Ons jongste meisje heeft een te kleine rechter nier. Dit is bij toeval ontdekt omdat ze afgelopen jaar een keer blaasontsteking heeft gehad. Dat is via de huisarts gegaan. Op controle bij de kinderarts vertelde ik dat ze blaasontsteking heeft gehad. Zij wilde daarom reflux uitsluiten. Dit werd uitgesloten. Vervolgonderzoek in een academisch ziekenhuis en nu blijkt er toch bijna zeker reflux te zijn omdat de urineleider zichtbaar is op de echo. Als die te zien is dan is deze verwijd. Komende donderdag horen we meer. Er zal een blaasonderzoek volgen met contrastvloeistof. We zien er enorm tegenop al die onderzoeken. Als het 100% bevestigd wordt dan zullen ze via de lies een katheter inbrengen en de thv de urineleider een pasta aan weerskanten doen om zo de verwijding op te heffen. Slechte nier werkt nog voor 24%. Wie heeft ervaring met dat soort onderzoeken en behandelingen?
Mijn zoon heeftsoortgelijke onderzoeken gehad, renogram, echo's. Het is niet helemaal prettig, maar ze worden ingezwachteld en liggen klem tussen twee kussens. Mijn zoon onderging het heel goed. Mijn zoon heeft een andere aandoening aan zn nier, deze werkt nog voor 38%. Bij minder dan 15% is de nier niet meer functioneel genoeg voor ingrepen.Dus 24% is nog rendabel voor katheterisatie zal ze onder narcose gaan vermoedt ik. Ik vind het niercircus overigens dikke ellende. Maandelijks naar het umcg, recidiverende urineweginfecties, bah! Het is geen pretje nee. Voor meer info mag he pb-en. Ik ben niet alwetend hierin hoor, dat moet ik er wel even bij vermelden.
Helaas gaat ze volgens de kinderarts niet onder narcose maar ik vind dat een vreselijk idee. Ik ga donderdag vragen of dat wel kan.
Gebeurt hier niet onder narcose hoor. Mijn zoontje laat het gelukkig allemaal toe. Hier ook reflex naar de nieren, daardoor zijn hier juist de nieren vergroot. Ook zijn blaaswand is veel te dik. Nierfunctie is voor nu nog oke, maar de verwachting is dat hij voor de pubertijd toe is aan niervervangende therapie. Kan me voorstellen dat je er enorm tegenop ziet. Een roesje is vast bespreekbaar hoor . Kan me voorstellen dat je erg geschrokken bent. Bij ons werd het tijdens de zwangerschap al gezien, ik was er dus op voorbereid en mijn zoontje weet niet beter, ligt vaak in het ziekenhuis en gaat er daarom rustig mee om. Als je wilt, kunnen pedagische medewerkers jullie en jullie dochter voorbereiden op de onderzoeken.
Dank je wel. Ik ga proberen mijn 20 weken echo op te vragen en de echo's die tijdens mijn ziekenhuisopname voor haar geboorte zijn gemaakt. Vraag is nl wat de oorzaak is. Maar aan de andere kant hebben we daar niks aan.
Mijn zoontje heeft regelmatig dit soort onderzoeken. Hij is geboren met een blaasdistrofie. Maar het onderzoek met het contrastvloeistof valt reuze mee. Deze is niet pijnlijk of iets. Mijn zoon zit altijd rustig een filmpje te kijken tijdens het onderzoek en toen hij kleiner was lag hij te spelen
Wat een verschrikking zeg! De dvd die ik mee mocht nemen kon niet gedraaid worden; folder bleek oud en dat was vroeger een video. Na 5 pogingen is de catheter pas gelukt. De kinderuroloog is erbij geroepen want het lukte niet en hij had het in 1 keer. Ze was zo overstuur dat ik wel het idee had dat het zeer deed! En hoewel ik haar af aan het leiden was met een filmpje op mijn telefoon was het brullen toen de vloeistof in werd gespoten! Echt balen want ik had me zo goed voorbereid van te voren. Weer een drama geworden 😓
Niks geen pedagogische medewerkers trouwens heb dit wel aangegeven bij de kinderarts wn de radiologie.
Wat naar zeg! Ik heb zelf een reflux, aan beide kanten. Inmiddels doet mijn linkernier het helemaal niet meer, maar de rechterkant neemt het over en is ook vergoot. Ik had begrepen dat de ingreep nu juist minder heftig zijn dan vroeger, maar het valt toch niet mee dus. Hoe gaat het nu verder met je dochter?