Hoi, Ik wil vooral mijn verhaal kwijt aan mensen me snappen.. (ik denk dat jullie dat zijn.) Ons kindje is niet prematuur geboren, maar ligt inmiddels al weer twee maanden in het ziekenhuis. Na een zorgeloze zwangerschap is ons zoontje geboren. Hij lag in een stuit. Vlak voor de draaipoging begon de bevalling. Tijdens de keizersnede ging er wat mis: ons kindje was klein (2000g), waardoor hij vast kwam te zitten. Gevolg: hij is gereanimeerd en beademd. Later bleek dat hij gehandicapt is en een een chronische ziekte heeft. Ook moet hij nog aan zijn hartje geopereerd worden. Pas als dat gebeurd is, mag hij naar huis. Heel heftig allemaal. Geen kraamtijd. Thuiskomen zonder baby. Geen borstvoeding kunnen geven. Elke dag naar het ziekenhuis. Onzekere toekomst. Weg carriere? Op zich redden mijn man en ik het wel, maar sinds de geboorte ziet de wereld er totaal anders uit. Het voelt alsof ik in een soort 'eigen wereld' zit. Herkennen jullie dat? In het ziekenhuis voel ik me thuis, daar ben ik net als alle andere ouders met een ziek kind. Daarbuiten vind ik het moeilijk. Ik merk dat mensen niet weten hoe ze me moeten benaderen (wat ik ook wel snap), maar het gebeurt ook vaak dat bekenden me van een afstandje aankijken en ik ze bijna hoor denken 'Och wat zielig'. Ik voel me dan heel erg opgelaten. Laatst was er een sinterklaasbijeenkomst waar ik met onze oudste was. Hij kreeg ook een cadeautje mee voor zijn broertje. Op zich erg lief, maar ik werd er erg verdrietig van. Voor mij was het de pijnlijke bevestiging dat hij niet thuis is, waardoor ik me tussen al die mensen toch erg alleen voelde. En is er ook nog de onzekerheid over wanneer ik weer aan werken toe ben...
Jeetje meis, wat moet dat heftig voor jullie zijn. Het ene moment geniet je van je zwangerschap en kijk je uit naar de geboorte van je kindje en het volgende moment ben je de mama van een gehandicapt kindje. Waar je natuurlijk net zo trots op bent en evenveel van houdt als je andere kindje(s), maar het is niet wat je voor ogen had. En dan ook nog de onzekerheid, het lange wachten tot je kindje eindelijk mee naar huis mag en je stukje bij beetje kunt na gaan denken over de toekomst. Heel logisch dat je je op dit moment heel verdrietig voelt. Ik herken wel wat je schrijft dat je leeft in de 'ziekenhuiswereld' en even niet weet hoe je dat moet doen in de 'echte' wereld. Alles draait nu om je kindje, maar zoals ik uit je verhaal begrijp, heb je ook nog een ander kindje de jouw aandacht nodig heeft. En dat maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Is er al enig zicht op de operatie? Of is jullie kindje daar nu nog niet sterk genoeg voor? En kunnen artsen iets zeggen over zijn toekomst? Weten ze wat er met hem aan de hand is? Eigenlijk weet ik niet zo goed hoe ik je en hart onder de riem moet steken, maar ik hoop dat je hier vindt wat je zoekt en je verhaal hier kwijt kunt. En ik denk dat je gelijk hebt dat wij hier voor een groot deel weten wat je nu meemaakt. Heel veel sterkte en kom lekker spuien als je daar behoefte aan hebt!!
Lief van je.. Ons zoontje moet eerst nog aansterken voor de operatie, dus het is nog onzeker wanneer dat gaat gebeuren.
Jeetje, wat vreselijk voor jullie. Mijn dochter heeft niet meteen na de bevalling in het ziekenhuis gelegen maar wel even toen ze 2 maanden was. Niet te vergelijken natuurlijk. Wat moet het vreselijk zijn om zonder kindje thuis te komen en na 2 maanden nog niet te weten wanneer er geopereerd kan worden en wanneer hij naar huis kan. Ik kan je helaas niet helpen en weet ook niet hoe het precies is voor jullie, maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen!
Wat vreselijk.......... Ik kan me vreselijk goed voorstellen dat je het gevoel hebt dat je nu in een wereld leeft waar je eigenlijk niet in thuis had moeten horen. De ziekenhuis wereld, met zieke kindjes, en vooral je eigen zieke kindje. Veel dingen zullen nu moeilijk zijn. Ik kan me voorstellen hoe je je voelde toen je het cadeautje kreeg. Aan de andere kant...........Hoe had je je gevoeld als ze het niet hadden gedaan? Waarschijnlijk nog veel slechter (hoort ons 2e kindje er soms niet bij???) Het is vreselijk zwaar wat je nu doormaakt, en waarschijnlijk nog door gaat maken. Lucht hier lekker je hart. Ik hoop voor je dat er snel wat meer duidelijkheid is omtrent de operatie. Ik wens je in elk geval heel veel kracht toe!
Oh meid, wat een heftig verhaal! Je gevoelens herken ik nadeloos, ik had het zelf kunnen schrijven. Maar wat jij meemaakt vind ik vele malen heftiger. De onzekerheid over de komende operatie en zijn ziekte. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen, en wij zullen altijd een luisterend oor bieden.. Op welke vlak is je kindje gehandicapt als ik het mag vragen?
Lieve mamvanv, Wat een verschrikkelijke tijd maken jullie door. Ik weet er helaas alles van. Wij (met name ik) leefden in die tijd ook erg in ons eigen wereldje. Ik weet nog wel dat ik de eerste keer na de bevalling in de kantine van het ziekenhuis keihard heb zitten huilen, om de wereld die maar gewoon doorgaat. Heb die maanden weinig mensen gezien of gesproken (kon dat gewoon niet aan). We hielden wel een weblog bij, waar per dag de ontwikkelingen op stonden. Zo was toch iedereen op de hoogte en hoefde ik niet bang te zijn dat mensen zouden vragen hoe het op dat moment ging. Ontzettend veel sterkte voor deze tijd. (wat voor operatie aan zijn hartje krijgt hij? Ons dochtertje is toen aan haar ductus geopereerd)
Wat vreselijk voor jullie. Je gevoelens herken ik zeker en is ook normaal dat je die hebt denk ik. Je word op dit moment zo geleefd en je bent op dit moment zo onzeker over je kleintje. voor buitenstaanders is het ook moeilijk om jullie te benaderen, dat is voor jullie natuurlijk niet leuk. Ergens begrijp ik het wel omdat we het zelf ook mee hebben gemaakt. Mensen zijn bang om je te kwetsen en verkeerde dingen te zeggen. Ook zijn ze vaak bang dat ze verkeerd of slecht nieuws krijgen over je kleintje en weten niet hoe ze daar op moeten reageren. Veel mensen trekken zich daarom een beetje terug, althans dat merkten wij heel erg toen onze jongens in het ziekenhuis lag. Over je werk schrijf je nog dat je niet weet wanneer je daar aan toe bent. De meeste mama's die hier schrijven in dit gedeelte hebben in de ziektewet gezeten omdat hun kleintjes zolang in het ziekenhuis hebben gelegen. Ik heb zelf ook niet gewerkt na mijn verlof. Ben pas een half jaar na de geboort ongeveer weer begonnen met werken. Niemand kan voor jou beslissen wanneer je daar aan toe bent, jij bent de enigste die dat kan doen. Ik wens jullie enorm veel sterkte toe. Lucht hier je hart zou ik zeggen. Liefs Jada
Lieve mamavanv, wat ontzettend erg voor jullie wat er is gebeurd. Daarnaast natuurlijk van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon. ik denk dat het verschil is, dat ouders van te vroeg geboren kindjes nog niet weten of hun kind er goed uitkomt of niet. mensen hebben soms een positief verhaal gehoord en denken dat jouw kindje het heus wel redt en er heus wel goed uitkomt (dat is dan soms juist wel hard voor de ouders van een prematuur, omdat dit lang niet altijd zo is en erg onzeker.) jij weet al dat je kindje gehandicapt is, en dat maakt het voor mensen nog moeilijker benaderbaar, ze kunnen er niet omheen. al heb je natuurlijk erg veel gradaties in gehandicapt zijn. er zijn ook normale kinderdagverblijven waar kindjes terecht kunnen die speciale zorg nodig hebben, dan zijn daar speciale groepen voor, en ook tal van andere kinderdagverblijven voor kindjes met een beperking. Het ligt aan de gradatie van de handicap waar je kindje het beste naar toe kan. Ik kan me ook voorstellen dat je nog niet toe bent aan werken en dat je eerst wilt afwachten hoe de handicap Plus de hart-operatie uitpakken. Dat maakt jouw psychisch niet in staat om al aan het werk te gaan, daarom kom je in de ziektewet. Het is dus verstandig op het op jezelf te gooien, dat jij niet in staat bent om aan het werk te gaan. Alleen dan kun je ziek `thuis` blijven. In het ziekenhuis zijn er ook mensen die psychische ondersteuning bieden (meestal op de afdeling waar je kind ligt), ook zij kunnen je helpen met het ziekmelden. Voor nu wil ik jullie heel veel sterkte wensen, lucht hier vooral je hart, wat je zegt, wij begrijpen je. Knuffel!
wat heftig en moeilijk voor jullie.... ik sluit me volledig aan bij Ons Kleintje... Kom hier vooral je hart luchten, wij begrijpen je gevoel en je zorg
Lieve mamavanv, Ook hier een dikke knuffel voor je! Begrijp en herken je gevoelens helemaal! Hier is altijd een lezend oog. Heel veel sterkte!
Gefeliciteerd met jullie zoontje! Wat een heftige tijd zitten jullie in! Mijn zoontje is ook 2 keer geopereerd. Niet aan zijn hart, maar in zijn hersenen. Het is ontzettend eng allemaal. Ik hoop voor je dat hij snel sterk genoeg is en de operatie prima doorstaat. Wat voor operatie krijgt hij? Je mag me ook een pbtje sturen hoor als je hier niet alles durft of kan vertellen. Qua werk sluit ik me volledig bij Ons Kleintje aan. Heel veel kracht toegewenst.
Ontzettend bedankt voor jullie lieve reacties! Ik merk aan de toon dat jullie in dezelfde wereld zitten/ zaten.. (Als ik andere moeders hoor klagen over dat hun kindjes nog niet doorslapen, of als mensen tegen me zeggen dat ze het wel erg druk hebben, kan ik ze wel wat aandoen..) Ik hoop niet dat jullie het erg vinden, maar ik wil hier liever niet te veel info kwijt, omdat ik toch liever anoniem wil blijven. Ik kan wel zeggen dat hij Down heeft. Voor veel mensen zou dit al slecht nieuws genoeg zijn, maar voor ons staat het onderaan het 'kwalenlijstje'. Gisteren was een echte huildag. Dan gaat de kraan open en dan gaat hij ook niet zo maar meer dicht. Gelukkig heb ik fijn en lang met ons zoontje kunnen knuffelen. (De oudste was naar het kdv.) Vandaag hebben we te horen gekegen dat de operatie zeker dit jaar niet meer gaat gebeuren. Het blijft afwachten dus. De cardioloog was wel tevreden.. En wat fijn is, mijn bazin gaat voor me overleggen bij de arboarts hoe we het het beste op kunnen lossen. Ik hoef pas terug als ik eraan toe ben. Dat geeft rust.
Wat heb jij een fijne lieve bazin zeg! wel goed dat je je verdriet uit, dat is goed voor je. ik hoop dat het goed gaat met je zoon!
Meid, heel veel sterkte. t is een raar gevoel he dat je kindje niet thuis is, ik heb het daar ook moeilijk mee. ik voel me ook goed in t ziekenhuis. Je leert er de verpleging en dokters heel goed kennen. En je krijgt alle begrip voor je verhaal. liefs Edelweisje
Hoi, even een kleine update: Ons zoontje is van de low-flow af en mag langere periodes van de monitor, dus we hebben de afgelopen dagen van een aantal kleine dingen kunnen genieten.. Verschonen op het aankleedkussen i.p.v. in bedje, een rondje over afdeling lopen. Ook past hij eindelijk een beetje in de kleertjes die ik als eerste kleertjes gekocht had. Nooit gedacht dat dit zulke mooie momenten konden zijn..