@Chybou: Het is inderdaad een moeilijke afweging: vruchtwaterpunctie of niet. Daar zaten wij ook heel erg mee. Stel nou dat het door de punctie misgaat en het kindje achteraf geen chromosoom afwijking blijkt te hebben! Maar de kans is 'maar' 1:300 volgens mijn gynaecoloog. De kans op een afwijking is bij ons velen malen groter. Daarnaast hebben wij een erg geruststellend gesprek gehad met onze verloskundige nadat we bij de gynaecoloog zijn geweest. Ze zei dat het risico op miskraam in haar ogen zo nihil is, dat ze het daarom zel niet zou laten. Ze zit dik 35 jaar in het vak en heeft nog maar één keer meegemaakt dat het fout ging. Dit geeft natuurlijk geen garantie, maar het gaf ons (mij) een erg geruststellend gevoel. Daarom hebben we besloten een punctie te laten doen. Ik vind het natuurlijk wel doodeng en ik hoop dat ik net die ene ben waarbij het misgaat. Maar mocht dat zo zijn, dan heeft het gewoon zo moeten zijn en dan is dit kindje ons niet gegund. Ik heb er gewoon een goed gevoel bij, kan het niet echt uitleggen. Heb je hier iets aan? Groetjes, Wambiri PS: het was trouwens niet aanvallen bedoeld naar jou hoor, ik las alleen op een ander forum een paar hele kwetsende dingen. iemand wilde de andere forumleden alleen maar om advies vragen (wat nou als het wel down is?) en kreeg erg vervelende opmerkingen (niet van iedereen hoor). En dat terwijl ze het al moeilijk genoeg had...
Ik heb begrepen dat 'slechte hormoonwaarden' minder zorgen baren dan een hele dikke nekplooi. Dus als de echo's er allemaal keurig uitzien, is de kans dat het goed komt groot. Er is nog behoorlijk weinig onderzoek gedaan naar het verband tussen hormoonwaarden en het verloop van zwangerschappen. @discussie over wel of niet vlokkentest of punctie: de kans op een miskraam is behoorlijk klein. Dus in mijn logica zou ik kijken naar hoe groot het risico op een chromosoomafwijking is en dat vergelijken met de miskraamkans. Daarnaast kun je op de 20-wekenecho heel veel zien, trisomie 13 (en ook 18) zijn daarbij erg moeilijk te missen. Down komt overigens heel vaak samen met allerlei lichamelijke afwijkingen. In de verschrikkelijke keuze voor wel of niet afbreken zijn dat de dingen die het moeilijk maken. Voor mij was het feit dat ik een translocatie heb, waarbij ik al een grotere kans heb op een kindje met trisomie 13, de reden om te kiezen voor een combinatietest, om op basis daarvan al dan niet te kiezen voor een vlokkentest of punctie. De uitslag van de combinatietest was niet goed - vanwege de zeer lage papp-a waarde). Ik heb eerder een zwangerschap met 22 weken afgebroken vanwege een kindje met trisomie 13. Omdat de uitslag van de vlokkentest bijzonder was, heb ik ook nog een vruchtwaterpunctie laten doen. Twee keer miskraamrisico dus... Je wordt aangeraden om het op de dag van de punctie rustig aan te doen, wat nogal breed te interpreteren is. Ik had er verder geen klachten van. Als je je goed voelt, heeft het niet zoveel zin om een paar dagen op de bank te gaan zitten. Gelukkig is het allemaal goed gegaan, en ziet alles er nog steeds goed uit. Het enige is dat het kindje wel aan de kleine kant is, maar het was bij de laatste echo wel keurig verder gegroeid. Dus ik denk dat het allemaal wel goed gaat komen uiteindelijk. Dat hoop ik uiteraard ook voor jullie! Succes ook met de keuzes.
Bij mij in het ziekenhuis bieden ze overigens alleen vervolgonderzoek aan als de kans op een kindje met afwijking groter is dan het risico op een miskraam door de punctie of vlokkentest. Natuurlijk neem je altijd een risico met een onderzoek, maar het is het enige wat uitsluitsel kan geven over chromosomenafwijkingen bij je kindje en wij willen die zekerheid graag. Ik kreeg trouwnes te horen dat je het op de dag van de punctie en de dag erna rustig aan moet doen? Maar nu lees ik hier ook andere dingen? Dat ga ik nog eens goed navragen.
@ Elmootje: fijn dat het er bij jou allemaal goed uit ziet. En je spreekt mij weer een beetje moed in, want de nekplooi ziet er bij ons inderdaad prima uit, het zit hem puur in afwijkende bloedwaardes. Ik weet niet eens welke, want dat had volgens de gyn geen zin om los van elkaar te belijken...Hopen op het beste dus maar!
Veel geschreven de laatste dagen hier... Wat uit de berichten wel blijkt is dat we voor moeilijke beslissingen staan, ik ben blij dat we daar hier over van gedachten kunnen wisselen. Dat voelt voor mij toch anders dan er met mensen over praten die zelf niet voor deze keuzes staan of hebben gestaan (al kun je daar natuurlijk ook veel steun van krijgen). Ik denk zelf dat je hier op zich geen verkeerde keuzes in kunt maken, aan alle keuzes zitten voor en nadelen. Het is wel belangrijk dat je goed achter de keuze staat die je uiteindelijk maakt denk ik. Zelf sta ik echt achter het doen van een vruchtwaterpunctie. Ik zou de onzekerheid tot eind september niet aan kunnen, en daardoor ook niet meer echt kunnen genieten van de zwangerschap. Bovendien vind ik het voor mijzelf echt een grote meerwaarde om het eventueel vooraf te weten mocht ons kindje down hebben. Wij zijn er nog niet uit of we de zwangerschap in dat geval willen afbreken of niet. Als we uiteindelijk beslissen de zwangerschap niet af te breken ben ik heel blij dat ik, maar ook mijn omgeving, voorbereid zijn op de komst van een kindje met down. Volgens mij moet je toch een verwerkingsproces door mocht dit zo zijn en daar kun je dan al voor de bevalling mee beginnen zodat je na de bevalling volledig van het kind kan genieten (niet dat je natuurlijk niet van je kind kunt genieten wanneer je het niet van tevoren weet, maar dan zouden er bij mij toch ook nog een hoop andere gevoelens, gedachten en zorgen op komen zetten denk ik). Dit is voor mij dus een belangrijke rede om wel een punctie te doen. Bij ons bieden ze trouwens ook alleen vervolgonderzoek aan als de kans op een afwijking groter is dan de kans op een mk door het onderzoek. Daarbij is de kans op een mk door de punctie aanwezig, maar gelukkig wel heel klein (0,3%). Mocht het toch fout gaan bij ons, dan denk ik ook dat het zo moet zijn. Ik kies nu heel bewust voor de punctie, dus ik denk niet dat ik me in dat geval schuldig ga voelen. Bij ons gebruiken ze trouwens bij iedereen de sneltest (gelukkig, ik vind het eigenlijk echt onmenselijk om daar onderscheid in te maken...). Daarnaast wordt er ook een deel van het vruchtwater op kweek gezet. Daar zouden evt nog andere afwijkingen in gevonden kunnen worden, maar daar ga ik (en de gyn) eigenlijk niet van uit. Ook mijn gyn gaf aan dat een goede nekplooi positief is, vooral omdat een verdikte nekplooi naast de chromosoom afwijkingen ook nog kan wijzen op andere lichamelijke afwijkingen. Met andere woorden, krijg je dan een goede uitslag op de punctie, dan moeten er nog andere onderzoeken gebeuren. Onze gyn gaf verder aan een week rustig aan te doen. De eerste twee dagen niet te werken en alle druk op je buik te voorkomen. Mocht het dan mis gaan, kan het in ieder geval niet van te veel inspanning komen. Ik wil de verdere gevolgen die lage papp-a waarden kunnen hebben nog wel gaan bespreken met de gyn, wil eigenlijk toch wel graag extra in de gaten worden gehouden.... Voor nu is het wachten, wachten, wachten, ook niet echt mijn hobby hoor Nijntje. Als ik aan het werk ben gaat het redelijk, maar zodra ik vrij ben dwalen mijn geachten er steeds naar af... hoop maar dat de komende weken snel om zijn, we zullen er immers toch doorheen moeten... Hoop dat we over een paar maanden allemaal een gezonde baby in onze armen mogen houden! Lfs babss.
@Elmootje: Ik kan me voorstellen dat het in jullie geval heel erg belangrijk was om te weten of dit kindje helemaal gezond was. Fijn dat alles in orde is en dat beide onderzoeken helemaal goed zijn gegaan. Zijn jullie daar toen door de echo's achter gekomen of hebben jullie (gezien de translocatie) toen ook een punctie of vlokkentest gehad. Ik wens je trouwens een hele fijne en gezonde zwangerschap toe! @Discussie: Wat ik zo ontzettend lastig vind aan het zeker weten dat het kindje Down heeft is dat je dan nog niet weet in welke mate het kindje gehandicapt is. Ik heb jaren met kinderen en mensen met Down gewerkt en er zit alleen al een heel groot verschil in het niveau. Ik heb leerlingen op mijn (vmbo) school met Down. Die halen een vmbo diploma, gaan op zichzelf wonen, inspireren mensen, hebben vrienden en familie die enorm veel van ze houden en hebben een goed en fijn leven. Hoe weet je (als je te horen krijgt dat het kindje Down heeft) of je de juiste keuze maakt? Wat voor persoon, mens, leven komt er eventueel niet op deze wereld? En hoe kan je zelf met die keuze om gaan? Dat zijn hele moeilijke vragen vind ik.
Dat laatste herken ik wel. Ik werk ook met mensen met een beperking (dus ook mensen met Down) en er is inderdaad enorm veel verschil in niveau, lichamelijke conditie en andere bijkomende zaken.
Hoi, Hebben jullie intussen al de vruchtwaterpunctie gehad? Ik heb de mijne as maandag, ik ben er enorm zenuwachtig voor. Zo'n punctie zelf kan me niet ze schelen, ik ben niet bang voor eventuele pijn ofzo. Maar hoe dichterbij de dag van de punctie komt, hoe enger het wordt. Wat als de baby ineens gaat bewegen en zichzelf verwond? Of wat als je toch een miskraam krijgt en je kindje gezond blijkt te zijn? Erg zeldzaam natuurlijk, maar je zult net die pechvogel zijn! Omdat ik het kindje steeds fanatieker voel schoppen, krijg ik er toch steeds meer binding mee.... Ik laat het wel weten hoe het gegaan is maandag. Ik heb trouwens ook op dit forum gezocht naar ervaringen van mensen ivm vruchtwaterpunctie, maar ik ik vind vooral items van jaren geleden. Is dit recentelijk nog besproken op het forum? Misschien zoek ik niet goed. Groetjes, wambiri
Hoi Wambiri, Ik heb dinsdag de punctie gehad. Ingreep op zich viel me mee, het is vooral het idee wat akelig is. Een paar dagen rust gehouden en gisteren een goede uitslag!! Hoeraaaaa!!
Hoi wambiri, Ik kan je zenuwen helemaal begrijpen... Ik moet zeggen dat de punctie zelf me erg is mee gevallen, het idee is enger dan wat je feitelijk voelt. Ik vond het een beetje vergelijkbaar met bloedprikken,misschien iets vervelender. Bovendien wordt er echt heel goed bekeken waar ze prikken. En komt het kindje ineens die kant op, wat bij mij gebeurde, dan prikken ze echt niet door maar proberen ze het opnieuw aan de andere kant. Vervelend voor je zelf,maar wel zo veilig voor de baby. De arts stopte trouwens voor hij door de vliezen ging, dus er zijn geen extra risico's gelukkig. Ik kreeg vrij duidelijke instructies mee wat betreft rust enzo. Dat maakte wel dat ik me extra bewust was van het feit dat zon punctie toch niet niets is. Ik vind het nog steeds wel spannend of het allemaal goed blijft gaan, maar dat wordt als het goed is steeds minder natuurlijk. Ik vond het wel heel fijn om twee dagen na de punctie even een controle echo te krijgen. Het kindje was nog net zo actief als voorheen, dat is dan toch wel fijn om te zien. Krijg jij ook een echo een paar dagen na de punctie? Ten slotte hoop ik voor jou niet dat het uitslag stuk hetzelfde zal verlopen als bij mij. We zouden gisteren de uitslag van de snel test hebben gekregen, maar het apparaat is waarschijnlijk kapot gegaan, ik ga maandag bellen, maar waarschijnlijk wordt het wachten op de uitslag van de kweek... zenuwslopend! Succes maandag! Lfs babss.
Ik heb donderdag de GUO gehad. Er is uitgebreid 45 minuten lang naar het kindje gekeken. Alles is opgemeten, alle orgaantjes zijn langs gelopen, de hersenen zijn bekeken, het hartje is helemaal doorgelicht. Er zijn geen bijzonderheden of afwijkingen gevonden. Het kindje heeft in elk geval geen trisomie 13 of 18. Dan waren er afwijkingen te zien geweest op de echo. De kans dat het kindje Down heeft is nu ook veel kleiner dan de 1:13 kans die we eerst kregen. Het hartje is helemaal in orde en op basis van de beelden die ze de echoscopiste en de obstetrist donderdag zagen vonden ze de kans van Down klein. Als ik 20 weken ben krijg ik weer een GUO en dan wordt er weer goed naar onze kleine meid gekeken. Uit de echo bleek dat we een meisje krijgen. Allen veel succes met het wachten op de uitslag en de 3 spannende weken na de punctie. Ik hoop dat iedereen een heel gezond kindje mag krijgen.
Bedankt voor jullie ervaringen, fijn om te horen dat de ingreep zelf mee valt. En nijntje gefeliciteerd met het goede nieuws! Weet je nu ook al het geslacht? Ze kijken toch ook naar x/y chromosomen bij een sneltest? Ik heb nog niet eens over controle na de punctie nagedacht, dat lijkt me ook erg fijn om een paar dagen naderhand een echo te hebben. Om eerlijk te zijn is ons nog vrij weinig verteld, hopelijk doen ze dat morgen... Babs: jammer dat je nu zo lang moet wachten zeg! Ik vind een paar dagen al slopend, dat lijkt me echt killing. Ik hoop dat het bij ons lukt. We hebben ons toch al voorgenomen dat we pas gerust kunnen ademhalen na de 20 weken echo, die heb ik 8 mei pas. Als dan alles goed is dan krijgen we echt een kindje, moet je nagaan, dan ben je al op de helft! Zo'n uitgebreide echo ipv een punctie is ons ook aanfeboden, maar op dat moment wilden we echt zekerheid. Inmiddels klinkt zon echo zo gek nog niet. De meeste afwijkingen kunnen ze inderdaad al zien en uitsluiten. Ik laat nog even weten hoe het morgen is gegaan. Groetjes, wambiri Ik laat nog weten hoe het is gegaan.
@ wambiri: hoe is het verlopen vandaag? Het klopt dat ze ook naar het geslacht kijken bij de punctie, maar ze zeggen dat alleen als je dat wil. Ik heb geen echo gehad na de punctie, wel.is de verloskundige 2 dagen later even langs geweest om het hartje te checken. Dat vond ik wel fijn.