Oh ik heb er geen probleem mee hoor. Ik weet dat er maar weinig zicht is op hoe alles zal evolueren en dat buiten proberen remmen en opvolging er maar weinig kan. Was het volledig MS gerelateerd dzt ze zo snel achteruit ging (als je het te heftig vind hoef je hier niet op te reageren hoor) . Had ze ppms?
Met goed eten . Mijn schoonbroer heeft hem deze week een pizza besteld in het ziekenhuis . Is ook nog een optie. Ik moet de 24ste en 28ste nog eens richting ziekenhuis en dan mag ik wachten tot 2025 en start ik zoals ik eindigde en mag ik 3 januari terug naar het ziekenhuis . Maar gelukkig niet blijven slapen.
Mijn laatste verblijf in ziekenhuis kreeg ik kerstontbijt daar. Standaard boterhammetjes, sapje en een plakje stol. Maar t mooiste cadeautje dat we die middag naar huis mochten met de kleine
Het ziekenhuis waar ik nu loop daar was ik met mijn kanker gedoe ook en daar viel het eten echt wel mee. Het ziekenhuis waar ik vaakst in opname was is minder maar ze passen wel aan aan de dagen of als er een feestdag is. Zondag krijg je een koffiekoek en sowieso iets met kroketten en na de bevalling een stuk taart met de naam van de pasgeborene op. Onze middelste lag eens met Kerst en Nieuwjazr in het ziekenhuis en toen waren het koffiekoeken of een pistolet als ontbijt en als avondeten was het dan een soort van kaasschotel ofzo met 3 rozijnen ,2 noten en te harde kiwi . De feestmenu op Kerst en de 31ste hadden we zelf voorzien door bij de traiteur te bestellen en mijn man kwam toen een uurtje met onze oudste langs , echt feest .
Ik dacht SPMS. Idd volledig MS gerelateerd, ze was verder altijd gezond. Ze heeft er 17 jaar nog mee geleefd, hoewel de laatste jaren echt niet menswaardig was. Binnen 4 jaar in een verpleeghuis. Toen kwam ze nog op zondag naar huis met de taxi, maar dat was na een tijd ook niet meer te doen. Uiteindelijk overleden aan de gevolgen van een dubbele longontsteking die niet reageerde op de antibiotica. Met morfine en een slaapmiddel na 5 dagen overleden. Het wsren heftige jaren. Vooral toen ze nog thuis woonde en er nog geen thuiszorg was. Ik was 14, zusje 12 toen de diagnose kwam. Zijn na 2 jaar verhuisd naar een gelijkvloerse woning. Ik kookte, zorgde altijd dat ik thuis was als ze thuis kwam van de dagbesteding. Hielp dr naar toilet. Niet de dingen die je als tiener voor je ziet. Tot we eindelijk thuiszorg kregen, toen het te zwaar voor me werd. Ze kon natuurlijk niet echt meer meegeven en is toen weleens gevallen omdat ik het niet meer hield. Ze is 12 jaar geleden overleden op 53-jarige leeftijd.
Je kan dan beter op de kinderafdeling liggen, daar krijg je nog een cadeautje, kaarten en een mini stolletje. Maar beter met de kerstdagen gewoon lekker thuis, aanzienlijk beter eten. Traditioneel gezien hebben wij bijna altijd wel wat met kerst. Van de afgelopen 8 was het met 6 wel raak. R heeft de kalender gelukkig nog niet onder de knie, die is nu vast ziek geworden Kan mn vinger er alleen nog niet echt op leggen, heeft wat weg van 5e kinderziekte maar toch ook weer niet. Ik ken het niet van G in elk geval, dus dikke vette kans dat die nog aan de beurt komt (en dan kom je wel rond kerst uit).
Bij ons krijg je op de kinderafdeling als ouder ontbijt en avond eten (broodmaaltijden) maar geen middagmaal. Doordat je geen patiënt bent bieden ze dit niet aan. Je mag wel beneden een plateau halen en warm mee naar boven brengen.
Komt allemaal wel goed en wat niet goed komt moeten we ook nemen zoals het is Allesinds zijn we voorzien op verschillende scenario's dus we maken er het allerbeste van.
Pittig voor jullie als kinderen zeg en wat erg dzt er geen thuiszorg was. Voor uw moeder ook verschrikkelijk natuurlijk zo jong nog. Ik hoop uiteraard dat het hier zo niet loopt maar helaas heb je er geen zicht op en is het alleen maar hopen op het beste.
Dat ik vandaag mijn 200 dag heb gehaald om minimaal 5 km te lopen. Grappig genoeg zit ik nu bijna elke dag eerder aan de 7km Toen ik begon was het doel 1 maand, 2 maanden, 6 maanden beetje voor beetje je doel groter maken. Zal wel weer blij zijn in het voorjaar en zomer. Maakt lopen een stuk leuker en makkelijker.
Dat laatste hoop ik zeker voor je. De mensen die ik ken die MS hebben, hebben het gelukkig lang niet in zulke erge mate.
Ik wil eigenlijk ook wel reageren, want ik heb een heel positief verhaal! Mijn moeder kreeg +/- in 1994 de diagnose(niet later, misschien een jaar eerder). De diagnose SPMS kwam pas jaren later. De levenswachting stond toen gewoon nog op x jaar na diagnose. De vooruitzichten van zeer slecht ziend en rolstoel waren eigenlijk standaard. Maar.. Nu 2024 (dus ja, 30 jaar later) is mijn moeder nog steeds zelfstandig mobiel(lopen.wil alleen nog goed in en om.huis, maar vertikt hulpmiddelen verder) Ja, ze heeft heelveel in moeten leveren, en nog steeds. Maar de verwachtingen ruimschoots een poepie laten ruiken. Ze krijgt geen medicatie. Ze heeft jn het begin enorme stootkuren prednison gehad(dacht 1 gram per dag) Maar sinds ze diabetes had mocht dat niet meer. Ik dacht, wil je ook laten zien hoe het ook kan Het is een afschuwelijke ziekte! En bij momenten ook mensonterend bij mn moeder. Maar ik ben superdanknaar dat ze er nu is en op deze manier. Heel veel sterkte Jaren geleden was een supergoede spot op de televisie. Over hoe onverwacht er iets uit kon vallen in je lichaam
Bedankt voor uw bericht. Ik heb van het ziekenhuis een boekje meegekregen met ervaringen in van mensen en daar staan heel uiteenlopende verhalen. Dit word meegegeven om aan te tonen dar ieder verhaal uniek is en je ziet het hier al direct e. 2 verhalen die extreem uiteenlopend zijn. Mag ik juist eens vragen of uw moeder in het verleden wel medicatie nam en war de reden is dat ze nu geen medicatie neemt? Gaat ze nog vaak op controle?
Mijn zus heeft ook al een aantal jaren de diagnose, waarvan de laatste jaren zelfs heel goed gaan. Ze was vorig jaar gestopt met de medicatie ivm zwangerschap en dat is gelukkig goed gegaan. Natuurlijk wel vermoeid, mijn moeder helpt haar veel. Maar ze heeft echt slechtere jaren gehad. Er is ook geen peil op te trekken, er zullen met de diagnose altijd betere en mindere tijden zijn. Wat verdrietig om te lezen hoe het bij jou moeder is verlopen, dat moet niet makkelijk geweest zijn voor jullie op die leeftijd. *edit, ik lees dat het gaat om spms. Bij mijn zus gaat het 'gewoon' om MS.
Wij kregen zonet een mail met de info dat de juf van onze jongste na de vakantie niet meer terug komt en ze hopen snel iemand te vinden voor deze klas. Dat word een verdrietige jongste van school halen zo meteen.