Afgelopen zomer had ik ineens melkachtig vocht wat uit mijn tepel lekte. Na een aantal onderzoeken bleek mijn prolactine verhoogd te zijn, wat dus door een goedaardige tumor op mijn hypofyse wordt veroorzaakt. Ik kreeg direct Cabergoline, maar hier reageerde ik niet al te best op. Dus daarom besloot ik voor onze vakantie te stoppen met de medicijnen. Tijdens mijn controle in december 2016 kwam ik erachter dat mijn prolactine dusdanig was gestegen dat ik op dat moment onvruchtbaar was, alleen met medicijnen kon mijn cyclus weer op gang worden gebracht. Ik kreeg toen Norprolac voorgeschreven, ik begon met 1 tabletje per dag, maar na de eerste controle bleek het weinig effect te hebben en werd mijn dosis aangepast naar 1,5 tabletje per dag. Een maand later tijdens de nieuwe controle bleek het nog steeds weinig effect te hebben gehad en momenteel slik ik 2 tabletten per dag. Volgende week dinsdag hoor ik weer de uitslag en hopelijk is mijn prolactine nu eindelijk in orde. Hebben meerdere dames hier last van en hoe verloopt/verliep het zwanger worden proces bij jullie? Lukte het om zwanger te worden of duurde dit ook langer voor jullie? Wij zijn vorige weer ook bij een fertiliteitsarts geweest, de onderzoeken zijn nu in gang gezet en 15 juni horen we of het voor ons op de natuurlijke manier gaat lukken of dat we toch verder de medische molen in moeten.
Hey meid, Ik reageer eigenlijk niet echt vaak maar hier moet ik wel even op reageren. Op mijn 17e is er bij mij ook een prolactinoom ontdekt. Toendertijd ruim 4 bij 2 cm en mijn waardes waren 27 keer hoger dan normaal. Toen werd gezegd dat ik nooit geen kinderen zou mogen krijgen omdat het gezondsheidsrisico voor mezelf te groot was. Had last van epileptische aanvallen en mijn oogzenuw zat dusdanig bekneld dat ik nog maar heel weinig zag. Daarnaast had ik zoveel hoofdpijn dat ik mijn hoofd letterlijk vast moet houden Om tegendruk te geven aan de pijn. Geluk bij een ongeluk dat mijn endocrinoloog toevallig net die week in het ziekenhuis gestart was en zich ook nog gespecialiseerd had in dit soort tumoren. Ik ben meteen begonnen met dostinex/carbegoline. Reageerde hier ook erg slecht op en mijn bloeddruk daalde dusdanig dat ik daardoor drie weken op de kinder intensive care heb gelegen. Wel hebben we doorgezet met de medicatie omdat volgens mijn arts, dit het meest effectieve middel is. Na een aantal weken was mijn lichaam dan ook gewend en begon er resultaat te komen en begonnen mijn waardes langzaam aan te zakken. Inmiddels zijn we 13 jaar verder en had ik een grote kinderwens dus gesprek gehad hierover met mijn arts. Deze stuurde me door om het een en ander te laten onderzoeken en liet voorzichtig weten dat het gemiddeld veel langer kon duren voordat ik zwanger zou zijn. Vol goede moed zijn we dus begonnen en bleek ik de eerste ronde al zwanger. Ik heb me tijdens mijn zwangerschap, de eerste 18 weken doodziek gevoeld. Kon niets binnenhouden. Waarschijnlijk een combinatie van het ontwennen van de medicatie en de zwangerschap zelf. Daarna is het echt met sprongen vooruit gegaan en heb ik me eigenlijk nog nooit zo goed gevoeld. Na de zwangerschap ben ik meteen weer begonnen met de medicatie en was mijn cyclus weer meteen terug heel stabiel. Sinds januari zijn wij bezig voor een tweede. Ik merkte toen echter dat mijn cyclus weer in eens heel lang werd. Voor mij een teken dat mijn waarde niet goed zijn. Na overleg met mijn arts, de medicatie iets bijgesteld en sinds 2 maanden weer een cyclus van precies 29 dagen. We kunnen nu dus weer met volle moed er tegenaan voor een tweede. Zitten inmiddels op het wachtbankje dus fingers crossed! Mijn verhaal is iets langer dan de bedoeling was maar hoop dat je er wat aan hebt. Als je vragen hebt mag je altijd pb'tje sturen
@Mariposa1986 allereerst bedankt dat je toch hebt gereageerd! En ik duim voor je dat het deze ronde raak is! Jeetje dat klinkt wel heftig de combinatie van het ontwennen van je medicatie en je zwangerschapssymptomen. Heb je de eerste 18e weken wel wat kunnen doen of totaal niet? Ik kon helaas dostinex/carbegoline niet verdragen, ondanks dat dit wel echt effect had (binnen no time was mijn prolactinegehalte weer goed). In het begin was ik echt heel ziek geworden, maar eigenlijk ging het daarna lange tijd heel goed, maar na 6/8 weken begon ik weer heel ziek te worden. Ik had last van veel hoofdpijn en misselijkheid en ben ik die periode meerdere keren ziek naar huis gegaan. We hebben toen de dosis eerst verminderd in de hoop dat dat zou helpen, maar helaas bleef ik me beroerd voelen. Dus in overleg toch gestopt. Mijn endocrinoloog gaf aan dat de een beter tegen dostinex/carbegoline kan en de ander weer beter tegen Norprolac. Dat laatste is in mijn geval van toepassing, maar ondanks dat voel ik me toch regelmatig niet 100%. Heb jij last van veel bijwerkingen en hoe ga je ermee om? Mijn cyclus is eigenlijk sinds oktober 2016 (toen gestopt met de pil) al vrij regelmatig meestal een cyclys tussen de 26 - 28 dagen. Een enkele keer een langere cyclus van 30 dagen (die keer had ik een vroege miskraam) en afgelopen ronde een cyclus van 24 dagen. Ik merk echt aan mijn lichaam wanneer ik een bevrucht eitje heb, maar helaas gaat het mis bij de innesteling, dus ik hoop dat de fertiliteitsarts bij dat gedeelte kan helpen.
Hoi, Hoe de situatie nu gaat verlopen kan ik nog niet zeggen, maar toen we aan het proberen waren voor onze zoon had ik ook een te hoge prolactinewaarde. Toen dat ontdekt werd, heb ik een maand of 3-4 elke week een half tabletje Dostinex geslikt (best weinig als ik hier zo lees), toen uiteindelijk niet meer ongesteld geworden maar op dag 122 positief getest. (zijn toen net geen negen maanden bezig geweest, dus best netjes.) Deze keer werd ik na een aantal keer weer niet ongesteld, toen kreeg ik eerst twee tabletten Dostinex die ik twee dagen achter elkaar moest slikken. Toen werd ik na een paar weken inderdaad ongesteld (dat was de cyclus van 170 dagen), maar daarna was het nog steeds een rommeltje. Toen bloedgeprikt en toch weer een te hoge waarde, dus weer tabletten meegekregen, een halve per week voor een aantal maanden. Deze keer ook Metformine erbij gekregen in de hoop alsnog een eisprong op te wekken. Dochter was spontaan (heel spontaan ), dus ik denk dat het bij mij ligt aan het borstvoeding hebben gegeven. Heel veel succes TS (En Mariposa jij ook), ik hoop dat het gauw lukt!
@Micchan Dat is zeker netjes de tijd die jullie bezig zijn geweest en een half tabletje valt inderdaad best mee. Hoe hoog was jouw prolactine als ik vragen mag? Het geeft me in ieder geval hoop dat het alsnog lukt om zwanger te worden ondanks een verhoogd prolactine. Ik hoor ook dat Methormine een erg positief effect heeft. Ik ga het volgende keer met mijn arts bespreken om te kijken of er ook iets is wat mij kan helpen.
WoW een half tabletje valt idd echt heel erg mee. Ik slik al 13 jaar, 2,5 tablet per week. Doe ik dit niet, dan zijn mijn waardes in no time sky high ☹️ Wss komt dat ook omdat ik vanaf begin af aan een macro heb gehad die eigenlijk bijna alleen maar voorkomen bij mannen. Maar deze zijn ook moeilijker af te remmen. Vandaar wss de hoge dosis... Al met al... super fijn dat jullie tweede zo spontaan kwam! Ik hoop zoooo dat ik heel snel weer zwanger mag zijn. Mis het echt en kan niet wachten om nog zo'n hummeltje in mijn hart en armen te mogen sluiten!!!
Jeetje een macro is wel echt vervelend maar ondanks dat is het dus al eerder gelukt! Hoe lang hebben jullie er toen over gedaan? Hier precies hetzelfde, slik ik niets dan schieten mijn waardes weer omhoog, slaat mijn cyclus weer op hol en heeft mijn arts gezegd dat ik onvruchtbaar ben. Dus dan helaas maar elke dag 2 tabletjes Norprolac. Ik merk wel dat nu het warmer word ik meer last heb van de medicatie. Hebben jullie @Mariposa1986 @Micchan ook last van bijwerkingen en zoja welke?
De eerste keer was ik in ronde 1 zwanger. Dus zolang als mijn waardes goed zijn, Is mijn cyclus ook keurig. De afgelopen drie maanden kon ik tot op de dag nauwkeurig mijn ei bepalen. Wat betreft bijwerkingen valt het hier gelukkig heel erg mee. Merk er niet veel meer van. Al moet ik ook wel eerlijk bekennen dat ik na zolang gebruiken ook niet beter meer weet. Wat voor bijwerkingen ervaar je zelf?
Wat fijn dat je precies weet wanneer je eisprong is, helaas varieert mijne nog teveel. Afgelopen cyclus had ik hem op dag 14 en de cyclussen daarvoor tussen dag 16 - 18. Vind het daardoor ook lastig bepalen wanneer we het beste intiem kunnen zijn, dan maar gewoon om de dag of zoveel mogelijk Ik heb helaas wel bijwerken, op dostinex/carbegoline reageerde ik absoluut niet goed. In het begin overgeven en voelde het echt of ik een enorme kater had (zonder alcohol te hebben gedronken, had ik beter wat kunnen drinken ). Paar weken ging het goed en daarna had ik elke dag last van extreme hoofdpijn, het werd zelfs zo erg dat ik niet meer kon werken. Nu met Norprolac heb ik dagelijks last van hoofdpijn en vermoeidheid af en toe misselijkheid. Ook toen ik met Norprolac begon hield ik geen eten binnen, zelfs water niet, maar tot nu toe reageert me lichaam hier beter op dan op dostinex/carbegoline.