voor een punctie, dan wordt dat wel vergoed.
     
  14. Opzoek

    Opzoek Lid

    31 mrt 2013
    99
    0
    0
    NULL
    NULL
    Je kan ook een NIPT test laten uitvoeren in Antwerpen of Brussel. Jouw bloed wordt dan afgenomen en je hebt bijna 100 procent zekerheid over of je kindje gezond is.......
     
  15. Opzoek

    Opzoek Lid

    31 mrt 2013
    99
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hahaha zie nu in ene de post van Merah!
     
  16. Tannetje

    Tannetje Actief lid

    12 jul 2012
    244
    0
    16
    NULL
    NULL
    wij hebben wel de combinatietest laten doen en achteraf gezien toch wel spijt daarvan.
    erg slechte uitslag met een kans berekening van 1/15 op syndroom van down en ook op de andere twee chromosoomafwijkingen kans op 1/120. Gelukkig bleek er bij de vruchtwater punctie niks aan de hand en hebben we nu een gezonde dochter.
    Zou nu eerder meteen kiezen voor de vruchtwater punctie omdat het toch een kans berekening blijft. Geeft geen garantie.
    Nu hebben we twee keer in onzekerheid gezeten.
     
  17. Minerva

    Minerva Niet meer actief

    Dan zou ik zeker geen combinatietest laten doen, want dan voegt het niets toe en kan het alleen maar onzekerheid creëeren....
     
  18. Webje

    Webje Bekend lid

    6 okt 2012
    503
    100
    43
    Wij hebben het niet gedaan..
    Een kennis van me heeft het laten doen en daar is uitgekomen dat haar kindje misschien iets zou hebben.. Uiteindelijk kindje is geboren en er is niks aan de hand..
    In mijn familie komt verstandelijke beperkingen voor en sinds ik weet dat ik zwanger ben hou ik al zoveel van onze uk.. Met of zonder een handicap.. Mijn kennis heeft haar hele zwangerschap niet kunnen genieten van de baby die in haar groeide door de angst en echt dat leek mij niks..
     
  19. samarinde01

    samarinde01 Fanatiek lid

    11 dec 2012
    2.849
    1.060
    113
    Jeetje, dat is even een behoorlijk bedrag. Dat van die bloedtest in dl bedoelde ik. Ik denk niet dat we die keuze zullen maken. Jammer dat het nog niet in nederland kan. Dan lopen we toch wel achter wat dat betreft he.
    De kosten van de combinatietest was ik wel van op de hoogte.
     
  20. monedoos

    monedoos Actief lid

    12 mrt 2011
    261
    0
    0
    utrecht
    Bij de 1e zwangerschap gekozen om het wel te doen ookal was ik toen 27. Uitslag was goed, 20wk echo ook. Ik liep sowieso bij de gyn dus had meer echo's.
    Nu zwanger van nr twee en ben 29 en doe wederom een combi test.
    Ons motto: hoe eerder we weten of er iets "mis" is hoe beter we er op in kunnen spelen en keuzes kunnen maken.
    Een vwp zou ik nooit doen ivm de angst ervoor en de risico's,maar een bloedtest in belgie/duitsland zou ik wel doen.
     

Deel Deze Pagina