Poeh, wat wil ik bereiken met dit topic... Gewoon mijn verhaal vertellen denk ik, in de hoop dat ik iemand vindt die het ook heeft... De kans is erg klein maar toch... Even mijn verhaal, in de kramwerk van mijn vorige zwangerschap trombose en een longembolie gehad. Ik werd niet serieus genomen door de vk en kvz dus ben ik uiteindelijk na het lezen van een topic hier over een vrouw die plotseling was overleden aan een longembolie toch naar de ha post gegaan.... Waar uiteindelijk bleek dat als ik een dag later was geweest, ik er waarschijnlijk niet meer was geweest... Maar goed bloedverdunners, 5 dagen ziekenhuis,hele riedeltje postnatale depressie en alles erop en eraan... In mijn vorige woonplaats bij de internist geweest voor onderzoeken omdat ik ook 2 miskramen heb gehad wilden ze dat toch uitzoeken... Kwam niets uit zei ze... Verhuisd naar het midden van het land, wederom een miskraam en de huisarts kon in mijn dossier niets vinden van de internist in assen. Uiteindelijk bleek ze dus helemaal niets onderzocht te hebben.... Hier weer naar de internist hele leuke vrouw, er kwam niets uit dat ik verhoogde kans op trombose had en ook niet dat mijn bloed de miskramen veroorzaakte, we konden dus met een gerust hart zwanger worden maar moest wel gelijk aan de bloedverdunners omdat ik toch die trombose en longembolie had tijdens/na mijn vorige zwangerschap. Prima! Er was wel nog 1 afwijkende waarde die ze toch graag verder wilde onderzoeken, waarschijnlijk zou er niets uitkomen maar voor de zekerheid... De volgende afspraak, ze heeft iets gevonden.... Het is helemaal in strijd met de trombose die ik heb gehad omdat dit het tegenovergestelde is... Ik maak te weinig eiwit aan van de factor VII veel te weinig blijkt uit de eerste bloedtesten.... Het is een zeer zeldzame aandoening in Nederland... Zelf kent ze maar 1 gezin die het heeft en dat ik een gezin dat oorspronkelijk niet uit Nederland komt... Ik ben nu doorverwezen naar Utrecht waar meer onderzoeken volgen en ze vertelde dat ze misschien een wetenschappelijke studie (met mijn toestemming natuurlijk) van mijn bloed willen doen... Dan sta je buiten, stap je met de kids in de bus naar huis en vraag je je af wat je nou eigenlijk precies te horen hebt gekregen... -0Verklaard dit mijn verschrikkelijke menstruaties? Altijd 8 dagen lang extreem hevig bloeden... -Verklaard dit het feit dat ik tijdens de mirena spiraal 9 maanden lang gebloed heb terwijl dat ding perfect erin zat... -Verklaard dit mijn hevige bloedneuzen als kind en allergie voor sinaasappelen en aspirine en alles waar salicylzuur inzit... -Verklaard dit de zwelling in mijn onderrug en de pijn in mijn schouder waarvan de fysio altijd zegt dat het overbelasting is na een slijmbeursontsteking 11 jaar geleden... -verklaard dit mijn lage hb gehalte en het bloedverlies na de laatste bevalling... -verklaard dit misschien ook de miskramen... -of verklaard dit het feit dat ik niet ingesteld raakte terwijl ik bloedverdunners moest slikken en regelmatig extreem hoog uitkwam met mijn inr waarde... Zoveel vragen, normaal zoek ik heel slecht mijn antwoorden op internet, maar laat het nou net zo zeldzaam zijn dat ik maar 1 informatiefolder kan vinden en alle andere sites ook uit die informatiefolder hun informatie halen... Er zit niks anders op dan te wachten tot ik een oproep krijg... Wat betekent dit voor mijn kinderen, meestal als 1 iemand het binnen een gezin heeft hebben meerdere het, mijn broertje en zusje? Mijn ouders, opa en oma neefjes nichtjes...? En deze zwangerschap die goed lijkt te gaan, hoe verloopt die... Als het nogmaals bevestigd wordt dat ik dit heb dan moet ik in een speciaal centrum bevallen... Word ik dan weer ingeleid...? Zoals de vorige keer met 37 weken door cholestase...? Weet ik het nu dan wel eerder dan een paar dagen van te voren en ben ik er nu dan wel klaar voor? Een ding is zeker na dit lieve kindje is ons gezin compleet...... Sorry voor het verhaal maar het lucht wel op ... Dat zijn dan van die dingen die je bedenkt in de dagen nadat je bij een specialist bent geweest... Waarom bedenk je dat nooit op het moment zelf haha... Misschien toch nog een afspraak maken als die in Utrecht nog heel lang duurt... En dan is er altijd nog dat zinnetje dat in mijn hoofd rondspookt... Het is zo zeldzaam en zelfs raar in combinatie met de trombose... Zouden de testen wel goed uitgevoerd zijn, ookal heeft ze het dubbel gecheckt of kan het iets anders betekenen gewoon een verkoudheidsvirusje ofzo waardoor de waarden zo uitkwamen.... Wat ik zei afwachten.... Maar dat is zoooooo moeilijk ...
Online staat er wel dat vrouwen met factor VII lange en ernstige menstruaties hebben. Factor VII-deficiëntie
Ik heb een factor 7 en factor 12 deficiëntie. Je bloed is dan juist te dun en je trombose staat daar inderdaad in strijd mee. Veel succes en ik hoop dat deze zwangerschap goed verloopt. Als je nog vragen hebt, stel ze. Groetjes Suzanne
Lastig he, om goede info te krijgen! Ik heb dan zelf Factor V Leiden en nog een auto-immuunziekte waarvan ik de naam even niet meer weet, ontdekt na trombose en longembolie na mijn bevalling.. Maar fijn dat ze in ieder geval verder onderzoek gaan doen. De internist gaf bij mij aan dat je bloed regelmatig veranderd en er meerdere testen nodig zijn om 'zeker' te zijn dat je iets hebt. Maar normaal krijg je na trombose toch weer bloedverdunners als je zwanger wordt? Hoe hebben ze dat dan bij jou aangepakt? Vind het knap dat je wel weer besloten hebt ervoor te gaan Hoop dat je een fijne zwangerschap hebt!
Bedankt voor de reacties meiden. @suus heb je een pb gestuurd.... @missmara ja ik hoop nog steeds stiekem dat het niet zo is... Maar ze heeft twee keer getest met een paar weken ertussen... En wat zij zei is dat je anders nooit zo'n grote afwijking hebt... Ik prik nu inderdaad wel bloedverdunners vanaf het begin omdat de kans blijkbaar toch aanwezig is... Het is wel een lage dosis...
Alle stollingsafwijkingen kunnen miskramen verklaren, dus ja, dat heeft er zeker mee te maken! Heel veel sterkte!
Oef heftig. Schrijf deze vragen op en maak opnieuw een afspraak bij de internist, en ga een voor een je vragenlijst af! Niet weg laten sturen hoor! (vraagje tussen door: hebben ze je bloedwaardes bepaald toen je antistolling slikte of toen je al gestopt was?) Zelf heb ik na mijn zwangerschap arteriele trombose en longembolien gehad en ben ook helemaal door de molen gegaan. En heb toen ook alles opgeschreven wat ik wilde weten en gewoon opnieuw een gesprek aangevraagd, want je wil gewoon duidelijkheid, je hebt een ziekte en JIJ moet er mee leven, die doktoren allemaal niet...Dus je moet er zelf achteraan. Hopelijk kun je op een korte termijn toch nog terecht, of anders via een terugbelafspraak ofzo. Ik wil je heel veel sterkte wensen en ik hoop dat je ondanks al deze gekke dingen toch kunt genieten van je zwangerschap!
Zie je reactie nu pas maar in oktober 2013 al gestopt met bloedverdunners dus meer dan een jaar gestopt toen de onderzoeken werden uitgevoerd en op dat moment nog niet zwanger of nieuwe bloedverdunners. Dinsdag heb ik een intakegesprek in Utrecht bij de van creveldkliniek dus afwachten wat daar uitkomt 😊