Wat is kwaliteit van leven?? Denkt waarschijnlijk ook iedereen anders over.. Kindje van vrienden van ons heeft een botziekte, (brozebotten weet ff de naam niet) hartafwijking en geestelijk niveau van kind van 1 jaar ( ze is nu zes jaar). Ze wisten met 12 weken al dat het hart niet goed was en met 16 weken van de botziekte en een afwijking in de hersenen. Ze zal nooit zelfstandig eten, drinken, lopen en praten en waarschijnlijk ook niet heel oud worden.. Hun maakten de keuze om het kindje te laten komen, wij hadden een andere keuze gemaakt. Ik vind dat het meisje geen kwaliteit van leven heeft...
Dat wij geen kindjes hadden zeiden we beiden dat als we te horen zouden krijgen dat het een gehandicapt kindje zou zijn wij het weg zouden halen. Nu we Jay hebben zouden we het niet kunnen we laten daarin wel meewegen wat de overlevingskans en eventuele toekomst van het kindje zal zijn. Je houd onvoorwaardelijk van je kindje gehandicapt of niet. Bij mij man in de familie ( broer van een aangetrouwde oom) heeft een gehandicapt kind (32jaar)De lieve jongen verslijt een broek per dag omdat hij als een baby op zijn kont over de grond heen schuift. Hij kan niet praten en kwijlt de heledag door. Hij moet gevoerd worden heeft een luier om zei wisten dit van te voren voor mij was bij deze jongen de keus snel gemaakt zo leven wil ik mijn kindje niet geven.
Bij ons zou het kindtje 100%welkom zijn. Maar idd gevoelig onderwerp. Bij ons was de 20 weken echo perfect niets geks te zien. Zwangerschap verliep goed. Ik was wel flink uitgedroogd en ziek etc maar met Batuhan was alles goed. Na de bevalling mochten we de volgende dag naar huis. Hij was wel slap na de bevalling zeiden ze maar hij moest bijkomen van de stortbevalling. Ben ingeleid uitdrijving duurde 2 minuten. Thuis was hij alleen maar aan het slapen, slap dronk niet maar volgens de kraamhulp was het gewoon een luie baby. Gelukkig werd hij op dag 3 extreem geel en moest daarvoor naar het ziekenhuis en daar kwamen ze erachter dt hij een hersenbloeding had en moesten we 90% rekening houden dat hij het niet zou redden. Na maanden ic opname is hij thuisgekomen met een bewakingsmonitor en zuurstoftanken. Hij wordt volgende week 3 jaar en zegt nog geen 1 woordtje, kruipt niet, staat niet, loopt niet. En hij heeft geen hersenbeschadeging opgelopen en er kan geen oorzaak gevonden waarom hij deze beperkingen heeft. Dus helaas zegt de 20 weken echo niet veel (denk ik) Maar stel we zouden het wel weten zouden we batuhan dan willen missen? NEE absoluut niet!!! Ik weet echt heel zeker dat hij er echt niet minder om is. En dat ik echt niet meer van hem zou houden als hij mama zou kunnen roepen hij bijv wakker wordt. Zijn bed staat tegen ons bed aan zonder hekjes er tussen en als hij nu bijv smorgens wakker wordt "slaat" hij zachtjes tegen mijn arm om mij wakker te maken. En als ik dan wakker wordt krijg ik de grootste lach schaterlachen en echt serieus gieren omdat hij mij dan wakker ziet. GEWELDIG gevoel!!!! Tuurlijk is het voor Batuhan moeilijk hij slaat zichzelf bijv door frustratie of bijt zichzelf als iets niet lukt. En dat doet ons ontiegelijk veel pijn. Of als hij bijv in de kinderwagen zitten en andere kids ziet lopen. Gaat hij "wiegen" omdat hij er ook uit wilt en gaat heel zielig huilen als et niet lukt. Dat doet mij ook heel veel pijn dan haal ik hem eruit en til ik hem tot ik echt niet meer kan want hij is wel al 106cm lang en bijna 20 kilo. Maar zou er niet aan moetendenken dat hij er niet was! Hij is mijn leven mijn ALLES! Alleen er is wel 1 ding waar we eel erg mee zitten. Wat als mijn man en mij iets overkomt? Wie zorgt er dan met zoveel liefde voor Batuhan? Wie tilt hem dan omdat hij verdrietig wordt in de kinderwagen? Mijn ouders zijn overleden toen ik 10 was dus die zijn er sowieso niet... Ja dat is dus wel iets waar ik serieis elke dag over kan huilen. En waar ik heel bang voor ben Sorry volens mij ben ik erg offtopic geweest. Maar moest ik even kwijt. En sorry dat het zoooo en lang verhaal is geworden. Ow er is trouwens bij Batuhan nog steeds geen oorzaak gevonden en we weten natuurlijk niet wat de toekomst met zich gaat meebrengen. Maar hij ontwikkelt zich wel. En we hopen en de artsen verwachten (of hopen) wel dat hij zich zelf wel gaat kunnen redden. Misschen houden we ons wel voor de gek maar hoop houden moeten we echt en vooral voor Batuhan.
Ik weet echt niet wat ik zou doen in zo'n situatie. Wij zijn altijd erg nuchter geweest wat dat betreft en ook tijdens de eerste zwangerschap die eindigde in een miskraam hadden we zoiets van "oke, dan was er blijkbaar iets niet goed met het kindje en heeft de natuur deze beslissing genomen". Natuurlijk waren we verdrietig, maar konden het wel relativeren voor onszelf. Toen werd ik weer zwanger en ga je je idd ook afvragen "wat als?". De eerste weken waren we er van overtuigd dat mocht er echt iets mis zijn, dan zouden we het weg laten halen. Maar toen we tijdens de 20 weken echo het kleine mensje zagen draaide alles om en maakte het ons helemaal niet meer uit en zouden we ongeacht wat er uit de echo zou komen het kindje laten komen. De volgende zwangerschap kwam er natuurlijk weer een 20 weken echo en komt ook weer dezelfde vraag naar boven. Nu waren we wel iets stelliger wat dat betreft omdat we natuurlijk ook al een kindje hadden en aangezien ik zelf lichamelijk niet helemaal in orde ben hebben we het er wel goed over gehad van tevoren. Toen hebben we ook tegen elkaar gezegt dat een handicap helemaal geen probleem zou zijn zolang ik en onze dochter er niet onder zouden lijden. Dus zolang er geen intensieve zorg nodig zou zijn, zou het geen probleem zijn, anders hadden we het vrij zeker laten beeindigen. Maar dat is natuurlijk ook een stukje achteraf gepraat, want gelukkig zijn beide kinderen "gezond" ter wereld gekomen en ik denk dat je ook echt voor de keuze moet staan om hem echt te kunnen maken. Maar dit waren iig onze gedachten hierover op dat moment.
als ik het van te voren weet, zou ik het wel weg laten halen, maar ook tijdens de bevalling kan het gebeuren (zuurstof te kort) maar omdat ik zelf al gehandicapt bent(handicap heb) kost een gezond kindje al veel energie en kracht, mijn eigen dochter heb ik niet kunnen verzorgen zoals ik zelf had gewild. laat staan een kindje met een (zware) handicap die veel zorg nodig heeft. ik heb een paar jaar met gehandicapten gewerkt van heel laag niveau (kast plantjes) tot heel hoog niveau, heb respect voor de ouders die hun kind zelfs helemaal verzorgen, makkelijk is het niet.
ik had mijn woordje klaar, maar nu ik dit lees, ben ik er stil van! Want je hebt immers gelijk, je zal nooit weten hoe je reageerd hoe je doet, en wat voor emoties erbij komt kijken.
Vond dit niet in mijn vorige bericht passen. Ik werk zelf op een activiteitencentrum voor verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapten. Dat ik me vaak zelf heb afgevraagd zou ik zo me kind willen zien. Helaas heb je het vaak niet voor het zeggen. Bij veel van onze clienten was er niks bijzonders te merken en/of te zijn tijdens de bevalling en is het pas later in de ontwikkeling naar boven gekomen dat het kind verstandelijk gehandicapt is. Lijkt me werkelijk verschrikkelijk omdat als ouder(s) mee te maken, te ervaren en te kunnen accepteren. Ik hoop alleen dat ik hun leven een stukje leuker mag maken op het activiteiten centrum waar ik voor werk
Ik zou het niet weg laten halen als het kindje bijvoorbeeld het down syndroom heeft of een andere handicap of ziekte heeft. Maar als het zeker is dat het kindje enkel pijn zal leiden en een kasplantje zal worden, zou ik het wel overwegen. Maar het blijft sowieso een moeilijke kwestie.
Oef heb hier echt geen woorden voor. Net als dat mensen op straat tegen mij zeggen dat Batuhan niet zo lui moet zijn en maar lekker moet lopen. Zo een groot kind hoort toch niet in een kinderwagen. Of pfff wat een scheiterd. En boos worden omdat ik weg ga als een kind van iemand keihard in zijn oor gilt en wegrent omdat dat kindtje het zo leuk vindt als Batuhan zich dan rot schrikt. En de volwassenen maar lachen OW WAT GRAPPİG! (maar niet door hebben dat batuhan na de schrik een flinke saturatiedaling kan krijgen!) Hij springt dan haast een meter in de lucht en die oogjes van hem hij is heel schrikachtig, schrikt vooral van kinderen omdat die soms spontaan kunnen gillen of ineens een beweging kunnen maken)
ik vind weg laten halen zo een naar woord. Met 20 weken laat je geen kind weghalen. Dat breek je een zwangerschap af door de bevalling op te wekken. Bij mijn dochter weet ik niet wat we gedaan zouden hebben. Dat was veel praten geworden denk ik. Bij mijn zoontje vond ik de beslissing nog veel lastiger. Kijk een schisis ofzo of klompvoetje, so be it. Maar downsyndroom had ik denk ik laten beeindigen. Ik had namelijk nog een kind die aandacht nodig had. Ik wilde niet dat haar leven in het teken van down syndroom zou staan.
ik ben gelovig, en beschik niet over leven en dood.... ten minste ik vind dat ik dat niet mag doen.... ik vertrouw erop dat ik dan hulp en kracht krijg om om te gaan met de dingen die op mijn pad komen.....
diepe respect dat je dit zo hebt opgeschreven. herken ergens je verhaal wel. ons zoontje is met een ernstige hartafwijking geboren en was nooit opgepikt bij de 20 weken echo. De vreemde en pijnlijke opmerkingen die je van onwetende mensen soms kan krijgen.. mensen weten niet waar ze het over hebben tot ze zelf precies in je schoenen staan. en dat is maar goed ook, soms ben ik blij dat mensen domme onwetende pijnlijke opmerkingen maken omdat ze niet weten wat ze zeggen, wat jij hebt meegemaakt (en in mindere mate wat wij tot nu toe hebben meegemaakt met onze zoon en met ons helaas vele andere ouders) wens je niemand toe. af en toe zou ik willen dat ik diegene was die die domme opmerkingen maakte, dat zou betekenen dat wij niet in zo'n zware situatie zouden zitten.
Met tranen in mijn ogen jou stukje gelezen... Heb er geen woorden voor, iedergeval respect en een knuffel..
Ik heb altijd gezegd tijdens mijn eerste zwangerschap dat het kindje gewoon zou komen (mits dat het enige kwaliteit van leven zou hebben). Ik werkte toen nog in de gehandicapte zorg en zag verschrikkelijke syndromen op mijn werk voorbij komen. Heb afscheid moeten nemen van 2 kinderen die bij mij op de groep woonden, dat was heel zwaar! Toch voelde ik het zo dat het kindje dan gewoon mocht komen.... Echter toen ik zwanger was van mijn 2e was ik toch wel omgedraaid in mijn mening....heel raar. Maar ik vond het het heel moeilijk als het zo zou zijn dat mijn kindje gehandicapt zou blijken tijdens een echo. Dat ik het denk ik toch zou stoppen....en waarom....omdat ik het heel moeilijk vind om de verantwoording bij mijn oudste neer te moeten leggen als ik niet meer voor mijn gehandicapte kind kon zorgen als ik oud en grijs zou zijn....ik vind dat ik die zorg niet op zijn schouders kon leggen. (nu zal het er wel aan hebben gelegen hoe het kindje gehandicapt zou zijn) Ik zie het bij de moeder van mijn vriend, haar zus is verstandelijk gehandicapt en zij is nu op een leeftijd dat het voor haar moeilijk wordt om voor haar zus te zorgen. Haar gehandicapte zus woont in een instelling maar mijn schoonmoeder heeft wel alle zorgen om financieen enz. Nu zal dat dalijk op onze schouders misschien terecht komen (wat we met liefde en plezier zullen doen!) maar ik kan me voorstellen dat mijn schoonmoeder dat heel moeilijk zal vinden om uit handen te geven van haar zusje... Maar goed mocht het ooit zo zijn dat ik nog een keer zwanger zou zijn en het zou zo zijn dan weet ik echt niet wat ik zou doen...
Kindjes met downsyndroom kunnen ook een ernstige hartafwijking hebben waarmee ze niet oud worden. Komt vaker voor.. Ik weet het echt niet. Denk dat je het mee moet maken (wat je natuurlijk niemand wenst) voor je dat kunt zeggen. Zo van tevoren zou ik zeggen dat we voor een abortus zouden kiezen mocht het echt extreem zijn (niet levensvatbaar of 'kasplantje') maar vaak is er tijdens de echo ook niet helemaal te voorspellen hoe het later zal gaan als het kindje er eenmaal is. Het kan ernstiger of minder ernstiger zijn dan van tevoren verwacht. Verder kan er inderdaad tijdens de bevalling wat misgaan, of in mijn geval tijdens een te vroege bevalling. Echo's waren allemaal goed maar ze heeft er wel een flinke klap door gehad. Je weet het niet van tevoren, en kunt alleen hopen dat alles goed zal gaan. Maar ik zou echt niet minder van mijn dochter houden als ze blijvend hersenletsel opgelopen zou hebben.
dit ligt voor mij erg aan de kwaliteit van leven.. als ik een kindje kan krijgen die ondanks een syndroom of stoornis wel lol heeft en kan lachen.. ja dan wel.. maar een kasplantje.. nee denk het niet.. ik kijk zelf hierbij wat een waardig leven is voor een kind.. al geloof ik wel dat de natuur zelf zijn werk doet,als het niet mag leven zal het miss wel overlijden..heel verdrietig,maar dat kan. ongeacht hoe of wat het kindje zou hebben.. ik zou er iig niet minder van houden!